• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

27. júla 2017 
@zanna28 - je to v rámco diabetes, v lázních jsem najela na režim, kdy jsem dostávala menší porce(spíš malé), bez tuku,cukru, pravidelně,málo a hodně pohybu. Nemám vůbec hlad,jím vlastně všechno a večer už ne.Teď lítám večer se psem, v práci spíš sedím, 2x týdně hraju ještě volejbal.
Byli jsme na výročí svatby s dětma v restauraci na obědě - objednala jsem si normální porci, přemýšlela jsem o poloviční a já to fakt DALA! (fakt nemám problém sežrat celou porci! vlastně všechno...) :confused:
11. okt 2012 o 11:06  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah Ak sa smiem spýtať, ty máš SM aj diabetes? :confounded: S tým volejbalom si ma inšpirovala. Skúsim sa poinformovať, či sa to aj u nás niekde nehráva. By som sa prihlásila. To ma bavilo ešte na škole.
Ja už mám cestovnú horúčku. Zajtra idem k dr. a ideme sa dohodnúť, že čo ďalej. Som rozhodnutá pre ten Rebif.
11. okt 2012 o 23:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah no super že ti jde hubnutíčko :slight_smile: taky jsem zpět ve své velikosti a jupííí do hadříků :slight_smile: tak se nám tu rapidně ochladilo, hříbky pomalu miznou, asi už moc neporostou, ale mám jich celkem dost tak max jednou vyrazím a už na to prdíííííím
12. okt 2012 o 15:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Hríby miznú a ja som sa do lesa ešte ani nedostala. Ale vraj u nás ich moc nie je. :unamused:
Tak sme sa dohodli za ten Rebif, vzali mi krv a poobede volali, že krv mám v poriadku, tak od pondelka idem na solumedrol na 3 dni. Ale len ambulantne, lebo na prijatie do nemocnice sa čaká a my nemôžeme čakať kvôli tomu rebifu. Aj ma to zamrzelo, že ma neprijmú do nemocnice :grinning: , rada by som si hodila dovolenku z materskej dovolenky. :grinning: A som teraz ale kľudnejšia, lebo mi fakt nie je 100%-ne dobre. Tá jedna aktívna lézia mi stále niekde "vyskakuje". Tak sa teším, že sa mi polepší....dúfam. :slight_smile:
12. okt 2012 o 16:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Hlásím, že tady hřiby rostou :slight_smile:

Mohu mít na vás dotaz? Jestli se můžete pozeptat ve vašem MS centru zjestli někdo z jejich pacientů nebyl úspěšný s adopcí. Min. týden jsem se ptala v Hradci Králové, sestřička o nikom nevěděla, možná že jednou někdo ano. Jsem zvědavá, nemám žádné informace o úspěchu či neúspěchu lidí s RS při adopci. Máme posudkovou mudr v zádech ohledně adopce, čekáme¨na její rozhodnutí, zda nás pustí do dál nebo bude mít nějaké výhrady.
14. okt 2012 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 Skúsim sa spýtať, ja idem aj zajtra aj pozajtra.
Dneska som dostala prvú dávku kortikoidov. No horkú pachuť v ústach som mala ešte poobede a zmätená som bola teda tak, že som si nevedela ani tenisku zaviazať. :grinning: A to som potom ešte utekala na autobus a vybavovať šeky a iné veci. Som rada, že som vôbec trafila domov a vybavila všetko správne. :grinning: To som si už ani nepamätala, že to tak dokáže človeka motať. Nebola som ospalá iba som nezvládala rozmýšľať ani nad tým, že čo treba vlastne do chladničky kúpiť. Stalo sa vám to po solumedrole? :confused:
15. okt 2012 o 18:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tetkabetka Ahoj, ty chodíš ambulantne na solumedrol? Kde chodíš do sm-centra?
16. okt 2012 o 10:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 Pýtala som sa, ale len sestričky. Ona nevedela o nikom, čo by si dieťa adoptoval, iba o snahe o umelé oplodnenie. Ale ubezpečovala ma, že sú aj ťažšie diagnózy, pri ktorých býva adopcia úspešná, že by si sa nemala obávať.
