Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bekulkamama -to je mně líto, že zase máš medrol, trošku se to po porodu kazí, že?
Já si už nepamatuju, co jaký vyšetření trvalo, fakt už nevím, ale asi to nebylo nic hroznýho, jen u MR to mlácení, klepání, nic moc.
Včera jsem byla na neurolog. ambulanci pro další "drogy" a sestra mně brala krev, píchla mě jehlou tak hluboko, že jsem se málem rozbrečela, ale je tam jen jedna taková nešikovná, vždycky mám s ní nějaký problém. Mám špatný žíly a vždycky kápnu na ni.
Mějte se!
já mám žíly naštěstí zatím dobrý 😝
ahojte, baby bol uz niekto z vás niekedy v kúpeľoch v Trenč. Tepliciach? aké to tam je? aké tam majú procedúry atd.?
@bekulkamama díky za odpoved, som objednaná na 20.6, takže uvidím, čo zistia.
Ahojky. v utorok si idem prvýkrát pre avonex, som zvedavá ako budem znášať. 😎
@leteku no přeji ti Leni aby dobře 😉 nech si napsat i aulin nebo něco na ty příznaky u toho co bývaj 😉
já včera padala na levou nohu celej den a nemohla jsem ani chodit, tak mi švagr sehnal ortézu na koleno a teď chodím s ní
Ahoj baby tak mam po MRI, na mozgu neni nic...???????? to je zle, teraz sa ALS bojim este viac, ruka je strpnuta stale, tocaky......ale miech mi nerobili, mozu aj tam byt loziska? Ted IBA tam? Inak ma strasne bolieva krc. chrbtica, nebolieva vas?
bolí ale nejspíš to bude taháním děcka 😒
no co, kde ste vsetci? Uz sem dlho nikto nepisal, okrem mna 🙂 ako ste pretzili piatok 13? Ja nic zvlastne...
já tu jsem ale nemám co psát ☹ žádné pozitivní zprávy nemám 😝
ale nie bekulka preco? ☹ no inak ja som tiez neni pozitivna...stale cakam ☹
som na tom podobne, tiež nemám čo písať, čakám na MRI, aspoň že to mravenčenie a trpnutie trochu ustúpilo, už nemám tie pocity celý deň a takisto bolesť nôh a rúk je už miernejšia, dá sa to vydržať.
dada ako ta bolia ruky a nohy, cele? Ci ako bolesti v kostiach?
se mnou se to táhne dlouho, tak mám některé dny trochu depku ale věřím že zas bude dobře... dneska sem si hezky zafandila 😵 jhsem ráda že naši maj aspoň bronz, zaslouženě 😅
zítra plavčo a jedu k našim na noc, brzo ráno MR a ve čt KO u dr. tak jsem zvědavá...
aj mna to tak boli a ste sa mi zda, ze ked je zle pocasie, tak viac.
Bekulka drzim palce.
Radus budu na tebe myslet at máš jen dobré zprávy;)
Holky a vám všem at je brzo líp, pitomí ataky:(pitomá nemoc...:(
ahojky holky,tak jak je ? ja byla na druhe MR a stejny nalez jako pred mesicem...stejna loziska,zadna pozitiva...ve stredu jdu k mudr a uvidim,co mi rekne a jestli mi da nejakou lecbu. ted jsem mela par dni zase potize,hruza nemoc,opravdu....po medrolu jsem jako melounek, neleze mi to do pupika, ale do tvare, strasidelny. vubec se nepoznavam.... jsem nejak vycucla,vylezlo slunicko,tak doufam,ze nas to pozitinve naladí.....krasny den holky 🙂
Ahoj holky, držte se, začíná období plné sluníčka a to by nám mělo víc pomoct!! Je známo, že lidi z jižních zemí tuto nemoc moc nemají, protože jí ryby, vit. D ze sluníčka, tak se vystavujte, pomáhá to i psychicky!
Trinity - taky jsem byla jak melounek, ale přejde to!
