Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zuska_29
28. mar 2013
@zanna28 zatial ti neviem povedat, ona ma 10mg-ove balenie, cize rano si da 20mg, a potom poobede a vecer jednu...ale takto to berie iba druhy den...ale napriklad vcera mala velmi aktivny den 🙂 takze asi sa citila trosku lepsie. A ta milgama N, to treba konzultovat s doktorom? ci to si moze len tak sama naordinovat? diky
zanna28
28. mar 2013
@zuska_29 tak to ti presne nepoviem, či treba tu Milgamu konzultovať s dr., je to voľne predajný liek, tak možno ani nie, no pri kontrole to určite spomeňte.
misenka123
28. mar 2013
@zuska_29 Milgama sa dá kúpiť v lekárni, normálne ako vitamíny...alebo ju môže doktorka predpísať ako injekcie, to je môžno ešte lepšie...využiteľnejšie pre telo...
zelva40
28. mar 2013
Milgama jako tablety mi nikdy nepomohla, injekce ano.
maritana
2. apr 2013
Ahojte...mate niekto kontakt na neurologa specialistu na sklerozu multiplex v Martine?Neviem sa dopatrat na internete,ale radsej by som ak niekto ma dobru skusenost.Mam zistenu tuto diagnozu uz 15rokov,drzim sa v celku dobre az na ataky ale dost ma tu u nas odpinkavaju,v decembri sa mi trocha zhorsilo a moj vseobecny lekar sa sam vyjadril,ze to nieje liecba co mi dava moj neurolog a okrem toho mi pise zaznamy dost salamunsky a toz skonstatovali dalsi dvaja lekari a preto
maritana
2. apr 2013
omluvam sa pisem cez mobil.Skratka potrebujem vyjadrenie k mojmu zdr.stavu od nejakeho odbornika priamo na tuto dg.
zanna28
2. apr 2013
@maritana tu nájdeš kontakt na všetky sm-centrá na Slovensku http://www.smporadna.sk/poradna/okres/zoznamlek...
maritana
2. apr 2013
@zanna28 dakujem
elischka
2. apr 2013
dnes jsem se dozvěděla, že mi má pojišťovna nebude hradit biolog.léčbu,kterou mám indikovanou od dr. a dle nařízení vlády od 1.1.2013 má být pojišťovnou nasazena do 4 týdnů. Chce se mi brečet, ale nějak mi ubývá sil na boj s byrokracií
misenka123
4. apr 2013
@elischka nevzdávaj to... Byrokracia je na to, aby sme s ňou bojovali. Bohužiaľ. Mňa, keď niečo naštve, tak píšem na ministerstvá, posúvam do TV... a ide to. ]-(
elischka
4. apr 2013
@misenka123 mně štve, že vlastně bojuji o čas a zároveň ten stres kolem ovlivňuje můj zdravotní stav, ale jinak máš pravdu, jsem připravená, jak píšeš, lobbovat na pojišťovně, ministerstvu atp.
bekulkamama
7. apr 2013
@misenka123 určitě dá 😞 i já to tak někdy mívám, slabší silnější, stupňující nebo výkyvové, dělá si to co chce, dr. mi vždy říkala že když je to týden dva tak už to jako ataku bere a přeléčí mi ji, ikdyž já používám teď konopí na tyhle stavy a k dr. nechodím kortikoidy mě akorát vždy rozhážou 😕
martinka87
7. apr 2013
@bekulkamama tak moje Dr. bere jako ataku stav trvajici vic jak 24h ....
bekulkamama
7. apr 2013
@martinka87 jasně tak co dr. to názor, to já bych měla ataku chvílemi i nonstop kdybych to tak brala 😕 ale každá si to musí pořešit po svém a srovnat se nějak do pohody aby to zvládala :-N
misenka123
7. apr 2013
@bekulkamama Ďakujem za reakciu... Poraď s tým konope... :-N Ako to užívaš? Zahulíš si?? 😃 😃 Hm.., manžel by sa potešil.., keby sme si spolu.
misenka123
7. apr 2013
No ja mám tiež , že má kortikoidy rozhádzali. V januári to boli moje prvé..., (zhoršenie po chrípke) nedostala som ani na začiatku, keď ma zdiagnostikovali. Po 6 týždňoch som sa začala zase zhoršovať a mám kopec úplne nových problémov :-p Najhoršie za celý čas... ale bojím sa zase kortikoidov. A hlavne, keď sa rozhodnem ísť lekárovi, mám zazračný deň, keď to ustupuje.., potom si to rozmyslím a potom sa zase zhorším... atakto fungujem už 3 týždne :-N
bekulkamama
8. apr 2013
@misenka123 ne nehulím, neuznávám :-p 😃 nemá to jiný než halucinogenní účinek a to nemám zapotřebí, užívám vnitřně, čaj, jako koření, v masti :-N
misenka123
8. apr 2013
@bekulkamama veľmi ma to zaujíma...na februárovom kongrese SM lekári potvrdili, že sa preukázali pozitívne účinky konope. Dokonca je u vás v Čechách liek z konope v spreji na lek. predpis Sativex. Neviem, či je dostupný aj u nás.
Posledná strana (Nabiximols=sativex)
http://smkompas.sk/data/MediaLibrary/312/5_Dni%...
Ktoré časti rastliny používaš? Listy, koreň, šišky? Cítiš, že pomáha?
misenka123
8. apr 2013
Výňatok z februárového kongresu lekárov o SM. Niečo pre maminy so SM, ktoré sa obávajú kojiť

Dojčenie sa javí ako priaznivý faktor ovplyvňujúci aktivitu ochorenia.
V porovnaní s nedojčiacimi, mali dojčiace matky v prvých 3 mesiacoch po pôrode signifikantne nižšiu aktivitu ochorenia. Tento vzťah sa nenašiel u tých, ktoré dojčili iba čiastočne alebo vôbec, čo podporuje úvahy o protektívnom vplyve prolaktínu na priebeh sclerosis
multiplex. Stále nie sú dostupné relevantné dôkazy o optimálnej dĺžke dojčenia a času návratu k DMT liečbe po pôrode. Podľa výsledkov posledných analýz sa odporúča pacientkam s SM plné dojčenie
po dobu 4-6 mesiacov.
bekulkamama
11. apr 2013
@misenka123 lék je sice ale nedaj to každému a i tak se dost doplácí a tou sílou je to slabší než doma si pěstované že :-p , jinak já používám jen palice (šišky) a horní lístečky max 2 řady tj. tak 5 listů max, spodní listy schovám též ale vybírám ale narovinu účinkem je to o ničem - tak myslím že to použít se sice dá ale listy z celé rostliny ti nahradí jedna malá palička na vrchu takže listy k ničemu a paličky jsou cenné a já jich mívám tak deset menších či 4 střední velikosti a to je dost! :-N hele neberu nic pravidelně ani často, třebas jednou za měsíc až dva čaj a tak... a jsem bez ataků a když cítím bolesti namažu den max dva několikrát mastí a zas je dlouhoooo klid 🙂
zuska_29
18. apr 2013
Ahojte zienky, mamina zacal s liecbou - Rebif, najprv tie zlte injekcie(nejake polovicne davky ci co) a teraz najblizsie uz ide cela davka. Vcera v noci sa jej stala takato vec, skolabovala, museli sme jej privolat zachranku...ale chvalabohu sa dovtedy prebrala, dostala nejaky krc v zaludku ci kde a uplne odpadla 😞 strasne nas to vyplasilo. potom ked prisla sanitka vsetky funkcie mala v poriadku. Myslite, ze sa moze jednat o neziaduce ucinky? alebo nedostatok tekutin? .... moze to mat suvis s tou liecbou?(v ten vecer si aj pichala injekciu). diky moc.
letekuautor
19. apr 2013
@zuska_29 - pozrite v príbalovom letáku či tam je taká možnosť, určite by som to konzultovala s neurologom čo si on o tom myslí.
zuska_29
19. apr 2013
@leteku nooo urcite to pozriem. v pondelok si uz dohodla stretko u dr.
maritana
23. apr 2013
prosim este raz,mate niektora skusenost s neurologmi v Martine?....potrebujem surne...musim sa uz tento tyzden u niektoreho objednat a rada by som natrafila na nejakeho normalneho
zelva40
23. apr 2013
Nebyla jste některá z vás nedávno v lázních Klimkovice u Ostravy? Nejlépe od té doby, co platí nová vyhláška o lázeňské péči? Slyšela jsem, že pojišťovny prý "škrtí" prachy kde se dá a je méně procedur.....Žádám si o ně, zajímají mě osobní zkušenosti...
letekuautor
24. apr 2013
Joj baby ja mám po dlhej dobe depku, ako keby mi nestačila jedna diagnoza, dnes som schytala dalšiu - psoriáza, mám problémy so zubami a ešte aj to moje väčšie dieťa ma stále hnevá. Ach jaj toto už dlho nebolo.
drzounek_z
24. apr 2013
@zelva40 já jsem byla ve Vráži u Písku.po dvou letech se tam ted na podzim chystám znova, a za Klimokovice bych nemenila,slysela jsem ze to tam neni moc fajn,koupou se tam arabi v habitech,tak radsi zas tu Vráž 😉
zanna28
25. apr 2013
@leteku Och moja, poznám také stavy, mne min.leto zaľahlo v uchu a odvtedy na neho nepočujem :-| , niekedy si vravím, že koľko toho ešte unesiem a čo sa ešte na nás dovalí......no čo nás čaká, to nás neminie 😉 ....a kočky školáčky sú už riadne papule aj moja druháčka už riadne odvráva a vymýšľa .....drž sa, ono to všetko prejde a bude dobre 🙂
zelva40
25. apr 2013
@drzounek_z - Díky za info, Vráž neznám. V Klimkovicích jsem už byla několikrát, arabové tam jezdí, to je pravda, a že se koupou i v těch hábitech, to se tam traduje, ale jestli je to skutečnost??? to nikdo nepotvrdil.....
tetkabetka
28. apr 2013
@zuska_29 Ako mamina dopadla u lekára? Zistila si niečo v príbalovom letáku? Je neskutočne obrovský a tých nežiaducich účinkov je tam požehnane, ja už to radšej druhýkrát čítať ani nebudem.
Ja si stále dávam po injekcii rovno paralen, lebo raz som nedala a ani z postele som nemohla v noci vyliezť, tak ma triasla zima z horúčky. Neviem, či je to správne, že už 4. mesiac beriem 3x do týždňa paralen. A na druhý deň ma vždy nohy bolia. Najhoršie to je počas "svojich dní".
@leteku Snáď už sa cítiš psychicky lepšie. Tiež ma to včera zlomilo. Posledné dni som mala fyzicky náročné, precenila som sa a ešte mi aj došli všetky vitamíny, nemala som čas kúpiť. No a včera večer som už cítila, že som sa dostala za svoje hranice. :-S
Tak preto dobrú noc, idem spať, lebo aj ponocovanie musím obmedziť. 🙂