Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
26. okt 2010
a vo tom to je...
jak se máte? Holky, je možný, že mám pravý oko trošku zamlžený, ale jenom střed a jenom část dne? Pořád ostřím, ale není to nic hroznýho.
bekulkamama
26. okt 2010
@petrajah je 😞 aj já to měla, u nás nic moc, malý horečkuje stále od večera bojím se šesté nemoci 😞
petrajah
29. okt 2010
to je mně líto, je pořád něco, když už si říkáš, je to v pohodě, tak zas něco! :-p
Tak ať jste zdraví. A osypal se?
bekulkamama
29. okt 2010
nooo dneska jo ale váhám je to slitý a spíš jakoby potničky všude :-S nevím
bekulkamama
31. okt 2010
tak holky jeli jsme v pátek odpo na pohotovost a byla to šestá nemoc, žádná angína takže atb vysadit když neléčili nic a tu zastupuj. dr. si podám 😞
ale jsem nachcípaná sama tak asi budu mít sílu jen na něco decentního :-N
bekulkamama
3. nov 2010
holky jako zas nová věc.. malej se naučil škrkat zubama o sebe asi mi švihne, zní to hrozně, doufám že u toho nezůstane ]-(
bekulkamama
4. nov 2010
http://soutez.doma.nova.cz/bekulkamama prosím hlas pro Honzíka děkuji mooooc
letekuautor
16. nov 2010
Ahojte. Teda ale sme sa posunuli až na druhú stranu. Nejako to tu viazne. My sa máme vcelku fajn. Malého postupne začínam navykať na umelé mlieko a docela mu chutí. Žiaľ na MRI ma objednali až po novom roku, takže pichať začnem asi až vo februári. Prajem vám krásny dník.
java1
16. nov 2010
Ahojky Leteku!!
Srdečne Ťa zdravím a som veľmi rada,že si si od maminkovských povinností urobila chvíľku voľno a ozvala si sa nám 🙂
Leteku,teda tehotenstvo,pôrod prebehli v pohode?
Ja viem,je to individuálne,ale ako si to zvládala..
bekulkamama
16. nov 2010
já si zrovna včera říkala, že nemít vás aspon na fb tak o vás nevím 😞
letekuautor
17. nov 2010
@java1 - celé tehotenstvo bolo super, rodila som sekciou - na moje prianie a aj to bolo super. Normálne mi je ľúto, že už si to nezopakujem.
bekulkamama
17. nov 2010
@leteku co to je "sekciou" ?
letekuautor
17. nov 2010
@bekulkamama - cisársky rez u nás sa používa aj sekcia 😉
bekulkamama
17. nov 2010
@leteku ahaaaa 😉 díky za vysvětlení Leni
bekulkamama
21. nov 2010
zítra jdu na neurolgoii, jsem zvědavá co mi řeknou kvůli té MR, navíc mě poslední týden brní ruce hlavně teda jedna, a dneska se mi stávalo že jsem ani nemohla pořádně mluvit, zasékávala jsem se v řeči a trochu sem se zamotávala i v psaní, asi už ta ataka zlobí moc, určo mi daj kapajdy :-S
petrajah
22. nov 2010
Bekulka- to je mně líto, běž co nejdřív!
Taky jsem to zakřikla, minulý pátek jsem byla neurologiï pro injekce, ještě jsem říkala doktrorce, že je všechno ok, nejsem vůbec unavená, v sobotu od rána jsem chystala oslavu, vařila, pekla, uklízela a od minulé neděle jsem K.O.Unavená, pořád spím, slabá. Hrůza. :-S
bekulkamama
22. nov 2010
@petrajah já to blbec Peti už zakřikla, týden mě to brní a nic nedělám, dneska tam jdu a prostě čekám :-S jsem asi trdlo 😞
bekulkamama
22. nov 2010
tak od zítřka kapajdy, na MR mám zhoršení,.. pak medrol a od nového roku přejdu na novej lék v tbl zas :-p ch joooo
petrajah
23. nov 2010
Ať seš brzo fit!!!! Nejhorší je, že si ta potvora nedá pokoj!! Když nám nic není a jsme v poho, tak věříme, že to bude napořád a ono NE !!!!!
Držím pěsti.
Co prcek? Teda on už to není prcek.
bekulkamama
23. nov 2010
@petrajah ťuk ťuk... 11 m. bude mít... 😃 je dobrej, jen zuby :-p a já dfobrý ale panbí ka tisebri kapajdě vedle mooooc pesimistická tak to mi nepřidalo teda 😞 ale hácpu ji na vozíku :-S
petrajah
24. nov 2010
Radko-asi potřebuju překlad na tu poslední větu.... :-p ne a ne přeložit.
