Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@marika6 ahoj, tiež mam sm a beriem Tysabri už 6 rokov.. cítila som sa dobre počas celých rokov, až teraz v auguste po chrípke sa mi stav zhoršil, v novembri je zasa všetko ok.. Ty si nikdy nebrala žiadnu liečbu? Ja mám obavu že ked prestanem brať Tysabri že sa mi stav zhorší.. dievčatá nepoznáte niekoho kto to prerušil? Nemám sa s kým o tom poradiť..
ahojte poradte mi prosim som po porode a nastavila ma neurologicka z avonexu na Rebif , ale pri avonexe som nemala tak casto trpnutie ruk-dlani , a este brnenie v tvari take chladive .. mate niekto skusenosti ? alebo je to nedostatok vitaminu? beriem kolostrum , milgamu n , c-ko, a teraz asi mesiac D. dakujem
Ahojte, je tu aj niekto kto je kvazi na nejakej alternativnej liecbe? po tom prvom ataku som rychlo dostala druhy, zacalo mi brniet v rukach aj nohach tak ma hned supli na infuzie a este beriem Prednison. Popri tejto kortikoidnej liecbe som isla k liecitelovi a odkedy beriem ,,jeho liecbu,, som sa dala dokopy a konecne sa citim fajn ako kedysi... 🙂 len nechcem nic zakriknut...
Ťažko hodnotiť, čo Ti zaberá... Po kortikoidoch sa máme všetky výborne, ale nie navždy.
@sasila
Ahojte,som rada ze existuje takato diskusia.je 100 krat lepsia ako vsetky ubezpecenia lekarov.preluskala som vsetkych 101 stran a musim sa vam podakovat za prisun pozitivnej energie a povzbudenia do buducnosti pre seba,aj vsetky maminy ktore trpia touto pliagou.
@ika5555 tiež som to tak vnímala, keď som to objavila... Že ženy s touto pliagov žijú, pracujú, starajú sa o domácnosť a žartujú. Chodila som si čítať, ked mi bolo zle. 🙂 Koľko máš rokov? Pozerám, že si z TO. Ja so, z PE. 🙂
Tato diskusia ma vzdy vytrhla z depky a pomohla mi ist dalej.. fakt..mam 35,jedno 12 rocne dievcatko,jedosku v puberte 🙂
@misenka123 citala som sice vsetko,ale ty sa ako dlho liecis na sm a ake si mala zaciatky?
požiadaj leteku o pridanie do súkromnej skupiny...
@misenka123 oki,skusim,dik🙂
Vidim,ze tu uz dlho nikto nediskutuje...kde ste vsetkyyyy?
Ahoj,ja som tu len nestíham aj písať....predvianočný zhon ma postihol
😉
@dadka39 niekto hovorí,že 2 týždne,niekto dokonca že ak potiaže trvaju viac ako 24 hodín už môže ísť o atak..ja naozaj neviem.preto som sa chcela poradiť.nemá ani silné trpnutie,len cítim väčšiu unavu ako inokedy a to hned po prebudení,buši mi srdce ako keby som neviem čo robila,pravú nohu a ruku mám ťažšiu no zároven v nich mám pocit slabosti...napr.pri umývaní zubov mi z ruky akoby odíde život...ale tá neskutočná vyčerpanosť.pred mesiacom som začala brať avonex a teraz toto....
A ak by som mala slabsi atak aj pocas liecby,nezoberu mi ho?
@dadka39 no tak volala som s lekarkou a zajtra sa mam za nou zastavit,vysetri ma a uvidime co dalej.ci to je len vycerpanost,alebo ci treba hospitalizaciu (co dufam ze nie),alebo len ambulantne 3 krat solumedrol spominala...tak uvidim.ako dlho uzivas avonex ty dadka?a ako zvladas tie stavy po aplikacii?po akom case si zacala citit zlepsenie?to je otazok ze?prepac,ale nemam sa koho pytat kedze nikoho s touto diagnozou nepoznam...
@ika5555 kam chodíš do sm-centra?
@misenka123 dobre ranko,do ruzinova....
@ika5555 Pozerám, že si z Topoľčian.., to máš dosť ďaleko.
Ahoj,momentalne ale byvam v ba.a prave lezim na infuzke.nakoniec je to predsa len atak :(
@13ivan13 Ahoj,ja mám 41 a liečbu mi schválili,mam Avonex.