• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

21. júla 2017 
@zelva40 - děkuji za optání, já jsem jinak vysmátá jak lečo a optimista - s takovýma diagnozama ti nic jinýho nezbývá. Dneska má švagr mega oslavu 40narozenin a děti jdou k babičce a já jdu ještě do volejbalu, ten si nenechám ujít.
@zanna28 - já vím, ale naši chlapi nejsou zvyklí, že by měli ufňukanou babu. Tím pádem je laťka vysoko a pod ní to nejde!! :cry: :fearful:
Jo a těším se v sobotu v 17.30 - Česko - Slovensko!!!!!!!!!!!! :wink:
18. máj 2012 o 08:49  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
Na hokej se těším taky ale manžela posadím k druhé televizi, on zásadně fandí soupeři :slight_smile:
18. máj 2012 o 15:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zelva40 - tak to dopadlo tak, jak jsem nepředpokládala!!! Ale nakonec jsem ráda, že to tak dopadlo!!!! :zipper_mouth:
Přeberte si to jak chcete! :grinning:
21. máj 2012 o 09:40  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah napsala jsi to moooc hezky!
22. máj 2012 o 17:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucika11 ahoj možem sa ta spytat tebe dali injekcie na zaklade zlej Mrky..ale likvor mas ok,?ake mas problemy,alebo ako ti zasahuju do denneho života..chcem sa opytat aj všetkych bab s takym osudom..ako s vami dr na neurologii riešia tehotenstvo resp,že chcete mimi...diky za každu odpoved..
26. máj 2012 o 22:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Konečně se nám ozvali z krajského úřadu ohledně naší žádosti o adopci - 25.6. jdeme na pohovor a psychotesty. Když projdeme, včetně posudkového mudr, v září začínáme přípravku. Pět měsíců se nic nedělo, už jsem se bála, že naše žádost někde zapadla :frowning2:
29. máj 2012 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@zelva40 - to super!!! Držím palce, hodně štěstí!! :dizzy_face:
Jakou přípravku, jestli se můžu zeptat?
30. máj 2012 o 08:58  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 držím palce, veľmi vám to prajem, nech to vyjde :slight_smile:
30. máj 2012 o 15:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah Jedná se o přípravu žadatelů o náhradní rodinnou péči - ta je povinná pro všechny žadatele. Tam získáme samé důležité informace o dané problematice od odborníků i od "náhradních" rodičů, v nějakých krajích chodí i do kojeňáku. V Lbc kraji nás čeká deset konzultací (jedna z nich je víkendovka) roztažených do tří měsíců. Podle informací od dalších "matek čekatelek", hodně jim to pomohlo i třeba si jen ujasnit své požadavky na dítě či jeho původ. Zní to divně, dítě není věc, ale když se vyplňuje to nekonečné množství papírů k žádosti, tak se v tom nějak to mimčo ztrácí............
30. máj 2012 o 20:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - to je to složitý, hlavně ať to všechno klapne!!! :wink:
Je vám jedno, jestli malé, odrostlejší, kluk, holka....
4. jún 2012 o 09:41  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - žádáme o holčičku ve věku 1,5 - 4 roky, chtěla jsem i mladší ale takto to rozhodl manžel, už má pro ni i jméno - Majda. On dlouho o adopci nechtěl ani slyšet, pak souhlasil ale s podmínkou, že to bude holka a starší než mimino. Poslední dobou mi příjde, že se na Majdu těší, mluví o ní čím dál tím víc :slight_smile: . Uvidíme, jak budeme postupovat.
4. jún 2012 o 16:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@zelva40 - to je super, ale přejmenujete ji?Hlavně ať vám to vyjde, taky se těšíme!! :slight_smile:
Je to strašně zdlouhavý, jak říkáš, dítě není věc, ale bude to stát za to!
5. jún 2012 o 07:23  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - myslím si, že ji přejmenujeme, snad to není nijak limitováno věkem dítěte, už aby to bylo!
5. jún 2012 o 20:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, tak jsem se včera vrátila z diabetologie, mám jet na 14 dní do lázní, vypadá to na srpen.Mám rozpolcené pocity, nikdy jsem nebyla sama na tak dlouho a pak proč ne?Děcka budou na prázdninách u babičky potom asi u druhé, musíme to skloubit.
Mám nový prášky, do toho injekce, dietu, nemyslíte, že toho už mám dost? :fearful: :stuck_out_tongue_closed_eyes:
6. jún 2012 o 07:43  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - právě proto potřebuješ ty lázně :slight_smile: Tam aspoň člověk přepne na "jiný režim" a chvíli nemyslí na každodenní starosti.
6. jún 2012 o 17:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - máš pravdu, jen si to neumím představit.
Tak jsem zahájila dietu na 175g sacharidů. Oprášila jsem starý sešity a stravila večer u internetu. Odvažuju pečivo, ovoce, to by člověk neřekl, kde je všude cukr. Pravidelně jíst a pít nejméně 2l. To je bojovka. :zipper_mouth:
7. jún 2012 o 08:14  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah ale keď sa do toho dostaneš, tak určite parádne schudneš :wink: treba si to obrátiť na pozitívum :slight_smile:
7. jún 2012 o 12:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - jéé, bojovky ....ty jsme hráli na turistických táborech a součástí byl i bobřík hladu......tak drsné to snad nemáš :slight_smile: Držím ti palečky ať to zvládneš v klidu a v pohodě. Občas můžeš utrousit i nějaké dietní moudro pro nás ostatní :slight_smile:
7. jún 2012 o 20:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 - to jediný mě drží nad vodou, že zase oblíknu ty hadry, co mně straší ve skříni. :rolling_eyes:

@zelva40 - díky moc, závidím těm, co můžou jíst co chtějí, já se jenom nadechnu a mám o kilo víc.
