Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
taky jsem si někdy vědoma, že jsem trefila modrák, ale holt si tam někdy nevidím, stejně to musí být pěkný sajrajt, že to tělo nezvládá!
Kristýnka chodí třetí rok do klavíru a je docela šikovná a pak ji učitelka zlanařila do cimbálky na zpěv, ale to nevím, jestli ji to bude bavit, ona jen tak pro sebe a hlavně okolí 😅
Musím se pochlubit, držela jsem 3 dny dietu, cítila jsem se líp a pak jsem snědla celou čokoládu, byla výborná. Jsem normální? 😠
ptala jsem se možná už - nemáš facebook? jestli jo chci vidět záznam dcerušky 🙂 její první CD si koupím 😀
jooo taky se držím a čokoška u nás doma frčí 😀 ale celkově se dost hýbu s malým takže aj celkem hubnu až na to břicho teda ☹
Ahoj, na facebook jaksi nelezu, záznamy z koncertu máme, ale je to na klavír. Seš moc hodná, kdybych to malé řekla, tak by pěla ještě víc. 😀
Jak tu čokoládu spasu a nic už doma není, tak je to fajn, protože jsem mlsná a nic jinýho mně nechutná. Chodím hrát plážovej volejbal, je to docela makačka, tak se jakžtakž držím.
Já jsem vždycky po porodech shodila všechno, ale pak jsem postupně nabírala, protože jsem neměla pohyb a teď se mně všechno drží jak klíště.
Jak je jinak? 😵
@petrajah tak tam někdy vleeez ☹
ty jo ty si dobráááá .. já sotva zvládám domácnost a dítě, jsem spíš na dlouhý chození...
jo dobrý, vedra jsou unavný ale jinak já se cítím zatím v pohodě, už se těším za pár dní má přijít MS ☹
ahoj, museli jsme si přijet pro naši slečnu na tábor, začala kulhat a na pohotovosti jí zjistili tekutinu u kyčelního kloubu.Může to být díky nachlazení a pak prý spadla z kola, tak nevím. Pobyt si zkrátila o 3 dny. Byli jsem s ní v dětské nemocnici, má nařízený absolutní klid na lůžku, nesmí chodit, stát a klečet. Pouze sedět, ležet. Ještěže si ráda maluje a čte, protože pro kluky by to byl trest. Takhle to má vydržet týden. Příští sobotu odjíždíme na dovču, takže je rozumná a klid dodržuje. Musím ji donést i na záchod, když si čistí zuby, musí sedět a protože je to prcek, tak má umyvadlo vysoko. Takové samozřejmosti si člověk neuvědomuje, dokud nenastane nějaké omezení. Není to tak dlouho, kdy si nejmladší Míša vyvrtknul kotník a museli jsem ho taky nosit. 🙄
Zase mně začíná zlobit noha, už mě to nebaví!!!!! 😠
Jak je u vás?
@petrajah jejda tak to je vážně nemilé, ještě že je jak říkáš tak rozumná a vystačí si s malováním.. zuby no tak to vyčistí nad lavorem nebo holt posáílíš trochu bicepsy 😀 ha ha jo u nás docela dobrý, jsem nadšená že se vejdu do všech hader skoro a ty do kterých ne tak do těch to moc nešlo ani před těhu 😅 takže pocit dobrej.. jinak včera krize opět šileně bolely ruce po injekci bolestma jsem nespala 2 brufeny v sobě a jeden aulin a nic.. strašný fakt nevím co bude dál, vedra snáším hůř a hůř už aby pořádně lilo hlavně v noci at se líp dýchá malej je furt slitej.. ☹
a kdepak máme stále leteku??? Leni co těhu vše v pořádku?
a jinak známá další taky onemocněla ereskou, hrůza to je všude jak nemoc epidemie snad 😖
Tak to seš dobrá, že se do všeho vlezeš, švagrová to neshodila, všechno ji zůstalo a to třičtvrtě roku poctivě cvičila a nežrala a fakt shodila asi 20 kg. Teď to má nanovo.
To je fakt hrůza s tím, jak prožíváš po injekci, taky to mám jak na houpačce. Zas jsem dostala MS neplánovaně uprostřed cyklu. Není nad tento pocit!!!!! 😝
ty vedra jsou už neúnosný, děcka si hrají karty na zemi, trošku chladí, nevím, jestli malá může do bazénu, jestli to je nachlazený, tak to by asi neměla. Asi ji nafouknu člun a hodím do bazénu, aby v něm seděla, jinak nevím, co s ní. V těchto vedrech seď pod slunečníkem. 😠
Ahoj! Jo a vlezla jsem na facebook, tak mně do IP dej vědět.
Holky mějte se fajn a ozvěte se!!
Ahojte dievčatá. U nás je hrozne teplo, nevládzem sa ani hýbať, preto ani neprispievam. Brucho už parádne zavadzia. S malou chodím k vode ale je to o život Akurát balím prckovi veci do pôrodnice, nech už mám všetko nachystané. S doktorkou a gynekologom sme sa zhodli, že si vyskúšam cisársky - neviem či som už písala, tak som zvedavá ako to prebehne. No a hlavne dúfam, že nepôjdem rodiť keď tam nebude môj lekár, sľúbil mi, že ma odrodí ak tu bude, tak snáď. Zatiaľ to naplánoval na 10.8. ale ja by som chcela skôr. Drobec je riadne veľký v 33+0 mal 2660 g.
peti ip s info
leni no tak teď musíš hezky trpět ☹ holt ve stínu a chladu a šetřit se!
Leni, to už máš fakt za pár a v těchto vedrech tě fakt lituju. A to se musíš ještě věnovat malé, je to fakt únavný.
Ale prcek už není prcek a do porodu ještě pěkně vyroste! 😵 Ať všechno dobře dopadne!!! 🙂
páni vůbec mi to nedošlo, toto fakt uteklo rychle, loni jsme si psali že se snažíte 😅 a najednou je tu mimi za rohem 😀
Ahoj holky, držtě nám palce, dneska jdeme na kontrolu s malou do dětské nemocnice, týden nesměla chodit. Nechci ani nemyslet, že by jí dál přikázali absolutní klid..... 🙄
Už peču kuřata, mám zaděláno na koláče, musím to stihnout upéct na dnešní oslavu... 😉 nebo spíš, než bude pařák, teď se to dá. 😵
@petrajah to víš že budeme držet pěsti, páni kuřata, koláče hmm mňam
hele peti leni - neřešili jste u dětí nějaké testy genetiky na ev. potencionální dědičnost nemoci???
Ahoj, co se týče genetiky, spíš jsem pátrala, kdo by to mohl mít přede mnou, ale asi se přikládám, že se to objeví po nějaké zátěži, jako je těhotenství, nebo stres, proto riziko přenosu geneticky je malá. Zatím jsme nad tím nepřemýšleli. 😨
Kristýnka dostala berle na 14 dní. Ach jo. Jedeme na dovču, máme s sebou kola, chtěli jsem chodit hodně pěšky, no jo, člověk míní.......hlavně ať je v pořádku. Když uviděla berličky, tak zajásala a rovnou odkráčela . Ještěže to s nima umí, Michal měl před 2 měsíci nohu v sádře a měl je taky, tak si to natrénovala. Ale už ji nemusíme nosit, je plně soběstačná. Aspoň může plavat. 😵
@petrajah vysvětlím znovu, ereska není prokázaná jako dědičná - myslela jsem že když v rodině jsou nemoci tak se dá předpokládat a testama zjistit příp. vznik nějaké nemoci v budoucnu - mi říkala teda jedna známá dr. kdysi...
Kdyby se v rodině vyskytla nějaká vážná choroba v mladém věku, tak asi bych něco řešila. Ona se může projevit, i když v rodině není , nebudu stresovat sebe i okolí. Asi to nebudemem řešit.
my toho v rodině máme 😖
Ahojte,
dlhšie som sa neukázala čo mate nové???
co my, ale co u tebe????
@miracko
U mna nic, ja som vam pisala ohladom mamy, no nic moc tieto horucavy jej nerobia moc dobre 😝 ale to asi nikomu, SM zistili aj jej mladej kolegyni - byvalej, lebo mama je na invalidnom tak to tu rozoberali, nic ruzove ...
