Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojky. Tak o tomto som nepočula. Ja sa tiež pokúšam o mimčo a vysadila som Avonex, lekárka síce tvrdí, že som ho v pohode mohla brať ale ja som chcela byť čistá. No ak sa nám dlhšie nezadarí začnem pichať. Ja osobne by som do copaxonu nešla ak mi vyhovuje niečo iné. Ak budem nútená tak O.K. ale radšej nie.
no ja prave neviem, cakam na vysledky MR. Doktorka mi tvrdi, ze ak som stabilizovana mala by som v liecbe pokracovat a copaxone je vraj najmenejrizikovy co sa tyka tehotenstva. Lebo vraj mimco sa moze podarit hned ale aj nemusi. ;) Uz som presurfovala cely internet. Vela mamiciek vysadilo injekcie hned ako zistili, ze su tehu. Takze zistujem ci niekto absolvoval takyto prechod. 🙂
Drzim palec leteku 🙂
ahojte..tak som bola oficialne na ocnom vysetreni zameranom na moje "neurologicke ochorenie" a doktorka povedala,ze mi veri ze mam tu vystrelujucu bolest v ociach,ale na nerve nic nevidi..spomenula ze pokial mementaslne nemam "atak" ,tak na nerve ani nic vidiet nemoze..no nerozumiem sa tomu..potom ma poslala do optiky vedla,tam napisala na papierik nieco tomu predajcovi,asi je to ocny lekar a on mi pozrel oci v takom sroji a otocil ma este raz potom ako ma vysetril,ze nech si este raz sadnem,ze sa mu nieco nezda..no na lavom oku nieco..isla som spat k doktorke s vysledkom a ona ma zas posadila za stroj 😠 a vravela,ze ona na jej stroji nic nezachytila..no doteraz neviem co,cele to bolo take divne..len do papiera pre neurologa napisala amcurosis fugax ..mate s tymto skusenosti pri sm ?tie ocne tlaky som mala ok.
Ahoj všichni lidičky nemocní RS. Mám RS 6 let. Prožila sem si různé ataky, ale už se mi to zpravilo. Když sem se před 2 lety vdala, věděla sem, že budeme chtít s manželem dítě, ale lékaři mě varovali, že v těhotenství se nemoc sice uklidní, ale po porodu je riziko, že zůstanu na vozíku. Dítě sme s manželem moc chtěli, tak sem se smířila s tím, že bych mohla na vozíku zůstat. Teď mám 11 měsíčního chlapečka a musím to zaťukat zatím sem v pořádku a dokonce si na tu nemoc ani nevzpomenu. Teď čekáme 2 dítě tak snad to bude taky všechno v pořádku. Mějte se krásně a pokud má někdo nějaké zkušenosti s těhotenstvím a porodem, tak mi prosím něco napište. 🙂
molisina: to jsou bájo zprávy moc ti gratuju, snad to budeš mít už pořád tak dobré a léčí tě nějak???
myslím mimo těhotenství...
jinak ahojky všem, zase jsem tu dlouho nebyla, skoro už jsme v našem super domečku, jen ty drbky, ty jsou pořád nedodělané a já z toho šílím, jinak ale tam vegetím, vařím, peru na malého a cítím se tam jako doma, už aby jsme tam i spali.. těším se na vánoce, malej poslední dobou trošku v bříšku zlobí ale to neva, moc se na něj těším 😅
bekulkamama: Gratuluju k těhotenství. No termín už se ti blíží. Je to tvoje první miminko? Dřiv se brala prednison, ale potom se mi to spravilo, tak sme to vysadili a od té doby je to dobrý. Po porodu (asi měsíc) mi začala ochrnovat ruka a noha, ale asi do týdne to zmizlo a od té doby je klid. No uvidíme co bude po tomto těhotenství. A ty bereš nějaké léky. S tím domečkem vím o čem mluvíš. My sme se před 2 lety nastěhovali do domečky a ještě teď nám nějaké úpravy chybí, ale už to neřeším. Tak se měj. čao 🙂
moli: ahojky no to si na tom asi dobře 😅 to je moc fajn, já mám párkrát do roka ataky, mravenčení, ochrnování končetin ale jen slabé, nectlivost kůže atd. slabota, malátnost, jinak to jde, mimo těhu se léčím injekcema - Avonexem, po atace mě přeléčí kapačkama a je chvíli klid, v těhu jsem ok je to první miminko tak uvidíme, snad se to po porodu nezhorší 😖 ale mám paniku ve středu v noci byli první poslíčci tak se bojím aby to nebylo dřív než mám termín ☹
Ahojky dievčatá, Tak ja po 4 neúspešných mesiacoch som si včera pichla svoju dávku Avonexíku. Čakala som horúčky, tak som si to poistila Ibalginom a on nič, ani len kríže ma zatiaľ nebolia ako vždy, ani dolámaná nie som, no možno to ešte len príde. A ideme snažilkovať popri Avonexe, kašlem na to, potom som len nervozna a nedarí sa. V pondelok musím zabehnúť k lekárke pre ďalšie injekcie. Pekný víkend.
