Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zanna28 - jsem taky naštvaná na tento druh lidí, kteří si myslí, že můžou všechno a cítí se být polobohy (někteří i bohy). A jsem alergická na připlácení si u lékaře, když je to jejich práce a měly by ji dělat vždycky dobře a nečekat na příplatek, to bysme si mohli všichni nechat za svou práci ještě platit, aby byla lepší....A ta jejich arogance.....jasně, nejsou všichni stejní, ta moje je hodná a není nad mýho gynekologa, takovej krasavec, kolem 45 let a mlčí. Usměje se pouze, když se loučím. A mě to mlčení ubíjí, proto něco plácnu, aby se prolomily ledy a pak se tomu směju sama, což špatně snáším, protože jsem si myslela, že to bylo vtipný. 😠 Vypadnu tak rychle, že se motám mezi dveřma a chytám kliku, aby dveře nepráskly.....pomóóc!!!! 😵
@petrajah no tiež žiadna výhra s tým gynekológom 😅 , a ako ten tvoj zrak ráno, prešlo, či stále trvá? J a som prišla na to, že veľa krát mi je blbo keď mam z niečoho nervy alebo strach, teraz napr. mi ide manžel na niekoľko dní do nemocky, on má za sebou tri operácie kolena a teraz mu idú vyberať taký titanový kúsok, čo mu pomáhal pri zrastení kosti po poslednej operácii, nie je to nič zložité oproti tým predošlým zákrokom, no aj tak mám z toho nervy a strach, tak mi pri pomyslení na to hneď príde zle, začne sa mi točiť hlava a musím ľahnúť, lebo by som sa skľagala na zem 😒 psychika robí svoje...
ahojte babenky...dlho som sa neozvala... Aj tak nemám nič nové, furt to isté, babulko neprichádza, modriny mám tmavofialové po stehnách stále a stále som neprišla na to pravé orechové, čím urýchliť ich hojenie. šľak aby to trafil...je to otrasné. Nech už konečne prídu na to, ako túto otravu SM vymazať zo sveta ...nepodarok jeden--- 😝
Kočky ja si tiež nepichám do rúk, skúsila som to len raz a nikdy viac 😠 a inde bolieť ma to nebolí len mi ostávajú červené fľaky, ktoré sa po čase stanú akoby modrinou, ktorú je ešte dlho vidieť 😒 a najlepšie sa mi pichá do brucha, tam to najmenej cítim a ani fľaky neostávajú 🙂
@cherryl no tak to ti nezavidim, ja tiez nemam vela tuku na sebe a moje prve razy boli take, ze som asi pol hodiny stresovala 😖 a asi 2x som sa namiesto pichnutia zlakla toho seknutia tej odpornej "pistole" (ako to ja volam) a nepichla som si teda vobec. Takze teraz mam taky trik: nerozmyslat velmi, rychlo vsetko pripravit a rychlo strelit... 😖 a takto sa to potom da... no, evidentne nas pribuda, na poslednej navsteve u SM sestry som sa dopocula, ze za cely minuly rok nas pribudlo 120... (ak som si to nesplietla s cislom 150) Bodaj by toto nebola pravda... este o tom nevedia ani moji rodicia. 😢
@zuzka2011 ahojky Zuzi, mrzí mě že tě to chytlo po porodu, ☹ u dítěte člověk musí fungovat..
měla jsem už toho víc ale ted mám copaxone, občas to taky pěkně bolí, ale většinou jen když píchnu žilku, kdyxž velkou tak chytnu infarktový stav a nemůžu dýchat asi minutku, je to slabé a dá se to ale je to vzácné, většinou to jen opuchne, oteče, bolí, někdy modřinka, mě hrozně píchat bříško takže to nedělám, ruce většinou taky dost bolí, takže se zaměřuju na nohy a zadek, tam to skoro nikdy nebolí, nahoře nad zadečkem kolem kostí, je tam ta hůže jinak citlivá, víc tuku taky že 😀 zkus to tam, a na ty vpichy aloe vera!!! 😅
mmch myslím že se všechny moooooc těšíme do plavek s těma modřinama že ?😀 😠
vždycky říkám manželovi že mě doma týrá 😀
@zuzka2011 presne tak to je najlepšie, nerozmýšľať veľa a rýchlo spraviť 😉 . U mňa boli rodičia jedni z prvých ktorým som to povedala a dievčatá/dcérky - no tá mladšia je ešte taký truľko - nerozumie tomu a staršia je veľmi rozumná, povedali sme jej to šetrne samozrejme, aby to svojim vtedy ešte 6-ročným rozumom pochopila a teraz mi chce stále asistovať pri podávaní inj. prikladá mi ľadový obklad, podáva papierový vankúšik na utretie po pichnutí, zlatá je 😵 , myslím, že je dobre, ked je o tom informovaná nami rodičmi ako by sa to niekedy o pár rokov dozvedela niekde od cudzích ľudí, človek nikdy nevie a Prešov je malé mesto, už to vedia ľudia, s ktorými nie som v kontakte dosť dlho a dozvedela som sa to cez tri osoby 🙄 ale to je už iná téma 😀...
Drž sa Zuzi, je to ťažké, mňa veľa krát chytá taká depka och joj a to ani nerozmýšľam čo bude keď mi skončí materská 😒 budeme to riešiť, ked to bude aktualne...
@bekulkamama to kde kúpim to aloe, v lekárni či si to objednávaš cez net?
@bekulkamama dakujem za rady, presne to s tym pichnutim zilky sa mi uz stalo, nechapala som, z kadial tolko krvi.... 😒 no dufam, ze budem nabuduce sikovnejsia. 🙂
babulky, prave pozeram, ze mame vsetky priblizne rovnaky vek 32/33, boze to je pliaga... ☹ este dobre, ze tato choroba "dovoluje" mat deti. Inac by ma to celkom znicilo.
@zanna28 dostala jsem to v nemocnici, od té copaxone organizace, ale dá se to asi i sehnat v lékárni, chceš napsat název? je to ale stránku dvě zpět už psané 😅
@bekulkamama pamätám sa, že ste to tu už niekde rozoberali, no neviem to nájsť, keď budeš taká zlatučká a napíšeš mi to, budem ti povďačná 😵
Ahojte, pridávam sa do skupiny mamičiek so SM, ako tak čítam je to o to bolestnejšie koľko nás tu mladých. životaschopných mamičiek je. Ja ju mám diagnostikovanú už od roku 2006, narodil sa nám pred rokom vytúžený chlapček a teraz zvažujeme, či sa dáme na druhé dieťatko 😉 Uvidíme podľa výsledkov vyšetrení
@akramuscha ahoj, vitame ta, drzim palce pri rozhodovani... 😉
@akramuscha samozrejme vysledky su dolezite ale sama vies ako si natom ako sa citis 😵 ja mam z roka na rok horsie vysledky len nechapem lebo posledne 2 roky sa citim tak dobre /a to som bola uplne bez liekov a atakov/ az uvazujem nad vysetrenim v zahranici ci SM mam 😵
@zanna28 - ahoj a díky za optání, právě se trápím zase s druhým okem, dám hlavu na pravou stranu, jen trošičku a vidím rozmazaně. A když ležím na pravé straně déle, tak se pak rozkoukávám asi 10 minut, než vidím normálně. Nechce se mně nikam volat, nějak léčit, už mě to nebaví. To nemůžu mít chvíli klid.
A vítám nové holky, a prosila bych o diplomatické a taktní řeči, protože jsem pochopila, že si nemáte kam píchat injekce, protože nemáte žádnou tukovou vrstvu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! To vám samozřejmě přeju, ale zase jsem PŘIBRALA a jsem přímo nasr..ná, a jsem schopna být i hodně protivná!! 😠
Jak to děláte?? Já mám míst na rozdávání, bolí to všude jako čert stejně, ale to se mně asi nestane, že bych někde neměla tukovou vrstvu!!!!!!!!Tak se na mě nezlobte, za chvilku mě to přejde...jdu se vydýchat. 😝
@zuzka2011 ďakujem, uvidíme niekedy v apríli bude MR a konzultácia s lekárom a keď tomu nebude SM-ka brániť, dáme sa do toho 🙂
@cherryl práveže sa cítim OK, no presne ako píšeš, najhoršie na tom je, že nevieme, čo sa odohráva v našom tele vo vnútri, tiež som bola prekvapená z minuloročných výsledkov, že sú zhoršené a ja som sa cítila super, tehu prebiehalo ideálne, pôrod bol pezproblémový a hlavne rýchly a kojila som plné 4 mesiace, potom mi síce začala tŕpnuť ruka, preto som prestala kojiť, lebo som musela ísť na liečbu, no inak som sa cítila OK
Možno Tvoje úvahy nie sú na zahodenie, už len Pražská nemocnica v Motole, alebo tak nejak, je dosť ospevovaná pri diagnostikovaní a liečbe SM.
@petrajah no ja nechcem nič privolávať, ale ja som to tak mala na ľavej strane, najprv rozmazané videnie a čím ďalej tým to bolo horšie a potom som už videla dvojmo a veeeeľmi rozmazane ☹ - zápal očného nervu 😒 , radšej s tým chod k dr., mne to po solumedrole prešlo, no točenie hlavy nie ☹
ahojki, no uz sa liecim, zacalo sa to prejavovat atakom 8-9 mesiacov po porode mojej dcerky. Hmliste videnie, nevedela som zaostrovat, co mi neslo do hlavy, lebo ja som mala korekcnu operaciu zraku pred 5 rokmi a stiahli mi to na 0. Teraz mi tiez potvrdili, ze mam dioptrie na nule, no stale mi to neslo do hlavy.... A tak sme zazili prekvapko.... MR a lumbalka to potvrdili... Toto nebol prvy atak, ako som zistila, prvy bol pred 9 rokmi, tiez oci, dioptrie -5 sli na -8, ale vtedy sa na nic neprislo. Vsetko sa to vratilo do povodneho stavu a 9 rokov som zila bez najmensieho tusenia... Teraz si picham Copaxone, vzdy ma to hrozne boli, asi este nie som zvyknuta....Ziadne puchnutie, ziadne svrbenie, no tupa stahujuca bolest asi tak na hodinu-dve. A ostatne vpichy stale bolia aj po tyzdni. Holky, ake mate vy vedlajsie priznaky pri Copaxone?