Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
maja_r
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
janatt229
11. mar 2013
Ahojte, som tu nova. SM mam diagnostikovanu asi 7 rokov. Pred rokom v novembri som vysadila Tysabri kvoli tomu, ze som chcela skusit otehotniet, co sa nam aj podarilo a mam teraz krasneho 3-mesacneho chlapceka. V SM centre mi uz poslali ziadost na schvalenie dalsej liecby. Ako ste to riesili vy, ukoncili ste kojenie? Mne Dr. dovolili, kym mi liecbu nasadia kojit, ja som si presadila, ze chcem aby to bolo, kym bude mat maly styri mesiace. Poznam nazory laktacnych poradkyn na to, ze popri tejto liecbe sa moze nadalej kojit, lebo vraj molekuly natalizumabu su velke na to, aby sa dostali do mlieka. Ale pravdu povediac nestaci mi toto ich odporucanie. Pokial viem, neprebehli ziadne testy, ktore by sa tymto priamo zaoberali. Poznam mozne neziaduce nasledky tejto liecby a bohuzial som aj z tej casti populacie, ktora ma v sebe tu bakteriu, ci co to je, ktora moze eventualne v kombinacii s touto liecbou sposobit zapalove ochorenie mozgu, na ktore par ludi zomrelo. Nemam odvahu riskovat, ze sa tato nebezpecna latka dostane do mojho malinkeho. Omluvam sa, ak to tu uz bolo preberane, ale nemam cas citat uplne celu diskusiu.
Je tu niekto, kto ma tiez tysabri a riesil ci ukoncit kojenie? A ak mate aj inu liecbu, kvoli ktorej ste prestali kojit, ako ste to zrealizovali u takehoto maleho dietatka. Vopred vam dakujem za vas nazor a skusenosti.
letekuautor
11. mar 2013
@janatt229 - ahoj, ja som ukončovala kojenie kvôli liečbe (avonex), kojila som úplne tri mesiace a postupne som začala pridávať umelé mlieko (najprv len jednu fľašu denne), postupne sa to zvyšovalo až som ukončila kojenie keď mal malý 6 mesiacov. Gratulujem k bábätku 😉
janatt229
11. mar 2013
Dakujem. Inak myslím, ze sme sa raz dávno stretli v BA na stretnutí SM Nádej... 🙂 A pocas toho ked si kojila si brala Avonex? Malinky si v pohode zvykol na flasu namiesto prska?
letekuautor
11. mar 2013
@janatt229 - no je to možné.Nie nebrala som avonex, povedala som lekárke, že chcem kojiť toho pol roka, tak sme to tak nadstavili aby sa pomaly naučil. Fľašu zobral v pohode,nemal problém.
janatt229
11. mar 2013
Ja by som to chcela tiez tak postupne spravit, ale chcela by som to stihnut v priebehu mesiaca, tak uvidim, ci sa to podari a co na to bude hovorit drobec...
letekuautor
11. mar 2013
@janatt229 - neboj drobec si zvykne, radšej umelé mliečko ako chorá mamina 😉 .
harvepino
11. mar 2013
@maja_r Ahojko dakujem ze si sa mi ozvala pretože som nevedela či nieje serapeptáza lepšia ako wobenzym.Ja ho beriem od novembra odkedy mám Copaxon.Nemám žiadne problémy ale beriem aj iné :vit E,D,Kys.Omega 3,6,9, vitamin B komplex, kyselinu listovú. Takže tažko povedať čo zaberá...Ten Wobenzym beriem 3x3 tabletky.A co ty si ok? 🙂
tetkabetka
12. mar 2013
@janatt229 Ja bohužiaľ moc neporadím. My sme mali problém s kojením, takže už po 2 týždňoch som začala aj prikrmovať a do 3 mesiacov bola iba na umelom mlieku. S fľašou problém nemala.

A dneska jedna jóbovka. Manželovej sesternici tiež zistili SM 😞
misenka123
19. mar 2013
Ahojte. Liečili ste si niekedy ľahký atak tabletkami medrolu? Zabralo?
Prajem nám, nech je rýchlo jar, nielen dátumom... Toto sú samé virózy a virózy... :-p
lilkasaska
20. mar 2013
ahojte baby,mali ste niektorá chrípku,odkedy máte SM,lebo ja zdochýnám a to doslova
misenka123
20. mar 2013
@lilkasaska Čerstvá a hrozná skúsenosť... Január chrípka, atak, kortikoidy, po návrate domov opäť chrípka, potom super 6 týždňov a teraz zase zhoršenie..., ale nechcem zase kortikáče ]-( Daj si mega mega dávky vit C.
zelva40
21. mar 2013
@misenka123 - Myslíš něco jako samoléčba medrolem? Taky jsem to zkusila a........nedopadlo to dobře, ale to bylo spíš tím, že jsem se snažila přechodit ataku když jsem skoro nemohla chodit.....ale na lehkou ataku neuritidy mi medrol zabral, taky samoléčba, sama jsem si zvýšila jeho dávky. Mudr jsem tyto své pokusy zapřela.....Ať jsi brzy fit a neboj, jaro dorazí.....
