Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
18. máj 2012
@zelva40 - děkuji za optání, já jsem jinak vysmátá jak lečo a optimista - s takovýma diagnozama ti nic jinýho nezbývá. Dneska má švagr mega oslavu 40narozenin a děti jdou k babičce a já jdu ještě do volejbalu, ten si nenechám ujít.
@zanna28 - já vím, ale naši chlapi nejsou zvyklí, že by měli ufňukanou babu. Tím pádem je laťka vysoko a pod ní to nejde!! 😢 😕
Jo a těším se v sobotu v 17.30 - Česko - Slovensko!!!!!!!!!!!! 😉
zelva40
18. máj 2012
@petrajah 🙂 🙂 🙂
Na hokej se těším taky ale manžela posadím k druhé televizi, on zásadně fandí soupeři 🙂
petrajah
21. máj 2012
@zelva40 - tak to dopadlo tak, jak jsem nepředpokládala!!! Ale nakonec jsem ráda, že to tak dopadlo!!!! :-x
Přeberte si to jak chcete! 😃
zelva40
22. máj 2012
@petrajah napsala jsi to moooc hezky!
consuelle
26. máj 2012
@lucika11 ahoj možem sa ta spytat tebe dali injekcie na zaklade zlej Mrky..ale likvor mas ok,?ake mas problemy,alebo ako ti zasahuju do denneho života..chcem sa opytat aj všetkych bab s takym osudom..ako s vami dr na neurologii riešia tehotenstvo resp,že chcete mimi...diky za každu odpoved..
zelva40
29. máj 2012
Konečně se nám ozvali z krajského úřadu ohledně naší žádosti o adopci - 25.6. jdeme na pohovor a psychotesty. Když projdeme, včetně posudkového mudr, v září začínáme přípravku. Pět měsíců se nic nedělo, už jsem se bála, že naše žádost někde zapadla 😞
petrajah
30. máj 2012
@zelva40 - to super!!! Držím palce, hodně štěstí!! x-)
Jakou přípravku, jestli se můžu zeptat?
zanna28
30. máj 2012
@zelva40 držím palce, veľmi vám to prajem, nech to vyjde 🙂
zelva40
30. máj 2012
@petrajah Jedná se o přípravu žadatelů o náhradní rodinnou péči - ta je povinná pro všechny žadatele. Tam získáme samé důležité informace o dané problematice od odborníků i od "náhradních" rodičů, v nějakých krajích chodí i do kojeňáku. V Lbc kraji nás čeká deset konzultací (jedna z nich je víkendovka) roztažených do tří měsíců. Podle informací od dalších "matek čekatelek", hodně jim to pomohlo i třeba si jen ujasnit své požadavky na dítě či jeho původ. Zní to divně, dítě není věc, ale když se vyplňuje to nekonečné množství papírů k žádosti, tak se v tom nějak to mimčo ztrácí............
petrajah
4. jún 2012
@zelva40 - to je to složitý, hlavně ať to všechno klapne!!! 😉
Je vám jedno, jestli malé, odrostlejší, kluk, holka....
zelva40
4. jún 2012
@petrajah - žádáme o holčičku ve věku 1,5 - 4 roky, chtěla jsem i mladší ale takto to rozhodl manžel, už má pro ni i jméno - Majda. On dlouho o adopci nechtěl ani slyšet, pak souhlasil ale s podmínkou, že to bude holka a starší než mimino. Poslední dobou mi příjde, že se na Majdu těší, mluví o ní čím dál tím víc 🙂 . Uvidíme, jak budeme postupovat.
petrajah
5. jún 2012
@zelva40 - to je super, ale přejmenujete ji?Hlavně ať vám to vyjde, taky se těšíme!! 🙂
Je to strašně zdlouhavý, jak říkáš, dítě není věc, ale bude to stát za to!
zelva40
5. jún 2012
@petrajah - myslím si, že ji přejmenujeme, snad to není nijak limitováno věkem dítěte, už aby to bylo!
petrajah
6. jún 2012
Ahoj, tak jsem se včera vrátila z diabetologie, mám jet na 14 dní do lázní, vypadá to na srpen.Mám rozpolcené pocity, nikdy jsem nebyla sama na tak dlouho a pak proč ne?Děcka budou na prázdninách u babičky potom asi u druhé, musíme to skloubit.
Mám nový prášky, do toho injekce, dietu, nemyslíte, že toho už mám dost? 😕 :-p
zelva40
6. jún 2012
@petrajah - právě proto potřebuješ ty lázně 🙂 Tam aspoň člověk přepne na "jiný režim" a chvíli nemyslí na každodenní starosti.
petrajah
7. jún 2012
@zelva40 - máš pravdu, jen si to neumím představit.
Tak jsem zahájila dietu na 175g sacharidů. Oprášila jsem starý sešity a stravila večer u internetu. Odvažuju pečivo, ovoce, to by člověk neřekl, kde je všude cukr. Pravidelně jíst a pít nejméně 2l. To je bojovka. :-x
zanna28
7. jún 2012
@petrajah ale keď sa do toho dostaneš, tak určite parádne schudneš 😉 treba si to obrátiť na pozitívum 🙂
zelva40
7. jún 2012
@petrajah - jéé, bojovky ....ty jsme hráli na turistických táborech a součástí byl i bobřík hladu......tak drsné to snad nemáš 🙂 Držím ti palečky ať to zvládneš v klidu a v pohodě. Občas můžeš utrousit i nějaké dietní moudro pro nás ostatní 🙂
petrajah
8. jún 2012
@zanna28 - to jediný mě drží nad vodou, že zase oblíknu ty hadry, co mně straší ve skříni. 8-(

