Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ika5555 do kelu... ved ja ju tiez beriem kazdy den, len teraz mam taky miernejsi atak a dr. Ze skusime ci neprejde len s tym, lebo len pred 2 mesiacmi som mala 2 nadobnu davku solacu... moc solumedrol nechcem, lebo ja mam z neho brutal psychozy a samovrazebne sklony, proste vsetky psychiatricke vedlajsie ucinky este aj 3 tyzdne po dobrati...
Ahojte,dievcence po piatkovej aplikacii avonexu ma boli sval ako keby som mala poriadnu svalovicu,tento pocit mam prvy krat.boli pri chodzi,ked si kvoknem ani nehovorim...mate s tym skusenosti?
dievcata poradite dobreho lekara trnava, bratislava a okolie ktory ma zoberie? moj dr to neriesi a ja mam vsetky priznaky a len sa zhorsuju
@grossmann Ďakujem za odpoveď, myslela som si že si dávaš Brufen kvôli nočnej stuhnutosti ale ty si ho dávaš kvôli lieku🙂, prečítala som si tvoje príspevky, tak som si to tam našla. Ja mávam ráno, už aj v noci stále stuhnuté trapézy, krk, bolí ma z toho hlava, tak si dávam v noci tbl.od bolesti aby som ráno zasa nebola s bolesťou a zatiaľ nikto neprišiel na to čo s tým☹
@indiga123 ahoj,brufen ani ine podobne lieky ti na stuhnutost nepomozu.na to je skupina liekov -myorelaxans,kt.su urcene na uvolnenie spazmov svalstva.preto ja uzivam prave na stuhnute trapezy,mam s tym velke problemy,dorsiflex,ale su aj ine ako mydocalm,baclofen,ktory mi vraj lekarka predpise ak mi dorsiflex nebude uz zaberat,pretoze je silnejsi a pouziva sa pri smke aj pri nepokojnych nohach a pod.obycajne lieky ti spazmy neuvolnia,zbytocne zatazujes pecen,tie mozno zmiernia len nasledok,ktory vyvolaju a to su bolesti hlavy atd....
caute chcem sa Vas spytat ake mavate najcastejsie priznaky pri SM,mala niektora z Vas aj pady-?
Ahojte baby, prave lezim na neurologii na Kramaroch. Vcera mi dr.oznamila diagnozu s tym ze sa mam rozhodnut medzi liekom Avonex a Copaxone. Poznate niektora? Poradite mi? Som uplne na dne ani vo sne mi tato diagnoza nenapadla...
@zuzkaxx4 - moja neboj bude dobre. Si tam pod pani doktorkou Procházkovou? Ja berieme už dlho Avonex a som spokojná, pichá sa len raz do týždňa. Je pravda, že zo začiatku bývali zimnice, teraz občas bolesti hlavy, krížov ale dá s to. Copaxon sa pichá častejšie - to som odmietla. Držím palce aby ti čím skôr bolo lepšie aj fyzicky aj psychicky. Hlavne sa musíš dať dokopy psychicky, veľmi to spolu súvisí. Máš malinké dieťa tak mysli naň, ja som mala svoj druhý brutáílny atak keď mala malá rok a pol a bolo to hrozné, nevedela som ju nakrmiť, nevládala som s ňou na ihrisku, ale musela som a chcela som takže som bojovala a to musíš aj ty 🙂 🙂 🙂. Pridám ťa aj do súkromnej diskusie?
@zuzkaxx4 Ahoj! Pozerám, že si z Malaciek, keď budeš doma z nemocnice, môžeme dať stretko 🙂 Ja som na začiatku pichala copaxone, lebo na avonexe a rebife ma desili tie zimnice a horúčky na začiatku liečby, no teraz pichám rebif a v pohode, teraz viem, že ten môj strach bol neprimerane prehnaný. Tak isto to bolo aj s chorobou, chce to čas, aby si na to človek zvykol. Život oznámením tejto diagnózy nekončí. 😉
@tetkabetka jasne mozme dat stretko 🙂 ja som taky bojko co sa tyka injekcii ale rozhodla som sa pre copaxone tak dufam ze bude dobre.este ma cakaju 3 infuzky a idem domov konecne. Asi v pondelok.
Kocky preliecil sa niektorej z vas atak len na milgamme??? Bez solacu???