Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bekulkamama Tak hlavně že je zdravej a veselej 🙂 Jj, letíme do Moskvy, máme tam tatínka. Rusko - taky není tak moc o co stát, ale doktoři tam jsou naštěstí opravdu vynikající. A tatínek taky 🙂 🙂 🙂
@barbarik tam jedeš na furt už???
jdu hajat 😉
Dnes som sa na smrt pohadala so svojimi sestrami... Je mi az zle a cela sa z toho vsetkeho trasiem... ☹ ☹ ☹
@miska246 jaktooo? 😖
normalne mi kvapkaju slzy ako hrachy... ako sa mam ukludnit? moj pulz je asi 150 a tlak mam 200/100.
@bekulkamama som jednoducho taka povaha...zbieram to v sebe az do vttedy, dokym nevybuchnem... nemaju pravo sa starat do mna a do mojej vychovy...je to hriech, ked malu Timejku uspavam tak, ze jej pustim na mobile pesnicku a kolisem ju? ze toto keby videla doktorka... a co? druha sestra byva u mna aj s dvoma detmi, je rozvedena... vykricala som jej, nech sa zbali a vypadne...nevladzem... ☹ ☹ ☹
@miska246 všechno co děláš je s láskou tak to špatně není ale je fakt, že se to časem obrátí proti tobě, bohužel už taky vím že to co zabírá dnes mi příště nemusí a já můžu pak naříkat ale sama dělám věci co nejsou tak úplně správný a ve výsledku budu otrokem, malý si neumí zas moc hrát sám a můj hřích že s ním trávím dost času nebo ho tahám, možná je to zuby teď dost trpí hodně ale i tak zvykne si a já budu z něj pak hotová ale prostě já jsem máma a co, ostatní to mají respektovat... bohužel taky jsem papiňák, takže tě chápu 🙂 to bude zas ok ...
Ahoj holky, jak se vám daří? 🙂 Mám dotaz ohledně ultrazvuku... Jistě taky znáte náš SM problém s časným běháním na wc. Jak jste přežili to pití před ultrazvukem? 😉
@bekulkamama Dakujem, presne toto som potrebovala vediet, vsetko co robim s laskou, je spravne... 🙂 🙂 🙂 A moja Timejka je taky moj prisavnicek uz teraz... 😅 Ale nadovsetko ju lubim a aj ked mnohokrat nevladzem, staci, aby sa na mna usmiala a ja som plna energie... moj anjelik
@miska246 Vidis to, je to cely zvlastni. Ctu tady, jak holky videli na utz miminko uz nekdy v 5. tydnu a me rekl doktor minuly tyden, ze by u me jeste nebylo nic videt. Jdu tedy pozitri - a pry si od toho nemam moc slibovat, pry uvidime jen ten vacek. Pritom tady zase ctu, ze uz byva videt srdicko. Tak ja nevim, necham se prekvapit a urcite napisu 🙂
@barbarik Srdiecko zacina samostatne pracovat ako organ niekedy medzi 6 a 8 tyzdnom, no vobec sa nad tym nezamyslaj... zalezi, ci sa ti tehotenstvo pocita od poslednej menstru., alebo od presneho dna pocatia 🙂 Ak je to podla poslednej menstru., je to plus minus dva tyzdne... Embryo sa zacina formovat okolo 6 tyzdna 🙂 🙂 🙂 a plne vyvinute a viditelne je okolo 10 tyzdna. Neboj, vsetko Ti to tak rychlo preleti, ani nebudes vediet ako a uz sa Ti maly anjelik bude v brusku vrtiet jedna radost 😉 😉 😉
@barbarik teda já až poslední dobou občas běžím na wc dlouho nic, (až 4 h.) a pak najednou rychle čůrat ale jako musím říct že časté močení a nucení teda neznám... 😕 taky se mě dr. vždy ptá ale já jí říkám v poho 😅
jinak pití před UTZ? jedině pokud se řeší cysty! a je utz vnější je to lépe vidět ale jako v těhu??? nikdy sem nepila a nikdy to nebylo třeba a jak píšou holky vnitřní až do 4 m. myslím...
@miska246 já bych ho někdy láskou až zmáčkla moc 😔 😅
jo a ještě mimi vidět nemusí být srdíčko je cca jak píše Miška takže tam mohla být jen bublinka a i v ní je to někdy maluško vidět a pokud srdce není tak je to těžký, počkej další utz to bude pohoda tam už skákat prcek 😉
@bekulkamama Díky moc 🙂) Tak se necháme překvapit. Pamatuju si, že moje mamka taky musela pít když šla na utz v těhotenství se ségrou,ale to je 15 let zpátky 😖
@bekulkamama ja tak isto a aj ked je to bcas take moje certidielko, staci mi sa na nu pozriet a zaplavi ma neuveritelny pocit stastia a radosti... 🙂 🙂 🙂
@barbarik nooo jako tvrdí se, že když je tam víc tekutiny že je to líp vidět tak asi ví o čem mluví 🙂
holky nedávno mi kámošky říkaly, že za celé těhu byly 4 x na UTZ že víc tu pojišťovna nehradí, to já byla snad 20 x můj dr. si to může dovolit tak jsem aji kjlidná byla při každé prohlídce..😅
@bekulkamama Ahojte dievčará. Ja som tu minule na fóre písala, že idem na MRI mozgu a že sa hrozne bojím, čo z toho bude. Tak u mňa sa skleróza multiplex nepotvrdila. Neviem čo mám na to povedať, lebo lekári si boli istí, že moje problémy súvisia s léziami na mozgu. Keďže táto teória padla, pokračujem ďalej vo vyšetreniach a pátraniach, z čoho moje dvojité videnie pramení. Hrozne sa bojím, aký bude verdikt. Tak ako ste tu mnohé napísali, so SM sa dá žiť a v živote sú aj horšie diagnózy. A preto sa bojím, aby z toho nebolo ešte aj niečo horšie. Ja ďakujem všetkým, ktoré ste tu niekoľkokrát so mnou zdieľali môj smútok a strach a podporili ma psychicky. Všetkým vám prajem hlavne veĺa zdravia v živote a pohody pri výchove Vašich roztomilých detičiek - či už narodených, alebo ešte v brušku. Ako to tak vyzerá, ja pravdepodobne budem prispievať do iného fóra. Rada som Vás spoznala, obdivujem Vás a držím palce.
@mimika1 dyť ty jsi optimistka! píšeš mocf hezky i ty nám.. 🙂
jsem moc ráda že se ti SM nepotvrdila, a doufám že to nic jiného taky nebude, záhada těla která možná zmizí tak rychle jak ti ´přišla a když ne tak ty nemoci co jsou horší nejsou jistě nic z toho co by u tebe mohlo být takže se určitě neb
.. neboj.. (nějak mi to už uteklo) jistě to bude ok a určo zas napiš jak nba tom jsi a co všechno ti dělali za vyšetření 😅 ju drž se..
@bekulkamama Ďakujem za povzbudzujúce slová. Určite sa ozvem. Pa pá 🙂
leteku jak se vám daří doma s mimuškem????
Teda to je systém! Poslala jsem omylem vzkaz dvakrát a nejde jeden smazat - jen "opravit překlepy". Tak tedy opravuju 😀