Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte tak uz som doma zvladla som to lubmalka bola v pohode zatial nemam ziadne bolesti ani hlava ma neboli nic dakujem za podporu
Poctivo lezim a pijem uz som prepita🙂 Dakujem vam za vsetky rady a pozbudenia velmi mi pomahaju 🙂
Jedny testy sa robia v nr a druhe v Ba uz ma aj na imunologiu objednaly .Zatial dobre len neako ma krize bolia ci to stoho lezania alebo neviem
@july_pk mňa neurologička začiatkom februára z kontroly poslala domov s odporúčaním rodiť prirodzene a že ak bude všetko ok, mám sa ozvať až niekedy po pôrode.
Ahojte mala by som taku otazku ked mam asi atak trpne mi ruka a mam slabsiu lavu nohu hned daju inf.alebo poslu ma na MRi najprv od kedy sa liecim toto mam prvy krat takze neviem ako postupuju.
A ten solumedrol sa podava aj ambulantne lebo nechcem ostat v nemocnici.dakujem
Zienky, ako to je so solumedrolom cez vikendy? Niektore pisete, ze vam ho ambulantne naliali aj cez vikend. Ako je to mozne? V ruzinovskej je denny stacionar len pocas pracovnych dni. Rozmyslam koli tomu, ze v podstate aby som sa vyhla nemocnici, musela by som atak chytit na zaciatku tyzdna, napr. keby ma to chyti v stredu a mam ho mat 5 dni, tak co s poslednymi 2 dnami (sobota, nedela) . Chapete moju otazku, ze? Viete niektora ako to funguje? Stacilo mi,ze som bola v nemocnici 2krat a uz si to nemienim zopakovat. Naleju vam solumedrol na tajnaca hore na lozkovom a mozte ist domov? Da sa neako obabrat system? Daju vam niekde v Bratislave na pockanie solumedrol cez vikend?
Chodim do trnavy dufam ze sa to da ambulante.kolko inf podavaju?
@ines70 ahoj! Aj ja chodím do centra v NR. Ja len, čo sa týka tých uši, tiež som to mala pri solumedrole. Najhoršie to bolo, keď som musela v noci vstať k malému. Strašne mi v nich prastalo, pukalo a hucalo. Až som mala problém s rovnováhou z toho. Asi po 2 týždňoch po infuzkach mi to postupne prešlo... A solumedrol zaberá na každého inak. Niekomu pomôže hneď, niekomu neskôr. Mne sa po ňom vždy ešte pohorsi,hlavne čo sa únavy týka, ale potom to prejde. Len to niekedy trvá aj dva mesiace. Ale pomôže určite!
Ja som mala dneska prvu davku solumedrolu zatial dobre len otrsna chut v ustach.aj vy si to musite kupovat?naozaj poistovna neplati alebo len v trnave?
@ema13 ahoj určite zdielam nazor ostat ležat po lumbalke a neist ani na toaletu ..mne povedali ze opatrne mozem ist na toaletu a uprimne osudna chyba ...cez dva tyzdne som potom lezala v neskutočnych bolestiach hlavi a chrbta...cele zle a o 2 rocnu dcerku sa mi vtedy starala cela rodina ...presla som maximalne na toaletu a to v takich bolestiach ze som škriabala steny a neustale plakala...ziadne lieky nepomohli ani infuzie nic...a postupne do 2 mesiacov sa bolest vitratila....ZOSTAN LEžAT...pre tvoje dobro...
mne hneď povedali po lumbalke , že mám 1hod ležať , ideálne na bruchu. Lumbalku, keď mi doktor robil ani som nevedela, že mi už napichol, sestrička sa aj čudovala, že či ma to nebolí, že nejojkám, ale naozaj ma to vôbec nebolelo ani nič, skôr by som to prirovnala k tomu keď mi brali krv. Tak predpokladám, že mi to lekár veľmi dobre napichol 🙂 a možno mi pomohlo aj to, že dovtedy som ani netušila, že by to malo bolieť, to som sa dozvedala až potom. Takže som vôbec neočakávala , že sa mi bude niečo robiť čo vraj bolí 🙂
prosím môžem sa spýtať ? kto chodíte do SM-centra v Bratislave ? aké máte osobné skúsenosti ? Mám sa tam hlásiť. Ak môžem porosiť info. o Mickiewičovej a o Ružinovskej nemocnici. Ďakujem krásne a držím nám všetkým palce 🙂
@janka31174 ja chodím na miczkiewicovu k dr megovej a obrovská spokojnosť. Je veľmi milá, ľudská, chapava... Keď mám problém, hneď sa riesi. Odporúčam. Treba tam ist a objednať sa.
Prosim Vas,potrebujem poradit.... Muz ma SM uznanu posudkovym lekarom na 50%....teraz mu priznali invalidny dochodok vo vyske 50,10 Eur.
Ako mame postupovat okrem odvolania? Za kazdu radu dakujem. pekny den Vam prajem 🙂
@july_pk ďakujem za info 🙂 asi je lepšie ísť osobne že ? volala som tam a sestrička alebo kto to bol ma stále odbíjala, že na september ešte neobjednávajú, no ja mám v priebehu júla a augusta ešte pár vyšetrení a preto som sa chcela objednať už na september keď budem mať výsledky v rukách. No mám obavy že keď si tam zavolám potom v auguste aby mi nedali termín až niekedy v decembri. 😒
Kocky, nepatrim k vam, mala som len podozrenie na SM, kvoli comu som absolvovala lumbalku. Ale citam tu o lumbalkach, ktore mnohe z vas absolvovali/absolvuju, baby, pytajte si atraumaticku ihlu. Je to s nou fakt dobre. Hodku si polezite a potom uz mozete chodit. Neviem preco este nie je standradom v nasich nemocniciach, ale na vypytanie mi ju dali.
@lenuska3110 a kvôli čomu sa chcete odvolávať?
Dakujem vam za podporu 🙂 Zajtra vam napisem ze ako som dopadla .Drzte sa a prajem vam dobru noc