Dietní moudro zní: " NEŽRAT! ", to je novina, co? :sweat_smile:
8. jún 2012 o 09:35  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah ale optimizmus ti nechýba a to je super :slight_smile:
8. jún 2012 o 10:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - no jo, těžkej vzduch, to taky znám :slight_smile:
Včera jsem byla na kontrole na neurologii, je hezké, že by mě zbavili Medrolu ale k tomu potřebují dobrozdání z endokrinologie :frowning2: A stejně mi udělili totální "hokej" v práškách - některé mi vyměnili za jiné, jenže mám sklerozu, tak si ty změny nepamatuju :frowning2:
9. jún 2012 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte, na fóre Mk som nebola už ani nepamätám, najprv som tu bola kvôlisynovi, má hydrocefalus, ale je úplne v pohorsil. Teraz som tu kvôli sebe mám 27 a čerstvú stopu v zdravotnej karte SM, dvojčatá majú 4 roky, už to nich nestiham citat diskusie, chcem sa spýtať, ako sa vyrovnať z diagnózuo, depresia má už prešla,ale mám nenormálny strach chodiť niekam, som z toho úplne vyplasena, stabilitu vtedy nemám žiadnu, hneď mi kŕč stiahne ľavú ruku som ľavačka i to horšie pre mňa, pravú nohu začnem ťahať za sebou, strata kontroly je vtedy príšerne ponižujúca, ale keď idem vonku z deťmi a priateľkami je všetko ok, prosím máte nejaký typ ako na to, skúšala som aj autosugesciu, nezaberá, aj teraz viem že po obede príde svokra, už teraz, mi je zle trasiema, máte nejaké triky čo zaberu?. Neskôr z počítača pridám fotky akomá diagnóza zmenila, ja som paradoxne vďaka chorobe ziskala neskutočne veľké sebavedomie, ale len v kruhu istých ľudí, a uznajte svokre sa nedá vyhýbať do nekonecna, aj keď lákavá predstava :slight_smile:
10. jún 2012 o 09:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah hej Peťulo, ty máš cukrovku? :astonished: :frowning2:
11. jún 2012 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama - jo, však i na blbýho ha...zl spadne!!!! :dizzy_face:
11. jún 2012 o 19:06  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Bože teraz som čítala čo som vlastne napísala, synovi sa polepšili vyhliadky ,vyhol sa operácii, som tu z mobilu prihlasena, tak prosím odpustiť mierne nedostatky, je to múdry android , a ja zvyknutá na počítač
11. jún 2012 o 19:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jonatanka Ahoj, ako sa u teba táto pliaga prejavila? Napíš niečo aké si mala spúšťače, ako dlho sa liečiš, akú máš liečbu a pod. :slight_smile:
14. jún 2012 o 20:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, co novýho u vás?
bekulka - žiješ? :dizzy_face:
20. jún 2012 o 13:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - ahoj, tys byla celou dobu na medrolu?A jaký prášky máš?
Ještě že máš tu sklerozu.... :sweat_smile:
20. jún 2012 o 13:54  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - jsem taková chodící lékárma :stuck_out_tongue_closed_eyes: Je to dost osobní ale sem s tím: Medrol a Imuran mám asi 12 roků, dávkování jako na houpačce, podle momentálního zdravotního stavu. K tomu beru něco na žaludek, vápník, hořčík, draslík. Protože se dostavila i lehká spasticita - hlavně nohy,chodím jako když se stěhuje almara neb neohýbám nohy v kolenou, ale i ruce, tak dlabu i něco na ni a proti křečím (ty mě chytají do nohou skoro denně, v noci to je potom peklo) - zde mi mudr dělal nějaké změny v lentilkách. Na noc beru antidepresiva, to abych spala a celou noc nekoukala do stropu, a hlavně byla v pohodě, když na mě sedla depka, byla jsem nesnesitelná i sama sobě. Ďobám si Copaxone a do očí si kapu kapky ke snížení nitroočního tlaku neb jsem se dopracovala ke glakomu. Když tak na to koukám, je to docela síla, jsem dost drahý pacient :frowning2:
A co zobeš ty? A jak jsou na tom ostatní účastnice této diskuze?
20. jún 2012 o 21:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zelva40 - ty jo, nejseš žádný troškař, to se nedivím, když si pleteš dávkování nebo když ti to změní!! :unamused: Je mně to líto, že to máš takový složitý. Hlavně, abyses cítila líp, pomohálo ti to. Chodíš v pohodě, nebo je to znát, když neohýbáš nohy v koleni?
Já mám rebif, a dietu, měla bych ještě essenciále na játra, ale to furt zapomínám, a Siofor v poledne. A to si říkám, že mám v tom zmatek. Nevím, co mají za problémy ostatní!!! :fearful:
21. jún 2012 o 07:45  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok