Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
stáva sa vám niekedy že chvíľu nevidíte na jedno oko? asi to bude atak že?
@kvetinka75 hm, nemozes mat zapal ocneho nervu? ze z toho to mas, na to by sa asi hodil solumedrol... sak im zavolaj rano, inak sa ti divim, ze to beries tak s kludom...ja by som uz davno bola na infuzke
nepoznáte niekoho kto študoval alebo pracoval v zahraničí? Ako sa to rieši s liekmi a odbermi ak domov chodí tak raz za pol roka alebo ešte menej?
@kvetinka75 ahoj ja viem len zopar drobnosti...
v Nemecku si lieky hriadia v plnej vyske
invaliddny priznavaju len pokial je to velmi zle
a k liekom na sm vecsinou pridavaju lieky na nervy...
a neodporucaju rozmnožovanie
preco chces vediet taketo inffo?
a ktomu oku...nepodcenuj to ...ja som takmer slepa na jedno oko...
@zuzizuzka mne sa jedná o to, že ak má niekto napr. brigádu alebo letný pobyt v zahraničí počas prázdnin - napr. 2 mesiace ako sa to rieši s infúzkami, ktoré sú 1x do mesiaca? Napr. z Anglicka nie je možné prísť každý mesiac na ne. Alebo ak by išiel študent na ročné štúdium do zahraničia? Nie žiť tam. Proste či sa nájde niekto kto nie je stále na SK a ako to rieši, keď má byť dlhodobejšie mimo SK.
Ahojte,som tu nova. V sobotu mi lekarka potvrdila SM 😢. Navrhla mi liecbu Copaxonom,ale povedala mi,ze jeden z castych neziaducich ucinkov odumieranie/strata podkozneho tuku a nasledne akesi priehlbiny na kozi. To sa mi velmi nepacilo,ale dolezite je byt OK. Na to potom povedala,ze teda by mi dala Tecfideru. V tej chvili som netusila ake ma neziaduce ucinky a tak som aj podpisala protokol. Povedala mi len zacervenanie a traviace problemy. Doma si uz od soboty citam na nete vsetko mozne aj nemozne o Tecfidere a uz som z toho taka vystresovana,ze neviem ako dalej. SM prisla zrazu z plneho zdravia. Tak sa vas chcem opytat ci niektora z vas berie Tecfideru a ako ju znasa. Dakujem.
@rebellefleur
Preco sa ti nepaci Tecfidera? Ja ju este neberiem,mam zacat o mesiac. Bude to moja prva liecba a strasne sa bojim.
@lindusa30 - mala som na začiatku neskutočne problémy so zaludkom, aspoň to mi našťastie po čase prešlo, ale hoc to beriem už dosť dlho, vo vedlajsich účinkoch to ich začervenanie na mne vyzerá tak, že som skoro celá červená ako račica, plus tie návaly tepla akoby som bola v menopauze, mne to teda dosť veľmi prekaza
@rebellefleur dakujem za odpoved. Ako dlho to beries? Stale si cervena? Ako dlho ta cerven trva? Mas to aj rano aj vecer? Ja si to neviem predstavit ist tak niekam z domu. Rano s detmi do skoly a potom do prace.
@lindusa30 kazdemu sadne nieco ine...ja som brala tecfideru rok a pol a bolo to super. Cervenanie ziadne, trosku ma svrbela koza 4 hod po lieku, ale to nebolo nic, inak tiez ma bolel zaludok, ale nastastie len prvy mesiac, na to mi zaberal aspirin, po mesiaci som ho uz nemusela bral, bolesti prestali. Takze za mna super. Ziadne nove loziska... 🙂 Inak na webe pisu o umrtiach..to uz tiez neplati, lekari ti budu brat kazde 3 mesiace krv, presne vedia co maju sledovat, vychytali to na prvych uzivateloch....
Baby aj vás preháňa s Tecfidery..?
Keď som ju neuzivala tak som išla tak 1x za týždeň..
Myslela som že to prejde keď ju budem dlhšie užívať -ale nie...
@gita17 Rebif sposobuje tie chripkove stavy? Ty mas asi tuto diagnozu uz dlhsie vsak? Napriek tomu fungujes normalne? Pytam sa na alternativnu kvoli tomu ci beries nejake prirodne veci na co najlepsi priebeh SM. Ja som sa docitala uz rozne veci,napr. nejest maso,uplne vylucit muku atd.
@lindusa30 ano, Rebif, ale hovorim, ja som to mala len prvy mesiac, tak ako ja pri tecfidere. Snazila som sa to prespat (dat si pred spanim injekciu) a zaberal aspirin. Po mesiaci to preslo. SM mam 3 roky, fungujem uplne normalne. Ja nie som typ na alternativne metody. Snazim sa proste zit zdravo- nejest hluposti, nestresovat sa, byt v pohode...
@gita17 dakujem Ti za povzbudive slova. Ja som zatial na zaciaku. Este som sa nevyrovnala s faktom,ze mam SM a ani neviem ako to urobit. Mam dve deti a o to viac sa toho co ma caka bojim. Ty mas SM 3 roky a uz treti liek. To ti menia podla nalezu MR? Teda okrem tej zmeny lieku kvoli babetku. Chodis aj do prace?
@lindusa30 prvy rok som mala rebif (nezaberal), rok a pol tecfideru (ta je v pohode) a teraz copaxon (koli babetku). Casom sa vyrovnas s chorobou, to je zvyk,pre mna to bol tiez sok, lebo ja som bola vzdy 100% zdrava. Jasne ze chodim do roboty 🙂 Inak neviem teda ake mas predstavy ako vyzera clovek po 3 rokoch SM 🙂 Kam chodis do centra? Ja do ruzinovskej. Uz si asi bola v cakarni pred ordinaciou v svojom centre.. ja tam chodim uz 3 rok a raz za 3 roky som videla pani na vozicku, ludia okolo 50-60rokov maju vacsia polovica palicku (inak videla som aj celkom pekne elegantne kusky) a na mladych nic nie je vidno. Na zaciatku mi to prislo divne, dokonca som si myslela,ze ci ma naschval neobjednavaju na den, ked tam chodia 'lahsie pripady'..proste som si to kadejako v hlave kombinovala, lebo som nechapala akoto ze to nie je taka katastrofa v cakarni 🙂
ahoj...chcem sa spytať ako casto sa meni liečba pri tejto chorobe? od maja uzivam trikrat týždenne copaxone zatial vsetko v pohode zda sa ze to dobre znášam preto sa pýtam ze od čoho menia liecbu na inú? mne zatial toto vyhovuje len sa informujem čo ma može čakat postupom času...ja som mal problémy zatial len s očami kym mi to definitivne potvrdili ze je to sm...inac fungujem ako pred diagnozou pracujem posilujem....az na to ze si musim pichat....
@gita17 nemam predstavu ako na tom su ludia so SM vobec. Zatial nikoho takeho nepoznam ani som nemala moznost vidiet. Zatial som nebola ani v centre. Budem chodit na Mickiewicovu. Mna to zlozilo ale doslova k zemi. Lezala som v auguste 7 dni na JISKE a az teraz som sa dozvedela diagnozu 😢 Som z toho celeho vyplasena,bojim sa ako budem reagovat na lieky (lebo citala som uz vselico). Stale nevidim ako pred tym prvym atakom a tak sa bojim ako vlastne budem fungovat a ci sa to upravi. Trva to uz 2 mesiace.
S centrom v Ruzinove si spokojna? Ako casto ti brali krv ked si bola na Tecfidere?
@leteku a stav máš stabilizovaný? za tých 10 rokov nepribudli žiadne lézie?
@kvetinka75 - áno stav je stabilizovaný, aj objektívne aj subjektívne.
@lindusa30 to mi je luto s tym zrakom,ber to tak,ze keby si uz vtedy vedela diagnozu,tak mohli ist hned po prvych priznakoch na istotku a dat ti okamzite kortikoidy. Zapal by sa tak nerozbehol, hned by ho stopli a narobil by mensie skody,ktore by sa lepsie hojili.Nemusela by si ani lezat 7 dni v nemocnici,ale stacilo by ambulantne dochadzat na infuzky...co sa stalo sa uz neodstane, nabuduce to bude lepsie,ked uz je jasna diagnoza
@gita17 to mas pravdu. Ja som ale vobec netusila,ze by nieco taketo mohlo nastat. Vecer som precitala detom rozpravku,na hodku som zaspala a zobudila som sa na to,ze vidim dvojmo. A potom sa to vystupnovalo ked som vyse 3 hodin cakala na vysetrenie u neurologicky. Ale nebudem Ta tym zatazovat. Ja som rada,ze reagujes na moje spravy. Si vlastne jediny clovek okrem mojej najblizsej rodiny,ktory vie moju diagnozu. Ked vidim ako si pozitivne naladena,pomaha mi to. Aj ta odvaha Tvoja,ze chces dieta. Keby sme chodili do rovnakeho centra,mozno by sme sa tam aj stretli 🙂. Ako si spokojna v tom Ruzinove?
@lindusa30 Ahoj ja som tiež mala problémy s jedným okom nevidela som vôbec nič A bolo to hrozne
@syja19 ďakujem. Dnes som volala do centra a vyložene doktorka trvala na tom aby som čím skôr prišla. Inak tá štúdia sa dosť odvoláva v prospech žien, ktoré vďaka dojčeniu nemajú ešte obnovený cyklus...Ja napriek výlučnému dojčeniu na požiadanie mám cyklus obnovený hneď po šestonedelí. Asi to nebudem riskovať, malá bude mať pol roka a dúfam, že to najdôležitejšie som jej už dala a teraz je čas aby som neriskovala a brala lieky.