Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Určite je to individuálne ako každé pôsobenie lieku, len okolo mňa je asi 5 ľudí a žiaden zázrak sa nestal a tak sme tomu všetci na začiatku ich liečby verili a podporovali ich.
tak dusný víkend za námi ochlazení o ničem, pfff ☹ a já? holky to je divný, cítím se mizerně, nohy se mi klepou a to už beru teď sestupnou dávku medrolu ☹ kde je to zlepšení??? asi budu muset zavolat dr. jestli to za pár dní nebude ok ať něco vymyslí, moc nefunguje a to s mimčem fakt nejde ☹
leni napiš něco pozitivního, co tvé těhu? co pohyby? máš doma už připraveny věcičky nebo máš čas???
Ahojky,bekulamama!!
Neboj,ono sa to zlepší,aj ja keď som bola vo februári na preliečení Solumedrolom,som sa vrátila domov taká rozstrasená,bolo mi pomaly ešte horšie,ako keď som išla do nemocnice..ale časom sa to zlepšilo,a dokonca som opäť nastúpila do práce....Neboj,urob si teraz leháro...
njn ☹
Ahoj holky, doufám, že se máte líp, než jaké je počasí... ☹ Vůbec mně nedochází, že za týden jsou prázdniny.
Včera jsem asi po 5ti letech pustila děckám video (který jsem už neuměla pustit, když používáme dvd), když byly malý. Nejmladšímu Míšovi bylo půl roku, Kristýnce skoro 2 a Vojtovi 5. Slzela jsem smíchy a žasla, jaký to bylo období. Děcka byly strašně roztomilý a říkaly veškerý básničky, písničky, prostě úžasný!! 🙂
Dokumentujte svoje děcka od mala, a dejte si fakt záležet, zpětně to oceníte. Dneska pokračujeme další kazetou, jen přemýšlíme, jak to uchovat, aby se záznamy dochovaly X let a děcka to shlídly dospělý.
Petrajah - no my sa snažíme malú nahrávať, teraz už na DVD a sú to úžasné snímky keď si pozriem ako vyzerala prvý týždeň doma, keď mala rok a tak. Každý rok máme na zvlášť DVD - je to viacero krátkych videií
peti to je hezkýýý, já recituju jako malá max na MC kazetě která už ani nejde na kazeťáku pustit 😀
naše zoubky 🙂
🙂 - úúžasný zoubky, to se to bude kousat!
- u nás probíhá právě jiný období - kdy vypadávají a rostou druhý, takže Míša má v puse průvan.
Právě proběhl náročný víkend, kdy se sešly tři oslavy ve třech dnech - už nebudu nikdy jíst ani pít a chci jen spát!! Dnes jsem na jabkách a vodě, večer pošlapu na rotopedu a chci to dodržet celý týden, tak držte pěsti, protože má asi 4 kg navrch. Jsem prostě zvíře..... ☹
@petrajah průvan 😀 taky musím začít při kojo šlo všechno dolů ale co ochutnávám ty příkrym atk to leze nahoru 😠
safra se nakopnu a držím týden s tebou ale jen jablka a vodu??? 😕
Jen jabka a voda, to ne, jen si dám oběd a ostatní jídlo proložím ovocem a zeleninou. Oběd si dám bez přílohy. Včera jsem měla rybu na zelenině bez brambor. Jen jsem včera chtěla na rotoped, jen mně tchýně dovezla asi 5 kg jahod, tak jsem dělala marmeládu, pekla jsem koláče na dnešní oslavu, která bude na školní zahradě (budoucí učitelka našeho Míše pořádá seznamovací odpoledne pro předškoláky), a večer vyžehlila kopu prádla, takže jsem spíš tancovala u prkna. Ale hlavně jsem už nejedla a je mně dneska líp. 😵
Bekulka - a jak je?
