Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, som tu nova. SM mam diagnostikovanu asi 7 rokov. Pred rokom v novembri som vysadila Tysabri kvoli tomu, ze som chcela skusit otehotniet, co sa nam aj podarilo a mam teraz krasneho 3-mesacneho chlapceka. V SM centre mi uz poslali ziadost na schvalenie dalsej liecby. Ako ste to riesili vy, ukoncili ste kojenie? Mne Dr. dovolili, kym mi liecbu nasadia kojit, ja som si presadila, ze chcem aby to bolo, kym bude mat maly styri mesiace. Poznam nazory laktacnych poradkyn na to, ze popri tejto liecbe sa moze nadalej kojit, lebo vraj molekuly natalizumabu su velke na to, aby sa dostali do mlieka. Ale pravdu povediac nestaci mi toto ich odporucanie. Pokial viem, neprebehli ziadne testy, ktore by sa tymto priamo zaoberali. Poznam mozne neziaduce nasledky tejto liecby a bohuzial som aj z tej casti populacie, ktora ma v sebe tu bakteriu, ci co to je, ktora moze eventualne v kombinacii s touto liecbou sposobit zapalove ochorenie mozgu, na ktore par ludi zomrelo. Nemam odvahu riskovat, ze sa tato nebezpecna latka dostane do mojho malinkeho. Omluvam sa, ak to tu uz bolo preberane, ale nemam cas citat uplne celu diskusiu.
Je tu niekto, kto ma tiez tysabri a riesil ci ukoncit kojenie? A ak mate aj inu liecbu, kvoli ktorej ste prestali kojit, ako ste to zrealizovali u takehoto maleho dietatka. Vopred vam dakujem za vas nazor a skusenosti.
Dakujem. Inak myslím, ze sme sa raz dávno stretli v BA na stretnutí SM Nádej... 🙂 A pocas toho ked si kojila si brala Avonex? Malinky si v pohode zvykol na flasu namiesto prska?
Ja by som to chcela tiez tak postupne spravit, ale chcela by som to stihnut v priebehu mesiaca, tak uvidim, ci sa to podari a co na to bude hovorit drobec...
@maja_r Ahojko dakujem ze si sa mi ozvala pretože som nevedela či nieje serapeptáza lepšia ako wobenzym.Ja ho beriem od novembra odkedy mám Copaxon.Nemám žiadne problémy ale beriem aj iné :vit E,D,Kys.Omega 3,6,9, vitamin B komplex, kyselinu listovú. Takže tažko povedať čo zaberá...Ten Wobenzym beriem 3x3 tabletky.A co ty si ok? 🙂
@janatt229 Ja bohužiaľ moc neporadím. My sme mali problém s kojením, takže už po 2 týždňoch som začala aj prikrmovať a do 3 mesiacov bola iba na umelom mlieku. S fľašou problém nemala.
A dneska jedna jóbovka. Manželovej sesternici tiež zistili SM ☹
Ahojte. Liečili ste si niekedy ľahký atak tabletkami medrolu? Zabralo?
Prajem nám, nech je rýchlo jar, nielen dátumom... Toto sú samé virózy a virózy... 😝
ahojte baby,mali ste niektorá chrípku,odkedy máte SM,lebo ja zdochýnám a to doslova
@lilkasaska Čerstvá a hrozná skúsenosť... Január chrípka, atak, kortikoidy, po návrate domov opäť chrípka, potom super 6 týždňov a teraz zase zhoršenie..., ale nechcem zase kortikáče 😠 Daj si mega mega dávky vit C.
@misenka123 - Myslíš něco jako samoléčba medrolem? Taky jsem to zkusila a........nedopadlo to dobře, ale to bylo spíš tím, že jsem se snažila přechodit ataku když jsem skoro nemohla chodit.....ale na lehkou ataku neuritidy mi medrol zabral, taky samoléčba, sama jsem si zvýšila jeho dávky. Mudr jsem tyto své pokusy zapřela.....Ať jsi brzy fit a neboj, jaro dorazí.....
🙂 Ďakujem... Máš pravdu...doktori nemusia všetko vedieť 😉 Pomaly to ustupuje aj samé... klop, klop na drevo. Je to naozaj len také ľahšie líznutie, tak možno nejaký medrol "zobnem"... 😅
ahojte. moja mama ma SM. Este stale caka na schvalenie liecby, na injekcie... ☹ medzitym dostala trombozu a vkuse sa nieco pokasle...ako aj dnes musela utekat na pohotovost(no utekat doslova nie, kedze ledva chodi s takym pomocnym choditkom) ... co sa da pokazit, to sa pokazi a my si stale vravime, ze uz konecne musi byt lepsie a ono je to stale horsie. bojim sa o nu...berie kopu roznych liekov a aj tak je zle...dokedy bude cakat na injekcie? uz su to 2mesiace ☹ je to smutne, tento system ☹
@zuska_29 - je mi ľúto, že maminke sa stále horší, ale ono to tak býva, že keď sa niečo začne kaziť tak sa kazí všetko. No na liečbu sa čaká dlho, kým to prejde poisťovňou a tak ale potom ďalšie roky je to v pohode. Len ťa chcem upozorniť, že tá liečba teda neviem čo si bude pichať, ale podľa mňa jej ten stav nezlepší. Z ataku sa musí dostať , tá liečba je na to aby sa stav nezhoršoval. Držím mamine palce aby ste to spolu zvládli.
@leteku dakujem, ty mi vzdy napises. si zlata. predstav si vcera som pisala, ze este stale caka na schvalenie a dnes volali do Nr, lebo zajtra ma ist na kontrolu, a oznamili jej, ze to ma schvalene a po velkej noci si pride po injekcie 🙂 konecne sa to pohlo....ale ako pises, ze tym sa nezlepsi jej stav, tak to je smutne, ale aspon by sa jej nemusel zhorsit. skusala si niekedy aj nejaku alternativnu liecbu? bez chemie a liekov? cisto prirodnu? ... (a co viem, tak interferony su tie injekcie-viac neviem)
@zuska_29 - no tak to je super, že to už máte schválené, teším sa. Vieš čo ja som na začiatku zmenila životný štýl, stravovanie a tak ale ako šiel čas a ja som sa dostala do normálu teda môj zdravotný stav sa upravil tak som postupne prestala všetko dodržiavať. Človek pri všetkých tých povinnostiach na všetko zabúda, čo je zlé lebo keď sa ta mrcha zase ozve tak si to budem vyčítať. Ja sa však snažím veriť tomu, že sa ma už Smka bojí 😉 a už ma obchádza. Takže beriem len interferony (avonex) a občas si dám omega 3. Takže asi tak, nie som veľmi dobrý príklad 😉
@zanna28 mamina mala teraz 50tku, z vecne rozbehanej modernej zeny je mala kopka nestastia ☹ a este ako som pisala...stale sa nieco dalsie zle prihodi. snad tentokrat uz naozaj bude lepsie. zajtra ma kontrolu a dufa, ze jej vypisu infuzky, lebo po nich sa citila dobre naposledy. SM jej zistili len januari. a teda verim, ze po sviatkoch si uz pojde pre lieky, ked jej to uz schvalili 🙂
@leteku aj ona zmenila nieco v stravovani a este k tomu ta tromboza, cize tam ma dalsie obmedzenia co sa tyka stravy...uz neviem co jej uvarit, clovek chce zdravu vyvazenu stravu a vzdy zistim, ze nemoze to alebo ono. je dobre mat taky postoj, nech sa SMka boji vas a nie vy jej. inak aj mame sa cudujem, ze sa este drzi psychicky. je to narocne.
@zuska_29 - no to s tou trombozou poznám tato to mal minulý rok a tiež mal veľké obmedzenia v strave plus každodenné pichanie injekcií, no nič moc ale tak zvládol to a určite to zvládne aj tvoja mama. Je super, že sa drží psychicky to sa málokomu podarí, väčšinou sú ľudia na tom psychicky dosť zle, však aj ja som bola. Musela som to riešiť cez psychologa, antidepresíva ale tak nakoniec mi najviac pomohla doktorka Procházková a moja rodinka.
@zuska_29 Ono je to v akomkoľvek veku ťažké prijať takú dg....... viem čo mamka prežíva a s ňou vy všetci ☹ , prešli sme si tým a nebolo to ľahké, postupom času to človek príjme a snaží sa svoj život tomu patrične prispôsobiť....
Čo sa týka tej alternatívnej liečby, tiež som nič špeciálne neskúšala, klasika vitamíny ale čo som úplne zmenila je stravovanie a tým sa mi "neúmyselne" podarilo aj pekne schudnúť 😉
@zanna28 hej, to ti verim, lebo co som si citala nejake diety ohladne MS, tak v podstate je to cele o zdravej vyzive, takze to ide akoby "samo" dole (tie kila) 🙂 to je super. a clovek sa aj lepsie citi. a ake vitaminy ak sa smiem opytat? Ccko, Dcko, co este? aj ten rybi tuk ci co? Omega 3? inak tusim berie mamina na tie svoje nohy aj baclofen, ak sa nemylim... pocula si o tom?
@leteku no akoze nejake lieky berie aj ona, aby to psychicky lepie znasala...nie je to sranda sa s tym vyrovnat. Vacsinou ma take poznamky, ze "take uz nikdy nebude" ... ze co bolo sa uz nezopakuje, lebo ona uz chodit nebude a ze bude na vozicku a tak ☹ ale mimo to si vravi, ze musi bojovat, ze inu moznost nema.
@zuska_29 - no aj ja som si myslela, že už nikdy nebudem chodiť, nikdy nenakrmim svoje dieťa,nikdy nebudem mať druhé dieťa, nikdy nebudem môcť ísť sama na nákup, ano to sú presne tie pocity, to asi pozná každý SMkár Ale ono sa to po čase utrasie. A to, že už nikdy nebude ako bolo to je pravda po vyrieknutí diagnozy to máme stále nad sebou, nikdy nevieme kedy ta mrcha zase udrie.
@zuska_29 Mne dr. ešte na začiatku doporučila Milgamu N, to je kombinácia vitamínov skupiny B a k tomu si ešte dávam Cčko, no a potom si raz za čas dávam očistu čriev - vláknina, chlorela a pod., pretože mám dosť problém so zápchou a ten baclofen som teraz pri poslednej kontrole dostala tiež, pretože v noci resp. v kľude mi akoby skákala noha, akoby ma pri kostiach svrbelo, šteklilo, tak si dám polku večer pred spaním a celkom to pomáha...
Mamku úplne chápem tie pesimistické reči som "púšťala" aj ja, treba tomu nechať čas, keď má mamka okolo seba milujúcich ľudí, časom to začne vnímať inak a aj jej prístup bude iný, držím palce nám všetkým 🙂
@zuska_29 , @zanna28 - Milgamu N taky doporučuji, dám si ji každé jaro aby mě trochu "nakopla" a nastartovala, někdy se podaří, někdy nee. Letos se zadřilo, leden + únor pohoda, od března zase vybité baterky......
S tou hohou - nemáš syndrom neklidných nohou? Podobné pocity znám, a to dost často, i když jsem měla Baclofen, na toto mi nepomohl, jen na celkouvou ztuhlost těla. Zkoušela jsem si brát Ibalgin, ten zabíral leč žaludek stávkoval......Před lety jsem objevila gemmoterapii a pomáhají mi kapky z lípy, a to nejen na neklidné nohy ale i na spaní a zklidnění.....Přeji vám pevné nervy v boji s naší chorobou 🙂
@zanna28
@zelva40 aj mame sa takto kyvalo koleno, ked mala polozenu nohu...take strasidelne to bolo. sama od seba sa jej mykala z lava doprava. no nic, doktor jej zvysil davky baclofenu, 3x denne a rano 2 tabletky...z kontroly prisla taka bez nalady, dufala, ze jej vypise infuzky a nic ☹ pozriem sa na tu Milgamu N. dakujem.
Dievčence, prosím poraďte mi.... Myslela som, že mám atak. Zhoršenie nejakých neur. príznakov a dokonca aj nejaké nové..oslabená ruka, poruchy citlivosti na ďalšej nohe... Trvá to už 2-3 týždne, ale v priebehu tejto doby nie je intenzita týchto príznakov rovnaká. Teda napr. ráno, keď vstanem, je ruka noha pomerne v poriadku, počas dňa sa zhorší, niekedy je zase od rána úplne stuhnutá. Dá sa to považovať za atak, keď to kolíše zo dňa na deň, príp. v priebehu dňa? Ja sa v tom nevyznám... 😎 Dali sa Vám "veci" po ataku úplne do normálu?