@zanna28 Chodím do Bratislavy do štátnej nemocnice na Mickiewiczovej. Chceli ma hospitalizovať, ale musela by som nejaký čas čakať na lôžko a to by sa mi tým pádom natiahlo aj čakanie na vyjadrenie sa poisťovne k schváleniu toho Rebifu, tak mi to dávajú ambulantne a hneď. Po včerajšej prvej dávke som nemala pocit, že by sa niečo zlepšilo, až večer pred spaním som si uvedomila, že nemám telo a hlavne nohy v jednom strnulom kŕči. :slight_smile:
16. okt 2012 o 11:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tetkabetka ahaaa, u nás v PO v žiadnom prípade nechcú pristáť na ambulantnú liečbu, stále sa len tou hospitalizáciou oháňajú, pre mňa je tá nemocnica nočná mora :frowning2: , ale nabudúce vyrukujem stým, že v BA sa to dá, tak aj ja chcem :sweat_smile:, dúfam, že to tak skoro nebude a atak mi dá na čas pokoj :slight_smile: ...inak mne po prvej infuzii solumedrolu stále stŕpla tvár, cítila som také mravenečnie na lícach, ale potom to prešlo a ešte som bola plná energie po tých kortikoidoch, čo sa teraz nedá povedať :confounded: ....tak napíš potom ako ti bude po ďalších infuzkách
16. okt 2012 o 17:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 No plná energie som včera bola. Ešte sa ma sestrička pýtala, či som mohla spať a že preto mi kázala, aby som chodila skoro ráno na to. A vidíš, ja by som zase radšej išla si poležať do nemocnice. :slight_smile: Toto je o ničom to dochádzanie. Mám to 50 km a idem autom, vlakom, autobusom a električkou. A aj doma už mám ponorku a potrebovala by som skrátka aspoň na tie 3 dni vypnúť a prestať stále niečo riešiť okolo detí a domácnosti. :unamused: Ale dneska som nejaká ospalá, tak uvidím, keď si ľahnem.
A mne tvár v pohode, skôr cítim v rukách a nohách viac mravenčenie, akoby sa mi to zlepšovalo tá necitlivosť. No ale asi zázrak sa konať aj tak nebude. No aspoň niečo snáď bude lepšie.
16. okt 2012 o 18:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@tetkabetka - Děkuji, a ať jsi brzy fit!
16. okt 2012 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Ahoj dnes som bola na MR, robili mi ju 2x, lebo dr. zabudol napísať do žiadanky, že aj s k.l. mala som také nervy, že mi ju nemohli pichnuť podarilo sa im to až na 4x. Výsledky mám dobré, rovnaké ako predtým nijaká nová lézia sa neobjavila, ale diagnózu mi nechcu zrušiť. Na jednej strane som rada ale na druhej mám také nervy, že až. Dr. sa vyhradzuje tým, že som v tele pred 5. rokmi mala nejaký zápal, ale či to bola SM to je veľmi diskutabilné (možno áno možno nie). Podľa dr. tu v MI mám tie 3. lézie v jednej časti mozgu čo nespadám do SM. Dať diagnózu nemajú problém ale odobrať tak to už nie. Hoci viem, že je lepšie, že som kontrolovaná, ale štve má to.
16. okt 2012 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, byla jsem u dr. po srpnovém ataku pro injekce, měla jsem strach z konzultace po magnetické rezonanci a právem. Dr. oznámila, že mám nárůst ložisek a jsou větší. Byla jsem jak ve snách, ptala jsem se KOLIK? Je jich víc a jsou větší, tím pádem musím jít na lumbálku příští úterý a potom ambulantně na 3 infúze solu-medrolu.Zítra na oční vyšetření. Ještě jsem musela zjistit, kolik mám z odběrů glykemie,minule byla 11, a včera 6,9!! Doktorka a diabetoložka spokojená (však taky jsem dala tolik kg,aby se glykemie spravila!)
A co mě neuroložka oznámila,že bych měla dostat nové léky na SM místo rebifu,asi je slabej.Má to být nový schválený lék v tabletkách a já bych měla být adeptkou.Na název se mně neptejte - v tom šoku nevím!
A ztratili mně kartu, ptali se mně na rok 07 a 08,jestli jsem v únoru byla na solumedrolu apod. Razantně jsem řekla, že to fakt opravdu NEVÍM!!!!! :confounded:
17. okt 2012 o 08:10  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jo a lumbálka stejně jako minule - atraumatickou jehlou v půl 8 a v 10 jdu domů! Samozřejmě doma ležet, odpočívat. :confused:
17. okt 2012 o 08:12  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ninka09 No to už keď raz máš na niečo "papier", tak je to doživotne :confounded: , hlavne bud spokojná a šťastná, že tvoj stav je stabilizovaný :wink:, po tom túžime asi všetky sm.kárky :sweat_smile:
17. okt 2012 o 10:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah Ajeje to ma mrzí, že tvoje výsledky sú horšie :frowning2: , teraz už len veriť, že tie nové lieky ti to zastabilizujú aspoň na niekoľko rokov, kámoška sestrička na neurológii, hovorila, že tabletková forma je už ďalšia línia liečby sm a majú s ňou dobré skúsenosti, no je to samozrejme individuálne, ako všetko pri tejto diagnóze ....držím palce, hlavu hore :wink:
17. okt 2012 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah To ma moc mrzí, ale tak zabojujeme ešte, nie? :wink: Aspoň si odpočinieš od injekcií. Som sa pýtala akurát v piatok doktorky, že či už je v obehu tabletková forma liečby a presne toto mi hovorila, že je to pre takých pacientov, ktorým nezabrala liečba glatirameracetátom ani interferónmi. Včera mi posielali kvôli tomu krv vraj až do Kodane, práve pre nejakú registráciu či čo kvôli tým tabletkám, keby náhodou bolo treba. No dúfam, že dlho nebude treba.
Na tú stratenú kartu nemám slov :confused: No trafil by ma šľak.
@ninka09 zanna ti to pekne napísala. Nie je to síce bohviečo, keď to má človek v papieroch a pritom mu nič nie je, ale po tom fakt túžime všetky :grinning:
17. okt 2012 o 16:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah - Lumbálka, brrr :confounded: Jsem zvědavá na tvé zkušenosti s novými léky, hlavně aby pomohly likvidovat chorobu :slight_smile: Drž se!
17. okt 2012 o 20:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
milé dámy, před 1,5 měsícem jsem se dozvěděla, že i já patřím do této skupiny. Kdyby některá z vás měla čas a chuť mohly byste mi napsat pár řádků jestli je v mém případě postupováno obvyklým způsobem. Předem moc děkuji.

Ataka se u mě projevila zdvojeným viděním, byla jsem hospitalizována a dostala 7 kapaček Solumedrolu, poté byla propuštěna domů s 60mg Prednisonu, který jsem měla po 5 dnech snižovat o 10mg. Nyní tedy beru Prednison 10mg. Začala jsem zjišťovat nějaké info a dočetla jsem se, že tzv. biologická léčba se má zahájit co nejdříve, aby se předcházelo dalším relapsům, ale mě objednali do RS centra až na leden, tj. 4 měsíce po ataku a jestli jsem to pochopila správně, tak ani není jisté, že mi bude nasazena? To se jako vyčkává jestli a jakým způsobem RS znovu udeří? A do té doby se budu cpát Prednisonem, po kterém "samozřejmě" pěkně kynu.o(?
18. okt 2012 o 23:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka ahoj, tak Te mezi nami vitam, ikdyz bychom tu asi nikoho noveho nejradsi nechtely :wink:
Ja mam RS od roku 2010 a jsem stale bez lecby... Prosla jsem studii na novy lek a pote jiz nic, planovala jsem tehotenstvi... Potkala mne mezitim jedna ataka a pak jiz nastesti nic... Ohledne leku to musi rozhodnout Tvuj neurolog, jak budete dal pokracovat, ataka jiz uplne odeznela??
20. okt 2012 o 06:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 děkuji Ti za odpověď. Ataka, co se očí týká, už je úplně pryč, ale občas mám pocit, že mi jemně brní levá ruka (fakt malinko). Bohužel nedokážu říct jestli to nemám vsugerované a moc se nepozoruji od té doby, co jsem si o RS něco přečetla a vyčetla, že se takhle projevuje....Koukám, že čekáš miminko, takže se plánování povedlo! Super, gratuluji! Možná proto nemáš žádné léky, ne?!? Já mám 11 měs. mimčo a ataka se projevila v jeho 9,5 měs., kdy jsem pořád kojila. Prý to mohlo být také důvod ataky, že tělo už bylo vyčerpané (vč. porodu), i když já jsem se cítila výborně, žádné stresy, žádná únava....ale tělo to asi vidělo jinak....je fakt, že kdybych to věděla, že mi hrozí RS ataka, tak jsem asi skončila s kojením dřív, ale kdo to mohl tušit, že?.o)
20. okt 2012 o 20:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka jj, ono se nam doporucuje max 3-4 mesice kojeni, tot vse.... Bohuzel poporodni stav byva narocny a RS toho hned vyuzije.... :frowning2: miminko se podarilo, ale az po delsi dobe a take po IVF :wink: zitra jdu akorat na kontrolu, tak snad je vse v poradku! :wink: a ja jsem nejaka hricka prirody, ale lehkou ataku jsem mela i ted behem tehu.... :wink:
21. okt 2012 o 08:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 držím palečky, ať všechno běží jak má a jste s miminkem v pohodě a zdraví!
21. okt 2012 o 14:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@elischka dekuji moc!!!! Zitra ho zase uvidim a nemuzu se dockat! :wink:
21. okt 2012 o 19:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka Ja neviem, aký je "správny" postup. Môžem ti len opísať moju skúsenosť. Problémy som mala cca od května (aj rok predtým, ale som netušila, že je to vážne), v listopadu som sa konečne odhodlala k obvodnému. O týždeň som išla k neurologičke, aj to preto, lebo on sa s ňou poznal osobne, tak mi to urgentne u nej vybavil. V prosinci MRI, v lednu na konci po známosti hospitalizácia so Solumedrolom v centre. Únor spísali žiadosť na Copaxone, v březnu ho schválili, v dubnu došli injekcie do nemocnice a tak sa začala moja liečba. Po roku sa musí robiť kontrola, či zabrala, tak ja sa už tak po 9 mesiacoch objednávam na MRI, aj sama od seba, aby sa stihla všetka tá byrokracia.

Chcem sa vás spýtať, je to možné, aby mi po tom Solumedrole bolo ešte horšie ako pred ním? :fearful: Ja mám dojem, že mám ešte viac závratí a že nohy mám ešte ťažšie ako predtým. Cítim sa neskutočne vyčerpaná, oveľa viac, ako pred jeho podaním. Je možné, že to je skrátka tým, že zaberá?
Keď mi ho dali prvýkrát, tak som si len zrazu za pár dní uvedomila, že je mi lepšie a lepšie. Žiadne takéto opačné stavy.
21. okt 2012 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby,čítala som veľa príspevkov,od začiatku,ale akosi som stále váhala niečo pridať.Tak od začiatku,začalo to u mňa zápalom zrak.nervu,potom magnetická,lezie typu SM.Po infuziach tabletky a domov.Potom lumbálna punkcia,doteraz najhoršie čo ma postretlo,a potom tiež.Dalšie vyšetrenia,a teraz 4,5 mes.,po čakám na spísanie protokolu,aby sa začalo s liečbou,ale milá pani Doc.sa neponáhľa,asi tak.Ako dlho ste mali atak?Vrátil sa Vám zrak do pôvodneho stavu?Cítite sa príšerne unavené ,u mňa doslova na smrť?A beriete niekto Avonex?Ak máte chuť ,niektorá ,tak mi napíšte ,čo a ako ,aby som bola konečne mudrejšia,síce zajtra idem znova telefonovať,tak uvidím. :wink:
22. okt 2012 o 20:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky! Mám po lumblální punkci a 3 dnech infúzí Solumedrolu, jsem jak cedník, ale jinak v pohodě!
Byla jsem na konzultaci s neuroložkou, která chce změnit léčbu na silnější. Dala mně letáčky, prospekty, abych si je přečetla a pak se spolu rozhodly. Asi jsem si je neměla číst, mám pocit, že to nemá cenu, chtěla jsem se prvně přečíst noviny, sníst oběd,a teď mám po chuti...
První lék - TYSABRI - je to infúze 1x za měsíc, ale ta rizika!!! To že se vyskytují závažné infekce, jako je nevysvětlitelná horečka,průjem,bolest hlavy,apod.,to je v každém příbalovém letáčku, ale že se vzácně vyskytuje infekce mozku (progresívní multifokální leukoencefalopatie), obvykle vede k těžkému postižení nebo smrti!!!
Druhý lék - GILENYA (fingolimod)- jsou to tabletky, podávají se každý den
Velmi časté vedlejší účinky:infekce chřipkovým virem,bolest hlavy,průjem,kašel
Časté: infekce herpetickým virem,pomalá srdeční činnost, houbová infekce postihující kůži,těžká bolest hlavy,vypadávaní vlasů,deprese,bolest oka,svědící rudá pálící vyrážka, pocit tlaku,bolesti v tváři,na čele
Vzácné: poruchy cév,porucha nervového systému,rakovina mízního systému
NO A TEĎ SI VYBERTE!!!!!Ten druhý lék by měl být schválený během měsíce.
Teď si to takhle pročítám, nevím, jestli ty tabletky... :cry:
Co vy na to?Ahoj!
26. okt 2012 o 12:12  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - Příbalové letáky jsou také moje oblíbená četba........a vedlejší účinky mě také vždy vyděsí. Jinak na Tysabri jsem slyšela jen chválu, že opravdu pomáhá zase se dodstat zpět do formy. Ten druhý lék neznám.
Asi jsem ti nepomohla, ale jsem ráda, že jsi zase OK.
28. okt 2012 o 11:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah Ahoj, ja zasadne pribalove letaky nectu, protoze pak mam vetsinu vedlejsich ucinku. Myslim, ze z toho co mas na vyber je nejlepsi tysabri. Kamoska ho mela a v pohode ....
28. okt 2012 o 11:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah nieeeee, tie letačiky si nečítaj, každý jeden liek má plno vedľajších účinkov, no v prvom rade je určený na liečbu, ktorá má pomôcť a nie uškodiť. Na tysabri som počula len samé pozitívne reakcie :wink: , skús sa na to pozrieť pozitívne, je tam napísané, že tá infekcia sa vyskytne len vzácne, tak prečo by sa mala akurát nalepiť na teba, ved už toho máš dosť :wink:
28. okt 2012 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok