Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahoj zienky,mate nejaku sukromku?
Ahojte, baby, bola by som vam vdacna, keby ste mi napisali nieco o liecbe Interferonom. Ako casto sa aplikuje? Ake su jeho neziaduce ucinky? Ako ho preplacaju poistovne. Velka vdaka.
Rodinný znamy bola diagnostikovana s touto chorobou.
Ako sa to zisťuje na zaklade čoho ?
A máte nejaku skupinu, kde sa mozem dozvedieť viac?
Dakujem
kolkym s diagnózou SMka robili testy na chlamydie,mycoplasmy,borelie? ...... ak vôbec,dajte tymto ludom s toutou diagnózou spravit tieto testy
elisa ak vyjde negativne tak potom spravit test
western blot (aj rodove aj druhove specifikacie)-kto bude chciet vediet ake specificke alebo nespecificke proteiny,mozem ich sem napisat a vysvetlit a ak aj ten vyjde negativny dat spravit testy na
test transformácie lymfocytov
je uz dokazane ze tuto chorobu spustaju tieto patogeny v tele..... David Wheldon takto vyliecil svoju manzelku z SM,ktora mala tusim 3tie stadium tejto choroby
Ahojte , je tu niekto s SM , kto bral Tysabri a z nejakého dôvodu prestal brať alebo prešiel na niečo iné? Aký bol priebeh po ukončení liečby Tysabri? Je tu niekto kto to berie a je aj JVC ( tuším tak sa to píše) pozitívny? Prosím napíšte mi, DAKUJEM !!! 🙂)
@h0sher Ahoj vies mi vysvetlit blizsie o co ide?? z tvoje spravy mi to nie je celkom jasne, o aky sposob liecby ma ist. Kludne mozes aj na moj mail ptabacakova@gmail.com. dakujem
Ach baby, tak včera som dostala šokovú terapiu 😒 Ešte pred mesiacom som sa bavila s dr, že po magnetickej dá návrh na tabletkovú formu a včera mi dr vraví, že síce magnetická je horšia, ale keďže každý má záujem o tabletky, tak poisťovne začali selektovať žiadajúcich a tabletky dostanú len tí, čo mali v poslednej dobe nejaké ataky, takže smola, môžem si akurát tak pískať 😒
A tak som sa tešila, že po rokoch pichania, menenia liečby, lebo skoro na každú som chytila alergiu, budem mať tabletky a nič z toho. Mám sto chutí sa na to vykašlať ..
@rebellefleur to je sila. To sa dalo čakať. Poisťovne diktujú, čo majú lekári predpisovať. Všetko je to o peniazoch. A to je aj odpoveď pre tie, čo sa pýtajú, podľa čoho vyberajú, komu dajú aký liek.
@rebellefleur to ani nesranduj.ja idem v septembri na mr a ak by bolo zhorsenie tak nova liecba.chcela som tiez tabletky,takze si ma nepotesila...
ika5555 - tak v pripade ak si nemala ziaden atak dlhsiu dobu, tak sa mozes s tabletkami rozlucit.. 😒
@rebellefleur atak som mala v decembri uz pocas uzivania avonexu a aj lozisko mi pribudlo pocas uzivania avonexu.lekarka povedala,ze uvidime co ukaze septembrove mrko,pretoze v novembri mi konci liecba,ze ak mi pribudlo co i len este jedno lozisko,tak sa bude asi liecba menit,ale spominala,ze s tabletkami robi poistovna problemy.ja by som si tiez uz najradsej nepichala (ale to asi kazdy) a to si picham len 1 krat tyzdenne.ak by mi to zmenili na 3 krat,alebo kazdy den tak ja neviem....
@ika5555 - tak ja som už mala avonex, na ten som chytila alergiu 1x/tyždenne, potom rebif - pichanie 3x/týždenne, ten prestal účinkovať a nakoniec copaxone - pichanie každý deň a na ten som chytila časom tiež dosť zlú reakciu. Posledné mri ukázalo ďalšie nové ložisko, ale ani toto všetko nie je dostatočné na to aby mi schválili tabletky..
@rebellefleur to je neskutocne,ale keby nebodaj diagnostikovali tuto pliagu niekomu z rodiny z tych chytrakov kt.to schvaluju tak verim,ze by s tym problem nebol keby chcel/la tabletky!a aku liecbu mas teraz?
@ika5555 - teraz nemam nic, pred 5 mes som rodila.. Teraz som bola na mri a mala som ist na tabletky a kedze z toho nic nebude tak si mam vybrat znova medzi copaxone a rebifom ☹ ale nechcem ani jedno ani druhe uz..takze neviem co budem robit
@rebellefleur a toto uz co ma znamenat... medzi rebifom,kt.ti prestal ucinkovat a copaxone,na kt.mas alerg.reakcie!to kde sme!kam chodis do sm centra prosim ta?
@ika5555 - ja som mala rebif 22, takze predpokladam ze by mi dali teraz 44 s tym,ze je to silnejsie a blabla .. To sice ano, ale stacilo mi citat reakcie inych na to, co to brali..celkovo z tych troch bol rebif najhorsi a to som mala len 22, takze nie,dakujem neprosim a copaxone pri tom vedlajsom neziaducom ucinku, co som mala,nehrozi...idem to odmietnut...chodim ba -/kramare
@rebellefleur a co chces spravit?ohladom liecby?
niečo pozitívne
http://translate.google.sk/translate?hl=sk&sl=e...
@erulka77 Co znamena, ci ma riesi? Odporuca ma na magneticke rezonancie a konzultujem s nou vysledky. A teraz mi odporucila zacat s liecbou, aj ked SM nie je potvrdena. Ale je u mna potvrdeny klinicky izolovany syndrom.