Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ninka09
12. sep 2012
@petrajah opýtaj sa budem rada 🙂
zanna28
12. sep 2012
@ninka09 Ahoj, ja si myslím, že nezáleží na počte lezii ale na klinickom stave
ninka09
12. sep 2012
@zanna28 Ahoj, mne pred 5. rokmi diagnostikovali SM, počas týchto 5.rokov som nemala (zatiaľ) ani jeden atak. Moja Mudr. pre SM, mi povedala, že môj neurológ sa unáhlil s diagnózou, že to mal riešiť inak, že podľa MR nespadám do diagnózy SM.
zanna28
12. sep 2012
@ninka09 Ja mám kamošku, ktorá má tiež lezie typu SM a zistili jej to "náhodou", ked mala problém, že je stŕpla polka tváre, ale napokon to bolo od zuba - 8-čky, ktorú jej vytiahli a všetko prešlo, preto nie je ani na liečbe ani vedená v sm-centre.
U teba ako došli k tomu, že máš sm-ku? Aj sa liečiš?
ninka09
12. sep 2012
@zanna28 strpla mi ruka a noha, liečila som sa rok avonexom, ale moja dr. na SM mi povedala, že ma mali najprv len sledovať, či sa mi tie ataky budú opakovať, tak teraz neviem či mi pomohla ročná liečba alebo to bola náhoda, ale nejaký cvaknutý nerv, cítim sa veľmi dobre, nemám nijaké ťažkosti, mám 2. deti. Proste rovno mi povedala, že môj neurológ je blbec, že mál postupovať inák.
lucika100
13. sep 2012
Ahojte.Tiež som tu dlho nebola,už si 4 mesiac picham copaxone.Dakedy sa cítim ok,ale dakedy som zas unavená,dakedy podráždena,a čo je najhoršie som si všimla že dakedy aj zabúdam.Nie ako úplne ,ale že si napamatam čo som chcela urobiť.... neviem to ani sama poriadne opísať 😞 som s toho dosť nešťastná ak by sa to malo zhoršiť.a ešte niečo,keď si pichnem copaxone,picham si ho večer,tak mam po pichu strašné bolesti,ako aj teraz.Pichla som si dnes do brucha,a ta bolesť je strašne ostrá,štipe to,reže,dosť blbe.a robia sa mi hrče po pichu a strasne to svrbí .Keď som si bola v centre pre injekcie,tak sa ma sestrička pýtala že ako sa cítim tak som povedala že ako.a dala mi nejaku masticku z aloe vera na tie pichi že by to svrbenie a opuchy mali prejst ale nič s toho.Doktorke mojej som to tiež povedala ,ale že to si telo na to zvyka,a za 3 mesiace mam kontrolu tak uvidím čo zas bude. Máte dakto s tým skúsenosť prosím o radu 😉
petrajah
14. sep 2012
@lucika100 - měla jsem taky problémy s pamětí, psala jsem o tom minulý měsíc, byla jsem přeléčená solumedrolem, a byla jsem poslána na psychologické vyšetření. Byla jsem tam 2x, mimochodem pěknej doktor a mladej, dával mně různý testy, zkoušky na pamatováka, fakt jsem měla problém.Teď mám výsledky v ruce, vysvětlil mně je, jsem z toho celá tumpachová, cituji:"Verbální fluence lexikální deteriována,sématická fluence nadprůměrná,plochá křivka učení,atd" Tak jsem mu řekla, ať mně nenadává a plochá taky nejsem... :-N
Jsem si dělala pr.el. Měl to se mnou těžký, bylo mu asi 30.
letekuautor
14. sep 2012
@ninka09 - no podľa mňa je lepšie liečiť sa ako čakať, ja som na svoj prvý veľký atak čakala 6 rokov bez liečby a potom prišiel v najmenej vhodnú chvíľu. Je to teda na zváženie. Ja by som bojovala na tvojom mieste za liečbu, máš dve malé detičky a , nemôžeš si dovoliť riskovať. Ja sa cítim tiež veľmi dobre a napriek tomu pichám, ten komu som nepovedala, že mama Smku o tom ani netuší.
ninka09
14. sep 2012
@leteku Dr na SM mi neodporúča liečbu, len každoročné sledovanie. Ani moji priatelia o tom nevedia, len sa bojím, že ak nastúpim do práce tak ma nebudú chcieť prijať, vieš radšej prijmu zdravého a nie s diagnózou, hoci tomu človeku nič nie je. Ako sa to u Teba prejavilo? A ako sa teraz cítiš a čo si picháš?
letekuautor
14. sep 2012
@ninka09 - v práci predsa nemusíš hovoriť o diagnoze, o mne to vedia niektoré kolegyne ale určite nie všetci. No u mňa sa to prvýkrát prejavilo po prekonaní choroby som mala slabšiu jednu polovicu tela, robili sa vyšetrenia a vyšli tak nepresvedčivo, málo ložísk na mozgu a v mieche nič takisto aj likvor bol čistý. Takže sa to nechalo s tým, že uvidíme. Žila som si ako keby nič, porodila som dcérku, dojčila rok a znovu otehotnela a to bol zlom kedy sa SMka prejavila v celej svojej paráde. Mala som takmer ochrnutú jednu časť tela, našťastie sa všetko vrátilo do normálu a dnes nemám žiadne príznaky. Od vtedy pichám Avonex, s prestávkou keď som bola druhýkrát tehotná a dojčila som syna. Netvrdím, že aj u teba to bude tak a naopak ti želám aby tá diagnoza bol naozaj omyl lekárov ale na tvojom mieste by som sa ešte poradila s nejakým iným špecialistom. Najlepšia doktorka a mama Smkárovje moja pani doktorka Procházková z Kramárov. Nechceš sa na ňu nakontaktovať aspoň telefonicky? Zreferuješ jej svoje výsledky a ona ti určite najlepšie poradí 😉
ninka09
14. sep 2012
@leteku pošli mi jej tel.č. do IP, Ďakujem, želám Ti len to najlepšie, nech ta choroba spí a veľmi dlho. 😉
tetkabetka
14. sep 2012
@leteku @ninka09 No na dr.Procházkovú som tiež počula tú najväčšiu chválu, ale ja som sa k nej nedostala, nechceli ma prijať do nemocnice, dr., čo ma vyšetroval sa na mňa ani nepozrel, pozeral len do papierov a dal mi termín prijatia o 2 mesiace. A o tie 2 mesiace mi ani neboli schopní dať deň dopredu vedieť, že ma nemôžu prijať, lebo maľujú a nemajú miesto. Tak som išla do štátnej nemocnice, kde ma vzali na druhý deň.
@lucika100 Keď som si pichala Copaxone prvý rok, tak som mala presne to isté, čo opisuješ. Ešte mi aj tuk pod kožou mizol. Potom som mala rok pauzu kvôli tehu a dojčeniu a keď som vyfasovala znova Copaxone, tak som si znova prečítala tie papiere k tomu a tam písali, že sa má vytiahnuť aj 12 hodín pred vpichom z chladničky. A mne predtým povedali, že stačí 1/2 hodina. Ja si teraz pichám ráno a vytiahnem si to vždy už večer a nemám problém. Predtým to štípalo, že som si musela dávať studený obklad a teraz už si vôbec nedávam. Jediné mínus, že sa mi teraz robia na nohách hrče a nestihnú mi zmiznúť, kým si mám znova tam pichať, ale zatiaľ to nejak zvládam. Len škoda, že mi ten Copaxone nezaberá. :-| Onedlho už nabehnem na interferóny.
S pamäťou mám problémy aj ja, ale viac ma trápi, že sa nezvládam dobre vyjadrovať. Nestíham si skrátka vždy vybaviť tie správne slová. Už som to mala aj "na začiatku", Solumedrol mi vtedy pomohol. Inak teraz mám také ťažšie obdobie. Iba čakám, čo sa mi kedy objaví. Teraz mi 2 dni brnelo v nohe, taký vnútorný tras. Trochu mi na to pomohla lyrika, ale po nej som potom strašne oblbnutá a už vôbec sa potom neviem vyjadrovať. 😃 :-p
tetkabetka
14. sep 2012
@lucika100 Ten gél z aloe vera som vyfasovala aj ja. Ja som si bola len pre žiadanku na MRI a bol tam nejaký pán, ktorému sa po vpichoch robili fľaky, tak mu to tiež dali a dali aj mne, aj keď som si vôbec na nič nesťažovala. 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 Ešte som si ho nedávala.
ninka09
15. sep 2012
@tetkabetka držím palce, aby sa Ti zdravotný stav zlepšil, ja som zatiaľ v poriadku. Počas týchto 5.rokov odkedy mi ju diagnostikovali som porodila 2.detičky a vyštudovala vysokú školu.
nef2702
15. sep 2012
ahojte, tak tie flaky po copaxone k tomu poviem len tolko ze to je este nic. ja som brala aj avonex, aj rebif a teraz mam copaxone a tie flaky su uplne neporovnatelne s tym, co sa mi tvorilo na tele z rebifu 🙂
letekuautor
15. sep 2012
Z avonexu sa fľaky netvoria, občas sa zadari ale modrina 😃 .
zanna28
16. sep 2012
@ninka09 A ku ktorej dr. chodíš, v akom meste?
ninka09
16. sep 2012
@zanna28 Eleonóra Klímová, Prešov.
zanna28
16. sep 2012
@ninka09 No až ma trasie pri tom mene, brrrr, ja som tiež jej pacientkou a pred každou kontrolou si musím dať polku frontinu, aby som vôbec zo seba dostala slovo :-| , to sa mi v živote pri nikom nestalo, ja som bola stále prostoreká a nemala som problém komukoľvek a čokoľvek povedať, no pri nej mi narastie v krku taká hrča a som úplne hotová :-|
ivia123
16. sep 2012
@lucika100 ahoj nahodou som natrafila na tuto temu.Zmeň lekara.Veľmi dobry odbornici su v Martine -neurologicka klinika -univerzitna nemocnica Martin ,tušim,že je tam primar Michalik a prednosta Kurča fakt veľka kapacita.Určite ti pomožu.
ninka09
16. sep 2012
@zanna28 ja som vždy natrafila, keď mala dobrú náladu, lebo som počula, že keď nemá náladu vrieska ako divá. Teraz, keď som tam bola, jedna pani hovorila, že sa bojí, že opäť bude na ňu kričať.
ninka09
16. sep 2012
@zanna28 a ty ako dlho ju máš? a ako sa to u Teba prejavilo a ako sa momentálne cítiš.
zanna28
17. sep 2012
cca 10 mesiacov po druhom pôrode sa mi začala točiť hlava, stále celý deň, každý deň.....nasledovali vyšetrenia, ktoré skončili záverom, že je to z krčnej chrbtice, tak mi jednu krásnu nedeľu bolo tak zle, že som to k večeru nevydržala a skolabovala som, na pohotovosti - neurológii (4/2011), ma hneď chceli hospitalizovať, no odmietla som s tým, že má doma dve malé deti, tak mi aspoň odporúčali ďalšie vyšetrenia - MR, EMG, VEP, lumbalku...., na MR sa hneď ukázali lezie typu SM a ďalšie vyšetrenia tiež boli pozitívne :-| , no pani docentke Klímovej to nestačilo a chcela mať kontrolnú MR po pol roku (10/2011), kde sa ukázalo brutálne zhoršenie a tých lezii tam bolo oveľa oveľa viac 😞 a samozrejme môj klinický stav hrozný, točenie hlavy, nestabilita pri chôdzi, zhoršené videnie....proste atak ako vyšitý, poslala som papiere z MR na neurológiu, hneď druhý deň hospitalizácia, solumedrol, prednison a ďalší postup už asi každý pozná 🙂 .....
Teraz sa cítim, hmmm, no už to nie je ako to bolo a bolo mi povedané, že už nikdy nebude, najdôležitejšie je, aby nebolo horšie a toho sa držím 😉 @ninka09
lucika100
17. sep 2012
@tetkabetka No ja si picham každý večer,ráno si vyberiem injekciu z chladničky a pichám si až večer okolo 21:00 keď mi malá zaspinká a mám už kľud,a stále sú tie bolesti,štípanie atd.... Tiež som si všimla,že dakedy vidim trochu zle,že musím prižmúriť oči aby som lepšie videla,ale neni to vždy. Na očnom som bola,keď mi zistili SMku minulý rok a mala som všetko ok.Teraz mám asi vyše týždňa,zas trpnutie hlavy.... Tak neviem,raz som OK ale zas dakedy nie.... Na rok chceme druhé dieťatko,a tak trochu sa bojím že ako to bude po pôrode,ale zas treba veriť že to bude dobre....
lucika100
17. sep 2012
@ivia123 Ahojky.Viem že v MT sú dobrý doktori,chodíme tam s malou,ale zas ja som spokojná s mojou neurologičkou z RK,je to veľmi dobrá žena,cítim sa pri nej dobre,keď jej rozprávam o problémoch,nehambím sa jej povedať ako sa cítim. Viem že sa nemám hhambiť že mám SM ale ešte si len na to zvykám.Zatial nemám dôvod meniť Doktorku.ale si velmi zlatá a Ďakujem za radu 🙂
tetkabetka
17. sep 2012
Baby, aj ja chodím k takej dr., čo empatiou moc neoplýva. :-| No teraz naposledy bola nejaká fajn, že som jej toho povedala dosť. @zanna28 To je čo ten frontin? Na čo sa to užíva?
Ja mám dneska za sebou imunológa, nabral mi za vedro krvi a za týždeň budú výsledky, tak snáď sa to už pohne dopredu. Už by som rada tie interferóny dostala a pomaly si na ne zvykala. Psychicky ma to trochu vyčerpáva, že si pichám injekcie a aj tak sa mi veselo choroba zhoršuje.
Predpokladám, že pôjdem na zaúčanie do nemocnice, že? Asi sa viac prikláňam k tomu Rebifu. Myslíte, že na koľko budem hospitalizovaná?
petrajah
18. sep 2012
@tetkabetka - ahoj, taky mám Rebif a zaučovala mě sestra jedno odpoledne a nebylo potřeba žádné hospitalizace. Aplikuju ho 3x týdně a taky ho vytahuju z lednice pokud možno ráno, někdy i odpoledne, když zapomenu a velmi zřídka těsně před aplikací a to zahřívám asi 1/2 hodiny v ruce. Ale snáším ho dobře, byly ze začátku chřipkové příznaky, ale zvykla jsem si. :-p
zanna28
18. sep 2012
@tetkabetka http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/detail/fro... občas si z neho odlomím 😉 a rebif si pichám aj ja, tiež som mala zo začiatku také chrípkové stavy, ktoré som si myslela, že prešli, no dnešná noc zimnica fuuuj ]-( ale inak je to už ok, dám si nabudúce pred vpichnutím paralen a čo sa týka tej psychiky pri pichaní, tiež som tým prešla, najprv mi to aplikoval mm, postupne som skúšala ja pod jeho dohľadom a teraz už sama, ani neviem ako a zvykla som si, mám taký špeci prístroj na to - rebismart.
lubica339
18. sep 2012
Caute baby, neskusali ste niekto aj prirodnu liecbu? Mate s tym niekto skusenost? Ako to prijal vas osetrujuci lekar? 🙂
ninka09
18. sep 2012
@zanna28 bude dobré, musí byť, musíme bojovať lebo máme krásne deti, ktoré nás potrebujú 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli