• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

10. januára 2017 
@zelva40 moc drzim palce, aby se vse podarilo a pote jste na holcicku necekali dlouho!!! :wink: urcite na vas nekde ta vase princeznicka ceka!!! :wink:
29. dec 2012 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Všem moc díky za povzbuzení :slight_smile:
30. dec 2012 o 18:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zdravím všechny a přeji Vám všechno nej a nej do nového roku a hlavně ZDRAVÍ, to ostatní přijde samo.... :dizzy_face:
3. jan 2013 o 09:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte dievcata, sice sa SM netyka mna....ale lekari robia mame rozne vysetrenia, vratane lumbalky, a vyzera to na SM....teda oni uz o tom hovoria ako o diagnoze, bola aj na CT aj magnetickej rezonancii mozgu aj krcnej chrbtice a kazdy stale tvrdil, ze ma vsetko v poriadku....no dvojite videnie a momentalne kostrbata chodza su tu.... vidiet uz vidi dobre, ale teda s tou chodzou je to horsie. zienky len mi prosim povedzte, ze to zvladneme ak by sa potvrdila SM aj z vysetreni. :frowning2: dakujem
4. jan 2013 o 17:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuska_29 Zuzi, čím vyšší vek, v ktorom sa diagnóza objaví, tým lepšie vyhliadky. Teda aspoň tak som to čítala. A maminka už má dospelé dieťa/deti, takže menší kolotoč v domácnosti, určite to bude/te zvládať v pohode. Svet sa nekončí, dostane liečbu a život pôjde ďalej.

Mne dneska konečne volali, že mám nabehnúť do nemocnice na ten Rebif. Keď si predstavím, že v júli som si vybavila žiadanku na MRI teda samotný začiatok kolotoču.... a k injekciám sa dostanem až skoro o pol roka, tak mi je z tej byrokracie na grc! :angry: Ešte k tomu akurát do toho aj nejaké drámy v rodine, rovno 2, lebo 1 by asi nestačila, tak ešte nech sa mi do toho, ako vždy z takéhoto niečoho, pohorší. :unamused:
4. jan 2013 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@tetkabetka boze to chces povedat ze je to tak zdlhave nabehnut na liecbu kvoli byrokracii???!!! :frowning2: drzim palceky,nech sa ti dari. som zvedava co povie lekar a ake su vyhliadky pre maminku...dufam,ze ak sa MS potvrdi,tak to nejako zvladneme...a hlavne ona teda.
4. jan 2013 o 20:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuska_29 No nechcela som ťa s tým polrokom vystrašiť. :slight_smile: Mne keď to zistili, dostala som infúzkami kortikoidy, po ktorých sa mi polepšilo, potom som v pohode počkala 3 mesiace na liečbu. Liečba je na rok, potom treba zase kontrolu, tak už som vedela, že po 3/4 roku už si mám vybavovať žiadanku na MRI. Pekne mi liečba po roku bez vynechania teda nadväzovala. Ale teraz dostanem iné injekcie, pribudol mi teda do toho ešte imunológ, zase sa mi pohoršilo, teda znova infúzie, tak sa mi to naťahovalo. A asi aj záleží od centra a od toho, ako dlho sa čaká na MRI.....tak sa nestresuj.
A možno to ani SM nebude, keď jej na MR nič nenašli.
4. jan 2013 o 22:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuska_29 Ked je to sm-ka, tak na magnetickej by sa mali ukázať lezie na mozgu. A aj keď sa potvrdí, bude to na začiatku ťažké sa s tým vyrovnať, prejde veľa času, kým to človek rozdýcha, no pokiaľ mamka žije v harmonickom prostredí a má okolo seba ľudí, ktorí ju pozitívne podporujú, dá sa to zvládnuť, hovorím ti to z vlastnej skúsenosti, ja až teraz po vyše roku, som sa s tým akosi zžila a začala to vnímať ako súčasť môjho života, pretože iná možnosť u mňa bohužiaľ nie je :wink: , no v niečom mi to aj pomohlo, začala som vnímať veci inak, vychutnávať si pekné okamihy, zážitky s deťmi, nenerváčim sa nad vecami, ktoré nemôžem zmeniť a ovplyvniť a pod.....
....no nejak som sa rozpísala :sweat_smile:
Držím palce mamke, nech už je to čokoľvek, hlavu hore :wink: , daj vedieť potom.
5. jan 2013 o 10:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
@zuska_29 - neboj zvládnete to, ako už bolo písané možno to bude dlhšie trvať ale zvládnete to. Pozri sa na nás, máme SMku a žijeme šťastný, možno niekedy trochu ťažší život. Máme detičky a zvládame. Držím vám palčeky, veľa síl a ak by to mame pomohlo je Združenie Nádej, ktoré nás združuje, chodíme na rôzne rehabilitácie, pobyty, je tam vždy fajn. Chodia tam ľudia od mladých po starých takže každá veková kategoria.
5. jan 2013 o 10:38  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku To združenie je v BA? Chodievaš aj ty na také stretnutia?