Ty zuby nás trápí věechny a v každým věku, to bude asi furt 😞 , ale Honzík je bude mít úplně nový - my po čase taky. 😃
Minulý týden měl náš Vojta 11 let. Utíká to a takovej to byl malej nedonošeneček.
Ať jste zdraví.Ahoj
bekulkamama
24. nov 2010
paní byla na vozíku a celou hodinu mluvila tak tragicky že mě to jen kazilo náladu :-S ale dneska tam byly se mnou dvě mladý a perfektně ukecaný a veselý holky, a stejně stará dítka, stejný problémy po pordodu atd. paráda, sme aspoň pokecaly 🙂
petrajah
25. nov 2010
Tak to jo, to chápu.Jsou ale situace, ve kterých se člověk ocitne, to se pak divíme a nevěříme, co se může člověku dít. V televizi byl dokument o paní s RS, že porodila postižené děti, pak ochrnula a ještě ji manžel opustil, to je tak strašný, radši nemyslet.
Mě děsí fakt, že tato nemoc postihuje stále větší počet lidí, každým rokem narůstá.... 😞
A jak ti je?
Včera měl náš Vojta koncert na trubku, synovec taky a neteř na klavír. To je člověk tak vystresovanej, já to prožívám hůř než děcka. Dopadlo to super, všichni byli šikovní, ale i kdyby to spletli, tak co, že? Ale já jsem vyklepaná....naše malá bude mít zas o Vánocích koncert na keyboard a pak všichni tři před celou školou. A to mám být v klidu! :-p
bekulkamama
25. nov 2010
@petrajah mě jíbylo líto, snažila sem se ji povzbudit ale ani o to moc nestála |-|
dneska sem plkala s mladou a veselou má dvou měsíční dcerku tak ale brala to samozřejmě vše s nadhledem a pozvudila i mě, jenže mě se to nelepší, s manžou sem se pohádala, radši není ani doma a já tu chytám depku, prostě blbé dny, no, ale bude líp....
fíha ty máš šikovný děti...
musíš to brát s nadhledem ale je to asi těžký co? já sem taky ok a pak bum najednou něco zle, asi s ztím musíme bojovat, ma vánoce se těším jako malá 🙂 hlavně kvůli prckovi to je hned vidět jak je to jiný když sou dětičky x-)
petrajah
26. nov 2010
určitě bude líp, jen ten chlap by měl být trošku empatičtější, pochopit, jak ti je. Můj chlap byl teď nemocnej, to bylo!! Normálně malý dítě!! Je fakt, že ho cosi bolelo, ale to byly muka. Pro nás!!!!!!! 😞
Vánoce jsou s děckama úžasný, když jsme byli samy dva, tak to bylo o ničem, za rok byl Vojta, i když mu byl měsíc, tak už to člověk prožíval jinak.
Tak si to užijte! Honzík je ve věku, kdy krásně vnímá stromeček, dárečky, jen vám ten stromek odzdobí a z dárků budou nejlepší jen mašličky a papír. :-N
bekulkamama
26. nov 2010
jj rýmečka u chlapa to je někdy děs a což když ej to něco víc že..
no bojím se aby ho celý neshodil, budem muset hlídat..
stejně se těším... světýlka přitahujou všechny že :-N a můj chlap no coment holt je toho na něj asi taky někdy moc ale musí se smířit s tím že musí ustoupit on já holt tu nemoc mám no 😞
bekulkamama
28. nov 2010
dneska dva krůčky sám .. huráááá
jo jooo šikovnej ale si teď ve vaně rozsekl nad okem kůžu,možná se škrábl nehtem, no má je ostříhané tak nechápu ale zadařilo se, udělat pidi mašlinku na oko je teda machrovina ale snad se to povedlo a stáhne se to 🙂 jinak by mě to mrzelo, sama mám jizvu na spodu víčka :-S
petrajah
29. nov 2010
to je super, šikulka!
Těch úrazů není nikdy dost, včera jsem chtěla chytnout malou za ruku a udělala jsem ji šrám na tváři od suchého zipu od rukávu zimní bundy. Vypadá, jakoby jsme ji dali přes hubu.To nevysvětlíš! :-p
bekulkamama
29. nov 2010
sociálce to vysvětli.. 😃
holky manža mě prej naučí zdobit perníčky, místo srdíček tam mám dát kalhotky na zadeček 😃 poslal mi to mailem, no vypadá to víc než humorně... 😃
kikujka
Odpoveď bola odstránená
Zobraz

Začni písať odpoveď...

Odošli