Nám dnes prídu kamaráti zo strednej po dvoch rokoch čo sme ich nevideli tak sa teším.
Ahojte som tu nova. Tiez trpim touto chorobou, mala som silne ataky, tak mi schvalili tu najnosiu liecbu, kde chodim na injekciu raz mesacne.Som sa chela opytat ak niekto mate tu liecbu, kedy vam zacala ucinkovat, ja ju beriem uz 3 mesiac a zatial ma moje nohy velmi nechcu posluchat.Dakujem za vasu odpoved...
Ahoj Adka, vitam Ta tu medzi nami,aj keby som bola samozrejme radsej Ta spoznat niekde inde 😉
Co sa tyka liecby,je pravda,ze jej efekt byva badatelny az po urcitom case,ktory je velmi individualny,ako cela tato dg.
Ak sa smiem spytat,kolko mas rokov,mas uz rodinku?
leteku: jéé Leni a tys bo nebrala? já si ho píchala až do doby než sem otěhotněla, dr říkala že to nevadí ze začátku a hned po 14 dní jsem už nepíchla páč sem sledovala testíky moči a pak potvrzení z krve tak jsem to jen oznámila a přestala avonex užívat, do té doby ale jo... to jediné mi nechybí ty hnusné horečky u toho nebo spíš pocit bolavých kostí jako při chřipce no hnus! 😖
adkaf: taky tě vítám, já si píchala před těhu 1x týdně tak nevím co bereš a neznám tuto možnost, neporadím, jinak popravdě mě léčba dle dr. udržuje ale že bych po roce užívání tenkrát cítila nějaké extra zlepšení to teda říct nemůžu, jenže ono to má spíš zastavit, ne vyléčit že! tak asi neporadím ☹ a jak se cítíš? řekni nám něco o sobě 😅
ahojte zienky,chcem sa opytat jednu vec ohladom sklerozy multiplex.ja ju nemam,ale ma ju moj manzel,od doby zistenia preslo uz asi 6 rokov,berie rebiff44 injekcie 3 krat do tyzdna.neviete nahodou ako to je s ucinkom tohoto lieku na spermie u neho?ci ich nenici,alebo neusmrcuje.zacali sme sa snazit o babo a nejak nam to uz dva mesiace nevyslo,tak ci nebude problem prave v tom,ze nema zivotaschopne spermie prave z lieku rebiff.dakujem pekne za odpovede,snad niektora budete vediet 🙂
Ahojky dievčatá. Adkaf čo sa týka tvojej otázky, asi si na natalizumabe (alebo ako sa to píše), ja nemám osobnú skúsenosť ale videla som už zopár ľudí čo to berú. No neviem, mňa to veľmi nepresvedčilo, hovorilo sa o tom ako o zázraku a ja som na tých ľudoch nepostrehla zmeny. Oni hovorili, že sa cítia silnejší a istejší ale navonok to nebolo vidno. Ale ako sa hovorí, na každého to môže vplývať rôzne.
bekulka - ano vysadila som, chcela som byť čistá, niektorí lekári hovoria, že je dobre vysadiť, niektorí nie, ja som osobne chcela tak som to spravila ale už mám toho dosť. Začala som pichať znovu. Čoskoro sa blíži ovulka tak si to zase užijeme a snáď to bude posledný mesiac snaženia a o 9 mesiacov sa nám narodí malé levíča.
lucia 1181 - v tomto ti neporadím či to má nejaký účinok na spermie. Poznám akurát jedného chalana, ktorý bol na avonexe a majú malého prcka. No ale píšeš, že sa snažíte dva mesiace, myslím že to ešte nie je nič, proste sa nezadarilo. My sa snažíme teraz 5 mesiac a to už teda stresujem, hoci všetci mi hovoria aby som bola kľudná. Keď to sa ľahko hovorí a horšie uskutočnuje. Prajem vám krásny dník. Mňa dnes ešte čaká porada v práci tak sa teším.