Se sestrou ob den běháme, hrajeme volejbal, váha jde dolů, jsem ráda za každé ráno, kdy skontroluju všechny svoje končetiny, které jsou v pořádku!!! 🙂 Mějte se! 😵
@petrajah krasne napsano🙂) taky rano kontroluji koncetiny 😀 😀
Holky,potrebova bych od vas radu a nazor ....tak tedy.... lecila jsem se v centru asistovane reprodukce,pac chceme mimi s muzikem a bohuzel to nejde jinak...3 tydny jsem si aplikovala podkozne do pupika kazdy vecer 3 injekce hormonu po dobu 20 dni,to aby byla pekna velka vajucha.....no a potom ,po vynechani injekci se ohlasila rska ....za par dni mame jit zase do caru (protoze to nevyslo na prvni pokus),mame stale jeste 3 a ja bych chtela vedet vas nazor na hormonalni stimul a rs.... dr v caru rikal,ze jsem rs uz i mela , jen mi to ta davka hormonu aktivovala...docela se bojim,ze se mi zase neco prihodi. co lekar,to nazor a mam uz zmatek...chjo...dekuji za kazdou radu,ci nazor.... 🙂
čauky, jsem tu jen letmo, neřekla bych Jani pitomá ale zkurv..... ale říct to nesmím že 😠
dnešní MR 40 minut as báječná migréna po ní, tentokrát se mi po té látce nějak motala hlava, mmch výsledky nemám ještě ale ve čt jdu k dr. tak uvidíme, jinak já jsem na tom bídně ☹
podlamuje se mi noha tak chodím s ortézou ☹
celá se chvěju a cítím se šíleně slabá v nohách, hlavně levá, koleno navíc bolí fest, brní mě ruce necítím půl těla, před očima fleky, no prostě na pytel že... takže závidím těm co běhají, to já s tou nemocí nemůžu skoro žádnej akčnější sport ☹ pffff
jdu si lehnout, mějte se... snad bude brzo dobře....
trinity ja myslim, ze to tak moze byt neviem..., ale uz som viac krat citala, ze po hormonoch to moze ypuknut
@bekulkamama uffff,to je mi moc lito 😒 ...odpocivej hooodne,at jsi brzo fit, kvuli mimcu... to je zku....á nemoc.....
vcera jsem se vytocila maximalne... na ulici nejaka neziskova org. vybirala penize na narkomany,na jejich jehle a zdrav. potreby....hruza...proc na vyvoj nasi nemoci nekdo nevybíra?...a na fetaky jo!!!! ti si za svoje nemoci muzou sami.....ja uz nic nechapu.......... ja bych taky rada nejakej sportik,vcera jsem si dovolila utikat na tram ,cca 30m a i to je big problem,to nezvladnu...dnes jdu k mudr,uvidim,co mi zase rekne...drz se beku
@janin26 ja vim, ja vim...jenze ja nemam jinou moznost,nez umele....ale i tak bych to chtela zkusit,alespon jeste jeden pokus...stejne si myslim,ze tato nemoc ma nejakou uzkou spojitost s hormonama... 😠 😠
@trinity1973 jj taky dobíhám bus a hned se z toho klepu to je šílený, ale rozhodla jsem se jít do turistiky a zlepšit se ve všem.. musím, kvlůli prckovi, jinak se asi vybírá jen ty akce nejsou tak známé, vím že rádio impuls dělává akce.. já přispívám tím že kupuju časopis ROSKA
@zanna28....? máš RS?
@bekulkamama tak jsem dosla od mudr a i kdyz poskozenej myelin v kebulce mam,tak RS se nicim nepotvrdila .. jsem bez lecby............ dr rikala,ze nevi ,cim to je a ukoncila zpravu a nashledanou...tak nevim,co delat.... 😎 😠 😒 ☹
ach bekulka to je hnusoba 😠 nech uz to rychlo prejde!!!!!!! a drzim palce na vysledky, nech je to dobre
tinity1973 robili ti aj mri miechy, alebo len mozgu?
@dada1212 jednou dali jindy nedali, vyšetření 20 - 40 minut, jak kdy... 😉