Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ines70 ty este ocividne nie si vo fazy, ze by si mala chut setrit na liekoch, ale teda mam take tipy o ktore sa mozem podelit 🙂 ked budes brat D-cko, poziadaj lekarku nech ti ho predpise miesto toho aby si ho kupovala v lekarni (ja v lete preferujem slniecko). Ohladne omega 3, skus si kupit miesto tabletiek ryby tuk, deodorizovany s prichutou skoro vobec nie je citit http://www.nutraceutica.sk/sk/produkty/omega-3-... Ja si davam aj C-cko na spravnu funkciu imunity a probiotika, ze vraj maju vplyv na autoimunitne choroby
Dakujem vam za rady este ze sa da niekoho opitat kto ma skusenosti.
@july_pk no veď to, že reakcie a názory sú rôzne, jeden lekár povie to a druhý zase niečo iné. Ako keby ani sami nevedeli. To, že u každého sa to prejavuje inak, jednému môže pomôcť, druhému nie. Nám tiež hovorili že nebrať lieky na podporu imunity aby tie bunky neblbli ešte viac a potom že imunitu treba posilniť. Vraj je viac druhov ,,imunity,, a vraj niektoré lieky potláčajú iba jej nejakú časť. Tak a teraz sa rozhodni. ☹
@kvetinka75 no to je fakt tak. Celé zle. Asi fakt treba na sebe skusat čo áno a co nie... Žiaľ
Prosim vas mali ste neake vedlajsie ucinky s wobenzymu? od vcera ho beriem a od rana ma prehana
@ines70 ja mám zlú skúsenosť... Po každej tabletke som mala bolesti brucha, sra_ku a vracala som 2 hodiny... Musela som s tým seknúť. Keď som ich užívala v mladosti 😝 po operácii,nič mi nebolo...
Ja beriem 3×5 Pockam ci zajtra ma bude prehanat ak ano znizim na 3×3 vyskusam mna neboly brucho ani mi neni zle 😉
Uvidim este pockam ako to bude😉
@dadka39 máme ju odskúšanú, je super
ahojte...chcela by som vediet ci mate niekto parkovaci preukaz ...a za akých podmienok ho schvaluju....vopred dakujem.... 😉
@zuzizuzka ja mám a schvaľovanie bolo teda ťažké... Treba si pozrieť ich aktuálne podmienky, moze sa to každú chvíľu meniť. Ja ho mam už asi 4 roky... Ale je to beh na dlhú trať, lebo potom keď už máš preukaz, môžeš žiadať o príspevok na auto. A asi preto tam hľadajú vyslovene prečo ho nedať. Pozri na stránke upsvar...
Ahojte ma niekto skusenosti s liecbou Alemtuzumabom?
Preto sa pitam lebo nevrologicka mi ju navrhla ze premna by bola najlepsia aze po dvoch rokoch sa mozu vyskytnut problemi zo stitnou zlazou alebo zo zrazanlivostou krvou .Vpiatok idem na vysetrenia aj na plucne a 1oktobra budeme pisat ziadost do poistovne
mamičky, odbočím od témy, ako berú vaše deti, že ste chorá na SM?
@gita17 nie, vtedy nie. Ale keď mám pocit že sa niečo rozbieha, tak náradím 3x10 cca na 10 dni a potom po troch dňoch znizujem o jednu a keď az kým sa nedostanem na udrziavaciu dávku 3x3... Ale samozrejme nie teraz keď som tehu..