Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zelva40
30. apr 2012
@petrajah to zas bude dobrý, to zvládneš 🙂 .......a dostávám chuť na Margotku
petrajah
30. apr 2012
@jika10 😕 😃 :-S :-N - asi jo, být potvorou mě asi bavilo!! Zato teď jsem čistá jako lilie, jako okvětní lístek, list papíru a jako slovo Boží..... |-|
petrajah
30. apr 2012
@zelva40 - díky za povzbuzení, koupila jsem si sacharin, tak jsem si jednu tabletku rozdrtila a dala do bílýho jogurtu se skořicí, banánem a ořechy. Strašně dobrý!! Jinak bílý jogurty nepozřu. A margotky už nemám, taky dobře, nevím, nevím, jak by to dopadlo.
zanna28
30. apr 2012
@petrajah no teeeeda, to sm-ka nestačí, ešte aj cukrovka sa musí na teba nalepiť? Uff no drž sa holka 😉
lucika11
3. máj 2012
Ahojte.som tu nova,a tiez mi zistili SM,este mynuy rok v septembri.po porode som mala strasne bolesti hlavy a hlavne trpnutie.tiez ma poslali na MR a vysledky boli ze podozrenie na SM,robili mi aj lokvor ten vysiel dobre a ine vysetrenia. tak ma zas poslala moja doktorka specialistka na SM na megneticku a ta vysla zas tak ako 9.9.2011,tak mi povedala ze zacneme z liecbou ze si budem pichat copaxone,lenze este popri tom ma objednala zas na MR miechy ci mi to nebude tlacit na miechu.MR sa robila 16.4.2012,chvalabohu nebude mi nic tlacit ale popri tom mi zistili este dalsiu chorobu nieco take ze vyrastky na chrbtici ci co :-| . Dneska som bola u mojej doktorky a ze bude ta liecba pichanie copaxone,ale to sa este posiela na schvaenie a cakat 3tyzdne a potom ked sa schvali ze sa objednavaju injekcie. chcem sa len spytat ci ma daka skusenost o schvalenie liecby a ci to ozaj tak trva 3tyzdne. Dakujem vam
zelva40
3. máj 2012
@lucika11 - ahoj, nevím jak je to u vás nastavené, ale co si pamatuju, tak jsem si taky nějaký čas počkala, než mi léčbu schválili, jenže to bylo začátkem roku 2002 a měla jsem Betaferon. Později si můj člověk na něj vytvořil protilátky takže už nefungoval. Před měsícem mi ho změnili na Copaxone, takže si zase zvykám na život s ledničkou v zádech 😞 ale jinak dobrý. Buď ráda, že ti ho nasadí hned na začátku choroby, já jsem si počkala několik roků, než vůbec začali uvažovat o mém zařazení do programu. To byla docela síla.
Takže držím palečky, ať se brzo dočkáč a jsi v pohodě 🙂
zanna28
7. máj 2012
@lucika11 ahoj, je mi ľúto, že aj u teba sa objavila tá pliaga, no nezúfaj, je dobré, že to doktori odhalili a začne sa to riešiť. Schvaľovanie naozaj trvá nejaké tri týždne, potom sa injekcie objednávajú a to tiež trvá nejaký ten týždeň. Držím palce 😉
lucika11
9. máj 2012
Dakujem ste zlate ze ste reagovali aj na mna.ja dako ani nezufam,neviem zatial si poviem tak,ze som rada ze nemam zadnu rakovinu atd... ze stymto sa da zit.aj ked sa dakedy citim strasne slaba a neviem ci to aj s tym suvisi. Manzel ten je uz aj nahnevany ze preco sa to len natahuje s tou liecbou,ze preco uz nemam tie injekcie 🙂 a chcem sa spytat ze ci niekto si tu picha copaxone a ako je to potom s otehotnenim a potm po porode,ci sa stav nezhorsi...
zelva40
9. máj 2012
@lucika11 ke Copaxonu se hlásím, s těhotenstvím nevím. Když jsem měla Betaferon, tak mi řekli, že ho mám vysadit až když zjistím že jsem těhotná a ihned přijet do MS centra na kontrolu. Třeba je to s Copaxonem podobné, zeptej se tvé Mudr.
lucika11
9. máj 2012
no moja doktorka mi povedala ze rok mat liecbu a potom,ale to by som chcela vediet ze ci sa vlastne ten zdravotny stav ta nasa SM nezhorsi,myslim ako po porode.....
miska246
9. máj 2012
Ahojte, prosim Vas, poradte mi. POsledne dni sa doslova citim, akoby som mala vypite, nejako sa mi mota hlava a zvlastne vidim... Neviem to definovat ako zvlastne, neviem, obraz sa mi nejako seka... Bojim sa... 😞 😞 😞 Stalo sa to aj niektorej z Vas? Som od prveho ataku uz 6 rokov... Neviem ako dalej, predstava, ze mam ist znova lezat a nechat doma malu dcerusku je strasna... 😞 😞 😞
petrajah
10. máj 2012
@miska246 - ahoj, jak vypadala tvoje poslední ataka před 6 lety?
zelva40
10. máj 2012
@miska246 Nejsi přílíš vyčerpaná? Atakata to může být a také ne. Věř, že budeš brzo v pořádku, zkus se nestresovat
zanna28
10. máj 2012
@miska246 ahoj, keď máš to videnie zvláštne, skús ísť na očné, ja som naposledy mala atak súvisiaci so zlým videním, všetko mi akoby plávalo pred očami.....tam mi urobili neurologický perimeter, ktorý ukázal zúženie zorného poľa o 20-30stupňov, očná ma potom hneď vyslala do nemocky 😞 .....ale nemusí to tak byť aj u teba, hlavne nech sa to rýchlo podchytí.