Nech sa vam dari
Ja sa zasa ozvem
@miracko no popravdě za polsední rok, kolem mě to dostaly další 3 a to je jedna sousedka a dvě kámošky, jako já to nechápu to je jak MOR 😠
@bekulkamama presne si to vystihla, mama bola teraz na kontrole a primarka ku ktorej chodi jej vravela ze za posledne 2 roky im pribudlo tolko novych pacientov ze to je neskutocne...ze ich je ako hub po daždi a ze dokonca uz maju aj malych pacientov, najmladsi ma myslim len 8 rokov, to musí byť hrozné
Podla mňa je to aj touto hnusnou, stresovou dobou ked si clovek nicim nie je isty, kazdy zije v strese, v uveroch a dlhoch a len sa naháňa...
@miracko jako já slyšela od tchýně už aji verzi jestli na to neměl vliv černobil že to má hodně lidí v mém věku jakoby to snad mělo vliv ja konkrétně naší generaci :-O no ale ne u všech že... ale to si teda nemyslím, jen podle mě zmutované geny, teď mi časáku ROSKA přišel papír a žádoést o vyplnění průzkumu tak sem zvědavá co tam chtějí ...
som si tu prečítala vaše príspevky, dlho som už v tejto téme nebola, ale tak ma vytočila doktorka že som sem znova zavítala. mám problém prechladnutia s chrbticou, už vyše roka, teraz sa ale intenzívne ozvala, tak som zašla za všeobecnou, aby mi na to dala lieky, nech mám už s tým pokoj. Ale kde!!! vzhľadom na to že som pacient SM, tak mi pekne vypísala žiadanku k mojej neurologičke, poslala moč na vyšetrenie a vraj sa mám zastaviť o týždeň. samozrejme že mi urobila pol hodinovú prednášku o tom čo nesmiem - nesmiem nič, podla nej, pracovať len 3 hod denne ( ha ha, vzhľadom na to že prac. doba je 8 hodín), byť pri pc len pol hodinu ( asi ťažko keďže som pracujúca pri PC), vyložiť si nohy v práci ( a vyhodia ma na minútu 😠 ) . proste otras. vypisala mi žiadanku o vyšetrenie k mojej neurologičke, či bolesti nemám zo svojho ochorenia ( od istého času, aj keď som mala angínu tak mi povedala že to mám určite zo svojho ochorenia 😕 ) A dnes ma neurologička odpinkala, že ona má dovolenku, nech sa zastavím o 12tej u jej kolegyne a že dovi. a to som jej napísala že môžem až po 15tej po práci. ( z práci ma jednoducho nepustia, som ešte v skúšobnej dobe). totálna depka ma chytila. neviem ako to všetko sklbiť, aby mi konečne dali na tú chrbticu bolavú nejaké lieky a konečne sa aj týmto zapodievali a nie za všetkým videli SM. je tam nejaký zápal, cítim to a ten treba preliečiť a nie odpinkávať ma ako loptičku 😖
liana ahojky ty teda máš pech 😖 můžu ti říct že dr. máš teda pěkně na hovno (pardon) jako pochopila bych že tě raději pošle na neurologii že chce být vykrytá a mít vyjádření od neurologa když si nemosná ereskou ale když ti to řekla i u angíny :-O tak to bude pěkná trubka! 😀 no a na té neurologii to je těžký když ta tvá má dovču pokud ti opravdu nevyjdou vstříc tak leda počkat až se z dovči vrátí pokud to teda vydržíš .. no jinak já bych tam po 15 h. aj tak zašla a řekla že jinak nemůžeš a uprosila ji ať tě vezme! 😉
drž se! budu držet pěstíky...
Drzim paste...poznam...je to zle, verim, ze ti liecba zaberie
@ivankaalenka máš RS?
Ahojte. Dnes nastupujem do nemocky, zajtra rodím tak držte palce. Ozvem sa keď sa dostanem k internetu. Pá
já si píchala včera a hádej 😠 zimnice jak prase 😒 asi sem píchla do žíly trochu to pak je v těle masakr 😖
jejda to maj teda budíček, snad ho berou příjemně 🙂 očividně ji zpěv baví, chodí někam se učit??? by měla!