Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, dievcata. Je choroba dedicna? Mam 26 rokov, priblizne pred tromi rokmi mi diagnostikovali hypotyreozu. Byvam strasne unavena, moja pamat sa strasne zhorsila. Doteraz som to pripisovala poruche so stitnou zlazou. Ale uz ma ta unava a strata pamati zacina desit. Kedysi ma priatel volal "externa pamat", lebo som si vsetko pamatala. No teraz je to uplne ine. Na poschodi si v duchu poviem, ze dam malemu lieky, no kym zidem po schodoch, zabudnem na to. Pipne mi pripomienka, ze mam zavolat doktorke za vysledky a vzapati na to zabudnem. Napadne ma to, az ked sa po dvoch hodinach podivam, ci niekto nevolal. Mala si cvrkne, idem na poschodie pre ciste oblecenie, medzitym si len skocim na potrebu a dole zidem bez veci. Dnes som sa vracala domov z mesta. V polke cesty som sa mala za debila, pretoze som isla uplne inokade. Mohla by som vymenovat kopu dalsich prikladov. A nie je to len obycajne zabudnutie mena. Zabudam strasne casto. Uz sa stalo, ze po rozhovore s niekym som si ani nepamatala o com bola rec. Dufala som, ze "osprostievam" kvoli 5 rocnej rodicovskej dovolenke, ze som bola vytrhnuta z dospeleho sveta a zameriavala sa na deti. Dnes som si spomenula na starku - mala tiez sklerozu - a zo zvedavosti som si precitala par riadkov o SM. Vsade sa pisalo o nejakych atakoch, nikde som sa ale nedocitala, co ataky znamenaju. Pred cca 2 a pol rokmi (bola som tehotna) mi znicoho nic zacalo mravcat v rukach a videla som rozmazane. Ani po chvili som nevedela zaostrit. Videsilo ma to. Priatel sa ma pytal, co sa deje a ja som mu nedokazala odpovedat. Vo vnutri som vedela, co chcem povedat, ale z ust mi vychadzali len hatlaniny. K lekarovi som nesla, pripisovala som to vycerpanosti. Pred asi mesiacom som sa rano zobudila a nevedela som ohnut prostrednik na lavej ruke. Len pomocou druhej ruky. Cez den sa to zlepsilo, ale na druhy den sa to zopakovalo. Ze ani jedno z tych nebol ten spominany atak? Alebo? Myslela som si, ze SM je choroba starsich ludi a vy tu ste same mlade baby. Ak zajdem k doktorke, je mozne, ze ma posle na vysetrenie, aj ked sa vyssie spomenute stalo uz davnejsie a momentalne okrem tej pamati a unave nemam ziadne potiaze? Dakujem vsetkym za odpovede a ospravelnujem sa za pripadne chyby, na mna je uz teraz velmi pokrocila hodina. 🙂 Prajem vam pevne zdravie a silu zit s touto chorobou.
@maximouse ahoj, pravdepodobnosť zdedenia sm je len do 3%... Moje dieťa má max o 3% vyššiu pravdepodobnosť že bude mať sm ako dieťa zdravej matky, takze to by som vobec ani neriesila...
Take kratkodobe zníženie citlivosti sa nepokladá za atak, skôr si mala niečo pricviknute alebo z vycerpania. A pri sm nieje také extrémne zabudanie, to je veľký omyl. nieje to zabudanie ako pamäťové, ale skôr svalové a nervové... Chod k dr, povedz ze babka mala, nech ťa pošle na potrebné vyšetrenia, ale ja osobne si myslím že to sm určite nieje... Samozrejme niesom neurológ a sm je choroba tisícich tvárí. Drzim palce
@maximouse Ahoj, ci je to SM alebo nie, to ti potvrdia ci vyvratia az speci vysetrenia. Na tvojom mieste by som urcite zasla k lekarke. Neviem, aka je postupnost - zrejme najprv vseobecna lekarka a ziadala by som odporucaci listok k neurologovi. Vseobecna by ti mohla dat urobit zakladne rozboryúodbery a neviem, ci ma aj kompetenciu poslat ta na CT ci magneticku rezonanciu (to skor nie). Urcite neotalaj s vysetreniami, lebo zdravie mas len jedno. A navyse, ked mas rodinku, je to o to dolezitejsie. Prvorade je, aby sa vyriesila tvoja situacia. Neboj sa, hlavne v klidku postupne krok za krokom riesit veci. Akokolvek to dopadne, najdolezitejsia je vcasna diagnostika a nasadenie spravnej liecby. Drzim palce.
