Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@dnika29 Ahoj, vdaka za povzbudive slova. Je to pre mna este cerstve äod vcera)...aj ked to este clovek nema 100%-ne potvrdene, vzdy dufa, ze sa to nerozvinie do SM, ze sa stane zazrak 🙂 Ale v podstate si vravim, ze treba hladat riesenia, nie sa poddavat. mam 2 male deti, takze tych dovodov zabojovat mam hned niekolko 🙂 A drzim palce s babenkom.
@poeri min.tyzden mi ale neurologicka predpisala lyricu a misim povedat,ze som po dlhej dobe bez kazdonennych bolesti..tak sa vytesujem aj ked cudne pocity v tej pravej nohe,lytku (kazde rano je nenormalne slaba a zaroven tazka) mi nevymyzli,ale co sa tyka bolesti mi tie tabletky zaberaju 🙂
@poeri flector je dost silny cize neviem ci by ti aj nieco ine pomohlo :/
@poeri juuuj flector ani mne nezaberal,preto som rada,ze konecne ked som opisovala bolesti mi po rokoch dali aj lieky...povedala ze to mam neuropaticku bolest a ta lyrica je na to urcena a aj zabera.aspon mne,samozrejme je to individualne...a o tej diete som len citala,tak to si asi aj ty preluskala na nete co sa da...vseobecne si myslim ze zdrave stravovanie je urcite lepsie ako papat udeniny a mastne jedla,fastfoody a pod,ale su aj studie,ktore nesuhlasia s tym,ze by to priamo pomahalo pri sm...takze podla mna zdravo sa stravovat urcite ano,pre vseobecne zdravie,clovek sa citi lepsie,ale moj nazor je,ze to neovplyvni priamo chorobu akou je sm...skor sa vyhybat stresu,nepretazovat sa atd.to vsetky poznate...vela som citala o konopnpm oleji,to by spm skusila,ale kedze momentalne ani neviem ci vlastne mam sm,alebo nie,tak to neriesim 🙂
tak to je jasne, najprv treba zistit ci mas alebo nie a az potom robit opatrenia 🙂 len ked mne sa zda ze mi uz nikto neporadi, lebo jeden povie to a druhy tamto, ach som z toho unavena a smutna :( konopny olej to si pozriem co je to zac. A ta dieta, ja som zase citala ze praveze zabera len urcite sa clovek nemoze spoliehat len na to, treba mat objektivnu zbrat s tou mrchou...Uz by som aj mala ist na kontrolu do sm centra, ale tak sa tam bojim ist...
@ika5555 tak to je jasne, najprv treba zistit ci mas alebo nie a az potom robit opatrenia emoticon len ked mne sa zda ze mi uz nikto neporadi, lebo jeden povie to a druhy tamto, ach som z toho unavena a smutna :( konopny olej to si pozriem co je to zac. A ta dieta, ja som zase citala ze praveze zabera len urcite sa clovek nemoze spoliehat len na to, treba mat objektivnu zbrat s tou mrchou...Uz by som aj mala ist na kontrolu do sm centra, ale tak sa tam bojim ist...
@eleonorcha ved toto ze uz asi by ani nebolo pekne nieco do toho tela tlacit. A ty mas tiez sm alebo cis?
