Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

bekulkamama
13. nov 2011

ahojky, v pátek jsem byla KO na neuru... tak vše oki 🙂 vyfásla jsem 90% aloe vera gel na fleky od píchanců, je fakt dobrej, a na mé věčné nachcípání VIREGYT... ale prej u toho nemám řídit auto, no to je asi zas hezkej driák 😀 jinak pohoda... všem hezkej víkend... jdu si vás pročíst

bekulkamama
13. nov 2011

@zuzana9285
@hasime no holky dle té mé kámošky, jsou tam jiné léky, říkala že je to hodně o pojištovnách.. ale ty naše nejsou špatné, jen je tu prý blbé hokus pokus systém, to hledání komu co zabere :-/

hasime
14. nov 2011

@bekulkamama hihi hokus pokus...len kde je Harry s kouzelnou húlkou??? ten by nám tu začaroval tie naše poisťovne... 🙂

bekulkamama
14. nov 2011

@hasime tady ani kouzla nepomůžou 😀 jen my sami, hlavně to brát sportovně a žít život vesele.. 🙂

petrajah
22. nov 2011

bekulkamamá - ty jsi ale báseň samá!!

😵

mars3000
23. nov 2011

😉

bekulkamama
24. nov 2011

@petrajah 😉 jak probíhaj ván. přípravy?

petrajah
24. nov 2011

bekulkamama - zjišťuju, že nevím, co děckám pod stromek, protože jsou ve věku, kdy hračky už nic moc. Nejmladší Míša chce jen lego a pak už neví. Vždycky měly napsanej seznam věcí, co by si přály a teď nemůžou nic moc vymyslet. Takže spíš vymýšlím dárky, a rozhodla jsem se, že nebudu píct cukroví, udělám jen perníky, který děcka nazdobí třema barvama a budu píct buchty, koláče a to, co mají děcka a můj rádi. Třeba se blížícími se Vánocemi rozhoupu k cukroví, ale 15 druhů neeéé. Co ty?

bekulkamama
25. nov 2011

@petrajah to zní moc dobře, já letos jen linecké a rohlíčky, protože vše dělám z dražšího másla musím kvůli malému koupit jeho spešl bez mléka takže taky jen perníčky, dneska začínám i chaloupku zkusím no uvidíme nikdy sem to nedělala, stejně budem pořád po rodině takže taky nepeču, jo a vánočku a tak jinak e e, musím se šetřit, zi,mnice se mě drží jak blecha psa a necítím se moc už dlouho ☹ no dětem nevím, co takhle zabrousit někam do sportovní výbavy? dělaj něco takhle? a co knihy? na něco přijdem... já mám v tomhle věku jen holky neteře a maj koníčky takže vymýšlet mám co pořád.. ale hračky fakt už neletí no ☹ leda společ. hra ještě ale to musí hrát i rodiče a držet to, samotné je nic neba že 😖

petrajah
25. nov 2011

Ahoj, díky za tipy, na vánoce peču vždycky dvě vánočky, jednu s rozinkama a ořechama, druhou bez všeho, děcka je upletou, já je dělám ze čtyř a ze tří, umím i ze šesti, ale děckám beru zábavu, tak jim to nechám. Teď jsem v časopisu viděla super cukroví, tak jsem na vážkách, už polevuju v rozhodnutí, že NIC píct nebudu.
Co se týče dárků, Michal hraje fotbal, ale všechno má, dnešní děti mají problém, že mají všechno!!!! Koupila jsem mu fotbalovej dres, knížku taky, lego, holt si musím víc lámat hlavu. Loni děcka dostaly dostihy a sázky (pro dospělé), hráli jsme to skoro 7 hodin, na to nemám nervy. Ale je to strašně baví...
Jak to, že je ti blbě, to na tebe leze chřipka, nebo se to týká SM?

jika10
26. nov 2011

Ahoj holky, tak se nam blizi predvanocni cas a ja mam asi vanocni nakupni horecku. Jeste ze je internet. No a co je tady noveho???? U me je nove pouze to, ze jsem byla na mobilizaci patere podle mojzisove a ode dneska zacinam cvicit mojzisovku. Jedine co mam zakaz, tak nesmim do brezna otehotnet 😖 No a jinak jdu 1.12. na kontrolu do MS centra a na MRI , snad bude vsechno OK

zanna28
26. nov 2011

Ahojte žienky, pozerám, že už riešite vianoce 🙂 , ja už tiež pomaly, pre dievčatá už mám pokupené darčeky a ostáva ešte zbytok rodiny, ale to budú len také maličkosti, lebo peňazí akosi nie je veľa 😒 .
Včera mi volali z SM centra, že už mám schválenú liečbu a v pondelok idem na "zaškolenie" ako sa pichá 🙂 , tak sa teším a zároveň obávam ako to zvládnem. Potom dám vedieť 🙂