Baby, som už štvrtý mesiac na Prednisone (po ataku nôh, ktorý mimochodom stále trvá, len kusok menej) a hrozne mi padajú vlasy...Viete mi niečo poradiť? Moje krásne dlhé čierne....ach. Inak, mám už schválenú Gilenyu, bud. týžden začínam....
@maximouse ahoj, v prvom rade choď čím skôr k lekárke a dožaduj sa vyšetrenia u neurológa - MR mozgu, evokované potenciály očí.... Najobťažujúcim príznakom pri SM je práve únava! Zhoršenie zraku tiež, kľudne to mohol byť atak, ale aj nemusel, takže šup k lekárke, rýchla diagnostika ti môže veľmi pomôcť! A inak najčastejšie to postihuje ľudí vo veku od 20-40 rokov :-/ dúfam, že sa to u teba nepotvrdí, držím palčeky!
@maximouse ahoj, pri sm sa môžu vyskytnúť aj kognitívne poruchy, ako strata krátkodobej pamäti, alebo nevieš nájsť potrebný výraz ak chceš niečo povedať, poprípade máš problém sa niečo nové naučiť, alebo sa vyskytne i problém so sústredením. Ak by si aj náhodou zdedila sm po babičke, dá sa s tým žiť, neboj, liečba je iná, lepšia a úspešnejšia ako za čias tvojej babičky. Hlavne nech sa čo najskôr zistí čo ti je, aby si sa dala do poriadku a mohla starať o rodinu.
@maximouse si si ista,ze babka mala sklerozu multiplex? Podla mna pleties starecku demenciu 'sklerozu' so sklerozou multiplex. Keby ju tvoja babka vazne mala,tak by si nebola prekvapena ze je to choroba mladych ludi a ani by si nebola tak zamerana na problemy s pametou. Predpokladam ze babka mala len problemy s pametou sposobene starobou a sklerozu multiplex vobec nemala ;) a rada pre teba,chod k obvodnemu
@gita17 Kym babka zila, bola som este mala, pytala som sa rodicov, co mala za diagnozu, este som zdoraznila, ci mala iste SM, ci nemala nebodaj Alzheimera a bolo mi povedane, ze mala urcite SM, o com nie som stopro presvedcena. Do kartoteky jej uz, zial, nenazriem, teda rodicia sa mozu mylit. Netvrdim, ze ja SM mam. Sama si myslim, ze skor nie. Viem, ze SM nie je len o pamati. Chorobne unavena mozem byt kvoli stitnej zlaze alebo hoci aj kvoli syndromu vyhorenia alebo kvoli co ja viem comu. Moju zlu pamat som, ako som uz pisala, pripisovala hypotyreoze. Pred par dnami som na tom ale bola s pamatou dost zle, preto som zacala premyslat, ci to je fakt kvoli problemom so stitnou zlazou. A po brazdeni po nete som si precitala par riadkov o SM a boli tam spominane nejake ataky (raz som aj ja mala skrat s ocami a recou), preto som sem napisala, ci sa niekto s niecim podobnym stretol. Bolo mi odpovedane, baby ma upokojili, ze SM asi nebude moj problem, viac som to nerozoberala. Stanovenie diagnozy tu, samozrejme, neocakavam. Ale dakujem za odpoved. ;)
Ahojte, uz davno som nebola na "Modrom konovi". Ani uz neviem, ako to tu funguje. Tak som sa len prihlasila a pisem prispevok k teme, ktora mi je blizka. Som tiez mama dvoch dcer /11+6/ a mam skoro dva roky diagnostikovanu SM. Raz je to lepsie a raz horsie. Neopisatelna unava nas trapi zrejme vsetky najviac.
Chodim do SM centra v TN. Chcela som sa opytat, ci je tu niekto, kto ma skusenosti s tymto centrom, a ake skusenosti, ci pocity ma z tejto ambulancie?
Leteku, ty/Vy ako "veduca" 😉, chcela som sa opytat, ako to dopadlo vlastne s tou peticiou, ktora sa tu spominala na zaciatku. To akoze ta vekova hranica 45 rokov pre schvalenie liecby stale plati , alebo sa odvtedy nieco zmenilo?
Ahojte all.
Má niekto skúsenosti s liekom Tacfidera?
@lacinko121 ahoj, p.doktorka mi navrhla túto liečbu miesto avonexu, mala som veľký strach, tak som ju odmietla. Teraz ľutujem, kamarátka, ktorá užíva
(namiesto Copaxonu) je vľmi spokojná, istý pán, ktorého som sa pýtala dokonca povedal, že sa cíti lepľšie, niektoré príznaky vraj sa stratili, iní tvrdil, že je to praktickejšie. Všetci boli spokojní. Sčervenanie tváre sa ako vedľajší príznak objavil (vraj sa aj kolega prekvapil) ale prejde a nie je to také strašné, časom vraj ani nie je vôbec. V súčasnosti by som do toho už šla bez obáv, k pôvodnej liečbe sa vraj vždy dá vrátiť. Ja som mala strach z toho, že tabletky idú cez tráviaci trakt a pečeň, ale aj liečivá úpodané injekčne sa všade dostanú a prídavné látky sa filtrujú cez pečeň, obličky, teda to boli neopodstatnené obavy. Tieto tabletky majú inú účinnú látku (dymetilfumarát), nie interferón
@lacinko121 ahoj ja som dnes podpisala schvalenie tochto lieku- vraj mi ho schvalia zatial beriem Rebiff44 ktori je pre mna žial slabí... 😒
@usmevsm awoj. Dakujem za info. Ja som bral Avonex, Copaxone (slaby efekt) a mal som schvalenu Tecfideru. Ale kvoli strachu neziaducich uc. som odmietol. No asi to bola chyba. Nic, objednam sa a uvidim co sa s tym da este robit. Radsej tablety ako si pichat, nie? 🙂
@zuzizuzka ahoj. Urcite ti ho schvalia. Drzim palce.
Ahojte, chcem sa opytat mozno taku banalnu otazku... Pisete niektori, ze ste mali predpisane lieky, ale mali slby ucinok. Mozete mi, prosim, povedat, ako sa to prejavovalo? Boli tam opakovane ataky, narast lozisk pri kontrolnych magnetickych rezonanciach a pod.? Ja som teraz 5 mesiacov na Copaxone a zatial v pohode. V oktobri ma caka kontrolne MRI. Dakujem za odpovede. 🙂
@lacinko121 v rozhodovaní sme obaja zaváhali ....možno kým by sme neboli stotožnení s liečbou zo strachu z vedľajších účinkov, podvedome by sme sa bránili i jej kladným účinkom ... Držím palce, nech to teraz vyjde. Tí lekári niekedy musia mať s nami pekelnú trpezlivosť
@usmevsm no to musia mať 🙂 ďakujem snaď to vyjde.
@lacinko121 ahoj ja beriem tecfideru vyše roka. Po kontrolnej MR došlo k miernemu zlepšeniu. Čo sú ale nežiaduce účinky pri nej je začervenanie tváre a bolesti žalúdka ale neni tomu tak každý deň.
@woody1986 cawko. A to začervenanie trvá dlho? A samo to prejde?
Ahojte všetky baby mne SM potvrdili v roku 2008, na začiatku to bolo ťažké ale po čase som sa s mojou chorobou stotožnila a povedala si,ze ja nič také nemám. Žila som a žijem si život ako každý iný. Mám krásnu a zdravu dcérku, zaco som veľmi vďačná . Po pôrode som mala atak ale nedala som sa. Verte mi všetko je to o psychike ak sa tomu poddate bude to ešte horšie. Držím vám všetkým palce