Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zanna28
19. sep 2012
@ninka09 presne tak, to si hovorím každý deň, moja radosť, moje všetko 🙂
ninka09
21. sep 2012
Byby preložte mi toto: v prípade vývoja MR zmien, resp. klinického priebehu by bola indikácia DMT jednoznačná.
ninka09
21. sep 2012
@zanna28 ahoj, dnes mi prišla lek. správa, mám ísť opäť na MR o 3. mes. aj s podaním k.l., aby sa rozhodlo či spadám al. nespadám do SM. Joooj bojím sa, čo keď MR niečo ukáže hoci som na MR bola teraz 3.8. a bola dobrá.
zanna28
21. sep 2012
@ninka09 to ti prišla lek. správa z sm-centra? Tak oni budú sledovať ako na tom si, či potrebuješ liečbu alebo nie, je dobré skontrolovať to, pri sm-ke je to stále také nevyspytateľné všetko...radšej nech je všetko pod kontrolou 😉 , v každom prípade držím palce 🙂
ninka09
21. sep 2012
@zanna28 to mi prišla lek. správa od dr. Klímovej, minule keď som bola tak už toho mala dosť, tak sme sa dohodli nech mi správu pošle poštou.
zanna28
23. sep 2012
@ninka09 a ked si bola v auguste, dávali ti k.l. ?
ninka09
23. sep 2012
@zanna28 nie
tetkabetka
23. sep 2012
No čiste sedliackym rozumom laicky som si to vysvetlila takto: pošleme ju o 3 mesiace na magnetickú rezonanciu a znova ju aj vyšetríme kladivkom a keď budú vidieť nejaké zmeny, či už na snímkoch alebo klinicky, teda vyšetrením ručne-stručne 😃 , tak jej dáme liečbu. To DMT si vysvetľujem ako doporučenú medikamentnú terapiu, teda nejaká liečba. Ale to som iba tipla. Ale T bude najpravedpodobnejšie skratka terapie.
Ale nechápem, prečo ti naposledy nedali kontrastnú látku. =-)
zanna28
24. sep 2012
@ninka09 s podaním k.l. sa toho ukáže viac a ešte sa skús pozrieť na toto, ohľadom toho DMT
petrajah
2. okt 2012
@zelva40 - ahoj, jsem strašně zvědavá, jestli adopce vyšla!!!!Jak jste na tom? =-)
zelva40
3. okt 2012
@petrajah - ahoj, o naše adopčátko stále ještě bojujeme, přípravku končíme za měsíc. Snad se nic nevyvrbí a nevyautují nás, i když , otázky na téma jak se mi žije s chorobou, tam několikrát padly. Uvidíme, doufáme 🙂 Je to běh na hodně dlouhou trať.
novakova2000
3. okt 2012
dievčence sem tam si vás tu čítam 🙂
jika10
3. okt 2012
Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla, doufam ze jste vsechny v pohode a nikoho nezlobi zadna ataka 😉 My jsme dneska po velkym UTZ ve 22tt a jsme zdravoucky miminko a mame potvrzenou holcicku 😉
@zelva40 Moc drzim palce, aby adopce vysla
ninka09
4. okt 2012
Baby dnes som bola u dr. 16.10. idem na MR s podaním k.l. držte mi palce, aby všetko dobre dopadlo, nech už viem na čom som.
bekulkamama
6. okt 2012
@ninka09 držím 🙂
bekulkamama
6. okt 2012
ahojky holky, všechny moc zdravím, mám se celkem báječně, copaxone mi sedí neměla jsem ataku rok a půl a teď teda menší zánět někde mám ale stačí na tom medrol v tabletách, kapačkám jsem se vyhnula a beru injekčně navíc Mg a vitamíny jakési, takže jinak pohoda... sousedka chytla nedávno z rebifu záchvat až pro ni jela sanitka, klepala se a vyletěl ji tlak, taky byla spoko přes rok a najednou rána :-o no tak vysadila a dají ji tysabri, nebo jak se to jmenuje... vrrr ta se má :-N ale ten stav ji nezávidím, jsme ráda že jsem funkční a holky užívám si vysoké podpatky a parádím se, užívám si že hezky chodím :-p jinak za dva měsíce má malej tři roky a jdá jdu zpět do práce tak doufám, že to budem všichni zvloádat s dovozem do školky a kolotočem a zápřahem celodenním, snad budu bez atak dál.... čtu si vás a všem držím pěstíky ať máte dobré kontroly a výsledky MR 🙂
wisinka
7. okt 2012
baby este stale treba tu peticiu podporovat? nezrusilo sa to medzitym? to vekove obmedzenie. vsetkym buducim mamickam, prajem uspesne zavrsenie tehu a nech si vychutnavaju svoj batoztek 🙂
trinity1973
8. okt 2012
@jika10 gratulace velikáááá 🙂
jika10
8. okt 2012
@trinity1973 No a co ty Klarka, ani nemas v albicku aktualni fotecky 😞
zanna28
8. okt 2012
@ninka09 juuuj tak držím silno, nech to je ok a máš pokoj 😉 , určite potom daj vedieť

