Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
24. apr 2012
Teda holky, člověk sem pár dní nevleze a pak nemůžu dočíst konce! =-)
@trinity1973 moc gratuluju a ať seš a mimčo v pohodě!!A na tu MR bych nešla v těhotenství.Líbí se mně tvůj přístup a nakupování v těhu - to je potřeba věcí, co? A po slově "prdlajs" jsem pochopila, že seš z Brna!!Odkud?

@jika10 - můj manžel se jmenuje Karel a docela trpí, protože snad všichni gayové jsou Karlové, všechny vtipy obsahují toto jméno a tohle mu říct ani nemůžu... =-)
Jo a a bych nezapomněla, byla jsem si nafasovat rebif a berou mně krev a mám jaterní testy vysoký, což mám furt, ale co mně štve, tak glykemie 12,3, což je průšvih, měla jsem těhotenskou cukrovku a je možný, že ji budu mít!!!!! Ale co, tak vedle rebifu v lednici budu mít inzulín!! :-p A kam dáme jídlo?? :-x
trinity1973
24. apr 2012
To je děsný,co s člověkem dokáže udělat únava,vyčerpání,nebo přechozená nudle u nosu...né nadarmo se říká,že každá nemoc se musí pořádně vyležet a nepřecházet,jinak,že to sedne jinam...No,ale vysvetlujte to v práci,že potřebujete odpočinek,nebo vyležet sopel...
moje neuro mi říkala,že až budu mít pocit unavy,mam si 2h odpocinout a predstava,ze reknu v praci,ze jdu dát někam na 2h chrupku byla dost komická. 😃
Ale je báječný,že s Kajou jste nad věcí a s optimismem,jinak to asi nelze brát 😃
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 u me v praci to nevedi, nastesti unavu v praci nepocituji, ta prichazi az vecer a to padnu do pelechu 😉 ted jsem taky lehla a jsem na PN, protoze jsem po transferu embryjka a necitila jsem se uplne fit, tak jsem radeji zalehla... 😉
trinity1973
24. apr 2012
@petrajah ..na MR nejdu,chceme pohodu,tak si jí dopřávám. Nechci si připouštět stres. Kamarádka říkala,že je potřeba hoooodně plínek,tak ted,když jeste nejaky ty korunky jsou,tak nakupuju je nezbytné.Plíny a mlíčka a příkrm,ale jasný s rozumem...To abych sla s puncochou do banky (na ksichtě myslím) ..Ano,jsem z Brna. Bydlím na Kotlářské.Ty ?

@jika10 No nepotěším,nas hafik se jmenuje Kája,je to bordoauxska doga, mazlík to je, až na ty plivance. A kdyz jsem na neho na ulici volala jmenem, tak za mnou prisel pán s dotazem odkud se to vlastne zname a ja mu vysvetlila,ze volam na čokla,od te doby ho nepoustim z retezu driv,nez dojdem do parku 😃
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 to je moc dobře,ze mas neschopku a odpočíváš a houpeš nohama. Já po transferu 4 dny nehla ani palcem 😃 Kolikátý den jsi po? Já jsem lulala na lakmus papírek po tydnu. každy den jsem dělala alchymistu ,nekdy i 2x .testu bylo nedostatek,páč sem je vykoupila,jooo ,to měla mistni lékarna biznis,ted už maji utrum 😃
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 s pejskem vtipna storka!!!! 😃 😃 sousedka ma psa Honzu 😃 je to vtipny davat zviratum lidska jmena 😃
ja taky ani prstem nehybu 😃 😃 v patek mi kulihraska transferovali, takze dneska jsem 5. den, kdyz jiz den transferu pocitam 😉 a kdy Ti vysel pozitivni test? ja prave dumam, kdy ho udelam 😉 manzel je pro ctvrtek, ja pro vikend 😃 😃
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 s lidskym jmenem to byla blbost,priznavam. 😃
Já testovala + - po 5 dnech,ale pokud jsi mela cerstva vajucha po odberu,tak jsi mela urcite i pregnyl na vyvolani ovu a ten z tela vyprcháva rikaji 10 dni,no ale vydrz to cekani,ktery je nekonecny a den měl snad tisic hodin...Ja testila tyden po transferu a mela jsem už slabou druhou / , sice slaba,ale byla tam!! porad jsem to u okna naklanela,svitila na to lampou,strkala za okno a podobny kousky . Ale kazdy pokus ten 10 den jsem mela vzdycky jasno,jestli ano,nebo ne... Já jsem byla 13.12. a 20.12 už to byla tutovka.
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 😃 😃 😃
mela jsem Ovitrelle, ale jiz minulou sobotu, takze to prestane jiz pusobit dnes (rikaji po 10.dnech) odber jsem mela v pondeli 16. a transfer zpet ted v patek... 😉
jika10
24. apr 2012
@petrajah Na jídlo poridite druhou lednici :-N
jika10
24. apr 2012
@trinity1973
@martinka87 Tak holky priznam se, my mame u rodicu hafusinku a ta se jmenuje Terezka 😃 Taky obcas taky probihaji vtipne historky
martinka87
24. apr 2012
@jika10 😃 😃 😃
Sousedi maji dva psy a jmenuji se Kacenka a Terezka a dceru maji Angeliku 😃 😃 😃 trosku to prehodili... 😃
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 to bych holka nevydrzelaaaaaaaaa 😃 😃 ... 10 dni bylo jako měsíc 😃 ...klidne bych už lulala...ale to byl muj pripad u nekoho je to driv,nekdy pozdeji..ja testovala vzdycky driv a hlavne abych vedela,jak ta injekce z tela vyprchava..
jika10
24. apr 2012
@martinka87 Sousedi asi s detma nepocitali. Me rekl Jirka, at si uvedomim, ze uz taky nemuzeme mit holcicku Terezku, protoze jak bych vysvetlovala na koho volam 😃 😃 Ty jo, mam nejakou blbou naladu a zrovna ted me napadlo: Sakra, ja uz chci byt taky tehulka :-p
trinity1973
24. apr 2012
@jika10 to ano,je to trapas,kdyz volas na psa kajo,nebo honziku 😃 😃 .kazdej se otaci a hleda dite...
jika10
24. apr 2012
@trinity1973 No kdyz by jsi volala na psa Kajo, tak pribehnu i ja, protoze me tak vsichni rikaji 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 no nerikej mi, ze mam testovat 😃 😃 vsichni rikaj nejdriv o vikendu... jsi hricka prirody 😃 😃 kdyz ja se bojiiiiiim 😃