5. jan 2013 o 10:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Centrum má v Ba ale sme už po celom Slovensku. Teraz som dlhšie s nimi nikde nebola kvôli malému ale tento rok sa už chystám. chodievame aj s manželmi a deťmi a keďže nemáme auto tak sme to zatiaľ neriešili. Ale bývajú to suprové akcie, spojené často s masážami, bazénom, cvičením a kecanim a kecaním.
5. jan 2013 o 11:11  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tetkabetka nie, nevystrasila, len cloveka nahneva, ze to tak dlho trva kvoli nejakym papierovackam.... mamine davaju teraz nejake velke infuzky a hovori, ze citi, ze chodza je trosku lepsia...mozno to budu tie kortikoidy, ktovie....ona nikdy nemala pamat na tieto vselijake nazvy :slight_smile: no nic. uvidime vysledky z lumbalky a budeme vediet presne. inak nevies kolko trva kym su vysledky z lumbalky? lebo mamina sa ani nespytala.... a vdaka za info :wink:
@zanna28 vies co, ja tomu nerozumiem, bohvie aky lekar sa na to pozeral a povedal co povedal...teraz lezi v NR, inak akoze super teda ta neurologia tam, sme pozerali, maju super pristup a konecne s nou niekto nieco robi, kedze mamina neurologicka jej povedala, ze ona NEVIE co jej je...no hroza. kazdopadne ma mama v nas svoju plnu podporu, ja byvam asi meter od nej, takze tak :slight_smile: a vnucence jej budu robit radost. verim, ze s niecim takym ako je ms sa clovek tazko zmieruje, neviem si to ani predstavit... musi to byt tazke, pripustit si to :frowning2: kazdopadne dakujem za povzbudive slova aj tebe a aj @leteku :slight_smile: uvidime teda co povedia lekari a od toho sa budeme posuvat dalej, len nech je uz doma z nemocnice a bude lepsie....ved aj to prostredie nemocnicne robi svoje na psychiku.
5. jan 2013 o 11:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zuska_29 - no nemocnica je hrôza, teda aspoň pre mňa, vždy mám z nej depku, vždy sa snažím z tade čo najskôr utiecť. Držím vám palčeky nech je mamina skoro doma
5. jan 2013 o 11:28  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
Ináč dievčatá, picháte niektorá Avonex už nemám prehľad. Ja som teraz dostala prvé tie predplnené perá a vôbec to nejde. Buď mi muž skoro rozdrvil stehno alebo sa mi zdalo, že to ani nebolo v tej nohe. Kto má skúsenosti?
6. jan 2013 o 07:45  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku Ahoj,ja si pichám,teda lepšie povedané 1,5 mes.,tiež nič moc.Dobre dovtedy pokiaľ nepriložím k nohe a po chvíli to mám stlačiť a pichnut,len to nejde,tak na desiaty krát,a dovtedy ma ide rozdrapiť od nervov.Myslela som,či niekde nerobím chybu,ale nič som nenašla a nejako to stále štrajkuje.A môžem sa opýtať,aké máte vedlajšie učinky?
6. jan 2013 o 12:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@lilkasaska - no ja občas mávam a občas nemávam vedľajšie účinky, dnes to bola zimnica ráno a boleli kríže, minulý týždeň nič tak ako kedy.
6. jan 2013 o 16:53  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku a ako dlho ho beriete?Ja som na druhý deň KO
6. jan 2013 o 16:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@lilkasaska - od roku 2007 s prestávkou počas tehotenstva a polročného kojenia
6. jan 2013 o 17:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuska_29 z lumbálky niečo vedeli už v ten večer, ostatné na druhý deň. Že tá "obvodná" neurologička nevedela, čo mame je, to sa ani nedivím. Pokiaľ teda má príznaky sm, ale na magnetickej r. to nevyšlo, tak musela byť zmätená. Tá moja aj vedela, ale tiež ma hneď rovno poslala do sm-centra.
@zanna28 krásne napísané :wink: @leteku tak isto
Baby, keď pôjdete niekedy niekam na nejaké stretnutie, tak dajte vedieť. Rada by som tiež na takú akciu dobehla....teda ak budú prachy, z toho rodičovského príspevku sa moc nedá vyskakovať.
6. jan 2013 o 20:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@tetkabetka mamina lezi v Nr a tu vzorku posielali do BA,zatial nic nevieme...vies chapem ked ti lekar povie ze nevie co ti je a posle ta k niekomu dalsiemu,ale ona ju nikam neposlala,dala jej iba vitaminy a koniec. sama skusila mamina tu Nitru,a tam ju hned hospitalizovali...nieco bude,zvladneme to.
6. jan 2013 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuska_29 Aha, ja že ju poslala. :unamused: No ešteže sa mamina nenechala odbiť. :wink:
6. jan 2013 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte dievcata, tak lumbalka potvrdila akurat zapal... nie je to SM. tesim sa velmi za maminu. este prist na to, kde ten zapal je a dufam, ze bude lepsie :dizzy_face:
9. jan 2013 o 19:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Zdravím holky, včera jsem měla jít na Tysabri, objednaná od listopadu.....
