Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
jessinocka
30. mar 2014
@milka2105
@misenka123
Trochu ste ma ukludnili 🙂 dakujem
macka1741979
6. apr 2014
@jessinocka A na vyšetrenie na tetaniu Vas neposlali ??
satanka1
6. apr 2014
@macka1741979 ja mám tiež tetániu..toto mi nepripadá ako tetánia..teda nie úplne typická.
@jessinocka magnézium berieš?
jessinocka
7. apr 2014
@macka1741979 neposlali, mozno poslu po MRI
@satanka1 beriem 3x1
rebellefleur
11. apr 2014
žienky, ktoré ste tu také čo beriete copaxone?
misenka123
12. apr 2014
@rebellefleur áno sme 🙂
rebellefleur
12. apr 2014
@misenka123 - ja to berem už cez dva roky, ale začalo mi z toho strašne rýchlo bit srdce, čo je aj vo vedl. učinkoch, tak som sa chcela spýtať, či ste také stavy mali aj ostatné a čo dr na to 🙂
misenka123
12. apr 2014
@rebellefleur ja ho pichám cca 5 mesiacov a tiež mám také stavy. Začalo to asi po mesiaci užívania....potom sa to trochu ukľudnilo, potom zas prídu také obdobia... Na internom mi nezistili nič, iba zrýchlený pulz, takže vraj asi z copaxonu alebo psychika, neurologovia zase na ich liečbu nedajú dopustiť, takže vraj psychika a takto môžeš chodiť hore-dole po doktoroch... :-p
misenka123
12. apr 2014
@rebellefleur na str. 96 som sa pýtala na to isté, ako ty... :-N
rebellefleur
12. apr 2014
@misenka123 - ja som ostala prekvapená, lebo vyše dvoch rokov uplne v pohode a teraz mi to začalo. Som posledne noci spala snad dve hodiny, vobec som nevedela spat, čo som myslela, že ma porazi.. :-| A samozrejme takto fungovat ze dve hodky spánku, to sa mi jednoducho neda
dadka39
12. apr 2014
@rebellefleur ja by som ti doporučila ísť rovno ku kardiologovi.Mali by ti dať holter,ktorý budeš mať 24 hodín na sebe.Tam bude vidno čo sa so srdiečkom deje.Určite to rieš.
rebellefleur
12. apr 2014
@dadka39 - veď hned v pondelok idem volat neurologicke..urcite je to z copaxonu, lebo vcera som nepichala, aby som sa mohla vyspat a nic, srdce mi bije uplne normalne, lebo tie noci predtým boli ozaj šialene ]-(
misenka123
2. máj 2014
@rebellefleur ahoj... Aj si niečo vybavila s tým copom a búšením srdca?
rebellefleur
3. máj 2014
@misenka123 - s dr sme sa dohodli aj vzhladom na to, že ideme skusiť dalsie baby, že to vysadím a potom, ked budem mat nabehnut spat na injekcie, že sa vrátime bud k avonexu alebo rebifu 🙂
olinocka422
3. máj 2014
Ahojte, som tu nová a zatiaľ som nečítala predošlé príspevky, len som si všimla, že je tu toto fórum pre maminy s touto chorobou, aj ja ju mám, zatiaľ neberiem žiadnu liečbu, ALE prosím chcem sa spýtať to pre mňa teraz najdôležitejšie - môjho maličkého plne dojčím už 9 a pol mesiaca teda od narodenia-moja otázka môžem to pri tejto chorobe?lebo k doktorke idem až o 3 týždne tak potrebujem radu, lebo niekde som čítala , že prolaktín ktorý sa tvorí spôsobuje zápalové procesy ale som čítala aj článok z r.2007, že prolaktín skúmajú účinky pre priaznivý vplyv - tak neviem no, ďakujem krásne za prípadné rady🙂
olinocka422
3. máj 2014
Juu, a ešte jedna otázočka prosíím, zatiaľ mi obvodná neuro povedala, že bude záležať na mojej neurologičke som z KE Mudr.Szilasiova, ze ak mi nasadi liečbu tak by som musela ist na 5 dni ležať do nemocnice na infuzie to ma akoze budu sledovat že ako to budem znášať a potom kortikoidy. moja otázočka - boli ste aj vy niektorá v nemocnici aj keď máte tak malé dieťatko?malý na mne strašne visí tak si to neviem predstavyť no a tie kortikoidy tak to sa mi nezdá - to sú strašne silné lieky samá chémia tiež vám ich nasadili aj keď vám zatiaľ nič nebolo?či nejaké iné lieky?ďakujjjem krááásne 🙂 🙂
spalekova
3. máj 2014
chcem dat do povedomia jedneho skveleho ludoveho liecitela Petra z Bardejova. zato sa mu chceme podakovat za jeho pristup. je vyborny liecitel ktoreho odporucame aj na onkologisckecke ochorenia,cukrovku, neplodnost a tak dalej..... za liecenie nezoberie od vas peniaze !!!!! je to neuveritelny clovek zdarom od boha.kontakt na neho 0949 232 371 odporucam kazdemu kto ma tazke choroby tam kde nepomaha doktor pomaha on dakujeme.