@jika10 Kaji, budeeeeees!!!!!!!

s detma urco pocitali, resp. Angelice je 16, takze ona byla drive nez psi 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 je videt, ze pekne poslouchas... a co vse umis? sedni, lehni, pac? 😃
jika10
24. apr 2012
@martinka87 No v tom pripade nekdo asi koukal v TV na Angeliku 😃 😃 No a umim jeste zastekej a pojd si hrat 😃 😃 Dokonce obcas vrtim ocaskem 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 jj, presne tak, sousedovi te pry tenkrat strasne libila 😃 😃
wow, vrtet ocaskem, hmmm 😃 😃 tak to nauc toho svyho muzika, at pekne vrti!!! 😃 😃 😃
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 no,ja vim,nema se testit driv,ale to je otazkou pevne vule a ja jsem jaxi "slabsi jedinec" 🙂)
jika10
24. apr 2012
@martinka87 No, ale ja nepsala, ze bych vrtela svym ocaskem 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 ja to drzim hlavne kvuli tomu, ze se bojim vysledku 😞 😞
@jika10 Kajoooooo.... 😃 😃 😃 ja se z Tebe picnu... 😃
jika10
24. apr 2012
@martinka87 To nedelej, kdo by pak byl domecek pro miminko 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 dobreeeee, odkladam pusku!! 😉 a to jen a jen kvuli mimiskovi 😉
petrajah
27. apr 2012
Ahoj, tak mám diabetes, glykemie 8,5, zatím medikamentozní léčba a dieta s vyloučením sacharidů, odvažováním potravin, dodržování, zakazování ................. 8-(
A mám se domluvit s nutriční terapeutkou - což je dobrý, protože to je přímo můj obor, jen jsem před maturitou prohlásila, pokud budu mít někdy diabetes, tak umřu, jsem na to přímo "odbornice"!!!!!! :-x
zelva40
28. apr 2012
@petrajah s tím diabetem, to je pech, moje kamarádka ho má taky, jenže ona se k němu intenzivně propapala....
Dneska mám sraz spolužáků po čtvrtstoletí od maturity, už se těším, až se začnu ptát...a pane , vy ste kterej.....obávám se, že svoji zapomnětlivost ereskou neomluvím 🙂
jika10
28. apr 2012
@petrajah Ty jo holka, taky musis mit vsechno vid, jako by ti RSka nestacila :-N No ale drz se, takze ti k lekum na RS jeste pribudou leky na diabetes, to je fakt pech. Nemelo by to snad byt na tom svete spravedlive rozdeleny, jako ze kazdy ma neco ]-(
petrajah
29. apr 2012
@jika10 - taky jsem měla dotaz, proč mám všechno jenom já!! Nikomu nic zlýho nepřeju, jen se někomu všechno vyhýbá obloukem a někdo do toho vrazí přímo čumákem - kdo to asi je? A ještě volá:"Kdo to nechce, beru všechno!!!".Holky držte se!
Jen tak mimochodem, moje babička má příští týden 85 let, jezdí vlakem do Brna pro maso, boty , paměť super, ví všechny drby z českoslov. showbysnysu, má přehled a je zdravá, v životě nebyla v nemocnici a zjistila, že si nemá s babkama nic co povídat, co se týče nemocí. Žádný nemá. x-) Śťastná to žena.
Jenom u mě, když Pán Bůh rozdával, tak jsem šla dvakrát a chtěla předbíhat.... 😕
petrajah
29. apr 2012
@zelva40 - taky mně bylo řečeno, že bych měla zhubnout, třeba se to dá do kupy. Není to na inzulín, stačí zatím dieta. Jenomže je to začarovaný kruh, mám ataku - beru Medrol, nateču jak balon, jsem plná vody, nesmím sportovat, namáhat se. Když držím dietu, tak se objeví zase ataka.Když jsem OK, tak si vymknu kotník a nemůžu sportovat, no a do toho Velikonoce a já sežrala děckám tajně margotky. No nejsem chudák? 😞
jika10
29. apr 2012
@petrajah Holka, holka, asi jsi musela v nejakym z minulych zivoty pekna potvora :-N jinak si to fakt nedovedu vysvetlit. Ale drz se. A babicka je stastna to zena 😉

Jo a jinak Vam povim, ze z nasi party kamaradu, se kteryma se vidame a chodime si na svatby a tak, tak ma kamos ted cca 14 dnu diagnostikovanou RSku. Tak ja jsem ted ta, ktera radi :-p Teda ale co Vam budu povidat, kdyby tyhle mrchy nemoci radeji nebyly, fakt by mi nechybely

Začni písať odpoveď...

Odošli