• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. marca 2017 
Ahoj holky, díky za vaše názory, strašně dlouho jsem se rozmýšlela, dokonce jsem volala doktorovi do jiný nemocnice, který je ošetř. lékařem mě známýho pacienta, konzultovala jsem to i s mou dr., a nakonec jsme se domluvily, že do 19.11. jsem na medrole a na Rebifu a pak všechno vysadím, aby se tělo zadaptovalo na jinou léčbu a vypadá to na Tysabri.
Moje mamka začíná kšeftovat z majoránkou, mám toho celý kilo....ne, dostala to darem od kamaráda, já nestačím sypat do jídla... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
6. nov 2012 o 10:26  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
holky je možné, že urologické problémy typu častého pocitu močení (bez inkontinence), jsou projevem ataky?
16. nov 2012 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka to bych rekla, ze je spis tehotenstvi nez RS :wink:
17. nov 2012 o 09:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@petrajah jak pouzivas tu majoranku? Manzel by ji totiz taky nejradsi, abych uzivala... Teda az porodim :wink:
17. nov 2012 o 09:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka - Nevím, jestli i ataky, u RS je to častý problém...
17. nov 2012 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87
@zelva40
Tehotna urcite nejsem, zitra jdu k dr.tak se na to zeptam. Da se to nejakymi leky odstranit? Je to dost neprijemne.o(
18. nov 2012 o 14:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka - Léky na to jsou, ale nesmíš mít glaukom :frowning2:
18. nov 2012 o 16:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka problémy s močením úzko súvisia s našou diagnózou, ja ich mám tiež a máš pravdu, je to dosť nepríjemné :confounded:
19. nov 2012 o 10:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28
@zelva40
tak jsem se toho moc od Dr. nedozvěděla, jen že mám zvýšené leukocyty, což ukazuje na nějaký zánět, i když už mám jen desetinové obtíže než byly minulý týden, přesto přeléčení antibiotiky. Ale jestli se takhle projevuje ataka mi nepotvrdila a ani nevyvrátila...
19. nov 2012 o 22:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka - No vidíš, jestli to je jen zánět, tak máš za chvíli pokoj :slight_smile: Já už mám tyto problémy několik roků, je mi to nepříjemné, obtěžující, únavné (hlavně v noci)......všude, kde se pohybuji, nejdříve "namapuji" záchodky :slight_smile:
Hlavu vzhůru, bude líp!
20. nov 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 kez bys mela pravdu, ze to byl nez zanet - nikdy jsem ho predtim nemela a ted uz vsechno, jakykoliv neduh prisuzuji RS...dekuji za podporu, drzim palecky at nas RS obtezuje co nejmene!
20. nov 2012 o 20:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 - ahoj, zatím jsem si ji vyvěsila na půdě a drobím si ji jako koření do jídel. Jinak nic jinýho. Dělají se z toho masti, který nepoužívám. Mám jen recept na cukroví, ale ještě jsem nic neupekla. :-
21. nov 2012 o 13:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj všechny! Tak mně bylo doporučeno Tisabri, tak v lednu jdu na to... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
Mám pořád rozpolcený pocity, nevím, jestli mám být ráda, nebo ne, nejsem nadšená ani z těch infúzí a ani z tabletek, na druhou stranu to Tisabri je prý dobrý, ale je to to nejsilnější, dál asi už nic. Ale ta hrůza z těch rizik, ani radši nemluvit.Teď doberu Medrol a Rebif posledních 14 dní a pak budu až do 10.1. bez léčby, to bude příprava na to Tisabri.Nevím, jak si tělo poradí samo, jestli nepřijde nějaká ataka.... :zipper_mouth:
Zelva40 - co je u vás novýho?
22. nov 2012 o 09:25  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 - Když budeš užívat majoránku ještě před porodem, tak možná budete pěstovat travičku i pro děťátko - feťáčka... :grinning:
-ne, promiň... :zipper_mouth:
22. nov 2012 o 09:29  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah - Hlavně se nestresuj, bude to dobrý, uvidíš. Tělo si poradí, držím ti palečky.
U nás nic nového, 17.12.12 máme poslední sezení s psycholožkou, doufám, že posudková se již vyjádřila a v náš prospěch, a potom budeme čekat na seznámení se se závěrečnou zprávou a na schválení. Snad už si na nás nebudou nic dalšího vymýšlet a celý dlouhý proces žádosti o adopci ještě dále prodlužovat. Táhne se to rok, už mi to šťourání do soukromí docela leze na nervy. A otázky typu: jak to máme s adopcí, už docela taky....Asi zažíváme něco podobného jako mladá bezdětná manželství kdy se jich někdo stále ptá na potomka. Uff!
22. nov 2012 o 14:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah Dobré to bude, neboj. :wink: Ja som teraz tiež mesiac bez liečby a ani mi to nedochádza, že nič neberiem. Ja zase čakám na Rebif a tiež ma tu baby ukľudňovali, že tie nežiadúce účinky si nemám z toho letáku brať až tak k srdcu. Tak ono to tak bude asi aj s tým Tisabri. A najlepšie mi povedala svokra (ona sa lieči na niečo iné a tiež berie ťažké lieky). Úplne bez emócií ona na to, že a čo. Bez liečby aj tak ostať nemôžeš, tak načo sa vzrušuješ nad nežiadúcimi účinkami. Proste to prijmi, tak ako to je, lebo to nezmeníš.
25. nov 2012 o 22:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - to se moc omlouvám, ale jsem strašně zvědavá a moc vám to přeju, už se nebudu ptát, jen se pak ozvi..... :zipper_mouth:
A dovčerejška jsem se nestresovala, jen jsem musela do práce v neděli a musela jsem upravit čas na přístroji za 500 tis. a já jsem tam něco udělala špatně a trnula jsem celou noc jak to dneska dopadne.
@tetkabetka - děkuju, to je pravda, co řekla švagrová, tak díky :dizzy_face: Já jen, že mně pořád brní ruce, není to úplně OK, tak snad se to nějak nezvrhne...
26. nov 2012 o 14:02  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - To je v pohodě, vklidu se ptej. Tím, že jsme se nijak neposunuli dopředu, nebylo nějak nic nového o čem bych psala. Ty otázky mě lezou na nervy od některých lidí z okolí, i z rodiny...hlavně od tchána.... skoro každý týden.......
27. nov 2012 o 17:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah no praaaaave, fetacka nebrat :grinning:
28. nov 2012 o 03:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 tak na 17.12. Budu mooooooc drzet palce at uz je to posledni a vse klapne ve vas prospech!!!!! :wink: :wink:
28. nov 2012 o 03:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 - Děkuji :slight_smile:
29. nov 2012 o 21:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievčatá, mám na vás otázočku, prerušili ste niekedy liečbu okrem tehu? V našom sm-centre je taký bordel, že najprv mi zabudli poslať protokol na schválenie, potom bol nejak zle vypísaný.... teraz to je už schválené, len ešte firma, čo dodáva tie injekcie mešká s dodávkou, už mi tri týždne požičiavali injekcie, no teraz mi povedali, že sa musí liečba prerušiť, kým neprídu moje injk., dr. tvrdí, že tá látka je ešte v tele cca mesiac a nemôže to nijak ohroziť môj zdrv. stav :unamused: , čomu sa mi veľmi nechce veriť, preto sa na vás obraciam, či nemáte podobnú skúsenosť, kedy sa liečba na krátku dobu prerušila?
14. dec 2012 o 17:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tak něco pro zvědavce - dnes jsme skončili přípravku s tím, že žádáme o dítko (hočičku) ve věku kolm tří let, mladší nám posudková mudr. nedovolí, i tak jsem se musela hodně snažit aby změnila svůj původní názor (díte 4+). V lednu, při čtení závěrečné zprávy na krajském úřadě, si tento věk dítka budeme muset obhájit (že nebudu na výchovu sama, ale že se zapojí i manžel, babičky, dědečkové.....) . A potom budeme doufat, že nás schválí jako žadatele o adopci a nebudeme dlouho čekat na přírůstek do rodiny. Ale nechci předbíhat, finále ročního ďoubání do našeho soukromí máme teprve před sebou.... někdy v lednu......
17. dec 2012 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@zelva40 prajem veľa šťastia, nech vám to dobre dopadne :wink:
19. dec 2012 o 15:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zelva40 - hodně štěstí, držím pěsti, moc vám to přeju a dej, prosím vědět!!! :dizzy_face:
20. dec 2012 o 09:55  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28
@petrajah - Díky moc a informovat určitě budu :slight_smile:
20. dec 2012 o 21:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Všem přeji příjemné prožití Vánoc a šťastný nový rok 2013!
23. dec 2012 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojte, prajem Vám všetkým krásne Vianoce plné lásky a pohody a nech nás to zdravíčko celý nasledujúci rok poriadne poslúcha
24. dec 2012 o 09:18  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@leteku krásný děti Leni :sweat_smile:
taky přeji všem krásné svátky a šťastný vstup do Nového roku, ať je plný zdraví a úspěšných rozhodnutí :slight_smile:
29. dec 2012 o 17:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 držím pěsti, ať to všechno dobře dopadne :sweat_smile:
29. dec 2012 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok