• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

10. januára 2017 
@jaja34 Ahoj, ak sa ta môžem opýtať, ako riešiš obdobie zmeny liečby - si PN, chodíš do prace alebo si na ID?PA
16. máj 2013 o 18:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah ; @dadka39 - no právě, snižovat postupně........ze 4mg 3 x týdně mi to snížili rovnou na nulu, takže docela pecka pro tělo, i když jsem jim donesla pozdrav z endokrinologie, že nárazově nelze, pouze postupně neb můj člověk si za ta léta na zvykl na ten synťák a zlenivěl si tvořit vlastní.....jo jo, jsem zvědavá co mi na to řekne mudr na té endikronologiii....až se tam někdy objednám....zatím si tedy budu "užívat". Blbě mi bylo, když jsem s Medrolem začínala a blbě je mi když jsem se s ním konečně rozloučila.
Ale na obzoru je jedna dobrá zpráva - příští týden nastupuju do lázní - hurá! Teď jen doufám, že se zrovna v té době pro nás nenajde naše vysněná princeznička. To bych nevěděla, co mám dělat :frowning2:
16. máj 2013 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@dadka39 ahoj, mne diag SM v 8/2012 od sept som zacala s rebifom a teraz copaxone...ja som uz od 19.5.2012 na PN, momentalne mi PN konci a idem na neplatenu PN, podala som si na invalidny dochodok...:(...
16. máj 2013 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku dakujem pekne
16. máj 2013 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku - můžu se také přidat?
16. máj 2013 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mali ste baby nejake neziaduce ucinky pri copaxone?
16. máj 2013 o 19:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 ahoj, mne diag SM v 8/2012 od sept som zacala s rebifom a teraz copaxone...ja som uz od 19.5.2012 na PN, momentalne mi PN konci a idem na neplatenu PN, podala som si na invalidny dochodok...:(...
16. máj 2013 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jaja34 - Copaxon je v pohodě, ze začátku jsem měla rudé fleky v místě vpichu, nyní už jen občas. Ty máš s ním nějaké problémy?
16. máj 2013 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zelva40 - už si tam :wink:
16. máj 2013 o 20:08  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku - Díky!
16. máj 2013 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku môžem tiež poprosiť
16. máj 2013 o 21:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
praveze mam, citim sa stale tak ako na vracanie, je mi stale po celz den nevolno, ale je to mozno tym, ze ho mam este len par dni
16. máj 2013 o 22:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jaja34 - můžu se zeptat, proč rovnou ID, já jsem si myslela, že ID až když se u člověka projevují viditelné negativní příznaky, a ne u právě diagnostikované choroby. Doktoři chtějí pacienty udržet co nejdéle v práci, přece jen ta léčba je drahá... 1 krabička 28 prášků=40 000,- Kč
17. máj 2013 o 10:17  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - kam frčíš do lázní? To ti závidím, bylo to super. Bylo. :confused:
17. máj 2013 o 10:20  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah -samozrejme, je liecba draha, aj ja chcem stale pracovat, mam pracu v administrative, cize cca 8-10 hod za pc , a u mna konkretne sa choroba zacala prejavovat prave tym, ze ked som pracovala trpla mi ruka, noha, cela prava strana...pracovala som pod velkzm stresom( ale to asi kazdy).a teraz je to tak, ze ked sedim 2 hod za pc uz mi dreveneju prsty., noha, ..moj zamestnavatel mi neumoznuje pracu na 4 hodiny, tak som po velkej uvahe podala ziadost na ID- ved uvidime ci mi ho vobec schvalia, u nas sa da aj popri ID pracovat, aspon nieco...cize urcite doma zostat nechcem, zblaznila by som sa...a ja robim vsetko preto, aby som liecbu nepotrebovala, pretoze ja nie som snou stotoznena, skor verim alternativnejsim postupom- aj ked to vyzaduje uplnu zmenu zivota, ale snazim sa....
17. máj 2013 o 10:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
:sweat_smile: začínam byť celkom zmätená... musím čítať dve diskusie.., aj tu ,aj zamknutú a strácam niť, čo bolo kde, kde mám na čo reagovať...celkom zábava, len mi to predlžuje čas strávený za PC.. Ale veď robota neutečie, že? :grinning: Nemali by sme písať už len v tej zamknutej?
17. máj 2013 o 11:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
@lilkasaska - už si tam :wink:
17. máj 2013 o 12:47  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 uži si lázne :slight_smile: Vy si nemôžete nejaké dievčatko nájsť? Navštíviť nejaké detské domovy, vyhliadnuť si nejaké, alebo si nejaká copaňa vyhliadne Vás... Domovy sú určite plné detí, ktoré by rady k Vám :slight_smile:
17. máj 2013 o 12:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
holky můžete mi poradit, kdysi se to tady probíralo, ale nemůžu to rychle dohledat - nevím jestli bych neměla brát nějaké vitamíny preventivně - B, D , netušim, popř. co konkrétně berete? momentálně jsem na Betaferonu, cítím se dobře, ale nerada bych něco zanedbala. Někde jsem také četla, že děti matek se SM by měly jíst preventivně vitamín D? Ptala jsem se na to dr. a nic o tom nevěděla, máte s tím nějaké zkušenosti?
17. máj 2013 o 13:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@elischka pozri si stranku www.overcomingmultiplesclerosis.org tam najdes odporucania..pekny dnik
17. máj 2013 o 13:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - Opět jedu do Klimkovic, už se těším, až na chvíli vypadnu z pracovního blázince :slight_smile: Tři neděle totálního restartu, paráda. Pouze mě děsí téměř šestihodinová cesta vlaky :confounded:

@misenka123 - Díky za přání. Jo, kdyby to bylo tak snadné, už je princeznička s námi......proces adopce je běh na dlouhou trať, jako čekatelé jsme schváleni od ledna a teď nám nezbývá nic jiného než čekat a čekat...

@jaja34 - To postupně přejde a potom už jen bude líp a líp :slight_smile: , ohledně ID - sedm roků mám částečný ID a pracuji na 6hod v administrativě, přesčasy nepočítám. V době, když jsem si o ID žádala, pracovala jsem v laborce a to fakt už nešlo :frowning2: i když práce mě bavila víc než sezení v kanclu
18. máj 2013 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - super, užij si to, a vlakem si můžeš pospat, číst, ale hlavně ten relax, fakt super, a manžel přijede?
20. máj 2013 o 09:30  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jaja34 - chápu, že pracovat chceš, já jen jestli je ta naše nemoc v tom stadiu, co je, důvodem k ID, protože já jsem v práci pod stresem, v noc se budím s hrůzou, pokud usnu, nikdy jsem se nenervovala, ale jen teď, mám pocit, že je to důsledkem RS, strašně si všechno beru, je to fakt hrozný, je mně do breku, v práci se mně nechce s nikým komunikovat, jsem zalezlá v kanclu a nechci vylízat. Jinak mezi kolegyněmi vše O.K., je to chyba na mé straně. Nejraději bych prospala den....
20. máj 2013 o 09:36  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah píšeme v zamknutej... AJ ty si tam. Nedá sa ti tam prihlásiť?
20. máj 2013 o 11:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja by som najradšej v práci čo najdlhšie.... žiadny invalidný, len ak by som na tom mohla získať finančne... Od septembra mám mať prváčikov. :sweat_smile: Teším a bojím zároveň, že mi to zdravie skomplikuje....
20. máj 2013 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - Jo jo, pospat...přestupuju v Pardubicích a potom pokračuju rychlíkem, který končí v Žilině - to už by byl i mezinárodní šlofíček :slight_smile: Manžel za mnou přijede na pár dní až ke konci pobytu aby mi "odstěhoval" kufr........nevím proč, ale pokaždé se mi tam věci nějak namnoží a pak je mi kufr malej :slight_smile:
Hlavu vzhůru! Ty stavy, které popisuješ, také důvěrně znám - deprese jako .......(doplň si, co tě napadne, většinou to moc slušné není)
20. máj 2013 o 20:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@misenka123 Úplne ťa chápem,človek pociťuje neistotu lebo nevie ako to pôjde.Ale mýslím,že keďže je len máj,ideš tento týždeň na vyšetrenie / ak si dobre pamätám/, určite budeš do septembra stabilizovaná a v pohode budeš učiť prváčikov.Pa
20. máj 2013 o 21:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah Netráp sa, spať musíš, ja by som zašla za psychiatrom, na tom nie je nič hrozné.Určite pomôže.
20. máj 2013 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah to sú typické príznaky depresie, bohužiaľ to poznám :unamused:
21. máj 2013 o 10:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah čau Peti, tohle asi řeší v jisté fázi každá, bohužel to na mě taky doléhá tak 2x do roka aspoň a vždy musím nasadit cipralex :-/ emočně a psychicky to někdy přepadne a ovládá mě to tak bohužel nemůžu řešit jinak... RS je zákeřná ikdyž se nezdá... to mě mrzí že máš takovej stres ale určo to řeš s dr.
21. máj 2013 o 11:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok