Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Fialocka84
Ahoj ja som uzivala copaxone no tieto priznaky som nemala, ale pri pichani rebif mala, davala som si paralen hodinu pred pichnutim a hodinu po.
@fialocka84 manzel ma copaxone,ale nic taketo nemava. Ale mal par krat take,ze strasne rychlo mu bilo srdce,oblial ho pot a pred ocami len cierno....odpadol....prvy krat sme volali zachranku,lebo som nevedela co s deje. A vraj to bolo tym,ze si trafil pri pichani zilu...poradili nam co vtedy robit,keby sa to opakovalo.Mal to este asi dva krat,ale od vtedy nic.....Horucku a bolest hlavy mal pri rebife....
@gita17 tak to vobec neni normalne. Ani na neurologii mi nevedeli povedat co to vyvolava ked ma tam vecer zobrali v bolestiach. Pondelok idem do kosic ku mojej doktorke .
@kiki4ed vecer ked som citila ze ma uz zacina zima triast som si paralen zobrala. To mi pomohlo len nato ze nemala som 40 ky horucku ale len 38. Ale ta bolest hlavy to je daco neopisatelne. Zlepsilo sa to len po podani infuzie. Aj dnes mi je este na zvracanie a hlava ma este stale boli.
@dnika29 sestricka mi povedala ako som tam volala ze to nemoze byt od copaxonu. Vcera vecer som si pichla injekciu a po 2 hodinach konec. Musrli ma brat do nemocnice tam mi pichli infuzku a to mi trosku pomohlo. Pondelok idem za doktorkou lebo toyo neni normalne.
@fialocka84 tak to je teda fakt sila. Určite chod za doktorkou nech ti zmení liečbu.
@fialocka84 v tom pripade urcite chod naspat lebo toto nie je normalne obsahuje to asi nieco co Ti vyvolalva tieto neziaduce ucinky
Toto nie sú bežné copaxonové účinky... Zrejme máš na niečo alergiu
@misenka123 musi asi obsahovat dajaku latku naco som alergicka.
@erulka77 no u mna to uzavreli len ako klin.izol.syndrom, mi to skor pride ze ked nic nezistili tak im ostalo len toto. Zevraj sm nemam ale mozem mat a tak si mam vybrat medzi copaxon al. avonex...leukoencep. to nespominali. Ale sa mi to cele nezda, lebo nemam ziadne priznaky len silne bolesti hlavy, kt. som zistila mam z krcnej chrbtice a zevraj lezie sa tvoria aj pri bolestiach hlavy...
@poeri http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/... A kam chodis do sm centra?
@poeri nie neboj🙂ja som len uz cela zmätena zo vsetkeho co sa mna a sm tyka...mne zase 4 radiologovia vidia lezie kazdy,da,sa,povedat inak...naposledy mi popisal mrko ze 2 zo 7 lezii su periventrikularne a velmi posobia ako smka,ale kedze mi od posledneho mr 11/2016 nepribudlo ziadne nove,tak pri "striktnom"dodrziavani mc donald kriterii nesplnam tieto kriteria.v tpm novembri mi popisali v inom mr stredisku ze nemam sm a to po rocnej liecbe,no a predtym zase 3 rozne mrka ze mam sm,z toho 2 krat aktivna lezia...uz sa z toho smejem...dvaja vidia lezie aj juxtakortikalne,posledny nie.groteska...dufam ze mi aspon na dalsom povedia,ze mi vsetky lezie zmizli a budem happy🙂
@ika5555 ved prave , presne si to vystihla, mam uplne rovnake pocity, kazdy si pise na tej radiologii co chce, asi podla toho ako sa najedol. Mne napisali ze vysoko suspektne sm, k druhym vysledkom som sa nedostala, nechala si ich neuro a ja krava som sa zabudla opytat, len mi povedala ze cis a ze ci chcem lieky. Nikto viac nezistoval z coho to je a preco sa to tvori. Inak tie mcdon. kriteria aj ja splnam len v priestore nie v case, mam ist na kontrolu a ze uvidime...inak aj ja dufam ze vsetko to je len zart a pri dalsej kontrole budu vsetky prec. ozaj a ku komu si sla, myslim sm centra, kde sa ti zdali byt naj? a mas aj nejake priznaky? alebo len tie lezie? a brala si teda uz nejake lieky?
@poeri ahoj,najprv som nechapala,lebo rok som si pichala avonex a potom to vyjadrenie,ze nesplnam...nevedela som ci mozem pustit uzdu radosti (kaslat na tych 51 zbytocnych injekcii 🙂,alebo sa mam zacar bat,lebo ak by mali pravdu tie 2 lekarky predtym,tak bez liecby by som sa bala byt asi aj ked nie je najprijemnejsia...no a potom zase ze loziska su velmi sugestivne s sm...ja uz nechapem,ale teraz sa na tom dost zabavam...pretoze poznam aj pripad,ked isla kocka na mr,tiez kramare a to po silnom ataku a popisali ju ze nema smku.samozrejme uz ju mala pred tym diagnostikovanu na inom mr pracovisku...cize sranda,je to,len sranda prestane ked som bez liecby a po case dostanem silny atak ak by to bola smka a potom co?takze teraz som bez liecby,vytesujem sa a uvidim co povedia v auguste 🙂a problemy mam stale tie iste.dnes som nesla ani dcere na rodicko,lebo nevladzem s nohami,hlavne pravou..je tazka a unavi ma ju vobec zdvihat...sem tam brnenie v pätach a vobec.ja tomu hovorim ze som fyzicky schizofrenik 🙂rozpolenu na polovicu.lava strana v pohode a prava akoby nebola moja 🙂
Ahojte baby, ja som zatial s diagnozou "klinicky izolavany syndrom". Posledme MRI. teraz v marci. potvrdili MSDonaldove kriteria v priestore aj v case. Je to teda uz konecna diagnoza SM? Pisete tu viacere, ze ste si dali robit popisy MRI na roznych pracoviskach - chcem sa opyata, ci to bolo cez znamych alebo mozem niekam zajst so svojim vysetrenim na CD-cku? Na MRI som bola na kRamaroch. viete mi poradit ine pracovisko, kde by som si mohla dat urobit iny odborny popis? Vdaka.
Tak to ti neviem vôbec poradiť. Zavolaj tam a spýtaj sa oni tam robia aj popis. Ale potrebuješ žiadanku od dr.
http://magnetickarezonancia.sk/bratislava-ruzinov/
@fialocka84 uff, to znie dost zle, povedz nech ti daju nieco ine, sak toto nie je normalne.