Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@olivka84 viditelne som nemala, tak ale to je tazko povedat, lebo ja mam lavu stranu celu taku polochromu z ineho..... kym mi sledovali mozog len, tiez dr., ze ved vam nic nie je.... zmenila som neurologa a nova mi hned, ze to bude v mieche.... a mala pravdu.... mne sa to vtedy zacalo bolestou za uchom, som myslela ze trojklanny nerv, no len potom to preslo az do ruky a potom aj do nohy....neotravujes, cosi
Beriete niekto Tecfideru? Mne dneska zmenili liecbu z Rebifu na Tectideru. Neviem ci sa mam tesit alebo byt smutna. Na jednej strane je fajn, ze budem mat tabletky miesto injekcii, ale zase je blbe ze mi ten Rebif nezabral a mala som blbu MR. Ako to je s tymi liekmi, keby neslo o peniaze (Rebif stoji 800eur) tak by mi ho nehali, lebo je pre mna lepsi, alebo bude pre mna naozaj lepsie toto nove. Ako to je?
skus pozret na serrapetazu...
mna to vies tak nahnevat, ked si doktori myslia, ze pacienti maju potrebu si choroby a bolesti vymyslat..
Ahojte, viem, ze pisem teraz od veci...mojmu manzelovi zistili SM pred 3 tyzdnami, zistujem co nas caka..
Myslite, ze by ho kvoli tomu mohli vyhodit z prace? Nema zatial ziadne ine priznaky len zapal cneho nervu, cez lave oko vidi akoby cez zaclonku. Pracuje na policii cely zivot, je to jeho hobby aj praca. Ich Dr mu naznacila, ze to budu musiet posudit, ci tam ostane. Pre boha, ved zatial mu v podstate nic nie je. Ved tobje diskriminacia. Poznate aj niekoho kto trpi touto chorobou a pracuje na policii?
Je to pre nas sok, musime sa vyrovnat nielen s diagnozou, ale este aj taketo problemy riesit.
@skrutkovac no vyhodt ho podla mna nemozu, akurat mozno obmedzit pracu - ze by nemohol pracovat v noci, ale inak podla mna nie. za to by mohol urobit zamestnavatelovy problem ak by ho vyhodili kvoli diagnoze. naozaj si myslim ze jedine preradit na inu poziciu, mozno do kancelarie alebo co
July-pk praveze on robi vysetrovatela, normalne v kancelarii...uvidime...teraz v pondelok ide na odber likvora, aby mu zdravotka schvalila liecbu, potom sa ma zastavit u tej ich Dr.
Upravili sme stravu, uziva vyssie davky vit.D3, verim, ze choroba bude mat pomaly priebeh....
Chce to asi len cas, kym sa s tym naucime zit. Budem vdacnabza vsetky rady..
na tu Tecfideru mi nikto neodpisal. Beriete niekto Tecfideru?
@woody1986 konecne sa niekto ozval 🙂 Ja ho este neberiem, musim najprv dobrat Rebif co mam doma a cca o mesiac presedlam na Tecfideru. Kolko to uz beries? Vsetko v pohode? Tiez si pred tym mala Rebif? Mna to dost desi, ze mi museli zmenit lieky, vies, ja som si to predstavovala tak, ze ked som uz mala taku smolu, ze som dostala SM, tak aspon v tom budem mat stastie, ze sa u mna nebude prejavovat. Dufala, som ,ze mi zaberie hned prvy liek a budem mat pokoj od SM az pokial na nu nevymyslia liek 🙂 🙂 Taky bol plan... Dost ma prekvapilo, ze mi MR dopadla naprd, 3 nove lezie hned v prvom roku liecby a- to je hrozne. No budem sa musiet zacat viac snazit, zgrlosila som na liekoch a kupila si Serapeptazu namiesto Wobenzymu, prilezitostne vonku s kamosmi fajcila a este som ani nestihla odburat stres zo zivota, naucit sa s nim vyrovnat, to je moj najvacsi problem, na tom musim popracovat a verim, ze o rok bude cista MR 🙂 🙂
Ahojte, prosím o Váš názor, je lepší ako podpora pri SM wobenzym, alebo serapeptáza? Vďaka za Vaše skúsenosti a názory.