@zelva40 - díky moc, závidím těm, co můžou jíst co chtějí, já se jenom nadechnu a mám o kilo víc.
Dietní moudro zní: " NEŽRAT! ", to je novina, co? :-N
zanna28
8. jún 2012
@petrajah ale optimizmus ti nechýba a to je super 🙂
zelva40
9. jún 2012
@petrajah - no jo, těžkej vzduch, to taky znám 🙂
Včera jsem byla na kontrole na neurologii, je hezké, že by mě zbavili Medrolu ale k tomu potřebují dobrozdání z endokrinologie 😞 A stejně mi udělili totální "hokej" v práškách - některé mi vyměnili za jiné, jenže mám sklerozu, tak si ty změny nepamatuju 😞
jonatanka
10. jún 2012
ahojte, na fóre Mk som nebola už ani nepamätám, najprv som tu bola kvôlisynovi, má hydrocefalus, ale je úplne v pohorsil. Teraz som tu kvôli sebe mám 27 a čerstvú stopu v zdravotnej karte SM, dvojčatá majú 4 roky, už to nich nestiham citat diskusie, chcem sa spýtať, ako sa vyrovnať z diagnózuo, depresia má už prešla,ale mám nenormálny strach chodiť niekam, som z toho úplne vyplasena, stabilitu vtedy nemám žiadnu, hneď mi kŕč stiahne ľavú ruku som ľavačka i to horšie pre mňa, pravú nohu začnem ťahať za sebou, strata kontroly je vtedy príšerne ponižujúca, ale keď idem vonku z deťmi a priateľkami je všetko ok, prosím máte nejaký typ ako na to, skúšala som aj autosugesciu, nezaberá, aj teraz viem že po obede príde svokra, už teraz, mi je zle trasiema, máte nejaké triky čo zaberu?. Neskôr z počítača pridám fotky akomá diagnóza zmenila, ja som paradoxne vďaka chorobe ziskala neskutočne veľké sebavedomie, ale len v kruhu istých ľudí, a uznajte svokre sa nedá vyhýbať do nekonecna, aj keď lákavá predstava 🙂
bekulkamama
11. jún 2012
@petrajah hej Peťulo, ty máš cukrovku? :-o 😞
petrajah
11. jún 2012
@bekulkamama - jo, však i na blbýho ha...zl spadne!!!! x-)
jonatanka
11. jún 2012
Bože teraz som čítala čo som vlastne napísala, synovi sa polepšili vyhliadky ,vyhol sa operácii, som tu z mobilu prihlasena, tak prosím odpustiť mierne nedostatky, je to múdry android , a ja zvyknutá na počítač
zanna28
14. jún 2012
@jonatanka Ahoj, ako sa u teba táto pliaga prejavila? Napíš niečo aké si mala spúšťače, ako dlho sa liečiš, akú máš liečbu a pod. 🙂
petrajah
20. jún 2012
Ahoj, co novýho u vás?
bekulka - žiješ? x-)
petrajah
20. jún 2012
@zelva40 - ahoj, tys byla celou dobu na medrolu?A jaký prášky máš?
Ještě že máš tu sklerozu.... :-N
zelva40
20. jún 2012
@petrajah - jsem taková chodící lékárma :-p Je to dost osobní ale sem s tím: Medrol a Imuran mám asi 12 roků, dávkování jako na houpačce, podle momentálního zdravotního stavu. K tomu beru něco na žaludek, vápník, hořčík, draslík. Protože se dostavila i lehká spasticita - hlavně nohy,chodím jako když se stěhuje almara neb neohýbám nohy v kolenou, ale i ruce, tak dlabu i něco na ni a proti křečím (ty mě chytají do nohou skoro denně, v noci to je potom peklo) - zde mi mudr dělal nějaké změny v lentilkách. Na noc beru antidepresiva, to abych spala a celou noc nekoukala do stropu, a hlavně byla v pohodě, když na mě sedla depka, byla jsem nesnesitelná i sama sobě. Ďobám si Copaxone a do očí si kapu kapky ke snížení nitroočního tlaku neb jsem se dopracovala ke glakomu. Když tak na to koukám, je to docela síla, jsem dost drahý pacient 😞
A co zobeš ty? A jak jsou na tom ostatní účastnice této diskuze?
petrajah
21. jún 2012
@zelva40 - ty jo, nejseš žádný troškař, to se nedivím, když si pleteš dávkování nebo když ti to změní!! :-| Je mně to líto, že to máš takový složitý. Hlavně, abyses cítila líp, pomohálo ti to. Chodíš v pohodě, nebo je to znát, když neohýbáš nohy v koleni?
Já mám rebif, a dietu, měla bych ještě essenciále na játra, ale to furt zapomínám, a Siofor v poledne. A to si říkám, že mám v tom zmatek. Nevím, co mají za problémy ostatní!!! 😕

Začni písať odpoveď...

Odošli