Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte, sa ozyvam po case...baby , chcem sa vas spytat, ak mam podozrenie, ze nemam spravne diagnostikovane ochorenie, sice uz mam nastavenu liecbu-som od oktobra na Rebidose(Rebif), ale jednoducho, mam iste indicie, ze sa mozno lekar zmili v dg,mam pravo ist sa dat vysetrit aj na ine specializ oddelenie pre ochorenia SM? Mate niektora taku skusenost?nebude z toho robit moj lekar vedu a aj poistovna? dakujem za odpoved, pekny den, jana
poradte-prezradte mi kde Vas boli najmenej pichnutie Copaxu 😀 😀
@zelva40 ja som zatazena na nohy viem ze sa to nesmie ale striedat miesto vpichu aby ma bolel cely clovek nejak nemam chut do ruk a do zadku mi to pride tak od ruky pouzivam len pero ale to brucho budem musiet vyskusat ,uz som si raz pichala ine injekcie do brucha a k mojmu prekvapenia nebolo to tak strasne len keby ten copax tak nestipal-nebolel
ahoj žienky! Mám za sebou 3 infúzky soláča (moje prvé 😝 ) a 4.deň som na znižovacom medrole... Môže sa aj počas takejto liečby rozbehnúť nejaký nový príznak ataku? Šialene sa mi točí hlava, horšie vidím... Pred začatím liečby som to nemala, teraz neviem, či je to z tých kortikoidov, alebo ešte dorozkvitol začínajúci atak..? 😠 Vraj nemám pri medrole užívať vit. C, ani ovocie..., v príbal. letáku som nič také nenašla. Aj vám tak hovoria?
@misenka123 Ja som bola po kortikoidoch taká akoby celá roztrasená, akoby mi nejaký adrenalín dali, potom to postupne ustúpilo.
Dievcata, prosim vas, nemate niektora skusenosti ako je to s narkozou pri SM? Mozno je to tu uz niekde spominane, ale nepodarilo sa mi to najst. Mne maju teraz robit laparoskopiu, len sa bojim kvoli tej narkoze, aby sa mi nepohorsilo. Ak by ste vedeli o tom nieco blizsie, ozvite sa. Dakujem
Je toto možné? Ja som sa akurát chcela s vami poradiť, že či je vhodná anestézia s SM-kou. Stále totiž uvažujem nad sterilizáciou, od poisťovne mám schválené, že mi ju preplatia, ale mám obavy z tej narkózy. Či mi to stojí za to.
@cherryl - Střídám všechna doporučená místa - ruce, břicho, nohy a zadek, ani nic jiného mi nezbývá. Skoro po každé injekci mám reakci jako po bodnutí včelou, takže musím si dát čas až to odeznění. Jo, a největší rudé fleky mám v létě kdy jsou kráásně vidět v tričku, plavkách....už jsem si zvykla ale lidi občas "blbě" zírají..... 🙂
@tetkabetka no presne,to isté mám teraz v štádiu riešenia,len to ešte nemám schválene,teda čakám
No fasa... Akoby toho nebolo dosť....Týždeň na kortikoidoch...vyhýbajte sa infektu... a malá donesie zo školy poctivú chrípku s horúčkami 😠 Máte nejaké rady ako prežiť bez ujmy? 😅
@zelva40 no pekne to striedas teraz mam prve 2 do brucha je to taka zvlastna bolest ja nemam dozvuky viac ako 20-30min a uplne bez viditelneho miesta vpichu mozno obcas malinka krvava botka .Bola som prekvapena ked mi lekarka povedala ze to mozu byt az take bolesti ze si treba vziat nieco od bolesti
@tetkabetka - ja som mala cisársky v plnej anestéze a úplne v pohode
@misenka123 Pri skleroze je mozne cokolvek, takze aj atak pocas Medrolu; no skor to bude nieco co sa zacalo este pred infuziami, alebo proste ma Tvoje telo co robit s tou davkou kortikosteroidov. Medrolove negativne dozvuky trvaju par dni, pozitivny efekt tak 2 mesiace = oplati sa to 🙂
Davaj si teraz urcite vitamin E (napr. 2x 400mg denne). Inak dozivotne odporucam vitamin D (aspon 1x 800iu denne, manzel si dava 2x 1.000 iu denne). A este kazdy oktober chripkove ockovanie.
Treba brat denne vacsie davky na ucinnost vit,E 400 IU, D3 2000-5000IU/ja beriem 1,5 roka D3 denne 5000IU,E 400 IU,vit,C 3000 mg,Zn 30 mg,Se 200 mcg+lugolov roztok 1%-ny,cize jod,kedze ho mame v potrave velmi malo a je zodpovedny za velmi vela procesov v tele hl, vyroba enzymov...Pozrite na porcelanovo leskle a ciste tvare japoniek,ktore denne prijimaju v potrave plno rias a ryb....
Ďakujem za rady
🙂 ste súper. Keď mi je blbo, čítam si toto fórum miesto knihy pozitívneho myslenia!