@petrajah světe div se o dost líp, jako včera sem rychle vlítla do obchodu a bylo vidět že svižný krok mi dobře nedělá, celá sem se chvěla ale jinak se cítím mnohem líp, dneska jhsem už klesla na ádvku 16 mg medrolu a bude líp... 😅
mňam jahodová marmoška, tu jsem nikdy nedělala ale jdu do toho dáš mi receptík jak ji děláš??
Tak to jsem ráda, že je ti líp, to by bylo, aby takový drijáky nepomohly. 😵
A co se týče marmelády, potřebuješ jen ovoce a želírovací cukry, samozřejmě podle množství ovoce, a pak jdeš podle návodu. Přivedeš k varu, vaříš pár minut a pak naleješ do sklenic, není to nic těžkého, spíš do povidel se mně moc nechce.Ale letos stejně švestky moc nebudou, vždycky se peru s manželem, jestli svivovice, nebo povidla.... Vyhrává manžel, já udělám trochu švestkových knedlíků, nebo kynutý táč a můj se léčí celou zimu.... 😖
radko - teším sa že ti je lepšie. Môj chrústik v bruchu má dnes diskotéku.
@petrajah takové ty želíráky 3v 1 to se tam jen nasype a basta ne? jen klasickou rybízovou zavřu horkou a už to nijak nesterilizuju a ty to ještě děláš nebo taky jen tak jak já? ježiš povidla to musí být těžký ne?? to se nějak extra dlouho vaří do mega hustoty ne? aspoň co dělávala babča no to u nás skoro nehrozí páč u nás jde veškeré ovoce do kvasu aj jablka, hrušksy no cokoli že takže já bobjuju o každé ovoce aby mi něco nechali 😀
hi hi jooo to jsou mňamky 😅
@leteku snad ne rotaviry????? 😕
Jasně že 3v1, je to rychlý, jednoduchý. Zavařím leda okurky, nebo meruňky, z višní udělám višňovku, a to je celý. Jinak je slivovice, meruňkovice, ať žijou játra... 😝
Leteku - a co hrajou?Zas řádí nějaká viróza?
Ale baby neblbnite, to len moje dieťa nevie spať a celý deň ma okopáva v bruchu. 😉 U vás v Čechách sa to tak nehovorí?
Leteku - 😀 Ale jo, taky se to říká, ale já jsem si neuvědomila, že je prcek v břichu! to budete mít fotbalistu!!
Okopávám leda zahradu, ale přece si rozumíme!!! 😀
tak to já tady toho moc nepěstuju 😀 zaprvé je to tu spoušť po tom stavění a za druhý jediné co si zasadím jsou kytky a rybíz max hi hi no možná hrášek na zobání 😀 ale včera jsem dostala dvě kytiiiiii 😉 tak porostou na zahrádce a doufám že až sklidím tak mi to bude doma k léčitelskému prospěchu 😅 😝
bekulka - 😀 růžičky to asi nebudou, že? 😀
Včera se stala u nás tragedie, v Brně na hlavním spadla pod vlak 35.letá paní, pracovala na dráze, byla maminkou 4 leté Petrušky. Paní s rodinou bydlí u nás ve vesnici, bydlí půl roku v novém domě. Strašný, je mně z toho zle.
😢
@petrajah 😒 to je mi líto
Jak se máte všechny? 😵
Včera jsem si aplikovala Rebif, který se musí z lednice vytáhnout několik hodin před aplikací a já si vzpomněla v 8 večer, píchla jsem si o půl desáté a takovou zimnici v noci jsem dlouho nezažila. Manžela jsem poslala pro paralen a pak bylo dobře. Tak nevím, kde jsem udělala chybu. Dnes jsem jak přejetá parním válcem... 😝
@petrajah tyyy Peti to si měla nakonec dlouho vytáhlý, jestli si nebyla jen unavená z toho dne topak někdy nesedne 😖 to mě moc mrzí ještě ti pomohl ten paralen..
