Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Dakujem za radi 🙂
@olivka84
skleróza, -y žen. r. chorobné stvrdnutie tkaniva al. orgánu;
k stvrnutiu môže dochádzať po zápaloch. Aj keď sa porežeš, môže ti ostať jazva - zhrubnutá koža. To "zhrubnutie" môže na niečo tlačiť, možno na nejaký nerv, možno i na miechu, neviem. Lekári to zistia
mne sa v poslednom čase (síce zriedkakedy ale stalo) akoby mi stŕpol jazyk, no nechveje sa mi, netrasie
@mazula
Prosim vas nema niekto tel.cislo priamo na pani doktorku Slavomiru Kovacovu z Nitri Nevrologicka klininka tam pracuje sm centrum
Ahojte tak aje to potvrdene vysledky z likvoru potvrdili mam sm ☹
@ines70 neboj dá sa s tým žiť. Ono sa budú striedať lepšie obdobia s horšími ale dá sa to. Hlavne si treba dať do poriadku psychiku, lebo tá robí veľa. Držím palce
Baby dakujem za podporu ☺
dievcata, co mam robit? Co by ste robili na mojom mieste?
Od pondelka som PN, klasicky zapal priedusiek. Vo stvrtok som sa uz citila dobre, skoro uplne fit az v tom - mi zacalo brniet kade tade po tele. Nie je to na jednom mieste, presuva sa to , na jednom mieste vydrzi par desiatok sekund. Zvycajne je to v nohach alebo v rukach. Intenzita asi ako busenie srdca po troska rychlejsej chodzi. Ked nieco robim tak to necitim. Musim sa zastavit aby som to vnimala. Taketo priznaky som nikdy nemala, teda okrem brnenia v nohach na takej akcnejsej dovolenke pred mesiacom ked mi bolo hrozne teplo a podla mna som aj bola dehydratovana. Myslela som, ze je to aj z chodenia po horach aj svalovica a tak. Vtedy to preslo ked som si oddychla.
Nevedela som co robit, tak som si vcera vecer supla Prednison (ano, ja viem, ked su doma bacily nie je to super napad) a do hodky to preslo. Pravda je, ze mame na byte hrozne teplo (27C pocas dna) mozno pomohlo ze je vecer chladnejsie. Dneska to citim cely den aj ked som si rano supla dokonca 2 prednisony, ale asi lepsie ako vcera. Mam strach z toho, ze neviem co mam robit, neviem z coho to mam, ci to je teplom alebo atak. Na pohotovost to nie je, raz ma uz pred rokom takto poslali domov s horsimi priznakmi. V pondelok si zavolam do SM centra.
Len chcem pocut co si o tom myslite, aky mate na to nazor a hlavne co by ste robili v mojej kozi. Moze byt toto atak? V pondelok mi konci PN, mam ist do centra?
@gita17 presne si opísala to "búšeenie" v tele. Mňa poslala vtedy neurologička na kardiológiu, tam všetko negatívne.... Vtedy sa s týmničpo neurologickej stránke nerobilo. Až keď som po ataku bolapreliečená solumedrolom, vymyzlo to a neopakovalo sa to. No ten stav " putovného búšenia" v tele trval asi dva roky. Samozrejme nie stále, niekedy dlhší čas pokoj, inokedy viac dní za sebou. Ale bolo to hlavne pri pohybe, v kľude len niekedy.
Ja by som Prednison bez odporučenia lekára neužívala. Však pri atakoch sa dávajú vysoké dávky, kto vie, či v malých dávkach by pomohol - to sa niekedy užíval len ako udržiavacia dávka.
Ak ti to neprejde, zavolaj do centra, možno je to len odozva po dobratí liekov, ktoré si užívala. Alebo skôr odozva tela na chorobu, ktorú si prekonala.
Držím palce, aby všetko dobre dopadlo
@ines70 no tak to mi je ľúto. Ale nie je to až také hrôzostrašné ako sa to spočiatku zdá. Tá sa s tým žiť, dievčatá ti veľmi dobre napísali. Dôveruj lekárom, dôveruj sebe, spoliehaj sa i na svoj vnútorný hlas. Blízke okolie bude možno tiež v šoku, ale zvládnete to, všetci. A kľudne sa vyplač, ak potrebuješ. Postupne zistíš, že svet sa nezrútil
@gita17 u mňa je bežné, že sa mi počas choroby alebo po nej pohoršia príznaky..., tak isto aj v teple a v strese...
Ahojte baby moje neako sa stim zmiernujem inak ani na to tak nemyslim.Vyplakala som sa este pred potvrdenim .Mozno ze ma to pochyti potom Zajtra idem imunologicke a 16.8 do sm centra na dalsie kortikoidy a bude sa pisat do poistovne aby sa zacala liecba.Doktorka mi povedala ze kym sa poistovna vyjadri ze to trva aj 3 mesiace .Neviete ako to je ze keby si zatial zaplatin tu liecbu sama pokial by sa poistovna vyjadrila ci sa to da ?
Do Nitri v nemocnici
Dakujem velmi pekne😉Prosim vas ake vitamyni beriete co si mozem kupit teraz som dobrala magnerot a vitam D3 beriem pitala som sa imunologicky a povedala ze imunolo.je vsetko vporiadku ze mam sa opitat nevrologicky tam idem 16.8 a chcem si nieco kupit?
Kupila som si Wobenzym b-komplex a omega3 ako uzivate omega3 (3×1) ?A wobenzym (3×10) ?
@kiki4ed sak to je uplne jedno co si myslia. Aj tak ich uz nikdy neuvidis 🙂 Povedz ze sa stahujes do BA a hotovo. Na to nic nie je divne