Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte dievčatá,liečili ste sa niektorá homeopatiou? Aký bol výsledkok?
@adka12 Ja som otehotnela dokonca počas liečby. Injekcie som teda okamžite vysadila. Tehotenstvo som mala bezproblémové, cítila som sa tak dobre, že som niekedy aj zabudla, že nejakú SM mám. Nebola som nijak extra sledovaná, pôrod som mala normálny. Po pôrode sa mi do 4 mesiacov postupne pohoršilo, ale až taká tragédia to zas nebola. Strašili ma, že po pôrode sa obvykle stav zhorší, ja som sa teda už videla na vozíku a slepá 😀, ale v pohode. Dokonca som ani nedostala kortikoidy na preliečenie. Nasadili mi rovno naspäť tie injekcie, čo som si pichala predtým.
Ahojte dievcata, vidim ze je tu nejak ticho ale predsa pisem. Pred 2 mesiacmi mi zacala trpnut ruka o prstov najprv som si myslela , ze je to karpalny syndrom, bolesti strpnutia ustupili sice nie celkovo ale ked uz minulu nedelu mi strpla noha cast pri clenku ( podla doktorky atipicke miesto) sla som neurologicke. Krvne vysledky boli ok tak ma poslala na CT, vraj to moze byt MS. Hrozne ma boli hlava , za krkom a udierato do celej hlavy az na oci. Len tak bezdovodne ma boli niekedy cele telo a vstavam unavena ako by ma v sne bili. Velmi rychlo sa unavujem a zoslabla som:( V utorok dostanem vysledky tak sa trocha obavam . Mam 3 a pol rocneho syna bojim saaaa...:(((((
Ahoj,neboj sa uvidis vsetko dobre dopadne aj mne dost casto trpne ruka a aj noha,ale cela este som sa s nikym o tom nebavila a nebola ani u doktorky,ale ja myslim,ze to nic nie je myslim ze to je od chrbtice,ale drzim ti palce aby vsetko dobre dopadlo a uvidis vsetko bude ok,musis mysliet pozitivne a daj potom vediet pekny den
@vierkatr
@vierkatr ja sice nemam SM, ale presne viem, co prezivas. Pred rokom som dostala zapal ocneho nervu a oslepla som na jedno oko(nastastie docasne). Lekari so mnou okamzite jednali ako s pacientkou SM, pretoze zapal ocneho nervu je jednym z najcastejsich prejavov zaciatkov tejto choroby. Doma som mala 2 mesacnu dcerku, takze to bolo fakt tazke, s manzelom sme si po veceroch casto poplakali. Absolvovala som vsetky vysetrenia a po mesiaci strachu prisla ta najlepsia sprava, vsetky testy boli negativne!!! Uzavreli to ako zlyhanie organizmu po porode. Takze nestracaj nadej! Drzim Ti palce,abyto dopadlo tak ako u mna.
Dakujem za podporu, od zaciatku roka som mala velmiiii zle rodinne problemy jedna za druhou . Asi mi zlihal oragnizmus a takto sa to prejavuje . Ked este aj toto sa prida k tomu vsetkemu , neviem ci to znesiem.
@tetkabetka AHOJ 🙂 ano nemam sm , som bola velmi stastna ked mi lekar povedal , ze mozog mam uplne v poriadku. Ale clenok mam stale strpnuty a aj niekedy pobolieva. Vobec nemam sajnu co to moze byt....:(
@vierkatr No vďakabohu nie sm, to je super. 🙂
@misenka123 ahoj Míšo děkuji za zprávičku, no jo nějak moc nebyl čas, v práci mám co dělat, pomali si to tahám i domů víš, tak nestíhám doma uklízet a postarat se o prcka, natož projet maily, vyřídit vzkazy na facu atd. omlouvám se, hned to napravím 😀
no jak se mám jde to, mám smlouvu na dobu určitou tak kdoví co bude, v lednu mi to končí, malej mi teď lehnul kašle, soplíkuje naštěstí bez teplot tak můžu i já doma spočnout, chmury podzimní už se ozývají i u mě, navíc ty únavy u eresky holt nepřidají takže jsem protivná atd. píchám pořád copaxone ale po domluvě s dr. jen šx týdně a ne denně, bylo to na mě moc, chytala jsem depku z toho jak mám rozpíchané a hnusné tělo, bouly, modřiny, bolelo to atd. no navíc myslím že s mou váhou 57 kg se ta dávka mohla upravit, dr. naštěstí kývla ikdyž je to na mé triko že ale já to snáším takto líp, bez kapaček jsem dlouho ale problémy mám jen se jen psychicky nepoddávám a občas si dám konopný čaj a je to oki, jen se mi sem tam do roka objevuje zánět, stěhuje se mi z ramene do kotníku, teď jsem měla zánět okostnice a pantového kloubu ale to vše zvládne vždy aulin, kortikoidům se vyhýbám. Mrzí mě že nezvládám sporty ale hodně chodíme s malým po lese, doma se občas protáhnu a celkem se udržuju... no a když pominu nedávný pád se schodů (občas nohy vynechají a když se nedržím letím) tak se mám dobřeeee 😅 hihi asi tak 😀 a teď si počtu co děje tady 😝