martinka87
27. nov 2011

Ahojky... Taky jsem uz pomalu zacala s nakupama darecku, ale musim se do toho pustit vic, mam lidi co obdarovavam habadej 😉 a jinak uz mam upecene pernicky, i nazdobene... A asi pristi vikend budeme pect s mamkou cukrovi a ja uz pak jen vanocku a je to 😉 letos nebudeme pres Vanoce vubec doma, takze to moc ani neresim 😉

bekulkamama
28. nov 2011

@petrajah tak třeba tě něco praští do očí náhodou... jsou různé sběratelské kartičky třeba, PC hry, mmch vánočku peču ze 4 a jsem ráda že to umím ze 6 bych se aji naučila ale není učitele 😀 já taky prej nebudu péct ha ha už se koukám a měním názor hi hi, ale mám uklizeno 😝 zlatej manža umyl okna.. ani nevím tak nějak chřipks, do toho bolí ruce z unavy z RS stejně si snižuju imunitu takže i nachlzení je vlastně z eresky vrrr ☹

bekulkamama
28. nov 2011

@jika10 držím pěsti, Mojža zabere uvidíš 🙂

holky já bych tak chtěla druhé, aji bych to možná riskla ikdyž doktorka se netváří, manža ale je proti, bojí se o mě 😖

bekulkamama
28. nov 2011

@zanna28 napiš, určo to zvládneš 😅

bekulkamama
28. nov 2011

@martinka87 taky chodíme po rodině tolik že cukroví pak nesníme a vozím to sebou po návštěvách 😀 ale mě to baví péct 😅 😝 pak to nemá kdo jíst, navíc má malej 25.12. narozeniny takže bude dort u obou rodičů 😀 a pak si mám držet váhu stálou 😀

petrajah
28. nov 2011

na okna se..u z vysoka, zatáhnu žaluzie, vyperu záclony,závěsy,poklidím jako každý týden, stejně zase roztaháme....uklidím, až se budou blížit naši, taťka je na pořádek jako pes, Když přijede tchýně, té je to buřt, ještě mně nadrobí po stole a pak utře rukou a hodí na zem - to je na zabití!!!!
Koupila jsem naší Kristýnce takovou tu kabelku z reklamy, co si ji musí vybarvit fixama, jak chce.Mám to už doma a chtěla jsem ji navnadit, tak když jela reklama v TV, tak jí říkám, že to není špatnej nápad, mít takovou kabelku a ona na to, že je škaredá, vůbec se jí nelíbí, leda, že by si ji namalovala jinýma motivama...no, nepřetrhly byste ji?No vracet ji nebudu, asi ji budu nosit sama!!! 😕

bekulkamama
28. nov 2011

@petrajah mě je umyl manža taky bych to nedělala a závěsy ani záclony nemám 😀 neboj to se jí zalíbí, tak jí pomůžeš vymyslet ty jiné motivy ne 😝

petrajah
29. nov 2011

taky doufám, že se jí to zalíbí, nebo dělala, že se jí to nelíbí, ona toho nakecá.... 😕
Klobouk dolů před tvým manželem, asi neznám v okolí chlapa, kterej by umýval okna, asi by raději koupil nový. A můj by určitě sundal "ty hadry" s oken taky, ještě jsem si vyřvala dlouhý záclony i závěsy a ony vadí topení, což můj hodně okomentoval, ale teď je ticho, takže to prošlo.... 😅

jika10
29. nov 2011

Teeeeeeeeeeeda holky, ja kdyz tady ctu jak uklizite na vanoce, tak jsem docela rada, ze mi manza poridil uklizecku a nemusim nic z toho delat. Jooo, hold se mi vyplatilo, ze musel obcas vysat, vytrit, umyt okna. Hooodne ho to nebyvilo a tak rekl dost, poridime pani na uklid 😀

petrajah
29. nov 2011

tééééda jiko10-to se máš, jen se zeptám, je mladá, krásná, nebo šikovná stará? 😀 -né, promiň, můj blbej dotaz.
Učím děcka úklidu, umyjí koupelnu, svoje pokojíčky, ale okna jsou na mě, a nesnáším střešní, ty nechávám na jaro, já vlastně všechny okna nechávám na jaro... 😉
Jen nevím, jestli bych chtěla,aby mně někdo cizí lezl po baráku a sahal na naše věci. Barák jsme si sami postavili, ani žádný zedník u nás nebyl, dělám zahradníka, uklizečku,jsem holka pro všechno. Ale jinak si nestěžuju................ 😝

jika10
29. nov 2011

@petrajah No je to pani tak kolem 40 a zadna modelka to neni ...... Vzdyt ji po ranu kdyz prijde pousti do bytu manzel 😝 Neee, delam si srandu .... No ja bych to taky delala, jenze ja jsem od 9 rano v praci a domu se vracim az tak kolem 7 - 8 vecer a to uz jaksi na uklid nemam ani pomysleni. No a o vikendu kdyz jsem to delala, tak jsem byla pekne unavena a zadna zabava se mnou nebyla, takze jsem rada, ze to manza takhle vyresil. Navic on byl takhle zvyklej od babicky, ze ta mela vzdycky uklizecku, takze tahle pani chodi k nam, k babicce do baraku (podotykam ze babicce je 86 let, takze po ni uz nemuzeme chtit, aby umejvala okna ..... ) No a pak chodi k manzovi do firmy

bekulkamama
29. nov 2011

@petrajah 😀 jo tak můj manža je zlato, uklízí mi koupelnu i záchody a vytírá podlahy, já vlastně mám jen kuchyn praní žehlení a dítě, a kočku tedka, zahradu spolu teda no ale jako veget 😅 😝 😵 je to pusinka navíc mě večer často masíruje a hýčká, on je moje největší štěstí hned po malém 😀

bekulkamama
29. nov 2011

@jika10 no tak závist ale taky nevím zda bych tu chtěla cizí lidi ale dá se to, spíš bych ale brala paní na žehlení jen, i to známá nabízí 200 za velký koš prádla ale nějak do toho nejdu a jednou za týden sednu a udělám to 😝 bud ráda a šetři se co to jde 🙂

jika10
29. nov 2011

@bekulkamama Jooooooooooooo, to ja si lebedim a odpocivam .... Ted jsem pri odpocinku koupila pres net 3 darky, takze se mi to uz zacina krasne kompletovat. No a navic jsem uuuuuuplne zapomnela na brachovu slecnu, tak jsem hned po telefonu u brachy zjistovala, co asi tak bych ji mohla koupit a uz mam i zarizeno, ze si o vikendu pojedu ke zname vybrat nejakou rucne vyrabenou bizuterii z dratku a koralku, tu ja moc rad a vim, ze kdyz tady byli nasi mladi na navsteve, tak se ji to moc libilo, tak to bude dalsi ucastnik akce vanoce z krku 😀 😀 😀 😀

Nooooo a o vikendu uz se tesim na peceni cukrovicka, budou vanilkove rohlicky a bud vykrajovacky nebo pracny do formicek 😉

petrajah
30. nov 2011

Taky řeším dárky přes internet, řekla bych, že 90% dárků mně chodí PPL apod. Ve městě jsem byla všeho všudy 2x skrz dárky, ale když nevíte, pro co jdete, tak je to ztráta času. Dneska je můj celý den ve škole, takže mám volný celý den, asi zadělám na ty perníky a sundám ty hadry z oken a vyperu je. Jinak se kvůli úklidu fakt nepřetrhnu, abych vystěhovávala každý týden jednu místnost a gruntovala jak moje známá, tak to teda néé. Musíme se šetřit....ale je fakt, že když jsem soběstačná, tak si to zvládám sama, kdybych měla nějaký náznak ataku, tak je můj v pozoru a pomáhá taky. 😵

zanna28
30. nov 2011

Tak pichám si REBIF, zatiaľ necítim žiadne vedľajšie účinky, ale tie môžu prísť vraj až po mesiaci, keď sa dávky zvýšia, no nevadí, hlavne nech sa cítim ok čo sa týka SM-ky 🙂, no a to pichanie sa učím, chodím zatiaľ k sestričke do centra, aby ma stále skontrolovala ako si pichnem, no musím si zvyknúť a nabrať taký ten cit v ruke aby to išlo dobre 😅
A vianočne upratovanie robil aj u nás tatino 😵, ja budem piecť medovníčky a ešte nejaké linecké a dosť, aj tak by som to jedla všetko len ja a vôbec mi to nechýba 😅

petrajah
30. nov 2011

tak to je super, to ti přeju, já takový štěstí neměla, bylo mně blbě, zimnice, teplota, brrr, ještěžě je to pryč. S pícháním nemám problém, jsem zdr. sestra a mám jednu úchylku, miluju odběry krve, do někoho si píchnout-hlavně do manžela, ale toto je taková tenoučká jehlička, ale krvácím hned, když se píchnu blbě!
Tak ať ti to vydrží!! 😵

martinka87
2. dec 2011

@jika10 ahojky, tak co je u Tebe noveho? 😉