• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. marca 2017 
@tetkabetka a ku komu chodíš na Mickiewičku? ja som bola v evidencii mudr. unčovskej a megovej.
8. máj 2013 o 06:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@tetkabetka - ja sa určite chystám :slight_smile:
8. máj 2013 o 07:59  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dadka39 ahoj,ja zatial tieto skusenosti nemam,ale predstavujem si to dost pestro :( schvalili ti plny,alebo len polovicny?....ja som uz raz davnejsie bola prehodnocovana,ale posudkovy si odomna vypytal 10000sk,vstala som a odisla,no a este mi nervozne zazelal "vela uspechov v praci"...hned na to som zo Slovenska odisla do Holandska...je mi nanic z pristupu niektorích lekarov!
8. máj 2013 o 09:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@lilkasaska - podľa mňa to nie je až taký problém keď raz nepichneš, ale ak si z Ba kludne ti môžem jednu injekciu požičať :wink:
8. máj 2013 o 09:09  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@dadka39 - o invalidný som ešte nežiadala síce mi to doktorka navrhovala ale mne sa do toho nechce a hlavne keď sa cítim dobre
8. máj 2013 o 09:10  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maritana - to vážne? Normálne si vypýtal prachy,fúha.
8. máj 2013 o 09:11  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku veru moja,ja mam doposial dost otrasne skusenosti,preto sa tomu vyhybam ako sa da,ale moj obvodny mi stale prizvukuje,ze treba znova prehodnotit stav...momentalne keby nie som este na MD,tak pracu isto nezvladnem....dufam,zr sa znova pozviecham...pekny dnik ti zelam :slight_smile:
8. máj 2013 o 09:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Zatial mi neschvalili nic,len som podala ziadost a zbieram vsetky potrebne papiere.
8. máj 2013 o 12:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Ahoj, co maš nové? Telefonovala si niekde?Je ti lepšie?
8. máj 2013 o 14:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maruska24 Ja som u Dr. Čopíkovej-Cudrákovej. Ona na dosť dlhé obdobie musela odísť a tak som sa vtedy dostala aj k Dr. Megovej. Veľmi pozitívna a empatická dr. (Megová).
8. máj 2013 o 15:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku A chystáš sa tam aj s deťmi, či sama? Vôbec netuším, aké to tam býva, či ich mám ťahať so sebou.
8. máj 2013 o 15:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 ahojcek :slight_smile: cakam uz len do piatku,ak mi profesor neodpise ani na moj druhy mail,tak urcite volam inde(este uvidim komu) dnes sa mi nastastie menej toci hlava tak sa vytesujem :slight_smile: lebo inak je to pestre a byva mi z toho dost na vracanie...po injekciach B12 som sa tak vyhadzala,no vyzeram :( len skoda,ze nemali ziadny efekt :(...ty sa ako citis? papa
8. máj 2013 o 15:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@tetkabetka - určite pôjdem aj s deckami, je tam vždy program a bude to pekné popoludnie v meste :wink:
8. máj 2013 o 19:00  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maritana Ahoj,fyzicky sa da,ale psychika je na tom horsie.Stale sa neviem nejako uspokojit a prestat sa bat co bude.Rozmyslam,ze radsej ukoncim PN a pôjdem do prace,aspon si hlavu zamestnam inymi myslienkami.Doktorka mi ani nepovedala aku formu SM mam,takze som v takej neistote.Neviem ci sa to neda z tych doterajsich vysledkov povedat,alebo mi to nechce povedat.Zostava mi len dufat,ze to bude riesitelne a posunutelne co najdlhsie.Pa
8. máj 2013 o 19:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 uplne ta chapem,takto som bola aj ja v zaciatkoch,nikto mi dokonca nepovedal presne co mi je az potom v ba a to bolo tiez jednanie pod uroven,no zazitky :( samozrejme som sa hned videla na voziku( moja mamina a jej dvaja surodenci maju svalovu dystrofiu,takze to mame v rodine pestre)ale vidis,uz s tym zujem 17rokov a doteraz to bolo celkom ok az sem tam ataky(ale slabsie ako teraz tento)tak tiez ma psychika lame a mam tazke chvilky,no som na seba prisna a mam ciel byt zasa ako doteraz,takze sa na to sustredim a premah sa ako sa da...verim,ze sa ti nebude stav zhorsovat,led yeraz su uz rozne liecby...ja som doposial skutocne vobec nic nebrala...drzkaj sa...dobru noc
8. máj 2013 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maritana dakujem.Dobru nc.
