Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
6. nov 2012
Ahoj holky, díky za vaše názory, strašně dlouho jsem se rozmýšlela, dokonce jsem volala doktorovi do jiný nemocnice, který je ošetř. lékařem mě známýho pacienta, konzultovala jsem to i s mou dr., a nakonec jsme se domluvily, že do 19.11. jsem na medrole a na Rebifu a pak všechno vysadím, aby se tělo zadaptovalo na jinou léčbu a vypadá to na Tysabri.
Moje mamka začíná kšeftovat z majoránkou, mám toho celý kilo....ne, dostala to darem od kamaráda, já nestačím sypat do jídla... :-p
elischka
16. nov 2012
holky je možné, že urologické problémy typu častého pocitu močení (bez inkontinence), jsou projevem ataky?
martinka87
17. nov 2012
@elischka to bych rekla, ze je spis tehotenstvi nez RS 😉
martinka87
17. nov 2012
@petrajah jak pouzivas tu majoranku? Manzel by ji totiz taky nejradsi, abych uzivala... Teda az porodim 😉
zelva40
17. nov 2012
@elischka - Nevím, jestli i ataky, u RS je to častý problém...
elischka
18. nov 2012
@martinka87
@zelva40
Tehotna urcite nejsem, zitra jdu k dr.tak se na to zeptam. Da se to nejakymi leky odstranit? Je to dost neprijemne.o(
zelva40
18. nov 2012
@elischka - Léky na to jsou, ale nesmíš mít glaukom 😞
zanna28
19. nov 2012
@elischka problémy s močením úzko súvisia s našou diagnózou, ja ich mám tiež a máš pravdu, je to dosť nepríjemné :-S
elischka
19. nov 2012
@zanna28
@zelva40
tak jsem se toho moc od Dr. nedozvěděla, jen že mám zvýšené leukocyty, což ukazuje na nějaký zánět, i když už mám jen desetinové obtíže než byly minulý týden, přesto přeléčení antibiotiky. Ale jestli se takhle projevuje ataka mi nepotvrdila a ani nevyvrátila...
zelva40
20. nov 2012
@elischka - No vidíš, jestli to je jen zánět, tak máš za chvíli pokoj 🙂 Já už mám tyto problémy několik roků, je mi to nepříjemné, obtěžující, únavné (hlavně v noci)......všude, kde se pohybuji, nejdříve "namapuji" záchodky 🙂
Hlavu vzhůru, bude líp!
elischka
20. nov 2012
@zelva40 kez bys mela pravdu, ze to byl nez zanet - nikdy jsem ho predtim nemela a ted uz vsechno, jakykoliv neduh prisuzuji RS...dekuji za podporu, drzim palecky at nas RS obtezuje co nejmene!
petrajah
21. nov 2012
@martinka87 - ahoj, zatím jsem si ji vyvěsila na půdě a drobím si ji jako koření do jídel. Jinak nic jinýho. Dělají se z toho masti, který nepoužívám. Mám jen recept na cukroví, ale ještě jsem nic neupekla. :-
petrajah
22. nov 2012
Ahoj všechny! Tak mně bylo doporučeno Tisabri, tak v lednu jdu na to... :-p
Mám pořád rozpolcený pocity, nevím, jestli mám být ráda, nebo ne, nejsem nadšená ani z těch infúzí a ani z tabletek, na druhou stranu to Tisabri je prý dobrý, ale je to to nejsilnější, dál asi už nic. Ale ta hrůza z těch rizik, ani radši nemluvit.Teď doberu Medrol a Rebif posledních 14 dní a pak budu až do 10.1. bez léčby, to bude příprava na to Tisabri.Nevím, jak si tělo poradí samo, jestli nepřijde nějaká ataka.... :-x
Zelva40 - co je u vás novýho?
petrajah
22. nov 2012
@martinka87 - Když budeš užívat majoránku ještě před porodem, tak možná budete pěstovat travičku i pro děťátko - feťáčka... 😃
-ne, promiň... :-x
zelva40
22. nov 2012
@petrajah - Hlavně se nestresuj, bude to dobrý, uvidíš. Tělo si poradí, držím ti palečky.
