Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahoj, ja tiež patrím medzi Vás so SM - 15 rokov. Moc sem nechodím a nečítam, ale už sa dlho chystám na povzbudenie pre všetky maminky. Mám dve deti - jedno som kojila do 8 mesiacov, lebo viac nechcel a druhé som chcela podľa múdrych článkov len do pol roka, ale pani doktorka Procházková - úžasná neurologička - povedala že ako sa ja cítim a ako ja chcem,tak sme ťahali do 18 mesiacov.
Dokonca kamoška ktorá má tiež SM má tri deti - po sebe - bez prestávky kojenie a tehotentstvo - kojila cca každé do roka a kdesi čítala že sa tehotenstvom a kojením ložiská môžu aj zmenšiť
@bekulkamama ahojky beku,tak jak je ke konci prazdnin? jiku tu nevidim,tak asi jeste valí kejty u more... 😀
Ja to zvladla v pohode,tak dekuji za info...a zpet do reality,chjo... 😠 🙂
@trinity1973 Tak te vitam po dovce zpet doma 😉 Ja jedu valet kejty az 9.9. .... Takze me tto teprve ceka 😀 juchuuuu ..... Strasne se uz tesim, ale pst, aby se to nepodelalo 🤐
@jika10 ahoooojky, ja na tebe myslela..Moc ti to preju ,uzijes si to bajecne,uvidis..Ja to zvladla v pohode,presne podle manualu, ale bala jsem se ,to vis...Uf,to bylo uzasny....no a zitra realita... 😀 Ale to neva,co už nadelame...
@marika6 - ahoj, no vieš ono je tá SMka u každého iná a preto sa nedá paušalizovať, že kľudne dojči koľko chceš. Ja som to už pri druhom nechcela riskovať takže som to vydržala len do pol roka a som spokojná aj s tým. A Doktorka Procházková je tá najlepšia doktorka akú poznám 🙂.
@trinity1973 Jsem rada, ze jsi si dovcu uzila a zadna RS ti ji nezkazila. Prece si tou potvorou nezkazime vlastni zivot 😀 Realita po navratu z dovci je silena, ale neboj, me to bude cekat taky 😒 , ale nastesti jenom na dva dny a pak zase tyden dovca a dostanu se na koncovych 19 dnu zbyvajici dovoleny ke konci zari 😀
@trinity1973 no tož pohoda, sluníčko, bazének, veget, jen práce na zahradě s terénem nějak nemá konce tak se aj nadřem ale pohoda, 😅 zrovna si říkám co budu s malým dělat na podzim jak bude už hnusně, doma mrčí a já lezu po zdi 😀
Ahoj holky, no dneska mi neni moc dobre, ale myslim ze je to tim, ze jsem se vcera netrefila s injekci na spravne misto a tekla mi dost krev, takze si s manzou myslime, ze jsem se trochu tou injekci prebouchla 😅 No a kdyz jsem jela z prace domu, tak jsem potkala kamosku, kterou jsem nevidela rok a pul a ona ma nadhernou 3 tydenni holcicku. Tak si asi pobrecim a pojedeme dalsi kolo zkouseni 😉
@jika10 ohhh,to zni nadherne,taky bych čerpala zbytek,ale neni kdy. No jo,chudaka to nepotká 😀 . V zari je tam svatecek,tak to dnes testnu,co to se sefikem udela,jestli zabere na udičku.
moc ti to preju,at si poradne odpocines,od tech nervu v kanclu. ...ja po dovci nejsem jschopna jeste realne myslet a naskocit,jsem tak nejak jako zasnená... 😀
Nebud smutna,ja taky,kdyz vidim kocar,tak to se mnou zacloume,no,vzdyt vis,nicmene,nevzdavam to....uvidis,ze za kratkou dobu budem na tehu tematu... 😉 😉
@bekulkamama 😀 😀 alespon mrnousek je venku a pohodicka u bazenky,to bych brala,jo jo.. 🙂 i to mrčení by mi doma slušelo 😀 dočkám se taky...
Segra taky ted poleze po zdi,ma tri a to je pak mazec,tak vim,co tim myslis... 😀 😀
@trinity1973 No jo, uz se nam to krati, zitra uz je prvniho a pak presne za tyden smer recko, juchuuuuu 😀 S tim svatkem jsem to udelala fikane, prijdu jakoze po dovoleny na 2 dny do prace a pak hned zase cely tyden dovca, tak to bude taky super, jen ty navraty asi budou krute 😠
Mimiska taky nevzdavam, ale to vis dostalo me to, opet po dlouhe dobe mi ukapla slzicka ..... Asi to bylo i tim, ze mi nebylo dobre 😖
Tak holky, dnesni navsteva v nemocnici dopadla dobre .... Nasi dovolene nic nebrani, juchuuuuuu . Dneska jsem si za odmenu koupila kalhoty na dovcu 😀 a zitra si jeste koupim nove bryle 😀 Uspechy musi byt po zasluze odmeneny 😀
ja som len s tým kojením chcela povzbudiť a tiež sa nedá poušalizovať že len do xy mesiaca. Ja som sa s tým len zbytočne vystrašila a kojenie som si vôbec neužila .
tak se hlásím po delší době, jsem nějak moc závislá na netu, když nejsem tu tak na facu mazeeec, jelikož nám stále nejde čůrání tak trénujem, nějak není času, bazének je složenej, je už kosaaaa, naví si malej vymrčel že hodlá vstávat v 5 a v 6 už chodíme po venku, bláááázen že 😀
Ahoj holky, nase dovca uz klepe na dvere ...... Odlet zitra v pet rano, takze za necelych 24 hodin, nevim jestli uz se muzu tesit, aby se neco nepodelalo ..... Takze se pro tuto chvilku loucim a ozvu se po dovce s dojmama a pojmama 😀 😀 Paaaaaaaaaaaaaaacek
@jika10 JUU UŽOIJTE SI TO, HOD PAK FOTKY 😝
WAW zavidím,ja uz mam jen vzpomínky ...doufam,ze se vratis s "pozitivní" zpravickou ..Jsem ted do nedele v ocekávání,tak uvidíme,jak to snažení dopadlo 😀
My tu s Beku pockame,budem tu,az se vratis🙂 Uzij si krasnou dovolenou a poradne ty kejty tam vyválej..
holky,zima se hlásí...brrrrr 😠
Ahojte, chcem Vás len pozdraviť a zaželať vám všetkým všetko dobré. Nepatrím priamo medzi mamičky s SM, ale za to môj manžel ju má. Takže sa zhruba viem vžiť do vašej situácie. Často sem chodím a čítam si vás. Držím päste 🙂)
@bekulkamama
@trinity1973 Holky diky, ja se tesim ja male dite 😀 Fotecky budou, pak udelam dovolenkove albicko, ju a privezu Vam trochu slunicka, kdyz tady je takova zima 😉
@keksicek šmíráček 😀 vítej, taky to máš asi těžký... jaké to je u muže?
@jika10 oooo to jsi poklad, slunce by bodlo
Ahojte
tak už niekoľko nocí čítam vašu diskusiu a plačem jak blázon. SM zatiaľ nemám potvrdenú no v pondelok idem na MR a tam sa dozviem - vraj mi dajú za poplatok hneď výsledky. Videli ma už traja neurológovia a všetci tvrdia že SM to nie je ale ja im neverím - strašne mi tŕpne ruka, najmä dva prsty a trhá mi nimi + cítim mierne tŕpmutie nôh a kopu iných vecí. Kočky fakt vás obdivujem ako s tým žijete ja som úplne v koncoch, mám takú depku že strach
@mjaku moja takéto pocity prežívala každá z nás, je to normálne a ver, že aj keď to bude SMka ty to zvládneš. To zmierenie trvá určitý čas. Je fajn keď máš pri sebe niekoho blízkeho, kto ti bude dávať silu. Ale neboj Smka je síce sviňa ale dá sa s ňou žiť krásny život, možno je trošku ťažší ako ten obyčajný ale naozaj sa to dá. Pozri sa máme rodiny, máme deti väčšina z nás pracuje. Možno musíme rátať s tým, že sa nám stav zhorší ale to sa môže aj zdravému. A nezabúdaj pri Smke je veľmi dôležité pozitívne myslenie 🙂. Držím ti palce aby si to všetko čo najrýchlejšie zvládla nech už je to ochorenie akékoľvek.
ahoj ďakujem za povzbudenie - ja som v koncoch najmä z toho že všetci si myslia že to preháňm - neurológovia majú zo mňa celkom srandu a to som bola včera v ba u jendého nasúkromnej klinike a nechala som tam 200 eur všetko som mu povedala ale očividne mi neveril - aj na tú mr idem na vlastné vyžiadanie a zaplatím za ňu 140 eur.každý po mne poklepká, pošteklí atď a povie že sm to nie je. a mne sa to zhoršuje teraz už mám aj problém písať na PC. No neviem ako sa s tým budem vyrovnávať. Dnes mám narodeniny a celú noc som presedela pri tejto stránke a v slzách.
ahojte, má niekto z vás skúsenosti z kryokomory? mám tam možnosť ísť, ale sa bojím ☹ poraďte mi...ďakujem
@bekulkamama manžel je na SM liečený už zhruba tri roky, prvé dva roky si pichal injekcie, teraz dostal tabletky, ataky v podstate ani nemá, alebo aspoň sa nesťažuje. čo má pohoršené oproti normálu je videnie, tým sa to v podstate aj prejavilo. čítať môže, aj za počítačom je, len to nie je také ako kedysi 🙂) Inak je všetko fajn, chodí na kontroly k svojej lekárke (neurologičke) do ružinovskej nemocnice každé tri mesiace, doteraz to bol každý mesiac, takže zlepšenie tam je, inak chodí do práce, nemá žiadne úľavy, cíti sa dobre a chová sa ako zdravý človek. Zo začiatku to bolo ťažké, nikto mu nedovolil nič robiť, báli sa ho nechať aj riady umyť 🙂)
Dievčatá
chcem sa spýtať - ja som psychicky na tom úplne zle a je mi jasné že ak nechcem spraviť kvôli mojej asi SM peklo zo života ľuďom okolo mňa budem musieť užívať nejaké antidepresíva alebo ničo čo mi dovolí nebyť stále zrútená v slzách. Máte s nejakým liekom dobré skúsnosti? a nebije sa to s ličbou sm? ďakujem za info no ja viem, že som psychicky labilná a túto dianózu proste normálne neroschodím...
ešte sa chcem spýtať boli ste niektorá na mR v medisime? vraj mi dajú za poplatok popis na počkanie no neviem to isto. Neviete ako to funguje?
@mjaku ahojky, doufám že to bude vážně negativní ale nevěš hlavu, my všechny tím prošly, nám všem bylo zle a hrozně, nikdo nevěřil, povzbuzení žádné jen ksichty, neboj se, tělo cítí že se něco děje, věř dr. oni na to přijdou a at je to cokoli začneš to řešit a léčit a bude ti zas dobře jako nám, i se sm fungujeme normální život... 🙂 není to konec světa.. a to jsem si taky myslela x krát že je a neníííííííííííííííí 😝
pridavam sa k vam mamicky s SM 😒 .