Ahoj bekulka, to je možný, tyhle dny jsou nějak hektický, dnes jsem totálně roztřepaná, je mně špatně od žaludku, ráno jsem se pohádala se synátorem, ten mě tak nasr..l, myslela jsem, že ho přizabiju. Poslední den školy, strašně odmlouval, tak jsem vybuchla, myslím, že sousedi nemuseli natáčet budík. V práci taky je toho dost, je konec měsíce, uzávěrky, atd. Sestra má problémy s manželem, je to hrozný, jak pohodová, chytrá, super ženská má takovýho vola, kterej si jí vůbec neváží a opovrhuje. I můj manžel je z toho špatnej, protože sestra je fakt super. A jak se něco takovýho týká vaší rodiny, to fakt nepřidá. Jediný východisko (a to myslím fakt), je rozvod, ale mají děti, sestra bydlí u manžela, nemá kam jít. Hrozný. V 36ti letech být nešťastná, mít zdravotní problémy jen z toho, že se stresuje, když má manžel přijet z práce a oddychnout si, kdy manžel odjíždí na služebku, je to normální? Já musím mít doma pohodu, klid, pokud se s manželem pohádáme, tak to vydržíme max. do večera. Pak ok.
@petrajah jéééé to mě teda moc mrzí, koukám že se to na tebe sesypalo ze všech stran ☹ to věřím, člověk se snadno vytočí natož když toho má tolik těch starostí,nejde si nebrat k srdci trápení jiných a zvláště rodiny, sestru máš moc ráda a tak to fakt chápu, taky to znám ale někdy mi přijde že to na mě až skoro hážou ty problémy a když neposlouchají rady tak si pak říkám někdy ať mě teda nezatěžují, že mám toho sama dost a mé starosti zrovna teda třeba s ereskou mi nikdo nijak neulehčí to je jen můj úděl takže jako si říkám safra žádný nervy a starosti nepotřebuju, ale chápu tě ono to nějak nejde 😖
normální to není ale ty děti tíám jistě trpí víc než kdyby byli od sebe..
Ahoj, máš pravdu, že to člověk prožívá a svých problémů má sám dost, ale je to sestra, která by si zasloužila někoho, kdo by ji měl rád. Je to začarovaný kolotoč a není úniku. 😖
Zkončila škola, moje děti mně udělaly radost vysvědčením, dnes mám právě po uzávěrce, takže si udělám pár dní prázdniny, tak si užiju klidu a volna. 😵
Včera mně ten Rebif zas provedl zimnici, manžel v noci šel najít paralen, kterej zabírá, že ráno o ničem nevím, ale už mě to štve. Dlouho byl klid, po injekci mně nic nebylo.Tak nevím.
Měj se a ahoj!
@petrajah a proč si nevezmeš plku tbl. předem? zabere to tak líp... jsem ráda že máš šikovné děti a volno si hezky užij u vody, mají být mega pařáky 😝
Ahoj, už jsem si zvykla, že jsem po injekci OK, takže jsem to nečekala,teď je zase klid. 😵
Včera jsem volala na tábor, jak si vedou naši starší raubíři, vedoucí mluvila v superlativech na Vojty, on je fakt hodnej, no a Kristýnka prý vstává o půl šesté a 2 hodiny zpívá. 😀
Ale já jsem jim to říkala!!! Doma zapne ještě k tomu keyboard a zpívá s doprovodem. To má pokojík nad naší ložnicí, tím pádem slyším už zvuk, jak strká šňůru do zásuvky.
Na tábor si totiž vezla zpěvník s písničkama z pohádek, jako Šíleně smutná princezna, Tři oříšky apod. Úžasnej zpěvník, ale až ho celý odzpívala, tak prý začla od začátku, ještěže nezpívá falešně, jenže stany jsou dost u sebe, takže ji slyšel celý tábor. 😠
holky v kombinaci s vedrem to lepší není 5 kapajda za mnou a nelepší se to ach jo...
peti na to chvění bacha.....
leni já poznám jen jednu ale vstala z vozíku tak kdo ví, asi je to individuální...