misenka123
21. mar 2013
🙂 Ďakujem... Máš pravdu...doktori nemusia všetko vedieť 😉 Pomaly to ustupuje aj samé... klop, klop na drevo. Je to naozaj len také ľahšie líznutie, tak možno nejaký medrol "zobnem"... :-N
zuska_29
24. mar 2013
ahojte. moja mama ma SM. Este stale caka na schvalenie liecby, na injekcie... 😞 medzitym dostala trombozu a vkuse sa nieco pokasle...ako aj dnes musela utekat na pohotovost(no utekat doslova nie, kedze ledva chodi s takym pomocnym choditkom) ... co sa da pokazit, to sa pokazi a my si stale vravime, ze uz konecne musi byt lepsie a ono je to stale horsie. bojim sa o nu...berie kopu roznych liekov a aj tak je zle...dokedy bude cakat na injekcie? uz su to 2mesiace 😞 je to smutne, tento system 😞
letekuautor
25. mar 2013
@zuska_29 - je mi ľúto, že maminke sa stále horší, ale ono to tak býva, že keď sa niečo začne kaziť tak sa kazí všetko. No na liečbu sa čaká dlho, kým to prejde poisťovňou a tak ale potom ďalšie roky je to v pohode. Len ťa chcem upozorniť, že tá liečba teda neviem čo si bude pichať, ale podľa mňa jej ten stav nezlepší. Z ataku sa musí dostať , tá liečba je na to aby sa stav nezhoršoval. Držím mamine palce aby ste to spolu zvládli.
zuska_29
25. mar 2013
@leteku dakujem, ty mi vzdy napises. si zlata. predstav si vcera som pisala, ze este stale caka na schvalenie a dnes volali do Nr, lebo zajtra ma ist na kontrolu, a oznamili jej, ze to ma schvalene a po velkej noci si pride po injekcie 🙂 konecne sa to pohlo....ale ako pises, ze tym sa nezlepsi jej stav, tak to je smutne, ale aspon by sa jej nemusel zhorsit. skusala si niekedy aj nejaku alternativnu liecbu? bez chemie a liekov? cisto prirodnu? ... (a co viem, tak interferony su tie injekcie-viac neviem)
zanna28
25. mar 2013
@zuska_29 Ahoj, je mi ľúto, že mamke sa tak pohoršilo, keď sa darí, tak sa darí :-| , to poznám....s tou liečbou je to tak ako písala leteku, trvá to niekedy večnosť kým to človek dostane reálne do rúk ....koľko má mamka rokov?
letekuautor
25. mar 2013
@zuska_29 - no tak to je super, že to už máte schválené, teším sa. Vieš čo ja som na začiatku zmenila životný štýl, stravovanie a tak ale ako šiel čas a ja som sa dostala do normálu teda môj zdravotný stav sa upravil tak som postupne prestala všetko dodržiavať. Človek pri všetkých tých povinnostiach na všetko zabúda, čo je zlé lebo keď sa ta mrcha zase ozve tak si to budem vyčítať. Ja sa však snažím veriť tomu, že sa ma už Smka bojí 😉 a už ma obchádza. Takže beriem len interferony (avonex) a občas si dám omega 3. Takže asi tak, nie som veľmi dobrý príklad 😉
zuska_29
25. mar 2013
@zanna28 mamina mala teraz 50tku, z vecne rozbehanej modernej zeny je mala kopka nestastia 😞 a este ako som pisala...stale sa nieco dalsie zle prihodi. snad tentokrat uz naozaj bude lepsie. zajtra ma kontrolu a dufa, ze jej vypisu infuzky, lebo po nich sa citila dobre naposledy. SM jej zistili len januari. a teda verim, ze po sviatkoch si uz pojde pre lieky, ked jej to uz schvalili 🙂
@leteku aj ona zmenila nieco v stravovani a este k tomu ta tromboza, cize tam ma dalsie obmedzenia co sa tyka stravy...uz neviem co jej uvarit, clovek chce zdravu vyvazenu stravu a vzdy zistim, ze nemoze to alebo ono. je dobre mat taky postoj, nech sa SMka boji vas a nie vy jej. inak aj mame sa cudujem, ze sa este drzi psychicky. je to narocne.
letekuautor
26. mar 2013
@zuska_29 - no to s tou trombozou poznám tato to mal minulý rok a tiež mal veľké obmedzenia v strave plus každodenné pichanie injekcií, no nič moc ale tak zvládol to a určite to zvládne aj tvoja mama. Je super, že sa drží psychicky to sa málokomu podarí, väčšinou sú ľudia na tom psychicky dosť zle, však aj ja som bola. Musela som to riešiť cez psychologa, antidepresíva ale tak nakoniec mi najviac pomohla doktorka Procházková a moja rodinka.
zanna28
26. mar 2013
@zuska_29 Ono je to v akomkoľvek veku ťažké prijať takú dg....... viem čo mamka prežíva a s ňou vy všetci 😞 , prešli sme si tým a nebolo to ľahké, postupom času to človek príjme a snaží sa svoj život tomu patrične prispôsobiť....