@skrutkovac Ahoj, zaujala ma informacia, ze ste upravili stravu. Mozem sa opytat ako? A preco vyssie davky vitaminu D?
@ema13 manžel neje nič vyprážané, minimálne 3-4x do týždňa máme rybu, zvykol si v podstate každé ráno na raňajky jesť konzervu makrely, sledov, ale vždy v rybom oleji, ktorý aj vypije, kvoli omega mastným kyselinám. Uplne sme vyradili biele pečivo, snažíme sa obmedzovať lepok, ale to je ťažšie, lebo lepok teraz už mate skoro vsade. Taktiež je veľa surovej zelenej zeleniny. Večer pri telke žiadne čipsy, ale orechy, semienka, či už tekvičné, lanové.
čo sa týkla toho vitamínu D3, čítala som štúdiu nejakého kanadského vedca, že sa zistilo, že všetci, ktorí trpia na SM majú nižšiu hladinu toho vitamínu v krvi oproti zdravemu človeku a aj manželova lekárkamu to potvrdila a odporučila užívať 1 až 2 tabletky denne. ževraj aj nedostatok tohto vitamínu môže zapríčinovať rozpad tých myelínov v mozgu.
@skrutkovac konzervy jedava uplne zbytocne, co som citala tak podla vyzivoveho poradcu tam nie su skoro ziadne Q3 mastne kyseliny. Nech si radsej lupne ryby olej z lekarne. Ohladne D3, ja som si dala v SM centre predpisat D3, usetrim, doplaca sa len 50 centov a je aj ucinnejsi ako ten bez predpisu
@skrutkovac
@ema13 ano s tym vitaminom D to ma suvis...ja beriem vigantol kvapky - 20kv. denne a aj napriek tomu som pod hodnotou normalnej hladiny Dvit v tele...ale vseobecne ze vsetci luda v tychto zempisnych sirkach maju menej Dvit, ako napr. ludia so slnecnejsim podnebim, kde napr. vyskyt SM ani nie je...takze preto Dcko davam aj detom, najma teraz ked je slnka menej
@gita17 vdaka za radu ohľadom tych rybiciek, cize ani ten rybí tuk teda z tych konzerv nepomaha?
Skusime teda tu lekáreň. Len uz som z toho hotova co vsetko nakupit, vit D3, vit E, zevraj celaskon, magnezium, millgamu, taktiež wobenzym, alebo seraptotazu, plus tie lieky a injekcie od neurologicky. Pride mi to tak, ze cely den sa len tabletka ma napchavat ☹
Samozrejme, ze ak to ma pomoct, tak je to spravne.
S tym Vit.D to asi záleží aj od toho aku to ma silu, su rozne typy. Asi si ho dame predpisat aj my, prosim ta ako sa presne vola, aby nam nepredpisali nejaký slaby. Dakujem
@skrutkovac aj mne to uz s tymi liekmi lezie na nervy. Mne lekarka po prvom ataku sama od seba predpisala Alpha D3, potom uz nic, kupovala som si to sama, aj do solarka som zacala chodit koli D-cku a potom som si povedala, ze co to ja budem kupovat za drahe, ked mi to moze predpisat a kupim to za zlomok ceny. https://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/spc/alpha...
@gita17 solarko nema efekt, lebo na Dvit su potrebne len iste druhy UV lucov a tie solarne lampy nemaju - uz teraz presne neviem ci UVA alebo UVB...solarko ta len opali a tym ti sposobi ze slnko sa cez kozu tazko dostane a tazsie zacne v tebe produkovat Dvit....zistovala som si to, tiez som chcela kvoli "slnku" chodit do solarka...ja beriem vigantol, 20kv. denne, v mnozstve Dvit v davke je to asi najviac co som videla, ale neviem, skusala som aj od Jemiensonu tabletove Dvit, ale to ma len polovicu davky v tablete
Ak ste si uz o tomto pisali, tak sa ospravedlnuj
@veronka91 mna tak prva neurologicka poslala tak som hu vymenila tato druha ma aspom zacala brat vazne poposielala ma na vysetrenia ako bera vep mri ... len nic tam nebolo skoncila som s magneziom a liekmi na epilepsiu 😝 . mam aj chvile ked sa myslim ze ci si to vsetko nenamyslam ....