@poeri ahoj,vies ono je to tazke...ale myslim si,ze kym neprijmes tu chorobu ako svoju sucast,tak ani vitaminy,ani zdravy zivotny styl ti nepomoze.nie je to lahke,sama som si tym presla preto viem o com hovorim.ked som sa dozvedela ze mam smku,tak som mesiac nevedela stravit tuto informaciu...rano som vstavala s uzkostou a strachom co mi ten den prinesie,lebo mam vaznu chorobu atd...citila som sa zle,velmi zle...ale nastastie som vcas pochopila,ze zo dna na den sa nemozem citit tak zle kvoli smke...robila to psychika a to,ze som sa s tym nemohla vyrovnat...to ma presvedcilo o tom,ze to jednoducho musim brat ako fakt,na smku sa predsa nezomiera.su ovela horsie a tazsie diagnozy...este stale som vsak bola na nete,hladala priciny atd.,ale pomozem si tym?NIE!tak som to jednoducho prijala a vzdy som si hovorila "ano,mozu prist horsie dni,moze prist atak,oci,prestanem chodit"ale po odozneni to prejde a hotovo...aj to som prijala...tak sa neboj ist do sm centra,patri to jednoducho k tomu,ako ked mas chripku a musis ist k obvodnemu🙂pozri,mne kazde mrko pribudali loziska aj pri avonexe,preto mi chceli dat inu liecbu a nakonec mi povedali to co povedali..pretoze pri poslednom nebola splnena podmienka diseminacie v case ani v priestore,tak smku nemam.asi som sa s tym tak vyrovnala,az sa smka zmenila na leukoencefalopatiu 😉 zase som sa rozpisala,ale naozaj,vela robi psychika a strach z toho,co sa dozvies...nerozmyslaj nad tym,chod tam aby si sa dozvedela co najviac a co sa tyka tej pomoci,najviac si pomozes sama...
@erulka77 ved ano urcite,len treba to sledovat,lebo mi neurologicka povedala,ze moze byt ze aj po 10 rokoch z toho smka vybuchne.ze takto maju v pozorovani ludi a z nespecifikovanych lozisk zrazu mrko ukaze,ze vzniklibnove anakutne a to uz jensmka.tak kontroly ano,ak by nahodou,nech sa to podchyti co najskor...
@gita17 v novembri ma aj kvoli zmene liecby,aj mi bolo trosku horsie hospitalizovali a v ramci toho mi robili mr.(dovtedy som chodila na ine mr pracovisko,naposledy v septembri kde bola tiez nova,ale nebola aktivna,predtym 2 krat aj aktivne).ale tam mi v tom novembri mr popisali,ze loziska nesplnaju mc donald kriteria,cize podla nich nemam smku.tak mi stopli liecbu s tym,ze vo februari,cize po 3 mesiacoch dalsie mrko,zase na inom pracovisku kde maju najlepsi pristroj.no a tam sa vyjadrili,ze 2 loziska poukazuju na to,ze by mohlo ist o smku,ale pri striktnom dodrziavani mc kriterii nesplnam,nakolko mi od toho novembra nepribudlo ziadne nove ani aktivne lozisko..cize na kazdom pracovisku to vidia inak.a tak som bez liecby a dalsie mrko mam v auguste...je trochu zvlastne ako rozdielne to vidia..na tom prvom pracoviski videli 2 loziska na mieste typickom pre sm a na tom poslednom tam nevideli ani jedno.iba na inom mieste tiez typickom pre sm...tak sa v tom vyznaj potom..preto je najlepsie chodit len na jedno pracovisko,aby nevznikali taketo nedorozumenia
@gita17 mne ju diagnostikovali 4/2014 a ked som mala prvy atak (teda teraz ani neviem ci to bol atak,ale vraj som mala aktivne lozisko) a teraz?ta neistota ci ju mam,alebo nie,co ak maju pravdu tie lekarky,ktore si myslia ze ano?vies tiez rozmyslam nad tym,ze zostanem bez liecby a bude to horsie ako by to mohlo byt,keby som liecbu mala.ale potom si poviem,ze nie,verim tym co hovoria ze ju nemam a hotovo.mam aj problemy ze nevladzem,fyz.je to zle,nohy mam niekedy velmi tazke,a,zaroven slabe,rana su strasne,nevladzam vstat ked vstanem z postele a postupne sa to potom zlepsuje a rozchodim sa 🙂vtedy na to myslim,ale snazim sa to brat tak,ze mam sice nejake tie problemy,ale,pokial chodim tak si uzivam zivot a co bude neskor neriesim...
