Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
21. máj 2013
@zelva40 - to je super, kufr je vždycky malej a můj taky nechápal, proč odváží z lázní víc věcí, než přivez...ale užij si to, já jsem se měla super, vzpomínám na to, jako super zážitek, odpočinek, relax, super procedury, čtení v parku, nikdo tě neobtěžuje, krásný počasí, procházky sem tam s paní kolem 60.,byla strašně fajn, samozřejmě kolem mýho věku nikdo, ale byla jsem ráda sama. A v Klimkovicích se léčí co?
zelva40
21. máj 2013
@petrajah - Léčí se tam ta naše skleróza! Čtení v parku jsem v lázních ještě nezažila, vždy jsem jezdila v zimě.........ale těším se na to 🙂 a nejen na čtení, i na procedury, odpočinek, cvičení, procházky........Jestli můžeš, vyraž také, určitě si nějaký ten relax zasloužíš 🙂
petrajah
22. máj 2013
@zelva40 - Fakt!? To jsem vůbec nevěděla, my můžeme do lázní?Asi neé všechny, co?To ti doporučil tvůj neurolog, nebo obvodní? 😉
111safary
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
misenka123
22. máj 2013
@111safary to sem naozaj nepatrí... Na našom trápení zarábajú farmaceutické spoločnosti, lekári, liečitelia, lekárne... a na druhej strane my máme obmedzené možnosti príjmu... Naozaj nemusíme financovať aj pofidérne veštice.. Tie dobré nepotrebujú reklamu. A nie som si istá, ako by mi pomohlo vedieť, čo ma čaká... Tak trochu to tuším a sladká nevedomosť je niekedy fajn...
zelva40
22. máj 2013
@petrajah - No, můžem,a i podle nové vyhlášky jednou za dva roky. Neurolog mi je doporučí (když si o ně řeknu) a obvodní napíše 🙂 Zkus si zažádat taky, vždy mě tam úžasně rozhejbou, což potřebuju, doma se totiž nedonutím cvičit.
petrajah
23. máj 2013
@zelva40 - ahoj, já jen, že jsem se mrkla na stránky lázní a když srovnám 14 dní v lázních Luhačovice minulý rok, kdy mně pojišťovna proplatila všechno-procedury, stravu a ubytování (to bylo naposledy, co to proplácela), já platila pouze regulační poplatky a daň městu, tak to se dalo, ale teď si platíš všechno kromě procedur. Docela pálka....! :-p
A na jak dlouho jedeš?Hlavně, že ti pomůžou!!! 🙂
zelva40
23. máj 2013
@petrajah - jsem tu na tři týdny,mám je tzv.krizkove takže platím regulační a lazenske poplatky a také příplatek za jednoluzak. Dvouluzak jsem nechtela,dvakrat mi to stacilo 😞Levné to neni, to je pravda. Ty ceny,co jsou na netu,platí pro samoplatce nebo to jsou pobyty které jdou mimo zdravotní pojišťovny. Ach jo,já se na tom tabletu snad nikdy nenaucim psát ]-(
zelva40
23. máj 2013
@petrajah - ještě jsem zapomněla, platím i za tu wifinu, toaletu, televizi a dnes asi za tu nudu na pokoji, furt čekám AZ si name vzpomenou a půjdu na vstupní prohlídku..... ...
bekulkamama
23. máj 2013
teda holky lázně závidím aji, ale jestli to je i v čr teď s těma platbama tak naprd ani si o to říkat nebudu, myslím že bych to stejně nedostala, jsem prý "málo" nemocná dobrý ne? 😃 a to se ted neuroložka prořekla že když nebduu mít 3 roky ataku tak mi seberou injekce :-o mazec v tom státě :-S
elischka
23. máj 2013
@bekulkamama s těmi injekcemi je to pravda? To aby si ji člověk snad vymyslel .o(
jika10
23. máj 2013
@bekulkamama Coze a to jako fakt jo??? To preci nemuzou ti vzit jen tak lecbu jen proto, ze nemas ataku neeeee???? To si preci nikdo nelajzne, vzdyt ty mas narok na lecbu a preci to ze nemas ataku tak je asi taky tema lekama ne. No ty v.le, to jsi me zase dostala :-p Tak to se na to zase pekne zeptam dr, az tam pujdu, ale jdu tam az v srpnu
jika10
23. máj 2013
@elischka Prosim te, ja jsem ted po porodu znova na rebifu a jeste beru vitaminy B-komplex forte, Decko, rybi tuk v tabletkach a vitamin C. Mala decko (vigantol - predepsala nam ho jeji doktorka hned tyden po narozeni) bere od zacatku, ale berou ho vsechny deti co ja vim od znamejch a kamaradu, kteri maji deti
bekulkamama
24. máj 2013
no holky je mi líto ale mě to řekla moje neuroložka, a já některé ataky považuju za slabé tak budu muset jednu asi řešit, injekce dle dohody píchám obden ikdyž jinak se copaxone má denně ale nechci o ně přijít jen pro to že jsem srovnaná, nevím to moc jistě (nemám ještě nastudováno) jestli se tělo ustálý a může být pak bez léčby, no možná jo kdo ví ale spíš to bude šetřivé opatření pojišťovny zas 😕
misenka123
24. máj 2013
@bekulkamama od začiatku picháš cop. obdeň? Prečo? Mne neurológ spomínal, še by sa to dalo kvôli mojej nízkej hmotnosti...
