Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bekulkamama dá sa ten gel kúpiť aj v lekárni bez predpisu? Ja som sa na neho síce u sestričky nikdy nepýtala, ale aj tak siiilno pochybujem, že by som také niečo u nás dostala na predpis...hlavne teraz - viď zdravotníctvo v SR... hrmm
@hasime tohle se nam taky jednou stalo,na 100% jsem si myslela,ze jsem tehotna,s manzelem jsme to dost intenzivne prozivali a test snehove bily!! To byla opravdu poradna facka ☹
@martinka87 AAAAAAAAAhojky, u nas zatim zadne novinky. Ale co neni, jednou stejne prijde 😉 Jinak peceme s mamkou jak zjednany a vcera jsem poprve v zivote zkousela pernicky, tk uvidim jestli se mi povedli. Dneska budu asi zdobit .... Sem hrozna patla 😅
Pak jsem si k vanocum objednala tohle http://textil-jimi.cz/produkt/614/ls93-bavlna//... ..... Ja z toho snad nevyrostu 😀 😀 😀
A co je noveho u Vas??? Vypadas tajemne 😎
@jika10 my jsme s mamkou pekly vcera,to toho zase je 😀 povleceni,krasny,vtipny!! 😉
@martinka87 No jo, je toho az az. My jsme to s mamcou pocitali a budeme mit 9 druhu .... Hold jsme blazni. A to si kazdy rok rikame, moc toho pect nebudeme 😀 Povleceni krasny je a vtipny taky, proto se mi libi, jen me Jirka asi zabije, uz je to 7 povleceni do sbirky 😎
@hasime myslíš ten na fleky? je to aloe vera specialcare - ALL PURPOSE concentrate od fitmy LR www.LRworld.com a myslím že dá, kamarádka prej od té firmy něco kupovala, fakt nevím já to dostala :-/ poptej se...
ahojte babky, vidím, že som tu nejak dlho nebola 🙂
@hasime My sme sa tento mesiac tak snažili...ale cítim, že mrcha zase príde a som z toho velmi smutná Tento týždeň ideme na kontrolny spg, tak som zvedavá na výsledky a hádam nám v Heliose nejak pomôžu aby sme sa dočkali vytuženeho babatka Aj vám prajem, aby si čoskoro našla // 🙂
@bekulkamama dikes...tento mám na pitie doma s broskyňovou chuťou. Mám to od známej - ona robí nejakú kozmetiku, opýtam sa jej, či tam má niečo aj na potieranie. Aloe je veľmi dobrá... tak to keby som vedela, už homám dáávno. Ale ďakujem Ti veľmi pekne.. Skúsim, lebo tie fľaky hrajú farbami. Najprv je to ružovkavé, potom sa to zmení na tmavofialovú až purpurovú. Tak a kým sa to zahojí, idem tam v okolí pichať zase. Stále dokola a furt som jak semafór. Ale zistila som, že ak to zachladím ľadom, tak sa mi fľak nevytvorí.
No skúsim aj gel na fľaky.
Ďakujeeeem
@zuzana9285 Dikes, no ja už na to nechcem ani myslieť. Už ma to nebaví ale v podvedomí aj tak na to stále myslím a neviemnájsť ten gombík, s korým sa to vypína. Treba nájsť iné myšlienky a ja to tak ľahko nedokážem. Zariaďujeme dom a mám miestečko pre postieľku v našej spálni a tak stále mi pracuje gebuľa na plné obrátky čo ak náhodou teraz.... No je to hrozné, chcem odís strááášne ďaleko, na strááášne dlho a prísť už traja-alebo štyria 🙂 🙂 🙂
No ale idú sviatky, plné zhonov...myslím, že po sviatkoch príde už vytúžený kľud..aôe to zasa hneď po sviatkoch odchádzam do roboty...sakra. Bludný kruh. A teraz mi to zase vychádza tak, že mám vždy "moje sviatky", keď som doma a plodné dni, keď som v robote ďaleko od manžela. Ja sa v tommoc nevyznám, už mi aj baby písali o nejkých liekoch a bylinkách o posunutí ovulácie. Chcem to vyskúšať... Máš nejakú skúsenosť? Prosím píš bez skratiek...ja s tu v tom moc nevyznám...
a dikes...ehm ďakujem
@hasime zkus cokoli, mě to pomáhá teda na fleky, mám je spíš jako červenou vyrážku ale občas mám až modřinky, hlavně často trefím žilku ☹ a to se hojí dlouho ☹ u nás v supermarketu ted májaí živou aloe asi si to koupím!
@bekulkamama a čo s ňou budš robiť? Lebo živú máme doma ale ja som ju skúšala na afty v ústach - chutí to jak parom - a to sa iba žuje a potom vypľuje. fúúúj, strašné to je, hnusne horké. blééééé, blééé, blééééééééééé.
@jika10 taky uz mam doma dost povleceni a stejne vetsinou stridam dvoje nejoblibenejsi.... 😉
@hasime co je pro vás "parom" ??? no prej se to oloupe a mixuje do nápojů že je to zdravé a omlazující 😀 tak mám 30 nějaké ty vrásky to chce vyhladit 😀 😝 jinak na kdejaké vyrážky a boláky, potírat prý, mi neříkej že je to hnusný a není více druhů???
@bekulkamama hihi to neviem či je viacej druhov, ale asi áno...ale ten čo máme doma je fakt hnusný...brrrrr. Práve som sa pýtala známej, nech mi objedná ďaľší gel, lebo na tie som nejako zabúdala piť a jeden som mala doma v chladničke asi viac ako pol roka-otvorený-a samo to je už pokazené( ak je t o otvorené podlieha to skaze) Tak som objednala ďaľšie kusy-je to tuším po 6 v krabici ale je to drahé-aspoň u nás. A hneď som s pýtla na niečo na modrinky. No tak uvidím, lebo je toho veeeľmi moc.
A parom.....hi to jen taký slengový výraz pre niečo veľmi "hnusné" alebo niečo čo chceme aby to bolo "zatratené"
chichi
Tak vam holky nevi ☹ nejak me zacina bolet za okem,doufam ze to neni zanet ocniho nervu,sakraaaaa!!!!! ☹ snad se neozyva RS ☹ ☹ kurna,ted by se to fakt nehodilo!!!! ☹
mne zasa nejak častejšie bolievajú krčné žily...taký tlak- je to hnusný pocit........☹((
....áá mně se chce zase pořád spát, včera jsem si odpoledne na hodinu lehla a pak jsem byla jako rybička, dneska jsem ráno vstala a hned jsem si řekla, že si odpoledne zase lehnu, protože se probouzím hned unavená a nedospaná, a za chvilku se staví sestra popřát našemu Vojtovi k narozeninám, tak budu ve střehu až do večera....... 😔
@hasime díky za vysvětlení"hnusu" 😀
@petrajah Peti já chrním po o s malým taky 😝 aspon zvládám pak odpo a večer péct a makat 🙂 v tomto počasí je to hnus vydržet
Včera jsem to vyřešila, omluvila jsem se sestře, ať přijde někdy jindy a fakt jsem vytuhla, děcka jsou zlatý, udělaly si úlohy a hrály si v pokojíkách a Vojta šel na fotbal, manžel přijel ze školy až večer. Spala jsem asi hodinu, no úžasný! Ale takovýhle spací období jsem měla zjara minulý rok a pak to přešlo, tak nevím... 😕
Zanno - tak se uzdrav, pěkně papej vitamínky! 😵
@zanna28 tak se opatruj at nelehneš 🙂
@bekulkamama diki Radi, snažím sa čo najviac oddychovať, len dúfam, že tie kilá čo som ťažko po pôrode zhodila zase nenaberiem 😅
@zanna28 jooo to si říkám taky, hlavně ted.... jím polámané vanilk. rohlíčky 😀
a ja som sa teraz napratala koláčikmi---memám čas večerať a takto to dopadne...sakra. Ale musí tomu byť koniec. Ja som zvládla aj cez Vianoce mávať pôst, lebo viem, že sa priberiem aj z tej vône, čo sa vyvára...ešte raz sakra 🙂)
U MĚ JE TO KLASIKA, OLIZUJU PRSTY A NĚCO ZOBNU A NA VÁNOCE UŽ TO SLADKÝ IGNORUJU :-P
@martinka87 Tak jak to s tebou dopadlo. Snad se RS neozvala a byla to treba jenom nejaka unava.
@jika10 ahoj, presne jak pises, RS to nebyla, dle rezonance je vse pri starym, tak jsem rada!!! A dostala jsem jiz nejake leky na unor, uz ted je toho poradna kupa 😀 asi si budu moct otevrit lekarnu 😀
@martinka87 Tak to jsem rada, ze ti to takhle krasne dopadlo. Tak se drz ..... A co budes zobat za leeeky. Ja mam jenom ty injekce a pak zobu ty vsemozny vitaminy
Jo, jinak se musim holky pochlubit, dneska jsem byla na kontrole u fyzioterapeutky (kvuli cviceni mojzisky) a dostala jsem pochvalu, ze jsem krasne rovna a ze je videt, ze cvicim ..... Noooo, tak mam radost a doufam, ze se nam brzicko podari i to miminko. Uz jsem psala jeziskovi, tak snad se pochlapi 😀 😀 😀
ahojte babulky...dlllho som sa neozvala...asi aj mesiac. No nemala som nič nového, čakala som na výsledky testov - tehotenských Čakala som tam II, mala som veeeľmi dobrý pocit a aj sme sa s manželom doberali - ppriali sme si dobré ránko mamina, dobré ránko ocinko, Takto to trvalo asi týždeň + - dva dni. Test som mala kúpený ale nejako som nemala hneď odvahu....hmmm ☹ bohužiaľ iba I.
Tak som teraz nejako smutná z toho, nemám moc náladu, idú Vianoce a my sme chceli mať pod stromčekom malinké botičky...
No nič, budem musieť prísť teraz z práce domov, poupratovať celý barák - ideme robiť konečne aj druhú kúpelku hore pri našej spálni, tak si pozerám kachličky, vymeriavam a hľadám nejakú pohodovú farbu do nej..
Piecť sa mi veľmi nechce ale prvý rok v novom...musím sa posnažiť.
Tak mi držte palce, aj v pečení, aj v snažilkovaní, nech nám to už vyjde... jáááj ale asi to nechám plávať - čo má prísť príde... že???