Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Nechodíte niekto do SM centra v Trenčíne?
Ahojte prosím Vás je nejaký spolok alebo klub, združenie v BB kde sa stretávajú ľudia s diagnozou SM ??? Ak viete napíšte mi prosíííím ďakujem 🙂
v česku nebo na slovensku? to vygoogluješ... tady je roska.cz třeba @rumka
Ahojky. I já mám RS, skoro 4 roky jsem píchala Avonex, když jsem otěhotněla hned jsem vysadila. Chtěla bych se zeptat, jak jste prožívali těhotenství s touto nemocí? Na neurologii mě straší atakou a napsali mi Medrol 16 a já se nemůžu rozhodnou jestli mám brát nebo ne...
@aarriel Na túto otázku som odpovedala niekomu na stránke 96. Tak si prečítaj, ak chceš. 😉
@tetkabetka Děkuji za odpověď 🙂 Tak nějak jsem si to pročítala a docela mě to uklidnilo. Bohužel jsem včera musela začít brát ten Medrol, protože mě začalo strašně bolet ucho a tuhnul mi obličej a vypadá to na počínající ataku ☹ Tak uvidíme co to udělá a snad se mi to vyhne...
Ahojky. Jsem úplně zoufalá, jsem ve 12 tt a vypadá to, že mám ataku. Měla jste některá v těhotenství? A jak vám to léčili? A co miminko? Já vůbec nevím, co budu dělat a jak to zvládnu ☹
@aarriel hlavne sa nestresuj a poraď sa s neurológom. Sú možnosti ako zvládnuť ataku a j bez kortiko... V tehotenstve sa dajú použiť napr. imunoglobulíny... podľa závažnosti ataku.. A môže prejsť aj bez liečby...stres a strach môže bábu uškodiť viac!
@misenka123 Takže nejdřív mám běžet na neurologii? Já totiž vůbec nevím, co a jak, jak jsem z toho zoufalá ☹
@aarriel urcite ano, ukludnia, vysvetlia... Ak mas dobreho neurologa
@misenka123 No to sice mám, chodím přímo do centra, ale docela daleko, no tak se nedá nic dělat a zítra tam zavolám a kdyžtak se tam rozjedeme. Snad se to nějak vyřeší a miminko v pořádku donosím...
@aarriel ahooj opytaj sa gynekologa ci by nevadilo uzivat doplnkovo wobenzyn. Budes sa citit lepsie. Velmi mi vzdy pomohli, zahnali stavy. Len ked som bola tehotna som potvrdenu SM nemala tak neviem ci to mozes brat aj s bruskom. Ja som porodila krasnu zdravu dceru aj ked o 4 tyzdne skor. ano tehotenstvo bolo tazke , ale stoji to zato!!
Byla by pro mne velká výzva pomoci s RS. Jsou uváděny případy, kdy došlo k vymizení symptomů (cca po měsíci práce).
@pluba ked vyzva...tak asi zadarmo, ze?
Tak mi nasadili Medrol 32 mg děnně a injekce milgamy a hořčík, vypadá to, že ataka zažehnaná, ale půlka obličeje ochranutá ☹ Už po třetí ☹ Ještě uvidím, co mi na to řekne neurolog a jestli s miminkem je všechno v pořádku a neublížilo mu to nějak, ale to jdu na kontrolu až v pátek. Snažím se nenervovat, ale ten obličej k tomu moc nepřidává, stačí když se na sebe podívám do zrcadla a je mi do breku ☹
@misenka123 Dobrý den. Zadarmo dělám pro spoustu lidí. U RS je to celkem dost práce. Ne na pár hodin. Ale souhlasím za několika podmínek: Musela byste "dobře" spolupracovat. To znamená: 1. Musela byste být schopná vnímat dobře své pocity, myšlenky, postoje... a ochotna se jim upřimně věnovat a soustředit se. 2. Dále budete mít "domácí úkoly", kterými se pokusíme zkrátit mnou investovaný čas. 3. Další podmínka - udělejte smlouvu se sebou, ve které si stanovíte, co "pošlete dál" někomu jinému než mě - čas, pomoc, ... - ve Vámi libovolně stanoveném množství a obsahu. 4. Pokud budete mít znatelné zlepšení, věřím, že si to nenecháte pro sebe 😀 5. Nemáme žádnou smlouvu mezi sebou, která by stanovila, jak často se bude skype sezení konat, nebo že "vydržím až do finiše" (zavazuji se, že po výrazném zlepšení nezneužiji situace, abych měnil podmínky, ale může nastat situace, že budu vytížen a v tom případě budu dávat přednost platícím klientům. Nebo pokud se delší dobu nebude dařit, mohu prácí ukončit).
@dadka39 Tak jsem se vrátila od neurologa a Medrol mám pomalu vysazovat a napsal mi rehabilitaci a budu cvičit, tak snad se brzo obličej srovná a budu se moct smát. Snažím se myslet pozitivně a moc to nejde, už to je potřetí, co mi ten obličej ochrnul ☹ No a průběh těhotenství prý bohužel neovlivní, dál to bude záležet na gynekologovi, tak uvidíme...
Ahojte, chcem sa poradit, ci moje priznaky znacia SM. Asi pred mesiacom som zacala mat mdloby, hocikedy sa mi zatmelo pred ocami, ale neodpadla som do bezvedomia. Potom sa k tomu pridalo nepretrzite mravencenie/trpnutie hlavy na temene, ktore pretrvavs dodnes (2 tyzdne). Raz som v praci dostala taky "zachvat", ze mi strpla uplne cela hlava, nemohla som hovorit ani pohnut svalom na tvari. Po cca 40min ten akutny stav presiel a ostalo zase to brnenie/trpnutie temena. Ked lezim, tak je to lepsie, ale ked sa posadim alebo postsvim, tak sa to zintenzivnuje a brni mi aj na spankoch, licach...tlak, krv,EEG mam OK, vysetrenie ocneho pozadia tiez, este ma caka MRI, ale do vtedy sa asi zblaznim. Bola som uz u 3 neurologov a ani jeden nevie co mi je, skor sa na mna pozeraju ako na simulanta. Ja mam pocit, ze sa mi stav zhorsuje a este k tomu aj cakam babatko a vobec si to nemozem uzivat. Dakujem za akukolvek radu.
@jessinocka ťažko povedať,môže to byť aj z chrbtice.Ked budeš mať výsledky MRI,bude to jasnejšie.Držím palce,nech to nie je SM.
@dadka39 precitala som uz vsetky stranky diskusie (som v nemocnici kvoli hore popisanym priznakom) a mam asi vsetky najcastejsie priznaky SM :(
este by som sa chcela opytat, cisto teoreticky, keby to bol prvy atak SM, presiel by aj bezliekov? Kolko to asi trva maximalne? Kedze som tehotna, tak mi zatial nic nedali a ani lumbalku mi nemozu urobit.
Ako mozem tomu sama pomoct, aby to co najskor preslo?
A moze sa 1. Atak objavit vtehotenstve? na nete som sa docitala, ze v tehotenstve to byva zriedkavo (ale u liecenych)
V pripade, ze to bude SM tak aj vdaka tejto diskusii to hadam lahsie dostanem pod kontrolu...klobuk dole pred vami vsetkymi...
@jessinocka rozumiem ti,teraz je pre teba najdôležitejšie babo.V ktorom týždni si? A môžu ti vôbec robiť MR?
Mladý organizmus sa dokáže vyrovnať aj s atakom SM.Samozrejme rýchlejšie je to s liekmi,ale bez nich to ide.Ver že bude dobre!
@dadka39 som v 24tt. Neurolog mi povedal, ze sa nemam MRI vobec bat, prve tri mesiace sa nerobi, ale potom moze. Zevraj ked maju podozrenie na vyvojovu vadu babatka, tak aj vtedy tehotne zeny posielaju na MRI. Budem mu doverovat. No som zvedava ako to vsetko dopadne, dakujem za povzbudive slova.
@jessinocka nie su to uplne typicke priznaky SM, aj ked je to nevyspytatelne ochorenie. Mne to pride ako z krcnej chrbtice, ale vyckaj vysledku MR aspon ta to potom upokoji, lebo stres ti len pridava na tazkostiach...
@jessinocka tiez si myslim, ze to nie je sm ka. A preto na to ani tak nemysli, lebo si to privolas... Mne to vobec nepripada na priznaky sklerozy.
@ivca82 Ahoj,prečo ti robili odber likvoru?Máš robenú aj rezonanciu?