dadka39
3. máj 2014
@olinocka422 Ahoj,
je super,že sa ti darí tak dlho dojčiť.Vôbec nemusíš mať žiadne zhoršenie,je to strašne individuálne.Záleží aj na tom kolko rokov máš SM,kolko máš ty rokov.Mna nastavili na liečbu minulý rok v juni,V nemocnici som bola 4 dni,pocitovala som mravenčenie v rukach a nohach,tak mi zistili SM.Potom sa vybavovala liečba /poisťovna ju musi schvaliť/- to trvalo cca 3 mesiace.Potom som išla do Ke /k prim.Kahancovej/,sestrička mi ukazala ako si mam aplikovať Avonex,jednu som si hned pichla,dala som si Paralen a išla som domov.
misenka123
3. máj 2014
@olinocka422 ahoj. Mne diagnistikovali pred dvoma rokmi, nedostala som žiadne kortikoidy. Nechcela som liečbu, tak som ani nešla do žiadneho sm centra, ale môj stav sa zhoršoval, tak som sa po roku odhodlala. Teraz pichám pol roka copaxon, zaučenie trvalo jedno doobedie...žiadna nemocnica. Keď som mala yhoršenie, dávali mi kortikoidy ambulantne, ale to záleží od sm centra, či to tak praktizujú, alebo musíš ležať.
olinocka422
4. máj 2014
Ďakujem kočky, trochu ste ma povzbudili, lebo asi ako pre každú maminku je jeho malý pokladík všetkým a ja by som sa zbláznila keby som musela od neho odísť hoci len na jeden deň - som nato všetko sama (dlhý príbeh ), tak veeeľa síííl želám všetkým s sm
dadka39
4. máj 2014
@olinocka422 určite ťa od dieťaťa nemôže nik odtrhnúť,neboj.Samé krásne ašťastné chvíle ti prajem.pa
misenka123
7. máj 2014
@bekulkamama už máš gilenyu? Ako sa ti vodí?
13ivan13
8. máj 2014
ahojte ja som 2 mesiace po porode, mala som cisarsky zvladli sme to s malinkym, ja som sa do 3 dni postavila na nohy, hlava ma po spinali nebolela a to som sa bala lebo po lumbalnej som skriabala postel od bolesti .. u neurologicky som este nebola novy atak som nedostala zatial {klopem na drevo} ale mam mdloby, skoro rano ked mame papanie sa motam po byte, citim v dlani a v prstoch mravcenie. Viem ze pocas tehotenstva je liecba zastavena, a sama seba som prehovarala ze mne sa to nevrati preto aj oddialujem kontrolu, ale asi je lepsie si uvedomit ze kvoli malemu by som mala ist na liecbu cim skor aby ma to nezastihlo na dlhsie obdobie a potom bude neskoro. ved musime byt silne 🙂
dadka39
11. máj 2014
prečo tie kone s čiernou paskou?
dadka39
11. máj 2014
už viem
, uprimnú sústrasť pozostalím
luciaxy
22. máj 2014
Ahoj, uz dva roky citim teplo v tvari a busenie srdca popritom. Lekarka mi urobila KO, ekg, testy na boreliozu atd. A stitnu- vsetko O.K. Po roku mi to cele preslo a teraz sa to znovu vratilo. Rano mi je teplo, obcas som taka vyklepana, v noci mi zacala trpnut lava ruka /boli ma aj lava strana krcnej, neviem, ci to moze byt z toho/. Obcas ma bolia svaly. Bola som u neurologicky a ta ma hned poslala do nemocky, ze SM. Moj kamarat neurolog ma vysetril a povedal ze to urcite nieje SM. Urobil mi test na tetaniu, ktory vysiel vysoko pozitivne. Na bud. Tyzden idem na Mri, tak sa neviem ukludnit. Strasne sa toho boji kvoli detom. Nechcem, aby boli obmedzovane mojou chorobou. Myslite, ze mozem mat SM? Dakujem.
dadka39
22. máj 2014
@luciaxy predpokladam,že nie.Píšeš,že test na tetaniu je vysoko pozitívny,tvoje potiaže s tým súvisia.
letekuautor
24. máj 2014
@luciaxy - SMka tiež nie vždy znamená, že musíš byť obmedzovaná. Ja pracujem ako učiteľka v MŠ, behám za deťmi, doma mám tiež dve zlatíčka a nemyslím si, že ich obmedzuje moja choroba. Prajem veľa zdravia.
luciaxy
24. máj 2014
@leteku citala som si tvoje prispevky. Si silna osoba, co sa o mne povedat neda. Ako dlho ti trvalo kym si sa dala dokopy po ataku a musel ti niekto pomahat?
letekuautor
24. máj 2014
@luciaxy - no trvalo to aj mesiac, možno aj dlhšie. Ani neviem kedy som sa začala cítiť na 100% zdravá. Ano pomáhala celá rodina, našťastie ich mám všetkých v okruhu takže s týmto som problém nemala.

Začni písať odpoveď...

Odošli