miska246
10. máj 2012
@zanna28
@zelva40
@petrajah Ahojte, tak moj prvy atak bol spojeny so zhosenym videnim, dnes som volala svojmu neurologovi, ale je bohuzial odcestovany v zahranici, takze viac budem vediet az v stredu. V utorok sa ma vratit na Slovensko a v stredu mam ist za nim. Tak uvidime. Myslim, ze je to znova ono, vycerpana nie som... Treba vydrzat do stredy a uvidime. Drzte mi palce... Som nahnevana a sklamana... Porazila ma... 😞 😞 😞
zelva40
13. máj 2012
@miska246 Držím ti palečky a opatruj se.
lucika11
14. máj 2012
ahojte dievcence. chcem sa spytat ze ci sa da povazovat za atak ,prava strana mi trpne noha,lepsie povedane stehno a aj ruka to moja doktorka vie.ale chcem sa vediet ci je aj atak,pravu ruku palce mam strasne slabe,nic poriadne n eudrzim a ukazovak co je tak ten ma boli uz druhy tyzden.urcite som sa neudrela,s toho ma boliet nemoze,taky cudny pocit 😞 a liecbu este nemam stale cakam 😞
petrajah
16. máj 2012
@lucika11 - ja myslím, že to atak je, nevím, jestli ta bolest ukazováku, ale slabost a trnutí asi jo. 😞
Taky mám dotaz holky, je možné mít depresi takovou, že probrečíš celé odpoledne a večer? :-x
lucika11
16. máj 2012
@petrajah no ja si myslim ze to moze byt depka,aj ja mam take stavy dakedy,sice neplacem,ale citim sa strasne smutna a taka,neviem to ani opisat.... no a to trpnutie stale neprechadza,ci na stehne-nohe pravej alebo na ruke... strasna slabost,bojim sa ci sa to nezhorsuje,ci sa choroba neurychluje a este stale cakat na liecbu... ta by uz mala byt davno,ked to zistia ze mame taku chorobu tak by mali hned dat liecbu a nie cakat.... 😞
lucika11
16. máj 2012
@petrajah a este som zabudla dodat,ze od vcera sa mi strasne aj hlava kruti,citim sa dakedy ako opita 🙂 vstat ani z postele sa mi neda,ale kedze mam 2 a pol rocnu dcerk tak musim ...
zelva40
16. máj 2012
@petrajah Bohužel, s naší chorobou nic není nemožné 😞 Tyto stavy neutišitelného pláče znám, hlavně po kapačkách Solumedrolu, to mě drží i týden. Ale občas mě to chytne najednou, úplně chaoticky zareaguju na nějaký podnět, padne na mě depka a pak jsem naprosto nesnesitelná, i sama sobě 😢
Drž se, vybreč se, bude líp!
bekulkamama
17. máj 2012
@petrajah no Peti mě jak chytne tento stav vyfasuju cipralex, ale beru mín a sporadicky přiznám se, je to mírné antidepresivum, právě na tyto blbé nálady, protivnost, pláč, stavy těžko idenfikující se, prej to má každá druhá s RS
bekulkamama
17. máj 2012
@zelva40 ahojky, taky to tak mám, pláču a dotkne se mě kdejaká hloupost, citové vnímání občas dostane nakopnutí a projeví se to.. holky to je u eresky fakt normoš... bude líp...
zanna28
17. máj 2012
@petrajah ja mám tiež často depresie a plačem ako malé decko, nič si z toho nerob moja, nie si sama, už dávno mi moja dr. predpísala ľahké antidepresíva, ktoré si z času na čas vezmem, proste sú situácie, keď musím, dlho som sa im bránila, stále som mala "strach" pred takými liekmi, ale vezmem si len polovičku a nie pravidelne a fakt sa po nich cítim lepšie, dr. mi povedala, že je lepšie dať si takú tabletku raz za čas, ako by som sa mala dostať do ťažkej depresie 😉
petrajah
17. máj 2012
@zanna28
@bekulkamama
@zelva40
@lucika11 - holky, moc díky, já jen, že jsem toto nezažila, a bylo škaredě, a pondělí a všechno dohromady. A do toho můj byl protivnej a když viděl jak mě je a nevěděl co mně je, tak práskl dveřma a byl pryč.Dělám prý problémy.
zanna28
17. máj 2012
@petrajah chlapi veľa krát horšie znášajú problémové situácie ako my ženy, my sme v tom fakt silnejšie 🙂 , keď som bola naposledy v nemocke a bol mm sám s dievčatami, tak mi volal každú chvíľu /čo mi až tak neprekážalo/ a na nejaký tretí deň skonštatoval, že: "no, máš to veru ťažké" 😃 😃 😃
petrajah
17. máj 2012
@zanna28 - máš pravdu, oni řeší pouze jeden problém, ale dva - to už je strašný. Já to všechno vím, ale to ti prostě nepomůže, když máš náladu pod psa. Nejsem zvyklá fňukat, ale pro jednou se svět nezboří, i když to tak vypadalo. Hlavně z jeho pohledu, to jsem si fakt dovolila moc.Ale má důvod být nervózní, má před zkouškou a je fakt na vyhození! =-)
zanna28
17. máj 2012
@petrajah ale ved aj ty, aj my všetky máme právo sa posťažovať a pofňukať si 😉 určite sa každej jednej uľaví 🙂 , mne teda určite hihi.
zelva40
17. máj 2012
@petrajah Dnes už jsi s úsměvem na tváři?
letekuautor
18. máj 2012
Ahojte, zajtra je v Bratislave veľká akcia pre všetkých Smkárov
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=39819003...