Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zelva40
10. júl 2012
@misenka123 - Díky, ve čtvrtek nás čeká druhá část psychotestůůůůůůůů
petrajah
11. júl 2012
@zelva40 - hodně štěstí!! A schválně - co to obnáší?
maruska_82
11. júl 2012
...podporené. Držím palce...
zelva40
12. júl 2012
@petrajah - díky! Je to samé vyplňování nějakých testů, první měl 240 otázek o tom, jak sama sebe vidím (která varianta odpovědi nejvíc "sedí" od vůbec ne až po nejvíc vystihuje) a pak ty samé otázky o partnerovi, druhý byl o rodičích - zvlášť matka a otec a jak to bylo v mém dětství ( zákazy, tresty, kontrola plnění povinností...cca 78 otázek), další dokončení vět typu: Čekám na......,Přeji si,aby otec..........Mám ráda matku,ale........měla se napsat první myšlenka, těch bylo přes stovku a na závěr jsme kreslili strom, listnáč. Tak ošklivý strom jsem už dlouho nenakreslila! 1.8. jedem znovu, každého z nás čeká sólo pohovor s psycholožkou a už se snad dozvíme něco o výsledcích těchto testů. ............a tímto se naše letošní dovolená odsunuje na neurčito, neb podruhé nám tato akce "vběhla" do našich plánů.... 😞
misenka123
13. júl 2012
Ahojte. Len včera som dostala "konečný" verdikt aj na papieri. Začalo to bolesťami a pálením na stehne, ktoré postupne prešlo do takého zvláštneho stŕpnutia a o mesiac mi začalo silné točenie hlavy + problémy so zrakom. Nemohla som vôbec pozrieť do strany, dokonca mi strečkovali okohybné nervy. Momentálne fungujem bez nejakých ťažkostí. Najväčšie ťažkosti mi robí psychika, keďže to zle znášam. Položil ma výsledok MR-ka, kde sa ukázalo 40 lézií, z toho 12 v zápale. Teraz po mesiaci mi pribudli 2 nové a 6 už nie je v zápale. Zdajú sa mi to hrozné čísla, až sa divím, že nemám nejaké viditeľné postihnutie. Posielajú ma do centra s návrhom na inteferóny. Strašne sa toho bojím. Na kej ste vy liečbe? Ako to zvládate? Ďakujem.K moru sa bojím..., čo keď budem mať atak? Čo si mám dať? K akému lekárovi chodíte? Máte s kúsenosť s Nitrou a Mudr. Brozmanom?
zanna28
13. júl 2012
@misenka123 Do toho centra chod, nech ti čím skôr dajú liečbu, aby sa ti netvorili nové lezie. Neboj tie čísla nie sú až také hrozné, u mňa je toho oveľa viac a dokonca som si nechtiac vypočula, že je zázrak, že chodím pri takom náleze ako mám :-| , no ja chodím a verím, že ešte dlho, dlho budem 🙂 , inak mám príznaky podobné ako ty, silné točenie hlavy a problém so zrakom. Čo sa týka psychiky, je to ťažké, presne viem čo prežívaš, bola som v začiatkoch na tom podobne, no postupne si na to zvykám, ved čo iné mi ostáva, je to kríž na celý život a práve preto si ten život nebudem kaziť negatívnym myslením 😉 a snažím sa tešiť z každého dňa, z mojej rodiny, z detí x-). Musela som svoj životný štýl trocha upraviť, stanoviť si hodnoty, robiť len kým vládzem, stále cez obed si pospím s dcérkou, som veľmi unavená, takže všetko len odtiaľ - potiaľ.
bekulkamama
19. júl 2012
@zelva40 taky držím pěstíky
petrajah
19. júl 2012
ahoj, co to tady je za nové přihlášení! Na modrýho koníka jsem musela jaksi oklikou, zase nějaký novoty!
petrajah
19. júl 2012
@zelva40 - to je síla, držím moc pěsti, ať se zadaří co nejdřív!! x-)
zelva40
20. júl 2012
@bekulkamama @petrajah - děkujeme, budeme to potřebovat
gbsgbsxx1
21. júl 2012
@misenka123
Ahoj! Ja chodím k Brozmanovi. Niekedy si na neho síce zanadávam, ale zväčša iba chválim. Môžem povedať, že čo som chodila predtým do BA, tak to sa ani nedá porovnať. Tam to bola hrôza. V NR je to v pohodičke.
misenka123
23. júl 2012
@gbsgbsxx1 Ďakujem
Prosím Vás, popíšete mi vaše skúsenosti s liečbou? Funguje tu niekto bez liečby? A zaberá?
nef2702
23. júl 2012
@misenka123 - ahoj misenka, ja mám 27 a devat rokov mam diagnostikovanú SM.
Skúsenosti s liečbou? brala som avonex, aj rebif a teraz copaxone..čo konkrétne by si chcela vedieť? čo som ja čítala na forach, tak sú ludia, čo neberú tieto chemické lieky a sú na tom podobne ako tí, čo lieky berú a niektorí ževraj aj lepšie..
gbsgbsxx1
24. júl 2012
@misenka123
Ja som bola najskôr v centre v BA, tam mi bol ako prvý nasadený avonex, ale dosť sa mi pri ňom zhoršilo a celkovo nejako nesadol, tak mi ako druhý bol daný copaxone. Pri ňom som sa cítila v pohode, ale magnetická bola výrazne zhoršená a tak mi už schválený nemohol byť. Tak som na tysabri - to som sa už presunula do centra do NR. Momentálne som nejaký rok a pol bez liečby lebo mám mimčo, ale už sme dávali zasa žiadosť o tysabri a za nejaký mesiac už budem na ňom zasa fičať. A či liečba zaberá? Ja neviem. Poznám veľa ľudí, ktorí svoje lieky berú ako jedinú záchranu, ale ja to tak nevnímam. Skôr ich beriem iba z pocitu, že niečo pre seba robím. Ale myslím si, že keby sa mi má pohoršiť, tak sa pohorší aj s liečbou aj bez. Asi to je skôr len také psychické, že robím niečo pre seba,tak mi predsa musí byť lepšie...
Ale je pravda, že čo som bola na tysabri, tak som za ten rok nemala žiadny atak a teraz momentálne bojujem s tretím, ale tak to sa mi pohoršilo po pôrode a vedela som do čoho idem. A docent je úplne v pohode človek. Dokáže povzbudiť a to je na tom to najlepšie a má úplne ľudský prístup. Vo všetkom keď môže,tak určite pomôže.
petrajah
2. aug 2012
Ahoj holky, před dovolenou jsem šla pro léky a tam jsem doktorce řekla ty problémy s pamětí, už jsem na tom byla hůř, radši jsem nic moc neříkala, abych se neztrapnila, vrátila jsem se a jsem teď na solu-medrolu a v sobotu končím. Pak jedu do těch lázní, teď nevím, co dřív. Ještě že je ta olympiáda....blbě vidím, mám světloplachost a flexilu v ruce, abych byla na zítřek připravená.
Mějte se moc fajn!
zelva40
2. aug 2012
@petrajah Tak ať jsi brzo v pořádku! Kam jedeš do lázní? Hned bych taky vyrazila........
zanna28
2. aug 2012
@petrajah Och atak ako vyšitý :-| , drž sa nech si ok, a do tých lázni ideš v rámci sm-ky?
petrajah
3. aug 2012
Ahoj, teď jsem stihla ten solu-medrol po 3 dny, měla jsem přijít dřív, byl to strašný měsíc a půl fakt přemýšlet o tom, co řeknu a aby to mělo hlavu a patu. Děckám jsem odpovídala scestně, a když na mě mluvilo víc lidí, tak se mě to popletlo.
Do lázní jedu do Luhačovic u Uherského Hradiště a jedu tam v rámci diabetu. Jedu tam v pondělí 6.8. na 14 dní.
Ale řeč se mně spravila, opět můžu mlet pátý přes deváty, normálně vše co mě napadne, to takhle vůbec nebylo, abych si nevzpomněla třeba na lopatu, nebo hrnek, polštář, na to jsem musela přemýšlet.Mám problém spočítat karty v ruce, pořád se mně to mydlí.Ale i písemná forma je v pořádku, nenapadlo mně dřív, než normální věta a ještě jsem nad ní musela hodně přemýšlet.
Toto je blbá nemoc, člověk si říká, co je lepší - hlavně ať je hlava v pořádku a oči :-p
zelva40
3. aug 2012
@petrajah Drž se! Zase bude líp 🙂 A v lázních si odpočiň a užívej si pohody a rozmazlování.
zanna28
4. aug 2012
@petrajah Hlavne, že ten solu-medrol pomohol a v tých láznich si to naozaj uži, ja by som také niečo tiež brala x-)
jika10
4. aug 2012
Ahoj holky, po dlouhe dobe jsem k Vam zavitala. My se mame celkem fajn, odpocitavame tehu tydny a tesime se az bude nas nsehulacek s nam. Chtela jsem se zeptat, zda nekdo z Vas mel mimco po diagnoze RSky a jak jste rodili. Jestli Vam byl doporuceny cisar nebo prirozene. Protoze me muj dr rikal, ze k porodu se bude muset vyjadrit moje neurolozka a trochu premyslim, co bude mensi zlo. Blby je, ze nikdo nedokaze rict, jestli bude odrozeno za 20 minut nebo za 2 dny :-N

@petrajah Ty jo, koukam, ze jsi mela ataku jako vysitou. Ale tak hlavne ze solu-meddrol pomohl. V laznich si pekne odpocines a hned bude zase fajn 😉
gbsgbsxx1
6. aug 2012
@jika10 Ahoj! Ja som rodila teraz vo februári. SM-ku mám diagnostikovanú nejakých 7 rokov. Rodila som prirodzene (sama som sa tak rozhodla, že nechcem sekciu za nič na svete). No pôrod som mala 24-hodinový a dosť ma to vyčerpalo a boli aj problémy. No a potom v marci prišiel atak, z ktorého sa neviem doteraz nejako dostať. Boli aj infúzky solumedrolu, neskôr aj tabletky medrolu, ale mrcha nechce sa ma striasť. Ale som názoru, že by ten atak prišiel aj tak. Takže ak by som mala zasa rodiť, jedine prirodzene...
jika10
6. aug 2012
@gbsgbsxx1 Je diky za info .... No ja bych prave chtela riziko ataky eliminovat, ale jak rikas, ataka muze prijit tak jako tak. Jeste se te zeptam, na jake lecbe pred tehotenstvi jsi byla. Ja jsem byla 5 let na Rebifu
gbsgbsxx1
6. aug 2012
@jika10 Ja som bola rok na avonexe - nerobil dobre, rok na copaxone - nerobil dobre a nakoniec rok na tysabri - celý rok nebol atak a preto sme sa rozhodli pre mimčo. A teraz som zasa nabehla na tysabri.
jika10
6. aug 2012
@gbsgbsxx1 Aha, no ja jsem zvedava, na cem skoncim po porodu ja. A jak dlouho ti dr dovolili kojit??? Asi jen do te ataky vid
gbsgbsxx1
6. aug 2012
@jika10 Ja som bola aj v tom trochu tvrdohlavá. Doktor sa prikláňal k 6 týždňom, že aby si aj bábo vytvorilo imunitu, že je mliečko pre ňu určite dobré. Ja som bola rozhodnutá kojiť kým bude malá chcieť, ale hej atak všetko zmenil. Takže som nekojila ani 2 mesiace. Boli aj názory od laktačnej poradkyne, že solumedrol nevadí pri kojení, ale malá sa veľmi vyhádzala a mala teplotu, tak som s tým rázom sekla, aby som jej neublížila.
jika10
6. aug 2012
@gbsgbsxx1 No me prave rikala dr, ze me necha kojit max 3 mesice, kdyz teda nebude problem, protoze laktoza, ktera podporuje tvorbu mleka je zanetliva, coz jsou pry zne pro tu nasi RSKu. Takze ja jsem s kratkym kojenim smirena a doufam, ze vsechno bude OK. Drzim ti palce, aby ataka uz povolila
gbsgbsxx1
6. aug 2012
@jika10 Ďakujem veľmi pekne a ja budem myslieť na teba, aby všetko dobre dopadlo!!! A na povzbudenie, sestra má tiež RS-ku a má 3 zdravé deti a ani pri jednom nebol problém. S touto chorobou človek nikdy nič dopredu nevie...
jika10
6. aug 2012
@gbsgbsxx1 No prave, tahle nemoc je jako spatna kamaradka. Ale co mame ji a musime se s ni hold naucit zit. Taky doufam, ze nebude zadny problem, uz staci ze to tehu je docela zahul :-p
jaja34
14. aug 2012
ahojte...ja som tu nova🙂...nedavno mi diaagnostikovali tuto uzasnu chorobu...mam neviem ci nastastie ale jedno zapalove lozko v krcnej chrbtici a v hlave dve lezie, ktore su ale zevraj ok....cakam na liecbu s rebinose...mate prosim Vas skusenosti s touto liecbou? mne to zacalo tak, ze som uz asi 10😇 rokov unavena🙂...stale unavena, nik mi neveril🙂....potom som otehotnela, porodila dcerku a zas som bola unavena...minuly rok som sla do prace a po polroku sa to zlomilo,ja co som vsetko zvladala na 1000% aj s tou hlupou unavou, som zrazu mala problem vo vsetkom..zacala mi trpnut polovica tela, noha, ruka, brucho, chrbat...a od maja2012 po troch mesiacoch, vsetkych mr-kach , odbere likvoru(ktory bol zly) som sa dockala tejto diagnozy, ktoru som vnutorne tusila...aj ked kazdy mi zas vravel- nebud taka negativna, ty si to privolas....a je to tu...momentalne skusam prirodnu liecbu (kedze este cakam na tu liecbu chemicku- wobenzym, cinke kvapky- mate prosim nejake skusenosti s prirodnou liecbou? Aj ja som u pana MuDr. Brozmana a musim skonstatovat, ze je to naozaj super lekar..prajem Vam krasny dnik...