@ika5555 hm, no nezda sa mi pravdepodobne, ze ak by si aj mala SM, ze by si z nej mohla mat v tak skorom stadiu, taketo problemy. Toto mi pride strasne prehnane. Ja som mala kratko pred zaciatkom SM uzkostnu poruchu (mozno mi vyvolala SM ), ktora mi ukazala, ako si clovek vie veci nahovarat a ako hrozne psychika ovplyvnuje telo. Naucila som sa s tym pracovat, lebo by ma inak porazilo 🙂 trochu som aj rada, ze som mala takyto trening a ze som bola zrovna na antidepkacoch v case ked mi SM diagnostikovali, lebo inak by ma asi jeblo. Si neviem predstavit ako by mi z toho zacalo strasit vo vezi, keby som pred tym netrenovala ako si zachovat nadhlad. Chcem tym len povedat, ze tieto symptomy co popisuje si vie clovek lahko vyvolat sam, nepoznam ta, mozno sa mylim, ale ak by to bolo tak ako si myslim, tak by bola skoda sama si takto nicit zivot 🙂
@gita17 viem o com hovoris a urcite na tom nieco je.len mna problemy,ktore som mala,pred,tym nez mi to diagnostikovali priviedli k lekarovi...aj to mi obvodna vynadala,ked som nechcela ist k neurologovi...pichanie ihliciek v prstoch na ruke a na nohe,tazka noha a atd...a to som o nejakej sm ani nechyrovala,resp.ako sa tato choroba prejavuje a pod...cize nie az po diagnostikovani,ked by som vedela,o com to je a mohla by som si to nahovarat...potom po mesiaci ked som sa s tym zmierila som samu seba brala ako zdr.cloveka a iba to ze som nevladala robit bezne cinnosti s takou vervou ako predtym mi to pripominalo...pustam sa do vsetkeho akoby mi nic nebolo az kym ma telo nestopne...
@ika5555 nespekuluj nad hlupostami, postretlo ta neskutocne stastie, vies co by za to iny dali, aby im povedali ze to bol len omyl? V to dufa kazdy komu zisitli SM. Tak sa v tom uz neryp,bud rada a nespekuluj. A ak by to aj nahodou bola SM, tak cim neskor sa definitivne prejavi tym lepsie. Budu ta pozorovat tak klud a ak pride o 10 rokov tak uz budu ine, lepsie lieky.
@gita17 ??? Ja to tak aj berem,aj ked mi lekarka povedala,ze tie loziska ktore mam mozu sposobovat tieto problemy,tak som jej povedala,ze radsej budem takto s vedomim,ze tam nebude progresia,hlavne ze to nie je smka.neviem kde si prisla na to,ze by som pomaly chcela smku????ja som dost psych.silna na to,aby podliehala takymto myslienkam...a to,ze sa clovek rozhorsuje nad tym,ze jednu hlavu vidia studovani lekari kazdy inak,to je vec ktora ma zaraza...
@gita17 keby mi povedali jednoznacne ze sa pomylili a ze to 100% smka nie je,tak viem ze tomu mozem verit.ale ak mi raz povedia ano,raz nie a raz mozno...ako keby islo o chripku,kt.o tyzden clovek vylezi a je fit,tak sa nad tym zasmejem.ale pri takej chorobe akou sm je?kde je s liecbou najlepsie zacat co najskor?tu nejde o to ze by som sa ja psychicky umarala tym ze ju mam aj ked ju nemam...to urcite nie pretoze ja si ju ani nemozem dovolit mat kedze mam dieta a som na vsetko da sa povedat sama..cize sprava ze ju nemam je pre mna ako vykupenie zo zleho sna...a to ze som pisala ci mozem verit alebo nie ze ju nemam vypliva z toho,ze ani lekari nevedia ci ju mam alebo ie,kedze kazdy ma iny nazor.pride august a ak mi po polroku povedia,ze to smka s urcitostou nie je,az potom mi padne nie kamen,ale balvan zo srdca
@ema13 tak ak to mas takto, potom asi je naozaj lepsie si dat tie lieky