Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte,nepoznáte náhodou tuto stranku?Neobjednávali ste si s nej? Je spoľahliva?
http://www.znackovaobuv.net/jordan-air-jordan-v...
Baby, povedali ste v práci, že máte SM? Aké máte skúsenosti...tak celkovo? Ja to tajím aj pred rodinou, teda ... okrem muža a mamy.
Prosim poradte mi...ja uz neviem co dalej ako si poradit s muzom (SM), velmi je naladovy,zly,nadava stale,spi cele doobedie. Vsetci to pripisuju jeho "chorobe"... Unavena a vycerpana som z toho... 😢 😕
@lenuska3110 spanok oooo ako ho milujem...aj ja som naladova užundrana...to ta choroba....ako dlho vie že ma SM-ku...?
@lenuska3110 nechaj ho nech spi inak to bude este horsie....a horsie ...ja sa mam take obdobia dva dni spim a zaspim kdekolvek tie dni som hore dokopi tak cca 7 hodin a aj to preto ze musim dat dcerku do skolky a potom po skolke sa jej venovat...xio inak by som asi spala stale teda tie dva dni vkuse...
@zuzizuzka SM ma 4 roky, lieči sa 2 roky.
Lenze chodi aj neskoro spat,tak medzi 2-3 hod. rano
@lenuska3110 určite je to individualone no mne sa vecer nechce spat a cez den by som spala stale....a pracuje niekde či je na vID
@lenuska3110 to ze je naladovy a zly je jeho chyba, nesuvisi to s SM. Mal by sa naucit ovladat svoje emocie. Ja by som ho na tvojom mieste zapisala a na neaky kurz. Za unavu nemoze, nehaj ho spat ked je vycerpany. Len nech to nezneuziva 🙂
@zuzizuzka momentálne nepracuje, doma pomaly nic nepomoze len raz za cas... Beriem ohlad na neho,ale niekedy si myslím,že to zneuziva
@gita17 praveze mam pocit,ze to zneuziva. Nema zaujem o nic,nic ho nebavi... Ideme do obchodu - pocka v aute,nema ani ziadny pohyb a to kedysi cvicil. Potrebujem rano,aby isiel niečo vybavit,vstane o 11-tej...
Taky nezaujem..
@lenuska3110 uuuuu asi sa stym neviem zmierit....mozno by bolo treba odbornika vela ludi co poznam z SM navstevuju specialistov...
@lenuska3110 pacienti chorí na SM môžu byť viac neurotickí. Ešte dávno sa odporúčalo užívať lexaurin, v súčasnosti neviem. Taktiež sú viac náchylní k depresiám. Prekonzultuj to s jeho neurológom. Ja keďsom nevyspatá, som zlostná. Taktiež ma zvyklo nahnevať, ke´d som nedokázala zvládnuť to čo predtým. Tá únava je u väčšiny.
Manžel je možno nešťaastný sám zo seba a nevie sa vyrovnať so situáciou, preto sa zdá, že zneužíva situáciu, nevidí budúcnosť. Najhoršie bude, keď sa opustí. To by chcelo asi aj psychológa, ale chlapa dotihnuť k psychológovi je určite problém. Neviem ako pordiť, možno ho do niečoho zapojiť, "prikázať", aby sa cítil užitočný, že ho potrebujete. Neviem či máte deti, možno tie by vedeli ako na neho svojou bezprostrednosťou.
@lenuska3110 teda vidím, že máte krásne dievčatká, možno tie by vedeli ocka priviesť na iné myšlienky - spoločenské hry a tak. Tebe by to pomohlo, on by sa cítil lepšie
@vanenda je to lumbalna punkcia. Pichaju do chrbtice a beru odtial vzorku. Mne to robili po sediacky. Najprv som sa velmi bala, ale nebolo to take hrozne. Horsie bolo, ze po zakroku musis cely den lezat, inak by ti roztrhlo hlavu. Ved uvidis, co povedia doktori. Drzim palce, aby ti bolo lepsie