@bekulkamama no ty si teda dobrá herečka, vysoké opätky, fuuuha, nepamätám sa čo to je 😃 😃 😃 , ale je to fajn, že sa cítiš dobre, ten kolotoč po nástupe do škôlky bude, ale ty to zvládneš, musíš!!! 🙂 nás čaká škôlka až o rok,uvidíme čo to bude

@trinity1973 Janiiiiii ahoj, ako sa máš, píš ako si to všetko zvládla, ved máš za sebou náročné obdobie a čo smka, neozýva sa? Mala Klárka je nádherná, tak prajem všetko dobré, užívaj si miminko malé x-)
trinity1973
9. okt 2012
@zanna28 Ahoooojky človíčku 🙂
Zvládáme to to docela dobře,ale je toho někdy moc.. cvičíme 4x za den vojtovu metodu a vše co nedonošenátka musí. kontroly po doktorech. ale to taky nebude trvat věčně. málá měla 1970g při narození,dnes má 5kg. prý je tlustá,říkala mudra,ale to potom vyběhááá 😃 .no,ona tak moc a ráda papá.. dala jsem fotky do alba,ale admin to dočasně smazal,protože 1 fotka nebyla ok.,tak poupravím.
Jinak porod jsem si neužila,na tři zatlacení byla malá venku,tak příště. 🙂 Neuro problém v těhu žádný,ale ted trošku bojuji ,tak jdu zítra na kontrolní magnet. Ale ničeho nelituju a šla bych do umělého opl.znovu i za cenu rs,ta malá nám za to stála a užíváme si to všechno maximálně.
a jakpak ty se máš?
bekulkamama
9. okt 2012
@zanna28 jo já jsem malinká celkem takže mi to dává celkem slušnej pocit výškově 😃 a v práci to je o hezkých hadrech aj botech takže žádný kecky a rifle tak musím vypadat a starat se no jsem ale ráda, říkám, dokud ty nohy mám tak je ukážu :-p
zanna28
10. okt 2012
@trinity1973 Veľmi dobre sa to číta 🙂 , teším sa s tebou, mala vám teda krásne pribrala a dobre prospieva, držte sa babulky x-) , snáď budeš mať ten magnet ok a budeš sa môcť naplno venovať svojej malinkej x-)
petrajah
10. okt 2012
@bekulkamama - to jsem ráda, že seš fit a naladěná optimisticky!! Tak na rs - pozitivně!
Toto utíká - vždyť teď rodilas?! A už školka.... =-)

...abych se pochlubila - mám 17 kg dole....a držím se. Mám kalhoty 38 vel. (to jsem měla před dětma) 😎
bekulkamama
10. okt 2012
@petrajah Peti no mazec že, užívám si poslední měsíce, chodíme teď obden na hříbky, je krásný podzim 🙂 pak už jen vánoce a dárky, a šup jsem v tom kolotči zase :-N
zelva40
10. okt 2012
@petrajah - Gratuluji a fandím!
trinity1973
11. okt 2012
@jika10 poupravila jsem fotečky a opět jsou. jen jsem napsala špatně váhu. měla 1670g. malá papá a jak ráda,jako tatínek, když v kuchyni zašustím sáčkem, tak přiběhne,tak víme,po kom je 🙂
Káji,opravdu jsou ty děti úžasný a i když několik nocí třeba nespím a jsem hotová,i tak je to nádherný. Budeš mít ten nejkrásnější vánoční dáreček v podobě miminka 🙂
jika10
11. okt 2012
@trinity1973 No u nas to bude trosku opozdeny vanocny darecek, ale ne o moc, termin mame 12.2.2013 a popravde, uz se na Elisku hroooozne tesim 🙂 Jeste nez jsem byla tehulka, tak jsem si nejak nedovedla predstavit, jak se dokazu postarat o maleho cvrcka a ted uz se mi v noci zda i o tom, jak si spolu hrajeme a blbneme. Dneska jsme zacali 6 mesic, tak snad nam to uz utece a zachvilku bude Eliska s nama 😉
Na fotecky jsem koukala a Klarka je krasnoucka, je to spravna bambulka. Doufam, ze vam dela jen a jen samou radost 😉
zanna28
11. okt 2012
@petrajah no to je supeeer x-), je to v rámci diabetes? Ciiii ale 17kg, to si fakt dobrá 🙂, mne sa po prvej materskej v novej práci podarilo dať dole 10kg, ale to boli hrozné stresy, verím, že ty si to dala dole zdravo 😉
petrajah
11. okt 2012
@bekulkamama - to máš pravdu, je zatím krásně, teda vždycky dopoledne svítí slunko do kanceláře a odpoledne zataženo.Hříbky rostou, byly jsme jen 2x, ale radost sbírat! Užívej si to! x-)