• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

22. mája 2017 
@jaja34 Ahoj :slight_smile: , to bude zrejme rebif a bude sa podávať prístrojom rebidose, ja mám tiež rebif a aplikujem ho pomocou prístroja rebismart, zo začiatku som mávala teploty, zimnice, ale všetko to časom prešlo :wink: , teraz čakám na MR (28.8.) a uvidí sa, či ho budem ďalej užívať, či je to stabilizované alebo sa tie potvory lezie zase namnožili :unamused: ...
A s tou únavou som na tom podobne, keď si tak spomínam roky dozadu, ešte na strednej škole som si musela poobede najprv zdriemnuť, až potom som sa išla učiť, no a teraz keď si na obed s malou nepospím, tak som do večera nemožná :rolling_eyes: , veľmi rýchlo sa vyčerpem ....
Min. leto som brala 800 tabletové balenie wobenzymu, no nejaký extra účinok som necítila :unamused: ....tak toľko moje skúsenosti :slight_smile: , držím palce, nech ti ten rebif dobre sadne a stabilizuje tú pliagu :wink:
14. aug 2012 o 10:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 dakujem, dufam ze mi tu liecbu schvalia a bude lepsie...zatial som na pn, neviem co bude dalej,kedze moja praca spociva vtom ze sedim 10/12 hod za pc a to teraz nedokazem, ale nechcem bzt doma, lebo sa z toho zblaznim.
drzim palceky aby boli vysledky lepsie...
14. aug 2012 o 16:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Čaute dievčatá, pozerám, že tu je mŕtvo, zrejme si každý užíva leto :slight_smile: , ja samozrejme tiež, posledné dni ma chytá trocha panika, v utorok idem na MR, strašne sa bojím tých výsledkov, ešte k tomu mám v ten deň narodky, tak uvidíme či to bude dôvod na oslavu......ale ešte niečo som chcela, cca pred týždňom mi akosi zvláštne zaľahlo v uchu, ORL vyšetrenia úplne v pohode, dr. sa vyjadril, že nie je vylúčené, že to súvisí s mojou diagnózou :unamused: , tak dopísal mi do žiadanky o MR, aby sa ešte zamerali na to ucho, nemáte s tým niektorá z vás skúsenosť, myslím, či môže sm-ka zaútočiť aj na ucho?
26. aug 2012 o 19:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojky, tak já se držím a užívám si s prckem léta, ikdyž včera jsem si opět prožil den plný nectlivisti a brnění rukou i nohu a dneska cítím i dlaně, což je špatný, většinou mi to zmizí druhý den,a le už sem nebyla na kapajdách podezřele dlouho tak čekám že tentokrát se tomu asi nevyhnu :-/
27. aug 2012 o 07:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 ahojky mě taky jednou zalehlo v uchu a hučelo mi v něm trochu ale neustále :-/ po všech možných výsledkách mi bylo řečeno že to je ereskou, že je to příznak ataky a vyfásla jsem lék který to potlačil a byl za týden klid, nic to nebylo na ORL mě ujistili že vše oki jinak a vše nej k narozkám, ať to dopadne jakkoli hlavní je žít spokojeně a nestresovat se, já to mám na MR vždy o něco horší a neřeším protože funguju :stuck_out_tongue_closed_eyes: co taky nadělám že
27. aug 2012 o 07:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama diki, presne také niečo som chcela počuť, niečo povzbudzujúce :dizzy_face: , som z toho ucha taká dezorientovaná, hučí mi v uchu aj v hlave aj sa mi z toho dosť točí hlava :unamused: a ešte k tomu začína pomaly školský rok, dcéra do druhého ročníka, ten chaos na začiatku školy och ....normálne mám z toho strach, neviem čo sa somnou stalo, stále som bola taká akčná a sebestačná, teraz sa cítim taká nemožná :frowning2: ....tak nič, držte palce, ozvem sa potom zajtra :slight_smile:
27. aug 2012 o 10:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,zatial SM,nemám potvrdenu,ale bola som na lumbálke a chcem sa opýtať,či ste sa cítili ok,po nej,a na koľký krát Vás napichli?
27. aug 2012 o 19:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilkasaska Ahoj, myslela som na teba ako sa máš a ako ti to dopadlo. Kto ti napokon pichal? Mňa po lumbalke niekoľko dni strašne bolela hlava na prasknutie na cca 3,4 deň to prešlo, treba piť kofeínové nápoje.
28. aug 2012 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Ahoj,ani sa nepýtaj,migrénu mám od piatku,a dnse ešte stále,normálne ma tlačí k zemi,je na neur.oddelení sekundárna lek,nemám tu po blízku papiere,taká mladučká vysoká baby,a nakoniec ma na7 krát napichol zástupca primára.Nemám na nich nervy na ten guláš čo mi okolo toho rozprávaju,už nech mám výsledky,a ešte najlepšie po zákroku bolo,keď sa spýtal,či by som ešte raz išla :angry:
28. aug 2012 o 16:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilkasaska Och tak to máš fakt nepríjemnú skúsenosť :unamused: , mňa pichal práve ten zástupca dr.Orlický a bolo to na prvý krát a bez akýchkoľvek problémov, tie mladé doktorky no radšej sa nevyjadrujem :unamused: a čo sa týka toho prístupu a informovanosti je to úbohé, ja mám z toho fakt dosť nervy pred rokom som bola na tom ako ty, posielali ma kade tade a nič konkrétne mi nepovedali :angry: až kým neprišiel prvý atak a brutálne zhoršenie podľa MR....ach radšej na to ani nemyslím....kedy budeš mať výsledky? Potom určite daj vedieť.

Dnes som bola na MR a veľmi sa teším, pretože žiadne lezie sa nenakotili a ani jedna nie je aktívna :dizzy_face: , tak mám krásny narodeninový darček :slight_smile:
28. aug 2012 o 20:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Zdravím dámy! Tak ja mám už skoro 1,5 ročné dieťa a keď som otehotnela, tak som hľadala a hľadala maminy s SM a nikto sa mi neozýval, keď som aj niekoho našla. Vôbec ma nenapadlo pozrieť sem, až teraz. :grinning: Ste tu nejaká stála partia, či ako to tu chodí?
31. aug 2012 o 22:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 to je opravdu krasne, gratuluji!!!
@tetkabetka nepiseme tu sice denne, ale nejaka RS parta tu je :grinning:
1. sep 2012 o 08:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@martinka87 diki, a ty si ako na tom?
1. sep 2012 o 10:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja to mám zdiagnostikované 3,5 roka. Ja som teraz tiež bola ma MR, vo štvrtok som si bola pre druhé výsledky (robia mi hlavu a miechu na 2x). Som tú obálku roztrhla :grinning:, aby som vedela, na čom som. Na mieche nič nemám, absolútne nič, nechápem, lebo lézie som mala aj tam predtým. :confused: A na mozgu mám 75 lézii, jednu aktívnu, tak uvidím, čo mi povedia. Podľa toho záveru došlo k progresii, aj keď nemôžu to posúdiť presne, koľko toho pribudlo, lebo majú teraz kvalitnejší prístroj, než pred rokom. Necítim sa dobre nastriedačku už od mája. Ale vtedy sa neurologičke klinicky zdalo, že som na tom dokonca lepšie ako predtým. Tak mi vzali aspoň krv, mala som rozhodený celý krvný obraz, nakúpila som si teda kopu vitamínov a rozhodla sa počkať do MR. Musím sa tam v pondelok objednať. Myslíte, že kvôli jednej aktívnej lézii mi dajú solumedrol? Minulý rok som výsledky nevidela priamo, iba mi doktorka povedala, že to mám zhoršené, nič viac mi nepovedala. Ale solumedrol som nedostala. Som fakt zvedavá, čo bude. Lebo teraz teda beriem rok Copaxone a k progresii aj tak došlo. Predtým som mala rok pauzu kvôli tehotenstvu a dojčeniu.
1. sep 2012 o 13:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, chcem sa len opytat, ci nahodou niekto z Vas nema priznany preukaz ZTP, alebo invalidny dochodok. Vela ludi v mojom okoli ma bud jedno, alebo druhe a dokopy im nic nie je... Tak rozmyslam, ci si neskusim nieco vybavit aj ja...
1. sep 2012 o 14:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zanna28 ja mam RS od roku 2010 a jsem ted na nejakych cca 10 lezich na mozku a na mise nastesti nic!!! :wink: zacala mi zanetem ocniho nervu a ted o Vanocich jsem mela ataku ktera byla na prave noze, ze jsem necitila kuzi, jinak NASTESTI nic!!! :wink: takze relativne jsem s RS ok :wink: ted se si e bojim, pac zaroven k RS podstupuji IVF, ale zatim se vse zda byt ok :wink: :wink:
@miska246 ja nemam nic, pracuji na HPP :wink:
2. sep 2012 o 13:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
dievčence drzte sa!!!
4. sep 2012 o 19:48  •  čaká bábätko, termín má v júli 2014  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 tak to si na tom celkom v pohodičke :slight_smile: , držím palce nech je to IVF úspešné :slight_smile:


@miska246 mne sama obvodačka povedala, že pri tejto dg. budem mať nárok na invalidný dôchodok, určite nie celý, ale čiastočný, záleží na posudku od neurológa koľko bodov ti pridelí a potom to nejak schvaľuje soc.poisťovňa, určite chcem tento nárok využiť, ved každá koruna je dobrá, naši rómsky spoluobčania poberajú všelijaké soc.dávky a doslova zadarmo :angry: , tak prečo nevyužiť aspoň tú našu chorobu v náš prospech :sweat_smile:
4. sep 2012 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@zanna28 dekuji moc!
Ja se duchodu branik, protoze pak uz na Tebe vsude koukaji divne a ja si chci co nejdele udrzet, ze jsem "normalni"... :wink:
4. sep 2012 o 22:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 Ale ved na čele to nemáš napísané, že poberáš ID :slight_smile: a chváliť sa s tým tiež nebudeš :slight_smile: , ja túto možnosť teda nárok určite využijem aj keď to nie sú veľké peniaze ale ako som už písala, každá koruna dobrá :wink:
5. sep 2012 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 to sice nemas, ale pri vyberu zamestnani na cloveka koukaji divne... Ja ted o RS nikomu rikat nemusim :wink:
5. sep 2012 o 10:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@martinka87 Tak to máš pravdu, u nás na SK je to možno ešte o trošku horšie :wink:
5. sep 2012 o 13:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 no prave a toho uz se nezbavis, kdyz jednou budes v ID...
5. sep 2012 o 14:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@miska246 - Jsem v ČID a mám i průkaz ZTP. Dlouho jsem se bránila obojímu, nakonec jsem se nechala přesvědčit okolím. Do současného zaměstnání jsem nastupovala už v ID, uvedla jsem to i při vstupním pohovoru a nikdo neměl námitek. Pracuji na zkrácený úvazek 6 hod. takže důchod se hodí, jak tu píšete - každá koruna dobrá. Nevím jak to chodí u vás, zkus si zažádat a uvidíš, jak to dopadne.
5. sep 2012 o 21:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
No tak keďže mám to jedno ložisko aktívne, tak už viac nedostanem Copaxone. :unamused: Prechádzam na interferóny, tak ma čaká za 2 týždne návšteva imunológa a mám sa zatiaľ rozhodnúť, či chcem Avonex alebo Rebif. No nemám zatiaľ nič naštudované, tak sa pýtam vás, čo by ste si vybrali vy?
6. sep 2012 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojte, nebola som tu sto rokov
@miska246 - ahoj, ja mám ZŤP už dlho priznaný, nie je z toho síce veľa výhod, ale pre mňa je napr. podstatná, že mám MHD zadarmo, aj nejaké dane na nehnuteľnosť sú nižšie. Invalidný nemám do toho sa mi veľmi nechce aj keď mi to neurologička už dávno spomínala, že to nie je problém pre ňu napísať posudok, len tam už musíš ísť pred komisiu a keďže mám aktuálne veľmi dobrý stav tak neviem ako by som to uhrala.

@tetkabetka - ja by som brala avonex, pichá sa len raz do týždňa. Síce začiatky nie sú úplne super dokým si telo zvykne ale ja by som už nemenila, teda pokiaľ nebudem musieť :wink: .
7. sep 2012 o 08:36  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@leteku A čo myslíš tým zvyknutím si na to? Nejaké nežiadúce účinky? A to sa pichá do svalu. Z toho mám najväčšie obavy, že si to nebudem vedieť pichnúť. Teda že si to pichnem tam, kam nemám.
7. sep 2012 o 23:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
@tetkabetka - presne tak, nežiadúce účinky, po vpichnutí v noci môžeš mať horúčku, zimnicu, preto sa odporúča si pred pichnutím dať ibalgin. Mňa momentálne po pichnutí pobolievajú kríže nasledujúci deň, občas hlava. Pichá sa do svalu to je nevýhoda. Mne pichá manžel a používame injektor, kde len stlačíš gombík a ono to samo vystrelí injekciu do potrebnej hlbky.
8. sep 2012 o 06:45  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Kočky, chcem s opýtať koľko lézií musí človek mať, aby spadal pod diagnózu SM. Ďakujem za každú odpoveď.
12. sep 2012 o 10:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky! Dlouho jsem tady nebyla, začal školní rok - blázinec, teď se to trošku uklidnilo, máme novýho pejska, tak strašně spěchám z práce domů - za pejskem a za dětma taky :dizzy_face:
Dívala jsem se na dotaz ohledně ID, taky mně to zajímá, měla jsem pocit po minulým problému s pamětí, že nebudu moct dál plnohodnotně pracovat, bylo to to nad mé síly. Samozřejmě, že dělám na HPP. A vypadá to, že v našem státě - nadosmrti smrťoucí.
Já mám Rebif - inj. 3x týdně a píchá se tukové vrstvy-břicho, ruce, zadek, kyčle, do svalu teda néé!

@ninka09 - před 14 dny jsem byla na magnetické rezon. a výsledky budu mít až v říjnu u své neuroložky, zeptám se na počet lézí - před 5ti lety jsem měla 3 a začala jsem s léčbou RS. Teď nevím.
12. sep 2012 o 13:55  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok