Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahoj, ak sa môžem pridať, je to tak ako píšes. Mám sm 14 rokov. Treba ísť ak problém trvá viac ako 3 dní,prípadne sa zhoršuje. Pekný deň.
no veď hej...mám sm 3 roky, čo to už o tom viem... keby som ale s každým zhoršením utekala na kortiko, tak som tam každý 2.mesiac.. ☹ Väčšinou mi tie zhoršenia trvajú tak 2 týždne... podľa rezonancie som ok rok a pol... podľa stavu to tak nevyzerá...
@ika5555 niekedy trvá aj niekoľko mesiacov či rok, kým sa vráti skoro pôvodný stav...
holky,co mate skusenosti, mam taku otazku: nasa suseda ma vraj sklerozu multiplex, teda tak to o sebe povedala. Ale ja na nej ziadne priznaky toho,ze by mala horsiu motoriku sem tam atd. nebadam. Ale mne pride,ze je psychicky mimo. Proste ked na mna hovori,tak je vacsinou uplne mimo. Ked sa bavi s nasim psom, tiez na neho dokolecka hovori tri vety. Dnes a vcera sme mali navstevu,ti ju videli a pytali sa ma co jej je. Je mozne, aby mala od niecoho ako lieku taketo vedlajsie ucinky? viem,ze si vraj sem tam zapali marihuanu, vraj od bolesti. Ja sa v tomto ochoreni az tak nevyznam, mala ho moja krstna,ale teda ona nikdy napriek liecbe,ktora este vtedy nejaka super nebola nemala nejake taketo psychicke vypadky,ze by bola mimo. Ako ked mala zhorsenie stavu bola nervoznejsia,ale nie ze matlala uplne mimo realitu a hlavne mala problem s pohybom ked nastalo zhorsenie. Proste je mi to cele divne s tou nasou susedou. Ale nechem jej krivdit preto sa pytam tych,co maju vacsie skusenosti.
@kiki68 na mne by si telesne tiež nič nepoznala a mám problémy..., ale keby som si dala od bolesti jointa, tak by som mohla byť mimo.. 😀 vždy závisí od toho, ktoré nervy sú postihnuté, niekto má veľké problémy s pohybom, niekto s rečou, niekto s udržaním moču, niekto zo sústredením... mozog a miecha sú veľké orgány, a preto je veľa možností príznakov...
@misenka123 diky, no asi to suseda bude prehanat s tym hulenim najskor 😉 Mam psa,co ma postihnutie, prave miecha,takze to dobre poznam aj na ludoch aj najmensi tuk ked s tymto maju problem.
No tetuska sa nam asi prepracuje k bielej vdove, ked mi sem vtrhne komadno kuklacov tak budem vyklepana najskor ja 😀
Diky za info a drzim palce vsetkym co bojuju s touto diagnozou... 😉
Ahojte úplne náhodou som našla túto diskusiu cez google. Som strasne rada aj napriek tomu, že nás asi spája ten hnusny neduh sklerozy. Ja som sa to dozvedela až po 3 deťoch, že to co som brala za únavu a blokádu chrbtice je vlastne skleroza.
Pekny den...moje vysledky mri: Infratentoriálne v pravej časti predĺženej miechy je prítomné flair hyperintenzívne ložisko, ložiská podobnej charakteristiky sú
prítomné v oboch častiach ponsu-väčšie veľkosti 13mm vpravo. V oblasti cerebella tč. bez ložiskových zmien. V ľavej časti
mesencefala sú prítomné 2 lézie. Hemisferálne v oblasti mozgu sú prítomné viaceré lézie v BH- vpravo periventrikulárne 5 lézie,
paraventrikulárne 5, juxtakortikálne 0, vľavo hemisferálne- periventrikulárne 5 lézií, paraventrikulárne 2 lézie, juxtakortikálne
žiadna. Ložisko periventrikulárne O vpravo má charakter " black hole". Flair hyperintenzívna lézia je aj v ľavej časti chiazmy.
Ložiská sú t.č. bez reštrikcie difúzie.
Postkontrastne t.č. nedochádza k sýteniu sa lézií.
Stredočiarové štruktúry sú bez presunu, komorový systém nedilatovaný, postranné komory sú symetrické. Kortikálne
subarachnoidálne priestory sú voľné. PCU sú voľné.
Hypofýza je nezv., bez Si zmien.
Zhrubnutá sliznica pri sinusitíde vo všetkých PN s maximom v ľavej sfenoidálnej dutine. Neviem ale asi to nevyzera dobre....neurolog povedal ze to vyzera na sm ale ze este to neni 100percent...ked spravia lumbalku tak to uz bude vediet povedat alebo este treba viac vysetreni? Dakujem
@misenka123 mas na mysli potom,co som zahajila liecbu avonexom?ze by malo prist k tomu zlepseniu?mne to diagnostikovali v aprily minuleho roka,v auguste mi robili dalsiu rezonanciu kde mi vlastne po 4 mes.pribudli loziska,tak mi dali avonex,teraz tento atak,tak idem 8 meho zase na rezonanciu,tak uvidim,ci sa v tej hlave nieco zmenilo...
@ika5555 myslela som problémy, ktoré vznikli pri ataku, sa niekedy "opravia" do normálu za rok, niekedy sa len trochu zlepšia, niekedy nikdy... Podľa toho, ako veľmi bola poškodená nervová dráha. Napr. mne sa vrátila cetlivosť na nohe po roku
@misenka123 aha,hm...mne sa to po prelieceni vratilo do tej istej pravostrannej slabosti ako pred atakom.pri ataku sa mi to zhorsilo a po nom je to to iste ako pred tym.trosku som dufala,ze mi solumedrol pomoze tak celkovo,vies,ze ta slabost pominie.vecna opimistka 🙂no tato nasa kamoska ma o ten optimizmus pomaly ale iste asi oberie :(ale tak teraz budem dufat,ze to spravi avonex,beriem ho len 3 mesiace,tak preto necitim ziaden ucinok,to je asi este kratko,tak este pockam 🙂
@ika5555 ale na toto Ti avonex nepomôže. On neopravuje poškodené veci. Jeho úlohou je, aby si ataky nemala tak často. Poškodené veci môže opraviť len čas a dobrá výživa. Veľa dobrých tukov(napr.avokádo) vitamíny B ...
@misenka123 snad aspon fyz.kondicia by sa mala zlepsit,to od toho ocakavam hlavne.pretoze to mna nici,ze nevladzem a co som citala na nete,tak s tym by avonex mohol pomoct...
Pekny den napise mi niekdo ako dlho treba zostat v nemocnici po lumbalke? Dakujem
@pwr podľa toho, kde Ti ju budú robiť... Niekde môžeš hneď domov, niekde ostaneš pár dní...3, 4, 5... individuálne
@ika5555 ahooj no u mňa čoraz horšia koordinácia pravej časti tela. Trpnutie končatín a trochu zhoršené videnie. Nejak sa tak moc nesledujem nemám čas pri dvojickach a malej. Toto podľa toho vnímam lebo mi to komplikuje čoraz viac život. Za chvíľu nástup do práce. Mám síce kancelársky prácu ale no neviem.
@misenka123 ja som bola podarilo sa na 2x. Bolesti som nemala žiadne a na druhý deň som bola doma. S tým, že som si na seba dávala bacha no ale to vieš dvojičky mali pol roka manžel v práci ja na nich sama tak asi tak pozor, že nijak.
Dakujem za odpoved dufam na druhy den ma pustia nechcem stravit vikend v nemocnici...
@dadanr ahoj,mam avonex.dnes som si bola pre dalsiu davku na 3 mesiace 🙂 zajtra mr-ko,v pondelok prve kontrolne odbery krvi kvoli avonexu...stale nieco...pred sviatkami som brala solumedrol a dnes ked ma sestricka zbadala,tak povedala ze coskoro skoncim na nom znovu.v praci zase taham sama a padam na hu..jednoducho nevladzem
@ika5555 och moje zlaté. Ja si nejak nepripustam. Ja jednoducho žijem a snažím sa nemyslieť na to. Na kontrolu má volajú prídem a odídem a od februára idem na tabletky nejaké neviem ako sa volajú. Vraj majú len 2 neduhy a to návaly tepla a postupnú sterilizaciu co mi moze byt uz ukradnuté. Keď mám únavu nadopujem sa biť.na energiu, keď horúčku supnem paralen a a keď ma chytí depka hodinku poplacem no a pekne sa ide ďalej. Žiadna skleroza má nerozhadze. Veď si aj horšie choroby. Tak hlavu hore my to predsa dáme kocena.
@dadanr čím sa to dopuješ na energiu? 😅
@misenka123 sú také vitamíny ovolajú sa energia fakt dobre uz ked cítim slabosť dám si a nehovorím, že skacem odzemok ale dá to v celku super. Švagor mi ich kupuje v zahraničí je to zn.lonsdale. A neboj neobsahujú nič co nie je nelegálne 😀😀😀😀.
No baby,dnes vysledky mr...pribudli nejake loziska a nechapem po solumedrole sa mi stale jedno postkontrastnebnafarbuje,cize je aktivne :( co teraz? a ja ze preco sa stale citim tak na nic a stale vycerpane,ze aj kabelku mi je zatazko nosit so sebou
@misenka123 mala by si ist na ten solumedrol,aj ja som cakala,2 tyzdne,lekarke som hovorila,ze som nevedela,ci mam vobec prist s takymito priznakmi a ona mi vycitala,ze som tak dlho cakala.ze nikdy nemam cakat a mam prist hned ako sa budem citit "inak" ako zvycajne,aby sme to podchytili hned na zaciatku.ja tiez nemam dobry pocit z toho,pretoze vela ludi pise,ze po prelieceni sa citi ako keby im nic nebolo a dlho funguju ako zdravi ludia.mne je lepsie,ale tu lavu stranu mam slabu ako aj pred atakom vlastne stale...nemam silu v ruke,ani v nohe.cize ani dlhsie prechadzky,sportovat,nic..myslela som,ze po tom prelieceni sa to zmeni...ale tebe by som poradila naozaj necakat,vraj kazdy nelieceny atak moze zanechat nejake nasledky (nechcem ta strasit,to povedala aj mne lekarka),tak len pekne chod,mysli na seba a bude lepsie,uvidis...