Měla jsem si vzít svačinu na celý den, pití, knížku, ale ty nervy, protože to bude poprvé!! Nevíte, co se může stát...
Ještě jsem volala sestře o dřívější termín než 10.1., tak jsem se domluvila na 9.1., protože jsem měla už přes vánoce problémy s chůzí a stupňovaly se...ale i o 1 den jsem byla ráda!
Ráno před osmou hodinou jsem byla jak na koni a sestra mě upozornila na aplikaci flexily, a otázkou, jestli se těším na Tysabri... já, že ne, nevím, co to se mnou udělá atd. Přišla doktorka a zaslechla poslední větu a jak slyšela moje jméno, tak povídá: "Ale ona to nemá schválený!" Udělaly se mně mžitky před očima.
Takže to mám schválený jako do budoucna, ale protože se nesešli po vánocích neurologové a ředitel, a on ještě nepodepsal papír, tak mně to nemůžou dát! Tak jsem tam byla zbytečně a až pak telefonovali ostatním pacientům, že nemají chodit.
Budou mně volat tak za týden, max. 14 dnů!!!! Takovej bordel! Normálně jsem se rozbrečela, protože jsem byla už vynervovaná a měla jsem volno v práci a všechno dohromady! Tak jsem jim řekla, že je to byrokracie, že klidně zajdu za ředitelem, pokud stačí podpis, no byla jsem protivná...pak jsem si řekla, že můžu být ráda, že mně to schválili a jen podpis stačí k úplnýmu schválení, tak proč si mě zvali na termín, který mně dali.
Koupila jsem domů nákup pro rodinu a polovinu jsem snědla, udělala jsem si piknik v obýváku, nikdo nebyl doma, a všechno jsem to sežrala!!! A banánky v čokoládě....taky.

:stuck_out_tongue_closed_eyes:
10. jan 2013 o 11:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah - Docela síla! :angry: A následný piknik plně chápu....
10. jan 2013 o 18:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah no paráda :angry: , ja som si myslela, že to len u nás na SK ja taká byrokracia :unamused: ....a s tým piknikom to úplne chápem, ja som minule od nervov stiahla celú plechovku salka :stuck_out_tongue_closed_eyes:
10. jan 2013 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lilkasaska
@leteku
ja si picham avonex lepšie povedane som prestala do nohy tiez mi to vobec neslo a to som mala 4 tyzdne modriny bola to hroza .. hodinu som chodila okolo posteli a hladala spravne miesto na vpich ... vyriesila som to ze ma picha priatel do zadnice ..vobec to neboli a modrina ani jedna .. tie pera su tazke na jednoduchy vpich s tym suhlasim :confused:
10. jan 2013 o 21:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@13ivan13 Ja už neviem každou injekciou je to horšie a horšie,čo už som čakala krok vpred.Ešte aj malá vrieskala,čo má ešte viac znervoznilo,problém je keď už treba stlačiť,neviem,či sa tak bojím,a preto mi to na prvý raz nepichne,či niekde robím chybu.Skusím zobrať za asistenta mm,len ten ma tak pichne,že mám po chlebe a ešte z radosťou :angry:
11. jan 2013 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah Uf, to je mi moc ľúto! Tých nervov a prd z toho! Aspoň kebyže kvôli nejakej závažnosti (čo ja viem, trebárs potkany v nemocnici a následná deratizácia :grinning: )
@zanna28 som rada, že nie som jediná závislá na plechovkách salka. :grinning:
Ja už mám ten Rebif. Dneska druhá dávka. Po prvej trochu zimnica a teplota. Paralen to spravil, po chvíli už som šupajdila odhŕňať sneh. :sweat_smile: Túto druhú mám v sebe len 2 hodiny, tak zatiaľ nič. Chcem sa vás však spýtať, či z toho môže aj uzlina začať bolieť? V rozkroku ma rozbolela a dosť. Ešte v ten deň.
11. jan 2013 o 22:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@tetkabetka ja som tiež na rebife, máš tiež ten prístroj rebismart? Zimnice mávam tiež v noci, no nie vždy, väčšinou v pondelky, keď pichám po dvoch dňoch voľna :unamused:
A aby toho nebolo málo, teraz mám zápal močových ciest waaaa :frowning2:
12. jan 2013 o 20:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Pekne nedelne rano vsetkym,neviem,ci niekto postrehol na nete, ze je tu velmi ucinny liek-enzym na liecbu SM,ktory je neskodny potravinovy doplnok bez vedlajsich ucinkov http://www.webnoviny.sk/zdravie/na-co-pomaha-enzym-serrapeptaza/515591-clanok.html, kedze ho sami doma uzivame, nedam nan dopustit, dokonca sa mi podarilo zohnat balenie serapeptazy 120000U 90 kapsuliek za 40 €, co je vyborna cena,ak chcete ozvite sa :wink: :fearful:
13. jan 2013 o 08:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok