Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

misenka123
7. apr 2015

@tetkabetka ako je to možné, že budeš mesiac bez liečby???

tetkabetka
7. apr 2015

@misenka123 Menila som poisťovňu od 1.1. a injekcie od starej poisťovne som mala len do 7.1. Kým sa vybavili všetky tie byrokratické sr.....y, tak to trvalo mesiac a oni mi v centre na ten mesiac požičali, no musela som z novej dávky vrátiť, ale to nová poisťovňa netuší, nárok na ďalšie krabice mám až v máji. Myslela som, že požičajú aj teraz.

ika5555
8. apr 2015

@misenka123 prosim ta ako mam poziadat o pridanie do tej sukromnej skupiny?....

ika5555
8. apr 2015

@tetkabetka bohuzial ja mam avonex,pomohla by som..len prosim ta,viac ako mesacna pauza ti uskodi stres z toho,ze sa budes strachovat ako sa ti zhorsi stav ked nebudes mesiac brat liecbu...naozaj.snaz sa prosim zostat kludna,zle nadstavena psychika ti ublizi ovela viac ako ta mesacna pauza.vydrzis to,neboj sa,nemysli na to,zi tak akoby si rebif brala a zvladnes to...drzim palceky

tetkabetka
8. apr 2015

@ika5555 Vďaka za podporu, si zlatá 😵 Dneska som si vybrala ten Cavington a Milgamu, ale keď som čítala príbalové letáky, tak som ostala trochu prekvapená, že ten vitamín treba brať 4x denne a nežiaduce účinky viac ako pri tom cavingtone. A že vitamín.

misenka123
8. apr 2015

@tetkabetka naozaj nestresuj. Nežiadúce účinky vitamínov sú zanedbateľné, vitamíny sa rýchlo vylučujú z tela. Horší je ich nedostatok. Z tabletiek sa aj tak nevstrebe veľa. Oveľa účinnejšie je si nechať milgamu pichať. Mám odskúšané.

ika5555
8. apr 2015

@tetkabetka urcite to zvladnes,vobec nad tym nerozmyslaj a ono to tak utecie ten mesiac,uvidis 🙂

misenka123
8. apr 2015

@ika5555 keď si klikneš na ten odkaz a ukáže sa ti skupina, nie je tam niekde napísané "pridať do skupiny " alebo niečo také? Alebo ťa môže pridať @leteku, keď tu bude.

leteku
autor
8. apr 2015

@misenka123 - uz mozes pridavat aj ty 🙂

leteku
autor
8. apr 2015

@ika5555 - pridala som ta

misenka123
8. apr 2015

Ďakujem! 💝

leteku
autor
8. apr 2015

Inac zajtra ma caka magneticka rezonancia po roku a ja som si prave uvedomila, ze kaslem. To bude asi problem. Mate niektora skusenost.

misenka123
8. apr 2015

@leteku skúsenosť nemám, ale s kašlom to asi nebude dobré.

leteku
autor
8. apr 2015

@misenka123 - no tiez sa obavam ako to dopadne. Vobec ma to nenapadlo, ze to je problem az pred chvilou som mala zachvat kaslu a zrazu mi cvaklo. No uvidime.

misenka123
8. apr 2015

@leteku ináč sa máš ako? Stále v škôlke? A bez Sm-problémov?

leteku
autor
9. apr 2015

@misenka123 - tak dnes som to zvládla bez kašlu. Ináč ja mám toto vyšetrenie veľmi rada, človek len tak leží a nemusí nič robiť. Dúfam, že aj výsledky budú dobré. Pocitovo sa mám veľmi dobre, stále som v škôlke čomu sa veľmi teším. A ty sa máš ako?

misenka123
9. apr 2015

@leteku To je super, že si stále stabilizovaná, či pocitovo a určite aj na MR. Ja sa mám tak...no...raz lepšie, raz horšie. I keď celkovo postupne ubúdajú sily a nabalujú sa problémy. Ale základ je, že som si popravila psychiku a neskladám sa hneď. Tiež stále naplno pracujem. 🙂

jessinocka
13. apr 2015

Ahojte, ja som sem uz pisala asi pred rokom, Bola som vtedy tehotna, mala som rozne nevysvetlitelne problemy, tocenie hlavy, brnenie hlavy, neista chodza, unava...toto obdobie trvalo asi ľ mesiace a potom to preslo same. Bola som na MR hlavy, tam sa nic nezistilo. Teraz po roku mam zase nejake stavy - uz asi ľ tyzdne ma pali oblast krku, brada, pod bradou, okolo hrtana...pocit niecoho v krku. K tomu sa pridal strasny chlad na nohach od kolien po clenky, vobec som si ich nemohla zohriat, taky pocit som v zivote nemala. Samozrejme som isla k dr, ta urobila krvny obraz, vysetrenie stitnej, ORL, sono, na nic sa neprislo, vsetko uplne v poriadku...akurat dvojnasobne zvacsene uzliny pod krkom, to mam ist na kontrolne sono o 2 tyzdne, ci sa meni ich velkost...az jedna znama ma vystrasila, ze aby som isla na neurologiu, ze presne takto moze zacinat SM. Mali ste niektora taketo prejavy? Da sa poznat SM z krvi alebo len podla MRI?

ika5555
13. apr 2015

@jessinocka ahoj,chapem tvoj strach,ale nestresuj sa skor,ako je to nutne.najdolezitejsie je mr vysetrenie,potom aspon v mojom pripade indikovali lumbalku a doplnujuce vysetrenia...z krvi sm nezistia.pocit chladu v nohe a v ruke mam aj ja,ale to nie je jednoznacny ukazovatel len pre sm,moze to byt cokolvek,tak sa nestrachuj dopredu.zväcsene uzliny pod krkom mozu suvisiet napr.s mononukleozou,alebo aj obycajnym zapalovym procesom v tele,nemysli preto hned na to najhorsie,naozaj.v pripade ak by vsetko vylucili a mala by si nadalej tazkosti tak chod k neurologovi,radsej zbytocne,ako neskoro.je to predsa tvoje zdravie...a neboj,vsetko dobre dopadne 🙂

consuelle
18. apr 2015

čaute žienky tak som zmenila centrum Sm a šla som do BA k doktorke Prochazkovej,posobila na mna velmi dobre,takže mam ist do liečby,po 10rokoch teda prvy krat nastupujem do injekcii a mam z toho strach,okrem toho sa bojim ihiel,vobec neviem ako si to do seba kmasnem,asi odpadnem...dala mi vybrat medzi dvoma medzi Rebif a Avonex....možete mi napisat Vas nazor,čo uživate?ako Vam je?pri oboch su take tie zvysene teploty po pichnuti?dievčata a ešte poradte...som 2mes od nemocnice....teraz citim jemne brnenie na bruchu,som dost unavena..to je atak?alebo len zhoršenie a asamo ustupi?ako vam pomohli injekcie,citili ste zmenu?alebo vyslovene ide len opozastavenie vytvarania ložisk,ale ostatne vas trapi dalej?ako si vtom nevyznam,čitam,že často bojujete počas dna a nieje vam dobre..aj napriek liečbe,,,a ešte prosim @leteku,prosim pridaj ma do sukromky,viackrat som prosila ak by to bolo možne 🙂dakujem

dadka39
18. apr 2015

@consuelle Ahoj,ja picham Avonex druhy rok.Na zaciatku som mala vyraznejsie chripkove stavy po vpichu.Postupne sa zmierňovali.Odkedy picham,mam viac energie a som menej chora.Minuly rok som mala MR bez zmeny.Idem teraz v stredu po dvoch rokoch,tak uvidim.Pracujem na plny uvazok.Mam horsie a lepsie dni,brnenia hornych a dolnych koncatin sa stale objavuju,to uz sa neda napravit.Aký máš nález z MR?

leteku
autor
18. apr 2015

@consuelle - dostala si sa do dobrých rúk. Doktorka Procházková je tá naj. Ja pichám Avonex - výhoda je že je to len raz do týždňa. Som s ním spokojná.

consuelle
18. apr 2015

@dadka39
@leteku dakujem za odpisanie 🙂vieš leteku ja som už nemala na vyber,proste som si hladala a snad už napevno nasla lekarku,ktoru bude zaujimat aj to,že mam sm a bude mi chciet pomoct...poradil mi ju aj moj dr obvodak že ho učila🙂a bolo mi jasne že je super už po chvilke stravenej v ambulancii..mam sm 10rokov,bez liečby...len pozorovanie,pred dvoma mesiacmi som mala prvy atak...a tažko vysvetlovat ako si ma pohadzovali...trvalo to 14dni...až kym nevolala moja neurologička že je to na dohlad nad zdravotnou starostlivostou..potom vsetko už zrazu slo...ked som prisla prvy krat do centra dostala som takuto otazku...a chcete liečbu?pozeram na nu podla čoho sa mam rozhodnut?ach no proste cele zle..takže u dr prochazkovej som mala velke očakavania🙂a dadka čo sa tyka mr...mam 9rokov stabilny nalez...asi 3lezie na krčnej..a asi 15na bielej mozgovej...ale niektore su slabunke a malinke...tam nemenne...no teraz po ataku kedže mi brneli nohy a brucho mi spravili hrudnu a tam nasli 3lezie...a tie mi aj robili problemy,preto mi dr vravela ,že bolo by dobre liečbu,aby sa nevytvarali nove..ale či vznikli teraz alebo tam boli mi už nikto nepovie...len proste citim že od ataku niesom ok...unava,slabe trpnutie brucha a taky tuhy chrbat....stve ma že proste nevladzem.....a netušim či to tak zostane....10rokov fungujem normal a včulky mam pocit že už nenabehnem na spatny režim...leteku a ty si si vybrala sama liečbu?

ika5555
19. apr 2015

@dadka39 ahoj dadka,ako avonexacky by som sa ta chcela opytat po piatkovej nie velmi prijemnej skusenosti,ci sa ti nestalo niekedy po pichani nieco podobne,pretoze ma to dost vystrasilo.pichla som si davku v obvyklom case,o 16 tej hodine,okolo 20 tej prisli moje obvikle stavy,na ktore som si vsak uz zvykla,tak som si dala napsyn,kt.mi na to predpisala lekarka a o 21:30 som si lahla spat.vsetko prebiehalo tak ako vzdy,len som citila tentokrat viac stuhnuty krk a bolest hlavy.myslela som vsak,ze to vyspim.aj som zaspala,ale okolo 3:00 rano som sa zobudila na ukrutnu bolest hlavy,to sa neda ani popisat,celu pravu polovicu krku a hlavy mi zvieralo,mala som pocit,akoby som mala upchate krcne cievy alebo co.ta bolest ma sokovala,nemohla som sa od bolesti hybat,vracala som,klepalo ma (nie zimnica,doslova od bolesti),keby som vedela ako prebieha porazka,tak by som si normalne myslela,ze mi rupne nejaka cieva v hlave a je po mne.slzy mi tiekli,no strasne.vystrasilo ma to,ci to nemohla byt nejaka reakcia,ci si nezazila pri avonexe nieco podobne.uz nikdy nechcem nieco podobe zazit...rano som mala opuchnute nad okom,ale nad pravym,opacnym,tak neviem,nie velmi,ale vsimli si o doma,tak viditelne,cize ja neviem co to mohlo byt...ci t9 mohlo suvisiet s injekciou

evica01
19. apr 2015

@ika5555 ahoj. A nemala si migrenu? Mala si ju uz niekedy? Mne by sa to aj podobalo.

ika5555
19. apr 2015

@evica01 ahoj,praveze som dlhe roky migrenicka.mavam do 10 zachvatov mesacne,ale toto bolo tak silne,az ma to sokovalo...a hlavne bolo to po podani avonexu,co ma znepokojilo....

dadka39
19. apr 2015

@ika5555 Ahoj,bolesti hlavy som mala,ale až takto ako popisuješ nie.Myslím,že to treba popísať doktorke?Krv máš v poriadku? Nemáš zvýšenú zrážanlivosť?Toto je potrebné kontrolovať.

ika5555
20. apr 2015

@dadka39 dufam,ze tam vo stvrtok bude.som prave v praci a zase po avonexe horim..takto to asi nepojde.teplota sice nie je az taka vysoka 37,6 ale zalieva ma pri praci horici pot cely tyzden takto,to nejde...

bennik
20. apr 2015

Ahojte dievcata, neviem ci sa mozem pytat v tejto teme, ale ako dlho ste kojili deticky? Mne dr odporucila 3-6 mesiacov...Chcela som dlhsie ale choroba sa ohlasuje. Bola som uz na kontrolnom mr, stale dufam ze to prejde nejak. Zlepsil sa vam stav po ukonceni kojenia, ci to nemalo ziadny vplyv. Dakujem za odpovede. Ak tento prispevok patri inam, prosim navigujte ma.

realw
20. apr 2015

Kocky, poznate niekto mudr. Megovu z sm centra na mickiewicke v ba??? Idem tam prvy krat bud. Pondelok