Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zanna28 - taky se mně nechtělo mezi lidi, byla jsem fakt oteklá, nenáviděla jsem se.... 😖 Ani nevím, kdy člověk spaskne, neuvědomuju si to. Ale přeju ti, ať je to hned!
Děkuju za povzbuzení, volno si užiju, hned naproti nemocnice je obchodní centrum..... 🤐 Asi si udělám radost, řekla bych, že mám vždycky důvod - jednou ze žalu, potom z radosti, jindy z blbosti, a jednou jsem tam vůbec nešla!!!To jsem se pomstila sama sobě. Tak se v tom vyznej!!... 😅
Ahojte, ja sa vas chcem opýtať, ci SM môže vyvolať aj porod, ked som predtým ziadne problemy nemala?Prve tehotenstvo super, aj po nom, druhe uz problemovejsie, a po porode mesiac dobre a po porode som strasne dlho krvacala asi osem tyzdnov a po tom mesiaci prislo mi tak na odpadnutie a odvtedy mam problemy. Tocila sa mi hlava, uplne som bola zoslabnutá, nič som nevladala, po schodoch som ani maleho nenosila, lebo som sa bala zeby mi spadol, nemozem sa sustredit, a normalne sa tak zamyslam ani neviem nad cim, aj som mala bolesti hlavy kostí, klbov, tieto bolesti casom ustupili, zda sa mi ze slabsie vidim na jedno oko, zacali mi trpnut ruky a nohy, niekedy viac, niekedy menej, bola som s toho zufala, nic ma nebavilo, nevladala som vstat z postele, uz mi je trosku lepsie, aspon nemam tie zavraty, ale sustredit sa mi stale neda, lenže to trpnutie mam obcas, a s nohami problemy, bolia ma kosti a klby v nich a normalne mam problem ist po schodoch. Bola sa u neurologicky, ta mi urobila beap a vep, EEG, a EMG vyšetrenia tie dopadli dobre, a ked som sa pýtala ci to nieje SM, tam ma odbila a povedala mi ze u mna na to podozrenie nema, a ze tam nemam uz chodit, ze to moze suvisiet so stitnou zlazou a s vyčerpanosťou, tak ja uz fakt neviem co mam robit, keby mi nepomohla moja mama tak to nezvladnem, ved pomaly navarit nevladzem, aj s detmi mi pomaha. Myslite ze by to mohla byť SM???
@mata90 ahoj, príznaky sm-ky môžu byť rôzne a u každého individuálne, určite sú k tomu potrebné vyšetrenia ako je magnetická rezonancia, emg a vep vyšetrenie a nakoniec myslím ešte lumbálka, tieto vyšetrenia sm-ku potvrdia, prípadne vylúčia.... nenechaj sa odbiť a žiadaj ďalšie vyšetrenia, nemôžeš predsa takto existovať, ja to veľmi dôverne poznám, preto ti to takto píšem 😉 držím palce 🙂
dobre dakujem za radu, skusim to 🙂
@mata90 - určitě se nenech odbýt, jak psala Zanna, každý má příznaky různé, nemusí být jak přes kopírák. Mně to taky začalo po dětech, těhotenství a porod má na to vliv, ale nechci říkat, že to máš taky, jen se divím, že neuroložka je taková vědma, která tě jen uvidí a ví, vlastně neví. Držím palce, ať je ti líp!!
Ahojte dievcata. Ani som sem nestihla napisat, ze v utorok som nastupila do nemocnici do LC na infuzie Solumedrol. Trpnutie lavej ruky mi neprechadzalo...a uz sa k tomu pridalo trpnutie pravej ruky..tak mi nic ine neostavalo, ako si ist polezat do nemocnice. ☹ Akurat som sa
z tade vratila, dostala som 5 infuziii ...a do 29.3. musim este uzivat Prednison. Trpnutie trosku ustupilo...ale ziadna slava to nieje 😝 Snad to postupne prejde. Dufam, 😒 Pekny slnecny den vam vsetkym prajem 😎
@arecka tak to sme na tom podobne, tiež mám za sebou infuzky solumedrolové a prednison tiež teraz beriem, postupne znižujem dávky až do vysadenia....mne sa teraz na oči spustila sm-ka, všetko mi plávalo pred očami a cez deň som ani pozerať poriadne nemohla, je to teraz trocha lepšie ale stále nie v poriadku. Pozitívne myslenie, že sa to upraví mi dáva nádej 🙂 , ved čo iné mi ostáva, len veriť 🙂 , tak sa drž myslím na teba 😉
ahojte kocky. prepacte ze vam sem vterkam. osobne nemam takuto chorobu, ale moj priatel, ma- mal. a velmi rada by som pocula vas nazor, vas mamin s takouto pliagou. Je na invalidnom, chodi bez opory, aj ked v papieroch to ma inak....ale to je jedno. Dali sme sa dokopy v zime, takze nejako som to nepozorovala, sedeli sme stale viac menej vnutri. no ako vyslo slniecko, mna to zacalo tahat na prechadzky a zrazu to zacalo. po kazdej prechadzke kvazi vycitky ake nasledky mu po prechadzke zostali - tiky v oku, necitlivost koze stehien a pod. Ostala som trochu v soku pretoze 3x denne chodi na hodinu von so psom. Vtedy tie !aspekty a priznaky sklerozy" - ako to on nazyval nema? V nedelu sme boli na prechadzke, prisli sme obaja dost unaveny, na dalsi den samozrejme vyratuvanie co to zanechalo ake nasledky ....Dnes udajne dostal attack a nemoze chodit (ale so psom som ho videla vonku...). A samozreejme, ze sa so mnou rozchadza, a bla bla. Velmi som ho milovala, vlastne milujem, preto by som chcela pochopit, ako sa clovek citi v takom attacku? ako sa mu da nejako pomoct? predpokladam ze je to naozaj strasny pocit, .... ☹
@pink_lady - abych pravdu řekla, mám v tom zmatek a pocit, že si ten tvůj přítel "trošku" vymýšlí. Pokud má ataku, tak má problém a ne, že ráno je O.K. a odpoledne K.O., nebo se zázračně dal do kupy. Nám trvá několik dní a týdnů, než ataka zmizí a jsme v pohodě. Únava je taky, musíme se šetřit, ale aby 3x denně měl jiné příznaky, to teda nevím, ale u každýho to probíhá jinak. Ale je to chlap, tak to prožívá trošku jinak, my baby to spíš maskujeme a nechceme litovat. 😅
@petrajah dakujem za nazor, uz som zrejme pochopila kde je pes zakopany ale je to tazko ☹ Mam taky pocit, ze sa nedokaze vyrovnat s chorobou, vie ze nebude nikdy uz uplne zdravy, nebude a nechce byt stastny tak sa snazi ublizovat ludom okolo seba ... ☹ a to verm ze vy baby to inak vsetko znasate, sme predsa trosku vacsie hrdinky 😉
Ahojte rada by som sa opytala mamiciek ktore mali SM pred otehotnenim ako ste rodili? ja sice nemam SM potvrdenu ale mam loziska na mozgu zevraj pravdepodobne po prekonanej chorobe kedze je to zatial v poriadku a SM nastastie potvrdena nebola. No mne neurologicka odporuca cisarsky koly komplikaciam ze aby sa nieco neskomplikovalo. Preto by ma zaujimalo ako ste rodili.
@anavila Ahoj 🙂 , prišla som domov pred týždňom v pondelok, celý týždeň som ani vonku nechodila, lebo som bola veľmi slabá a akoby celá roztrasená a ešte k tomu v tvári ako škrečok z tých kortikoidov čo mi dávali, teraz mi je už trocha lepšie, chodím už aj vonku, tvár sa mi postupne "sfukuje", beriem ešte prednison (ešte dva týždne), ale bolia ma z neho strašne nohy 😒 , no nič, musím to všetko vydržať, vonku je tak krásne a to mi dodáva veľa veľa energie 😵 , tak sa z toho vytešujem a napokon snažím sa tešiť zo všetkých maličkosti, čo mi každý nový deň prinesie, lebo inak by som sa asi zbláznila....
A mamka ako to všetko zvláda, je mi ľúto, že okrem tej hnusnej pliagy sm-ky u nej útočí ešte toľko iných vecí ☹
@cherry1981 ja som rodila 2x sekciou, ale to som ešte netušila, že mám túto diagnozu, no kamarátka teraz čaká babo, tiež jej pred niekoľkými rokmi, objavili ložiská na mozgu typu SM, samotnú sm-ku potvrdenú tiež nemá a teraz o mesiac má termín a rieši presne toto, že pôjde rodiť radšej sekciou, aj dr. jej to viac odporúčajú 😉
@zanna28 Dakujem Ti za radu pomohlo mi to tak radsej nebudem spekulovat ked aj tvoja kamaratka ma podobne co ja a ide sekciou, a chodi aj na konika? Daj mi potom prosim Ta vediet ako rodila nakoniec 🙂
@cherry1981 ona bude určite rodiť sekciou, akurát dnes sme boli spolu a hovorila, že sa chystá za docentkou, čo má v PO na starosti pacientov s touto diagnózou, aby jej vypísala odporúčanie na sekciu, inak k nej nechodí, pretože je klinicky v poriadku a sm.ku potvrdenú nemá, a taktiež nechce v žiadnom prípade riskovať, že sa jej stav pri pôrode môže zhoršiť, prípadne sm-ka spustiť, určite potom napíšem ako jej to dopadlo 😉
@zanna28 Dakujem 🙂
@pink_lady - to co popisuješ je sice divné, ale s touto chorobou nic není nemožné, buď se sám nemůže srovnat s chorobou a "lítá" v depresích (ty důvěrně znám), potom si neví rady sám se sebou natož s okolím, a nebo, jak píše petrajah, - vyžaduje pozornost, chce být litován, opečováván.....zkus si s ním promluvit
Chci se zeptat, jestli se někdo z vás neléčí Copaxone? Po deseti letech strávených s Bataferonem, který mi už přestal zabírat, jsem ho dnes dostala. Údajně nemá vedlejší účinky, tak nevím, zda tomu mám věřit.....
@cherry1981 ahoj, ja mám SM, termín pôrodu mám o dva týždne ale zrejme a v to aj dúfam že sa podarí normálne a nie sekciou - neviem prečo by mala byť SM prekážkou normálneho pôrodu? Zatiaľ u mňa na sekciu teda nevyzerá nič. Takisto ani na neurológii mi nikto neodporúčal vyhnúť sa normálnemu pôrodu.
@adik109 Ahoj dakujem za nazor neviem, mne tak odporuca neurologicka 😒 Neviem uvidim ako to nakoniec dopadne a tebe prajem tiez aby si mala rychly a bezproblemovy porod 🙂
@cherry1981 ak ti to odporúča neurologička tak sa toho drž, možno je to práve preto že nemáš potvrdenú diagnózu. Držím aj ja palce nech prebehne pôrod v pohode 🙂 A hlavne nech sa ani SM nepotvrdí 😉
Ahojte dievčatá, tak som doma po "luxusnom" pobyte na prešovskej neurológii bleeeee, ani neviem ako som to tam vydržala 😖 , na MR je nález v podstate stacionárny oproti minule, no boli tam 3 lezie aktívne - atak jak vyšitý 😒 , uff v tvári som ako škrečok, líca nafúknuté, no des...cítim sa zatiaľ veľmi slabo, ale asi to chce čas.
@jika10 fantastická správa s tými bublinkami 😵 , tak už sa len kuriruj z tej choroby, nech to dotiahnete do úspešného konca 🙂