Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zelva40 drzim palce, aby vam vysla adopce, koukam, ze jdete 25.6., to je stastne datum, mame s manzelem vyroci svatby 😉 tak to klapne!!!! 😉 a i pro me ne to super novinka, bala jsem se, ze s RS by byla adopce odmitnuta.... ☹
@martinka87 - děkujeme za povzbuzení, držení palečků asi bude potřeba 🙂 , taky se bojíme, že kvůli mé RS budou problémy, ale věříme, že budeme úspěšní a vytouženého dítka se dočkáme
@martinka87 Tak ty mas adopci jeste hodne daleko pred sebou, na to mas zatim i cas mmyslet. I kdyz je fakt, ze ja uz jsi taky zjistovala po prvnim neuspechu moznosti 😝 No a podvej na me 😀
@zelva40 Tak tfuj tfuj tfuj a drzim palecky, at jste uspesni a co nejdrive mate malicky uzlicek doma
@petrajah ahojky jj jen sem nějak nelezu posl. dobou :-/ trpím ted dost na ruce už asi měsíc furt to odkládám ale budu muset k dr. :-/
@bekulkamama - ach jo, určitě bež k dr.,neodkládej to !!! 😠
Ahoj, jak se vám líbí??? Jmenuje se Bella, a koncem srpna snad bude naše!!! 😵
ahojte baby. kamaratka so SM mi poslala harok na peticiu. chcela by som ju poposielat dalej, ale nikde na nete ju nemozem najst na stiahnutie. mohli by ste mi poslat link kde by som to nasla? dakujeeem
Ahoj, první část psychotestů máme za sebou, pokračování 12.7 a potom ještě jedno sezení nad vyhodnocením. Vnutila jsem jim čersvou zprávu z neurologie, přišla mi pozitivnější než ta, co jsme ji dávali k žádosti o adopci, tu mi totiž psali čerstvě po atace ☹ . 30.8. začínáme přípravku, závěrečné sezení máme mít 8.11. Mezi tím se k našemu (spíše mému) zdravotnímu stavu vyjádří posudková mudr. Uf, to bylo najednou moc informací......Teď jen doufám, že vším proplujeme bez ztráty kytičky a budeme úspěšní 🙂
@petrajah no to jsem celá já zas jsem tam nebyla, piju ted aloe vera a vitamíny nové a myslíš že se to doooost lepší 🙂 a dokonce hubnu hezky 😀 juuu to je nádhernej pejsek 😅
@bekulkamama - tys tam nebyla? A je to lepší?
A aloe vera mám jen jako mast a zkazila se, jak všechny moje krémy... 😅
a hubneš z čeho...?? 🙄
@petrajah nebyla, jsem hrozná vždy je mi zle a pak zas líp bojuju sama, nechci totiž kortikoidy :-/
aloe urychluje metabolismus, detoxikuje takže mě to odlehčuje tělo od antioxidantů a je mi líp a cítím se fajn ono taky co dělat když imunitu nesmím posilovat jinak že, dokonce mě včera bolelo v krku ale to jsem namazala olejem z 31 bylin od justu drahé ale výborné na mooooc věcí a mandle jsou oki, žádné atb do sebe netlačím to mě vždy rozhází jak posledně brrrr a mast mám konopnou ale jako domácí ne ty kupované bez thc a nekazí se vůbec a od bolesti pomáhá moooooc a jinak na každou ranku a uhr hned hojí! 😅
@bekulkamama - a co ti je? Já vím, že si ordinuješ masti a léky sama, což já v tom nejsu zběhlá a jen tak koukám a koukám....
@petrajah co myslíš že mi je? jako ten krk nebo ruce? ruce mám z únavy ale nechci na kapačky tak se snažím přijít na to jak si tělo dát do pořádku bez toho a krk ted asi jako každej začínající angínu .-)
@bekulkamama - já nevím, říkalas něco o rukách, že trpíš a nechceš k dr.
A co s těma rukama máš?
@petrajah mě často bolívaj hodně po loket, jakoby mě někdo zmlátil au au a brnívaj, mívám tak začínající ataky než to začne měnit citlivost ta kůže, když nemám citlivost vím že je zle a skončím na kapačkách ale když to "jen" bolí tak mi dr. nemá jak pomoct ani, někdy mi píše aulin na bolest ale musím to sama zkoušet řešit tak proto ty masto z konopí 🙂
Kamarátke s touto chorobou pomohli pijavice lekárske , úprava stravovania, pitný režim, cvičenie.
@bekulkamama - ty masti z konopí, to bych brala, zatím nevím, nezajímala jsem se, ale určitě se začnu zajímat!!!
Zeptám se: měly jste někdy poruchy myšlení? Je to asi 14 dní, normálně mě to myslelo, jen jsem nechtěla nahlas mluvit, protože jsem nemohla sformulovat myšlenku. Už je to dobrý, jen někdy si nemůžu vzpomenout na nějaký slovo.To by člověk zbláznil. Ale nebylo to fakt příjemný. A psaná forma, to samý.Nemohla jsem vytvořit normálně větu.
@petrajah hmm ☹ stává se mi zatím se tomu směju ale je fakt že i zapomínám, někdy se blbě soustředím
Ahojte maminky,
slyšely jste už o tekutém Colostru od LR firmy? Obsahuje mimojiné obrovské množství růstových faktorů,dochází k rekonstrukci buněk,molekul a regeneruje se svalová tkáň
http://www.lr-zdravi.cz/colostrum
http://www.lr-zdravi.cz/ucinky
@petrajah - bohužel, to se mi stává, většinou když jsem hodně unavená nebo ve stresu a chce se po mně myslet. Chci něco říct a najednou mám výpadek, zaseknu se u jednoho slova a namůžu dál. Nejhorší je, když se mi to stane v práci, něco zařizuju a ...najednou okno, díra, trapas. Vždycky vše dopadlo dobře ale občas jsem se pořádně zapotila. To zvládnem 🙂
@rips - myslím, že se to tu už řešilo. Sama za sebe říkám, nebrat. Zeptej se své Mudr co ti na to řekne.
Leteku moc ti držim palce, SM je velka zakeračka ale ty maš prečo bojovať
Ahojte. Som nová a zúfalá. Zatiaľ bez liečby. Mám 33 rokov a 2 deti. Ako sa s tým dá vyrovnať? Bojím sa! Môže mi niekto poradiť, či vôbec môžem ísť k moru na dovču?
Strašne moc Vás obdivujem. Ja mám pocit, akoby mi skončil život a vy sa cítite na ďalšie dieťa...
@misenka123 - Hlavu vzhůru! Každý se s touto diagnózou vyrovnává různě dlouho a po svém. Uvidíš, že zase bude dobře, a jestli ti vedro nevadí, hurá na dovču k moři!
Ďakujem... ja držím palce s tou adopciou
@misenka123 Ahoj, ako sa u teba prejavuje táto choroba? Nemáš problém byť na slnku? Keď nie, tak by som to more určite brala 🙂 , ja mám hrozný problém teraz v tých horúčavách a slnko mi nerobí dobre ani na oči.
@petrajah - jo jo, je vidět že chodím "trochu" zvlášťně, a když pospíchám, pak je to ještě horší ☹ to pak zatuhnu, zatnu zuby, vytřeštím oči a dělám, že to nejsem já 😀 (takto letím každý den do práce skrz centrum města) když jdu na poslední chvíli. Navíc při své výšce jsem docela nepřehlédnutelná 🙂 Hodně mi pomáhá jízda na kole a všechny aktivity kdy ty nohy musím ohýbat.