Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dadka39
16. máj 2013
@jaja34 Ahoj, ak sa ta môžem opýtať, ako riešiš obdobie zmeny liečby - si PN, chodíš do prace alebo si na ID?PA
zelva40
16. máj 2013
@petrajah ; @dadka39 - no právě, snižovat postupně........ze 4mg 3 x týdně mi to snížili rovnou na nulu, takže docela pecka pro tělo, i když jsem jim donesla pozdrav z endokrinologie, že nárazově nelze, pouze postupně neb můj člověk si za ta léta na zvykl na ten synťák a zlenivěl si tvořit vlastní.....jo jo, jsem zvědavá co mi na to řekne mudr na té endikronologiii....až se tam někdy objednám....zatím si tedy budu "užívat". Blbě mi bylo, když jsem s Medrolem začínala a blbě je mi když jsem se s ním konečně rozloučila.
Ale na obzoru je jedna dobrá zpráva - příští týden nastupuju do lázní - hurá! Teď jen doufám, že se zrovna v té době pro nás nenajde naše vysněná princeznička. To bych nevěděla, co mám dělat 😞
jaja34
16. máj 2013
@dadka39 ahoj, mne diag SM v 8/2012 od sept som zacala s rebifom a teraz copaxone...ja som uz od 19.5.2012 na PN, momentalne mi PN konci a idem na neplatenu PN, podala som si na invalidny dochodok...😞...
zuska_29
16. máj 2013
@leteku dakujem pekne
zelva40
16. máj 2013
@leteku - můžu se také přidat?
jaja34
16. máj 2013
mali ste baby nejake neziaduce ucinky pri copaxone?
jaja34
16. máj 2013
@dadka39 ahoj, mne diag SM v 8/2012 od sept som zacala s rebifom a teraz copaxone...ja som uz od 19.5.2012 na PN, momentalne mi PN konci a idem na neplatenu PN, podala som si na invalidny dochodok...😞...
zelva40
16. máj 2013
@jaja34 - Copaxon je v pohodě, ze začátku jsem měla rudé fleky v místě vpichu, nyní už jen občas. Ty máš s ním nějaké problémy?
letekuautor
16. máj 2013
@zelva40 - už si tam 😉
zelva40
16. máj 2013
@leteku - Díky!
lilkasaska
16. máj 2013
@leteku môžem tiež poprosiť
jaja34
16. máj 2013
praveze mam, citim sa stale tak ako na vracanie, je mi stale po celz den nevolno, ale je to mozno tym, ze ho mam este len par dni
petrajah
17. máj 2013
@jaja34 - můžu se zeptat, proč rovnou ID, já jsem si myslela, že ID až když se u člověka projevují viditelné negativní příznaky, a ne u právě diagnostikované choroby. Doktoři chtějí pacienty udržet co nejdéle v práci, přece jen ta léčba je drahá... 1 krabička 28 prášků=40 000,- Kč
petrajah
17. máj 2013
@zelva40 - kam frčíš do lázní? To ti závidím, bylo to super. Bylo. =-)
jaja34
17. máj 2013
@petrajah -samozrejme, je liecba draha, aj ja chcem stale pracovat, mam pracu v administrative, cize cca 8-10 hod za pc , a u mna konkretne sa choroba zacala prejavovat prave tym, ze ked som pracovala trpla mi ruka, noha, cela prava strana...pracovala som pod velkzm stresom( ale to asi kazdy).a teraz je to tak, ze ked sedim 2 hod za pc uz mi dreveneju prsty., noha, ..moj zamestnavatel mi neumoznuje pracu na 4 hodiny, tak som po velkej uvahe podala ziadost na ID- ved uvidime ci mi ho vobec schvalia, u nas sa da aj popri ID pracovat, aspon nieco...cize urcite doma zostat nechcem, zblaznila by som sa...a ja robim vsetko preto, aby som liecbu nepotrebovala, pretoze ja nie som snou stotoznena, skor verim alternativnejsim postupom- aj ked to vyzaduje uplnu zmenu zivota, ale snazim sa....
misenka123
17. máj 2013
:-N začínam byť celkom zmätená... musím čítať dve diskusie.., aj tu ,aj zamknutú a strácam niť, čo bolo kde, kde mám na čo reagovať...celkom zábava, len mi to predlžuje čas strávený za PC.. Ale veď robota neutečie, že? 😃 Nemali by sme písať už len v tej zamknutej?
letekuautor
17. máj 2013
@lilkasaska - už si tam 😉
misenka123
17. máj 2013
@zelva40 uži si lázne 🙂 Vy si nemôžete nejaké dievčatko nájsť? Navštíviť nejaké detské domovy, vyhliadnuť si nejaké, alebo si nejaká copaňa vyhliadne Vás... Domovy sú určite plné detí, ktoré by rady k Vám 🙂
elischka
17. máj 2013
holky můžete mi poradit, kdysi se to tady probíralo, ale nemůžu to rychle dohledat - nevím jestli bych neměla brát nějaké vitamíny preventivně - B, D , netušim, popř. co konkrétně berete? momentálně jsem na Betaferonu, cítím se dobře, ale nerada bych něco zanedbala. Někde jsem také četla, že děti matek se SM by měly jíst preventivně vitamín D? Ptala jsem se na to dr. a nic o tom nevěděla, máte s tím nějaké zkušenosti?
jaja34
17. máj 2013
@elischka pozri si stranku www.overcomingmultiplesclerosis.org tam najdes odporucania..pekny dnik
zelva40
18. máj 2013
@petrajah - Opět jedu do Klimkovic, už se těším, až na chvíli vypadnu z pracovního blázince 🙂 Tři neděle totálního restartu, paráda. Pouze mě děsí téměř šestihodinová cesta vlaky :-S

@misenka123 - Díky za přání. Jo, kdyby to bylo tak snadné, už je princeznička s námi......proces adopce je běh na dlouhou trať, jako čekatelé jsme schváleni od ledna a teď nám nezbývá nic jiného než čekat a čekat...

@jaja34 - To postupně přejde a potom už jen bude líp a líp 🙂 , ohledně ID - sedm roků mám částečný ID a pracuji na 6hod v administrativě, přesčasy nepočítám. V době, když jsem si o ID žádala, pracovala jsem v laborce a to fakt už nešlo 😞 i když práce mě bavila víc než sezení v kanclu
petrajah
20. máj 2013
@zelva40 - super, užij si to, a vlakem si můžeš pospat, číst, ale hlavně ten relax, fakt super, a manžel přijede?
petrajah
20. máj 2013
@jaja34 - chápu, že pracovat chceš, já jen jestli je ta naše nemoc v tom stadiu, co je, důvodem k ID, protože já jsem v práci pod stresem, v noc se budím s hrůzou, pokud usnu, nikdy jsem se nenervovala, ale jen teď, mám pocit, že je to důsledkem RS, strašně si všechno beru, je to fakt hrozný, je mně do breku, v práci se mně nechce s nikým komunikovat, jsem zalezlá v kanclu a nechci vylízat. Jinak mezi kolegyněmi vše O.K., je to chyba na mé straně. Nejraději bych prospala den....
misenka123
20. máj 2013
@petrajah píšeme v zamknutej... AJ ty si tam. Nedá sa ti tam prihlásiť?
misenka123
20. máj 2013
Ja by som najradšej v práci čo najdlhšie.... žiadny invalidný, len ak by som na tom mohla získať finančne... Od septembra mám mať prváčikov. :-N Teším a bojím zároveň, že mi to zdravie skomplikuje....
zelva40
20. máj 2013
@petrajah - Jo jo, pospat...přestupuju v Pardubicích a potom pokračuju rychlíkem, který končí v Žilině - to už by byl i mezinárodní šlofíček 🙂 Manžel za mnou přijede na pár dní až ke konci pobytu aby mi "odstěhoval" kufr........nevím proč, ale pokaždé se mi tam věci nějak namnoží a pak je mi kufr malej 🙂
Hlavu vzhůru! Ty stavy, které popisuješ, také důvěrně znám - deprese jako .......(doplň si, co tě napadne, většinou to moc slušné není)
dadka39
20. máj 2013
@misenka123 Úplne ťa chápem,človek pociťuje neistotu lebo nevie ako to pôjde.Ale mýslím,že keďže je len máj,ideš tento týždeň na vyšetrenie / ak si dobre pamätám/, určite budeš do septembra stabilizovaná a v pohode budeš učiť prváčikov.Pa
dadka39
20. máj 2013
@petrajah Netráp sa, spať musíš, ja by som zašla za psychiatrom, na tom nie je nič hrozné.Určite pomôže.
zanna28
21. máj 2013
@petrajah to sú typické príznaky depresie, bohužiaľ to poznám :-|
bekulkamama
21. máj 2013
@petrajah čau Peti, tohle asi řeší v jisté fázi každá, bohužel to na mě taky doléhá tak 2x do roka aspoň a vždy musím nasadit cipralex 😕 emočně a psychicky to někdy přepadne a ovládá mě to tak bohužel nemůžu řešit jinak... RS je zákeřná ikdyž se nezdá... to mě mrzí že máš takovej stres ale určo to řeš s dr.