jika10
24. máj 2013
@bekulkamama No hele, ja neco podobneho slysela, ze po tehotenstvi a porodu nebudu mit taky narok na injekce, ze prej se tehotenstvi bere, jako ze jsem vylecena, tak jsem se na to ptala moji dr a ona rekla, ze to je hloupost. Ze normalne mam narok na injekce i kdyz nemam ataku, i kdyz jsem po tehu, ze si opravdu nikdo nelajzne hazardovat s mym zdravim. A to mi pripada logicke, preci nikdo nemuze vedet jak zareaguje tvoje telo, kdyz vysadis injekce. Vim, ze kdyz bych nebyla na injekcich, tak jejich ucinek pretrva jeste cca pul roku, ale pak bych musela chodit alespon na solumedrolovy kapacky, protoze by se mi RSka mohla zase rozjet. Chapu ze pojistovny setri, ale myslim, ze tohle je fakt hloupost. Preci nejakej zdravej urednicek od stolu nebude rozhodovat o tom, kdo ma narok na leky a kdo ne. No a nebo hold bude potreba obcas nejakou tu ataku nahrat a vydrzet 3 dny solumedrolu :-p
petrajah
24. máj 2013
@bekulkamama - to myslíš vážně, že by sebrali injekce? To je hazard, to zas vymyslel chlap... 😕
elischka
24. máj 2013
@jika10 malý dostal Vigantol, ale dávali jsme ho jen do 1 roku, tak nevím jestli mu ho dávat i nadále, dr. sama nevěděla
jika10
24. máj 2013
@elischka Aha, no nase pediatricka rikala, ze Eli ho bude mit urco cca do 3 let, tak nevim, asi co dr to jinej nazor
misulinka44
24. máj 2013
Ahoj holky. Můj manžel má RS. Měla bych na vás dotaz. Manžel má částečný invalidní důchod 1. stupně a má EDSS 4. Přišel mu dopis, že se má dostavit před posudkovou komisi. Máme teď strach, že mu důchod seberou. Sice pracuje na plný úvazek, ale bez invalidního důchodu bychom nevyžili, já ještě studuju 😕 Máte někdo zkušenost, že mu v dnešní době nechali důchod? Děkuji moc za každou odpověď!!! 😉
bekulkamama
24. máj 2013
@petrajah no já si na to téma s dr. na tvrdo popovídáma pak vám dám echo hned jak tam půjdu příště... ona je celkem férová tak mi snad řekne pravdu
bekulkamama
27. máj 2013
@misulinka44 bohužel, nepobírám a nikdo v mém okolí, znám dost lidí s RS ze známých a všichni i přes zdravotní problémy pracují a nemaj nárok na nic |-|
janica..
27. máj 2013
Bekul já si ted zažádala, jsem hrozně zvědavá jestli mi ho daj....
misenka123
28. máj 2013
@bekulkamama Máš nejaké problémy po vpichoch copu? Zatvrdliny a tak... Máš kde pichať?
majuska013
29. máj 2013
Ahojte chcem sa spytat mam narok na ciastocny inv. Mam SM od decembra,ale chodim do prace mam zivnost dakujem
janica..
29. máj 2013
@majuska013 určitě bych zkusila, za to nic nedáte, jen trocha litání po doktorech...já ted čekám na verdikt, neuroložka mě od toho odrazovala, ale praktická, mě v tom hodně podpořila, tak uvidím...
majuska013
29. máj 2013
Ved prave mna v tom podporuje tiez doktorka a na druhej strane preco to neskusit vsak?U nas na slovensku pobera inv.kopu zdravych ludi bohuzial a ty ozaj chory maju smolu no skusim uvidime dakujem
lilkasaska
29. máj 2013
@majuska013 ak si po prvom ataku nemáš šancu,jedine ak si na vozíku,tak mi odpovedala pani posudkárka,iba ak...
janica..
29. máj 2013
😞
majuska013
29. máj 2013
Ved prave mna v tom podporuje tiez doktorka a na druhej strane preco to neskusit vsak?U nas na slovensku pobera inv.kopu zdravych ludi bohuzial a ty ozaj chory maju smolu no skusim uvidime dakujem