Jééj... môj starý nick... Ospravedlňujem sa, nie so zlým úmyslom, ale predchádzajúci príspevok bol vlastne odo mňa zo starého nicku, na ktorý som sa nevedela dostať 😀 (zabudnuté heslo, žeby skleroza?, medzitým zmena e-mailu...) Pozerám, že na inom počítači ma automaticky prihlásilo pod starým. Dá sa nejako účet zrušiť? Ostanem už len pri tomto.
@cherryl - Tak to ti trošku závidím, občas jsem taky šikovná a injekce je bez viditelných následků 🙂 Malá perlička - jako každý rok touto dobou chodím na injekce Milgamy, kdo je zná ví že o nich pak ještě dlouho ví 😖 , ovšem, co se povedlo včera sestřičce u doktorky, to neumím ani já - na levé hýždi mám obrovskou modřinu a pěkně blbě se mi sedí.....
Všem se na vědomost dává, že jsme úspěšně propluli nástrahami žádosti o adopci, a jsme schválení a zařazení do evidence rodičů - čekatelů na adopčátko! Naše představa je holčička a ve věku kolem tří - čtyř let, mladší dítko nám posudková nedovolila. Beru to jako úspěch, prý žadatelky s RS odmítají, nás zachránila jedna větička ve mé zprávě z MS centra a to, že souhlasí s naší adopcí.
ahojte kocky.poprosila by som vas o radu,netyka sa mna,ale kamaratky.ma sm,uz roky,podchytila to avonexom a choroba stagnuje.kto nevie o jej sm,ani netusi,ze ju ma.teraz je tehu a riesi to ako bude rodit.lekar jej povedal,ze sekcia to vobec byt nemusi,ze skor odporuca fyziologicky porod.je z ba.preto by som sa vas chcela opytat,ci mate skusenost s nejakym porodnikom v ba,ktory ma rodicky so sm,ci porod v takom pripade prebieha inak,ci je mozne podat epi,alebo nie (nechce ho koli tomu,ze sa boji bolesti,no boji sa toho,ze jej telo sa pri dlhych kontrakciach tak vycerpa,ze to vyvola nejaky atak)...proste akekolvek info o tehulkych so sm a porodoch v ba mate mi velmi pomoze.vopred vam dakujem 🙂
tak predsalen... tesili sme sa zbytocne a kratko, je to SMka...mamina zacina s liecbou. dufam, ze to bude zvladat...
@bobocka mne neurologicka napisala na gynekologicke poziadanie papier co sa porodu tyka bolo tam sice prirodzenou cestou v pripade komlikacii sekcia ale ked som sa dohadovala dopredu s porodnikom stacilo by mu to na sekciu nakoniec som rodila predcasne tak sa inak ako sekciou nedalo
@cherryl dakujem za odpoved.aj kamoska to ma tak,ze ju nikto nenecha rodit prirodzene ak to proste nebude zvladat,nik to nebude silit,ak by daco,tak bude sekcia,ale neurolog jej doporucil ist prirodzene.predsa len je to najlepsie pre matku i dieta,aj ked ak ma matka sm ,nie je to asi najidealnejsie.mam dalsiu kamosku so sm,ktora rodila svoje dietatko mimo slovenska a rodila bez akychkolvek tlmicov,bez oxytocinu,bez epiduralu,bez nastrihu a dietatko malo skoro 5kg.a aj so sm to zvladla. len mne ide ozaj o to,ze ci v ba ma nejaky konkretny porodnik skusenost s rodickami so sm,vraj na kramaroch taky je,len meno nepoznam.a ci je mozne podat epidural ak bude treba,alebo pri rodicke so sm sa neodporuca.koli pristupu by asi najradsej volila koch,len neviem ako su tam usposobeni na rodicku so sm.neviem ci beru aj takeho (v podstate komplikovane porody),alebo je to klinika,kde sa vsetci len usmievkaju a plati sa za konfort,proste...kedze ste tu zienky,ktore bohuzial mate tuto chorobu a ona (moja kamoska) ju ma tiez,tak je asi najlepsie priamo od vas skusenosti ziskavat ako ist za nejakym lekarom ,ktory bude hovorit len vseobecne info.teoria a realita su casto dost odlisne.
@zanna28 Ja mám tie injekcie tak, že každá je akoby vo vlastnom pere a po použití to celé odhodím. Ale neviem si na to zvyknúť. Včera mi dosť z vpichu vytieklo, som to moc skoro vytiahla. 😒
@renata19 Ja som to užívala rok, ale len 1x denne a to by sa malo tuším 3x denne. Ale to z rodičovského príspevku neutiahnem. Určite to chcem zase začať užívať, ale to až budeme obaja pracovať. Ja neviem, či to pomáha, ale na mieche mi nejakým zázrakom ložiská zmizli. Síce na mozgu pribudli 😒 . No pokaziť sa tým nič nedá, tak ale o tom môžem uvažovať tak o rok. Money money money!
Mimochodom, ja som to kupovala 90 kapsúl za 30-32€ 😉