@vierkatr tak to jsou bezva zprávy, drž se a nenech se v životě strhnout stresem, vždycky si dělám z manžela srandu, že večer než lehne tak sedí u postele na zemi a po tmě jen dýchá v klidu, medituje, ale v podstatě to dělá nejlíp jak může, prostě to ze sebe ten den vydejchá pryč a je vyrovnavnej, dost mu to pomáhá a v dnešní době je potřeba se prostě víc smát od plic a denní stresy vydýchat venku třeba na procházce, jen tak vyčistit hlavu a pár minut dá člověku opravdu moc 🙂
@adka12 ahojky, než jsem otěhotněla musel ajsem být "srovnaná" dle dr. to znamená bez ataky a rok na léčbě, po otěhotnění jsem zastavila léčbu a užívala si skvělé těhu, ikdyž od 5.m rizikové (byla jsem otevřená) tak sem se zavřela a v poho na nemocenské zvládla vše a cítila se líp jak nikdy. Porodila jsem teda lehce dřív, malý je 37+0 ale to nic není, jsme to s manžou krapet na Vánoce urychlili 😀 vše oki, rodila jsem normoš, naštěstí pro mě, dítě malé 2540 g 48 cm, ale musím říct že jsem chyla hned 3 min. stahy a byl to zápřah, 4 hod. jsem čekala na malé otevření páč jsem byla zavřená úplně, pak mi dali injekci a malý za hodinku na světě, no uf ptž jsem už málem kolabovala únavou a vysílením, rozhodně to všude hlas i při porodu, nejlíp když to máš od dr. ve zprávě pro porodku a upozorňuje na možné vysílení. Ale po porodu jsem byla jak rybka i po menším vnitřním šití jsem běhala jak nic 😀 pozor kojení šíleně vyčerpává, mě doporučovala neuroložka jen 6 týdnů, já chtěla 6 měsíců, vydržela jsem 3 m. a skončila na kapačce, bohužel nešlo. Každopádně to má každá jinak tak ať tě tím neděsím 😅 Jinak mi dr. na neuru říkala že vysílení je sice mazec ale lepší než císař ptž u nás je prý horší když se do těla řeže, hůř se hojí atd. nevím no. Prej. Našla jsem si v těhu gynekologa kapacitu celkem a hlavně měl zkušennosti s maminama s RS a proto jsem k němu šla. Měla jsem normální přístup jako každej, jako myslím stejný počet návštěv na gyndě jako každá, jen prostě v porodce upozornila na RS a rodila mě porodní asistentka měla jsem bezproblémovj krásnej porod a děkuji za tu injekci páč ji každýmu nedají 😅
@bekulkamama nech ťa leteku pridá do zamknutej skupiny... tam píšeme...
dej mi odkaz
jak to najduuuuuuu????
@bekulkamama
napíš leteku do správy, musí ťa pridať, inak sa ti to neukáže
tuhle skupinu zachováme 😅 i tak
Ahojky maminky. Chtěla bych se seznámit s maminkami, které mají roztroušenou sklerózu. Mám jí diagnostikovanou nyní téměř rok. A musím říct, že se v tom pořád nějak plácám. Ani né v atakách- tu jsem měla jen jednu, ale spíš v hlavě - přijde mi, že mám celkem dost nevyrovnaný chování. Někde jsem četla, že to k tomu patří, ale chtěla bych vědět jestli jste na tom taky tak a případně jak proti tomu bojujete? 😔
Ahoj copaxoňáčky! Mali ste nežiadúce účinky ako zrýchlená činnosť srdca a pocit na zvracanie? Nemyslím bezprostrednú reakciu po podaní, ale celkovo... Cop. pichám asi 3. týždeň a mám stále vysoký pulz, okolo 100 a nevoľnosti...
@cocinela85 patří, občas mě to rozhodí a musím chytnout na léky ale jinak se to dá, srovnání chce větší čas ikdyž ti to nepřijde teď
@misenka123 😀 joooo každou chvíli, hlavně nepíchat žílu 😝 a nebo pravá ruka to jde hned oběhem do srdce a někde je mi zléééééé 😀
Prosím vás žienky, ako dlho trvá, kým povedia výsledky po odbere likvoru?
@ivca82 ako kde...a ako ktoré... u mňa kompletné cca 2 týždne
@cocinela85 taky jsem se placala... Dlouho... Ted uz je to nastesti ok... V unoru to budou 4 roky...
Ted jsem nove na Avonexu, mesic a pul... Docela to jde, byva mi blbe, ale ok 😉
@misenka123 @alpinka1 ďakujem veľmi žienky, myslela som, že to je kratšie, a povedali, že tak do mesiaca, tak som ostala zaskočená.
@adka12 vidím, že ti nikto neodpovedá... Ja som síce k diagnóze prišla až po pôrodoch, ale viem, že baby tu mali bezproblémové tehotenstvá aj pôrody... Dokonca sa v tehotenstve lepšie cítili...