U nás nic nového, 17.12.12 máme poslední sezení s psycholožkou, doufám, že posudková se již vyjádřila a v náš prospěch, a potom budeme čekat na seznámení se se závěrečnou zprávou a na schválení. Snad už si na nás nebudou nic dalšího vymýšlet a celý dlouhý proces žádosti o adopci ještě dále prodlužovat. Táhne se to rok, už mi to šťourání do soukromí docela leze na nervy. A otázky typu: jak to máme s adopcí, už docela taky....Asi zažíváme něco podobného jako mladá bezdětná manželství kdy se jich někdo stále ptá na potomka. Uff!
tetkabetka
25. nov 2012
@petrajah Dobré to bude, neboj. 😉 Ja som teraz tiež mesiac bez liečby a ani mi to nedochádza, že nič neberiem. Ja zase čakám na Rebif a tiež ma tu baby ukľudňovali, že tie nežiadúce účinky si nemám z toho letáku brať až tak k srdcu. Tak ono to tak bude asi aj s tým Tisabri. A najlepšie mi povedala svokra (ona sa lieči na niečo iné a tiež berie ťažké lieky). Úplne bez emócií ona na to, že a čo. Bez liečby aj tak ostať nemôžeš, tak načo sa vzrušuješ nad nežiadúcimi účinkami. Proste to prijmi, tak ako to je, lebo to nezmeníš.
petrajah
26. nov 2012
@zelva40 - to se moc omlouvám, ale jsem strašně zvědavá a moc vám to přeju, už se nebudu ptát, jen se pak ozvi..... :-x
A dovčerejška jsem se nestresovala, jen jsem musela do práce v neděli a musela jsem upravit čas na přístroji za 500 tis. a já jsem tam něco udělala špatně a trnula jsem celou noc jak to dneska dopadne.
@tetkabetka - děkuju, to je pravda, co řekla švagrová, tak díky x-) Já jen, že mně pořád brní ruce, není to úplně OK, tak snad se to nějak nezvrhne...
zelva40
27. nov 2012
@petrajah - To je v pohodě, vklidu se ptej. Tím, že jsme se nijak neposunuli dopředu, nebylo nějak nic nového o čem bych psala. Ty otázky mě lezou na nervy od některých lidí z okolí, i z rodiny...hlavně od tchána.... skoro každý týden.......
martinka87
28. nov 2012
@petrajah no praaaaave, fetacka nebrat 😃
martinka87
28. nov 2012
@zelva40 tak na 17.12. Budu mooooooc drzet palce at uz je to posledni a vse klapne ve vas prospech!!!!! 😉 😉
zelva40
29. nov 2012
@martinka87 - Děkuji 🙂
zanna28
14. dec 2012
Ahojte dievčatá, mám na vás otázočku, prerušili ste niekedy liečbu okrem tehu? V našom sm-centre je taký bordel, že najprv mi zabudli poslať protokol na schválenie, potom bol nejak zle vypísaný.... teraz to je už schválené, len ešte firma, čo dodáva tie injekcie mešká s dodávkou, už mi tri týždne požičiavali injekcie, no teraz mi povedali, že sa musí liečba prerušiť, kým neprídu moje injk., dr. tvrdí, že tá látka je ešte v tele cca mesiac a nemôže to nijak ohroziť môj zdrv. stav :-| , čomu sa mi veľmi nechce veriť, preto sa na vás obraciam, či nemáte podobnú skúsenosť, kedy sa liečba na krátku dobu prerušila?
zelva40
17. dec 2012
Tak něco pro zvědavce - dnes jsme skončili přípravku s tím, že žádáme o dítko (hočičku) ve věku kolm tří let, mladší nám posudková mudr. nedovolí, i tak jsem se musela hodně snažit aby změnila svůj původní názor (díte 4+). V lednu, při čtení závěrečné zprávy na krajském úřadě, si tento věk dítka budeme muset obhájit (že nebudu na výchovu sama, ale že se zapojí i manžel, babičky, dědečkové.....) . A potom budeme doufat, že nás schválí jako žadatele o adopci a nebudeme dlouho čekat na přírůstek do rodiny. Ale nechci předbíhat, finále ročního ďoubání do našeho soukromí máme teprve před sebou.... někdy v lednu......
zanna28
19. dec 2012
@zelva40 prajem veľa šťastia, nech vám to dobre dopadne 😉
petrajah
20. dec 2012
@zelva40 - hodně štěstí, držím pěsti, moc vám to přeju a dej, prosím vědět!!! x-)
zelva40
20. dec 2012
@zanna28
@petrajah - Díky moc a informovat určitě budu 🙂
zelva40
23. dec 2012
Všem přeji příjemné prožití Vánoc a šťastný nový rok 2013!
letekuautor
24. dec 2012
Ahojte, prajem Vám všetkým krásne Vianoce plné lásky a pohody a nech nás to zdravíčko celý nasledujúci rok poriadne poslúcha
bekulkamama
29. dec 2012
@leteku krásný děti Leni :-N
taky přeji všem krásné svátky a šťastný vstup do Nového roku, ať je plný zdraví a úspěšných rozhodnutí 🙂
bekulkamama
29. dec 2012
@zelva40 držím pěsti, ať to všechno dobře dopadne :-N

Začni písať odpoveď...

Odošli