Čo sa týka tej alternatívnej liečby, tiež som nič špeciálne neskúšala, klasika vitamíny ale čo som úplne zmenila je stravovanie a tým sa mi "neúmyselne" podarilo aj pekne schudnúť 😉
zuska_29
26. mar 2013
@zanna28 hej, to ti verim, lebo co som si citala nejake diety ohladne MS, tak v podstate je to cele o zdravej vyzive, takze to ide akoby "samo" dole (tie kila) 🙂 to je super. a clovek sa aj lepsie citi. a ake vitaminy ak sa smiem opytat? Ccko, Dcko, co este? aj ten rybi tuk ci co? Omega 3? inak tusim berie mamina na tie svoje nohy aj baclofen, ak sa nemylim... pocula si o tom?
@leteku no akoze nejake lieky berie aj ona, aby to psychicky lepie znasala...nie je to sranda sa s tym vyrovnat. Vacsinou ma take poznamky, ze "take uz nikdy nebude" ... ze co bolo sa uz nezopakuje, lebo ona uz chodit nebude a ze bude na vozicku a tak 😞 ale mimo to si vravi, ze musi bojovat, ze inu moznost nema.
letekuautor
26. mar 2013
@zuska_29 - no aj ja som si myslela, že už nikdy nebudem chodiť, nikdy nenakrmim svoje dieťa,nikdy nebudem mať druhé dieťa, nikdy nebudem môcť ísť sama na nákup, ano to sú presne tie pocity, to asi pozná každý SMkár Ale ono sa to po čase utrasie. A to, že už nikdy nebude ako bolo to je pravda po vyrieknutí diagnozy to máme stále nad sebou, nikdy nevieme kedy ta mrcha zase udrie.
zanna28
26. mar 2013
@zuska_29 Mne dr. ešte na začiatku doporučila Milgamu N, to je kombinácia vitamínov skupiny B a k tomu si ešte dávam Cčko, no a potom si raz za čas dávam očistu čriev - vláknina, chlorela a pod., pretože mám dosť problém so zápchou a ten baclofen som teraz pri poslednej kontrole dostala tiež, pretože v noci resp. v kľude mi akoby skákala noha, akoby ma pri kostiach svrbelo, šteklilo, tak si dám polku večer pred spaním a celkom to pomáha...
Mamku úplne chápem tie pesimistické reči som "púšťala" aj ja, treba tomu nechať čas, keď má mamka okolo seba milujúcich ľudí, časom to začne vnímať inak a aj jej prístup bude iný, držím palce nám všetkým 🙂
zelva40
26. mar 2013
@zuska_29 , @zanna28 - Milgamu N taky doporučuji, dám si ji každé jaro aby mě trochu "nakopla" a nastartovala, někdy se podaří, někdy nee. Letos se zadřilo, leden + únor pohoda, od března zase vybité baterky......
S tou hohou - nemáš syndrom neklidných nohou? Podobné pocity znám, a to dost často, i když jsem měla Baclofen, na toto mi nepomohl, jen na celkouvou ztuhlost těla. Zkoušela jsem si brát Ibalgin, ten zabíral leč žaludek stávkoval......Před lety jsem objevila gemmoterapii a pomáhají mi kapky z lípy, a to nejen na neklidné nohy ale i na spaní a zklidnění.....Přeji vám pevné nervy v boji s naší chorobou 🙂
zuska_29
26. mar 2013
@zanna28
@zelva40 aj mame sa takto kyvalo koleno, ked mala polozenu nohu...take strasidelne to bolo. sama od seba sa jej mykala z lava doprava. no nic, doktor jej zvysil davky baclofenu, 3x denne a rano 2 tabletky...z kontroly prisla taka bez nalady, dufala, ze jej vypise infuzky a nic 😞 pozriem sa na tu Milgamu N. dakujem.
zanna28
28. mar 2013
@zelva40 Mňa tá noha tiež bolí, cítim to hlavne večer, keď už zaľahnem, vtedy je to akoby pálenie, svrbenie a bolesť, všetko dokopy, ale len ľavá noha, je to zvláštne, celá tá choroba je zvláštna, šialená 😃
zanna28
28. mar 2013
@zuska_29 a cíti sa mamka po tom baclofene lepšie? Lebo ja keď si dám polku večer pred spaním, tak sa mi tá noha uvoľní a aj lepšie spím.
misenka123
28. mar 2013
Dievčence, prosím poraďte mi.... Myslela som, že mám atak. Zhoršenie nejakých neur. príznakov a dokonca aj nejaké nové..oslabená ruka, poruchy citlivosti na ďalšej nohe... Trvá to už 2-3 týždne, ale v priebehu tejto doby nie je intenzita týchto príznakov rovnaká. Teda napr. ráno, keď vstanem, je ruka noha pomerne v poriadku, počas dňa sa zhorší, niekedy je zase od rána úplne stuhnutá. Dá sa to považovať za atak, keď to kolíše zo dňa na deň, príp. v priebehu dňa? Ja sa v tom nevyznám... 😎 Dali sa Vám "veci" po ataku úplne do normálu?

Začni písať odpoveď...

Odošli