ahoj holky, chtela jsem se zeptat, mluvil s vama nekdy doktor o tom, ze je MS dedicna? Muj otec ji ma a ja pred mesicem potratila a behem tech par tydnu tehu me bolely ruce a nohy, tak me napadlo, jestli jsem to nezdedila ☹ a jestli jsem nepotratila kvuli tomu?
luci: to neznám ☹ ale přeji moc úspěchu s pokusy o miminko 🙂 zkus hledat odkazy na netu nebo se ptát přímo lékaře, mám kamaráda lékaře zkus mu dát dotaz http://www.zbynekmlcoch.cz/info/ je to neurolog a jistě ti tu informaci zjistí.
leni: podle mě se bát nemusíš, četla jsem o tom dost a vesměs se všude shodli že to vážně neublíží takže píchej dokud se nezadaří otěhotnět!
josefka: dědičnost oficiálně prokázaná není, a je jen málo procent kdy se objevila v rodině takže to si nemyslím, ale všude se dočteš že dědičná je porucha imunity, někdo v rodině má cukrovku, jiný štítnou žlázu a někdo SM, i ta blbá celiakie je porucha imunity takže se to projeví v rodině pokaždé třeba jinak! ale mít SM dědičnou hrozí vždy ☹ ikdyž to prokázané doslova není ☹
ahojte,mam termin na magneticku rezoranciu,18 decembra pre podozrenie SM,Baby mam neskutocny strach ☹ ☹ ☹ Da sa s tym vobec zit?
ja viem,este to nemam vobec potvrdene,ale ja vzdy myslim na to najhorsie...
holky, jak jste mely priznaky? Co vas primelo jit k lekari?
josefka to by zaujimalo aj mna.u mna to este nieje potvrdene dufam ze ani nebude,ale mavam take pocity akoby som nemala jednu polovice tela,ruku,nohu ale len na chvilu,potom sa to upravi,a mavam pocity akoby som chcela spadnut,a to aj ked lezim,
Ahojky. Denisa87 - samozrejme, že sa s tým dá žiť. Je náročné sa s tým vyrovnať ale keď to človek zvládne tak sa z neho stane silnejší a vyrovnanejší človek. Držím palčeky aby sa ti smka nepotvrdila.
Jozefka - ja som mala strašne ťažké končatiny, ostalo mi to po viroze a neprechádzalo to, no tak sa spustil kolobeh vyšetrení. Prajem krásny víkend.
leteku obdivujem vas vsetky,ste silne osobnosti...ved ano bude co bude,ak sa potvrdi budem sa s tym musiet vyrovnat,predsa tu mam mojho malinkeho ktory ma potrebuje..len to je este daleko kym dostanem vysledky,a presne cez sviatky,to budu vianoce..plne strachu :(
Ahojte!
Ja mám SM diagnostikovnú 3 a pol roka. Rok som brala avonex, ale stav sa zhoršila a tak ma odporučili na copaxone. No, ale čo čert nechcel, stav sa aj tak zhoršil. Neurológ mi navrhol zasa zmeniť liečbu. No poslednou voľbou sú infúzky (tie raz mesačne), ale ja neviem či mám do toho ísť. Mám 25 rokov a pomýšľali by sme s partnerom aj na dieťatko, ale doktori v tomto pri mne nestoja. Konzultovali ste s lekárom svoje tehotenstvo alebo ste išli bezhlavo do toho? Bojím sa, že keď si spravím po svojom, môžem ublížiť nielen sebe, ale aj bábätku. Budem rada ak sa so mnou podelíte o Vaše skúsenosti. Ďakujem!
Ahojte,kočky,rada by som odpovedala na otazku gbsgbs,mne bolo povedane,ze pokial sa SM-ka horsi,nie je plne stabilizovana,tak je velke riziko mat babenko,ale rozhodnutie je len na cloveku samom.
Ja sama som uz bola chora /mala som priznaky tejto choroby-mravencenie,bolesti a hlavne depresivne stavy/,ale to som nevedela,o aku chorobu ide-nebola som u lekara. Vydala som sa,otehotnela som,narodila sa nam krasna dcerka/dnes ma uz 9rokov,velka kocka/ a po porode som do mesiaca dostala atak.
Velmi sme chceli este jedno babo,ale nemala som odvahu,som zbabelec 😢
Tak asi tolko z mojho pribehu...
gbsgbs - hovorí sa, že človek by mal byť stabilizovaný keď chce ísť do tehotenstva. Ja som po poslednom ataku dostala podmienku, že mám byť aspoň rok na liečbe a potom ak bude všetko O.K. tak ísť do toho. Na liečbe som teraz 2 roky, všetko je O.K. a tak sa snažíme a furt nič. Tak mám strach, že sa niečo pokazí a koniec našim nádejám. Ja by som asi šla do tých infúziek, rok dva to pretrpela a potom šla do toho. Aj vekovo to stíhaš, myslím to tehu. Len zase je tá dilema, čo ak sa zhoršíš, je to ťažké rozhodnutie fakt ťažko radiť.
Baby prečo nás je tu už tak veľa? To je SMka fakt tak rozšírená? Normálne mám každý deň strach otvoriť tému kto nový sa tu ukáže.
Denisa87 - nesmieš na to myslieť a uži si sviatky, máš krásneho drobčeka a on si zaslúži krásne vianoce.
ahojte.uz mesiac a pol cakam ,kedy sa mi ozvu z blavy na tu hospitalizaciu 🙄 ..asi stale nemaju miesto a mne sa vsetko fajn zhorsilo.nohy sa mi zacali podlamovat cez leto,bolo to len sem tam a teraz je to kazdy den,niekedy lepsie,inokedy take,ze mam obavy vobec sa postavit a kracam ako opita.sem tam ma hodi na bok,ale hlavne sa mi podlamuju stale kolena a je to cim dalej tym horsie..ak nepojdem skor do blavy,tak na magnet.idem 1.dec..1 pani so SM mi vyvratila to,ze pri tomto ochorenie nie su zvysene teploty.zevraj 1 z 1000 pripadov sa vyskytuju.ona mala zvysene tepl.asi rok pred diagnostik.co sa tyka oci,chcem sa spytat ako prebieha zapal nervu .ocna na nom pri vysetreni nic nevidela.zacalo to nahlou vystrel.neznesitelnou sekundovou bolestou v oku.potom tyzden nic,potom to bolo na druhom..tak raz 1-2 krat za tyzden..teraz je to napr.2 dni nic a potom cely den bolest aj niekolko krat.ale oci mi neslzia,nestipu..nic.len som bola chora,asi chripka a v ten den som mala 2-te videnie.a ta bolest sa rozsiruje aj do okolia oci..je to zapal oc.nervu ako pri SM ?kedze zo zrakom ako ocna povedala to nic nema....
denisko divej my taky žijeme 😅 neboj a třeba to ani nepotvrdí 🙂
gbs já teda slyšela na těhotenství jen chválu a musím říct že celou dobu jsem naprosto v pohodě a to jsem předtím měla ataky každou chvíli, ty infúze ale nechápu to by ti dávali jako co za lék? co by to obsahovalo????
leni: no páč je nás nemocných moc ☹
holky se musím pochlůubit, jsem nastěhovaná v novém a ikdyž malej trochu zlobí tak jsem konečně happy že už můžu kdyžtak rodit ale radši ještě vydržet že... jen tam vybalit a zabydlet to ale jsem konečně ve svém domečku 😅
Jej Radka, tak to je super, že už ste nasťahovaní. Rodiť ešte nechoď, ešte máš čas. Teraz máš obdobie kedy by si mala oddychovať a oddychovať, potom už nebude čas. Takže nohy vyložiť, zapnúť telku alebo zobrať knižku a nič nerobiť. Pá
bekulkamama: no boli by to infuzky: tysabri. Obsahuje to natalizumab. Neviem ani ja presne čo to je zač. Nejako sa mi o tom ani nechce študovať, keď som neni rozhodnutá.
Ahojte.Ja mám SM od roku 2006,pichám si betaferon a mám 10 mesačnú dcéru.Lieky som vysadila hneď keď som zistila,že som tehotná.Mala som aj pred tým 3mes vysadené,vtedy sa nám to nepodarilo tak som sa pichala naďalej až kým som neotehotnela.Všetko bolo ok,nemala som žiadne problémy a keď som po roku začala s injekciami znova nemala som žiadne ťažkosti.Papa 🙂
Ahoj kocky, nemate niekto skusenosti s nasledovnym. Chceme sa pokusit o mimco a doktorka mi navrhla v tomto pripade prechod z betaferonu na copaxone. (Teda este cakam na vysledky MR, dufam, ze budu stabilizovane a mozeme sa vrhnut na to ;)