8. máj 2013 o 22:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,dnes robím poriadky v papieroch a našla som lístky z letiska z minuloročnej dovolenky a teraz len plačem aplačem.Tak mi to prišlo ľúto,že ešte minulý rok som bola O.K:/ resp.som o tejto mrche vo mne nevela/.Este minuly rok mala moja dcera zdravu mamu a teraz ma nevyliečitelne chorú.Neviem sa s tým zmieriť.Poradte mi dievčatá ako si to mám vysvetliť?Ako mám byť v pohode? Ako to zvládate?
9. máj 2013 o 12:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@dadka39 - hlavne si uvedom, že pre tvoju dcérku si tá najlepšia mamina aká môže byť, či si zdravá a či chorá. A presne kvôli dcérke to aj prekonáš, lebo my Smkári sme všetci silní :wink:. Ono tie depky prichádzajú občas na každého, ale je to o tom, že sa s nimi musíme naučiť bojovať. Ja si vždy poviem, že mohlo byť aj horšie, mohla som vyfasovať inú hnusnú diagnozu, s ktorou sa nedá žiť, ale s touto to ide aj keď občas ťažko. Koľko má tvoja dcérka rokov ak sa môžem spýtať.
Držkaj sa.
9. máj 2013 o 14:33  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@leteku Dakujem ti za podporu.Dcerka ma 8 rokov.
9. máj 2013 o 14:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 je mi to luto,ze sa tak trapis :( pozri,ja som to tiez zle znadala,bola som ciastocne ochrnuta na lavu stranu tela,dokonca aj v tvari,zle sa mi rozpravalo a pri jedeni som si vidlickou nevedela trafit do ust.Ked som vsak toto vsetko prekonala a potom zasa bolo fajn,tak som skratka uplne sekla s myslienkami na chorobu a naozaj sa mi to aj podarilo,povedala som si,ze nikdy sa mi nezhorsi tak,aby som to nezvladla.Potom po rokoch som zazila dalsie rany osudu,prisla som o vytuzenu dcerku(narodila sa mrtva) a o dva roky znova(v siestom mesiaci zapal placenty a druhu dcerku som oplaksla)teraz sa tesim z mojej vytuzenej,vybojovanej Lili :slight_smile:Netrap sa a nepremyslaj dopredu,zvladnes to,uvidis.Ved ja som este nedavno behala vo fitku na pase 10km,makala som doma i v praci a stale verim,ze aj tento blby atak rozchodim,lebo chcem a musim!!!!drzkaj sa...myslim na teba...kedykolvek v tazkej tvojej chvili budes citit potrebu sa vyzalovat,kludne mi napis...pa
9. máj 2013 o 22:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dadka39
@leteku tak babenky,odpisal mi profesor E.Kurča a 22.5. nastupujem na hospitalizaciu na kliniku do Martina.Myslite,ze mi znova budu chciet odoberat likvor? To jedine mi vadi :( Inak uz som zrovna volala mudr.Prochazkovej,ze sa objednam u nej,ale vraj az v pondelok tam bude,no a medzi tym mi dosiel mail z Martina.Ach jaj,dufam,ze tam budem len tri dni.Vy ste ako dlho boli?Lebo ja mam problem velky,nemam ale vobec kde nechat dcerku.No nech to mam uz cim skor za sebou.ahojte
10. máj 2013 o 13:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maritana - tak som rada, že si sa už k niečomu dopracovala. No ako dlho tam budeš to je relatívne, podľa toho čo vlastne s tebou budú robiť. Ja by som už asi odmietla lumbálku tiež som to zažila dvakrát a teda ďakujem už neprosím. Len neviem či to nebude treba na zahájenie liečby, ale zase keď si už na nej bola tak neviem.INáč ja som bola taká hrdinka, že na druhý deň po lumbálke som sa vypýtala domov kvôli dcérke, ako ledva som išla, bolo mi zle ale bola som doma :grinning:
10. máj 2013 o 13:39  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Ahoj, ja som bola v nemocnici 5 dni - ale to ma vlastne diagnostikovali.U teba uz vedia dg.,tak to bude možno kratšie.Je dobre,ze sa ti ozval ten doktor a budu ta riesit.Uvidis co ti povedia a doporucia, ked bude potrebna lumbalka - vydrzis aj ked je to neprijemne.Dôležite je potom 24 hodin ležať - najlepšie úplne rovno - bez vankuša a vypiť aspoň 2 l tekutín / dobré sú aj kofeínové,napr.cola/.Držím palce,aby si si to s dcerkou na ten čas nejako zariadila.Pa
10. máj 2013 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, dnes som sa odhodlala a bola som u psychiatričky.Cítim na sebe,že som precitlivelá,stále sa pozorujem.Dala mi antidepresíva,tak dúfam,že mi pomôžu zvládnuť tento začiatok,
10. máj 2013 o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dadka39 ahoj,dobre si urobila,ze si isla za psychiatrickou,niekedy ked to clovek sam nezvlafa,treba pomoct aj takto.No ja som rozhodnuta dalsiu lumbalku nepodstupit,takze mam uz od teraz nervy,ci ma hned nrposlu domov :(((
10. máj 2013 o 22:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku uz to tu hodinu hladam na internete,skusenosti pacientov kt.odmietli lumbalku....moje nervy,taky mam strach ako sa tam budu potom ku mne chovat :(
10. máj 2013 o 22:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Ahoj, najprv sa poinformuj priamo u lekara, preber s nim mozne varianty a az potom sa rozhodni,co urobis s tou lumbalkou.Prajem dobru noc.Pa
10. máj 2013 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,ako travite vikend?My sme boli vcera na akcii Mila pre mamu.Bolo super.Dcerka tam mala zaroven tanecne vystupenie .Tak sme sa aj kulturne vyzili.
12. máj 2013 o 12:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@dadka39 - aj my sme boli na Míle pre mamu, ale tento rok sa mi to vôbec nepáčilo. Počasie otras, ale tak to aj minulý rok, no a aj výber areálu nebol pre môjho drobca vhodný, tak sme to len rýchlo prešli, mrkli kúzelníka a išli domov. Čo tancuje tvoja malá? Moja chodí na ľudovky :wink: do súboru Lúčka.
13. máj 2013 o 08:35  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, dlouho jsem se neozývala, i když jsem sledovala fórum, jsou u mě novoty, od 3.12.2012 mně neuroložka vysadila Rebif 44 a od té doby jsem byla bez jakékoli léčby, nakonec jsem jsem se dočkala 24.4.2013, byla mě nasazena biologická léčba fingolimodem-GILENYA, jsou to tablety každý den, asi pěknej driják. Prvně měla být nasazena jiná léčba-TYSABRI, ale po jednom incidentu s marihuanou,kdy se mně udělalo špatně (po požití špetky usušené marih. v polívce a posléze uvaření slabé kávy s mlékem a vypití, se dostavily halucinace a stav úplně šílenej - tachykardie jak prase) a to se NESMÍ - kofein-marjánka!!! Jsem se přiznala mé neuroložce a ta byla dost protivná, protože to nečekala v mém věku (nejsem kuřák,nedroguju apod., jen moje máma sehnala marjánku pro svou nemocnou dceru a myslela, že to budu praktikovat preventivně - a takhle to dopadlo...)
Od ledna -bez léčby- jsem měla 2x různý rehabilitace,nachlazení, šílenej kašel, zjištění plicní chlamydie, 2x antibiotika, plicní vyšetření, dokonce test na tuberkulózu-negativní, zjištění astma, ale teď jsem relativně OK!!!
Jenom se sleduju ohledně vedlejších negativních příznaků nové léčky, jako jsou chřipkové příznaky a bolesti hlavy, krku apod.Tak snad to bude v pohodě, ale to, co jsem zažila od ledna do dubna, to se nezažije za celej život, já jsem byla ve fakultní nemocnici ve všech patrech! Ještě že zaměstnavatel je v pohodě a vyšel mně vstříc a chápe to.
Mějte se fajn! :dizzy_face:
13. máj 2013 o 14:03  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok