Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ika5555 veru to aj mna zaujima🙂.inak teraz mojej kamaratke tiež uznali50%...ja si myslim,že by sme to mala každa skusit,nech sa nemusime nahanat,a bat o každu korunu a čo nase deti atd...veru vsetko je aj o ludoch kt ti k tomu dopomožu a vysvetlia,čo treba robit...baby a ešte jedna otazka na tu unavu absolutne nič nieje?som už viac ako mesiac po ataku....trpnutie a bolest hlavy ustupilo...ale ta unava...to je des...pamatam že prvy krat som tak unavena bola minule leto...asi 3mes to trvalo a potom bolo lepsie....ale teraz po ataku bojujem každy den s unavou,a hoci som bola na očnom a vsetko ok...mam často pocit,že poriadne akoby neviem zaostrit...tak ma zaujima či na to niečo mate....ja som od jednej znamej dostala tip ešte pred dvoma rokmi na MAtuzalem....je to bio produkt na obnovu buniek,top produkt 2009 v Usa...vytvoril ho biofyzik ..slovak,kt odisiel do Ruska,kde mal sancu rozvijat tento produkt....pomohol viacerym ludom..je na viac vecí,mojej sestre pomohol pri obnove vlasov,a momentalne ho berie aj jej svokor po rakovine v 3stadiu...aspon si to kuknite...ja idem do toho,okrem toho som momentalne objednala mumio....je tažke zmenit aj jedlo...som typ ,že lubim pečivko,masielko,čokolky🙂 🙂a teda budem sa pokušat bez pečiva fungovat a papka kustovnicu činsku a semienka chia..obe su perfektne proti unave....do jogurtov.mlieka atd...baby aspon som vam dala par tipov....popozerajte si to vyskusajte co vas zaujme...musime tu unavu nejako ukludnit....a možno nas ta unava ma len stišit,aby sme spomalili a vsimali si potešenia aj tie najmensie ..v každom dni.....tažko prideme na to,prečo sme na to ochoreli,ale asi je pravda ,že každa choroba ma nejaky zmysel a pre niečo ju mame....pekny večer SM žienky 🙂
@consuelle ja som sice len par tyzdnov od diagnostikovania a ataku, ale stravu sa mi uz podarilo.... ked lubis cokoladu ako ja, tak skus 1 makke avokado, 1 banan, plno kakaa a niecim osladit, ja som dala agave... vsetko rozmixovat a mas zdravu cokoladu, fakt chuti ako cokolada.... ja beriem na unavu tebokan 120, to je vlastne ginko, ale je na predpis, ak ked si to cele treba uhradit.... po 1. Tabletke som bola zrychlena, ako kedysi
Dievčenc, mám pokazený nonotebook. Keď sa k nejakému dostanem, všetko vám napíšem. Cez mobil sa mi to nechce. Určite ale záleží od lekárskych správ.
No, vidíte, ako by to dopadlo... Písmenká mi tu naskakujú, ako sa im chce 😅
@ika5555 ahoj po dlhsej dobe🙂teda ty mas už slečnu v puberte skoro🙂a ako prijala,že si chora,ci to nevnima tak,kedže pracuješ?uvazuješ nad tym invalidnym?veru to pracovanie a ta unava to nieje život pri takomto ochoreni...človek sa len premaha..ja som taka stastna že mi trpnutie preslo,hoci to trvalo veeelmi dlho a teda rozhadzalo ma to statočne!!!ale je to ovela lepsie,ale som na pochybach co dalej,ako sm centrum v TN je teda bieda a ja neviem čo spravit,je divne ked sa ma primaraka pyta a chcete liečbu?tak ako to mam ja vediet,ja som nestudovala x rokov a nevyznam sa vo vysledkoch aby som rozhodovovala o svojom postupe v tejto chorobe...divne :(
@consuelle mne to pise neurolog... predtym mi pisali slabsi, len 40tku, to ako prevencia migren..... tak s tou stravou neviem ci by som to bez manzela dala.... v podstate to podchytil on.... vsetky jedla dna pripravuje on... ja len vymyslam a dochucujem... jeme vela surovej zeleniny, kozie syry, tak vselijak.... aj zdrava strava vie byt chutna, ked dobre pokombinujes suroviny.... len to ide dost do penazi, lebo kvalitnejsie a chutnejsie veci su u nas bohuzial drahsie
@consuelle ahoj 🙂malej som najprv povedala,ze mam unavovy syndrom,ved som ako spaci vagon,nic ine ma nenapadlo,ked som musela ist na hospitalizaciu,pretoze sa zlakla,nakolko som nikdy v zivote nebola v nemocnici...ale ked som sa vratila isla som s pravdou von,kedze moja mila svokra telefonovala a samozrejme "nechtiach" povedala co mi je a mala to pocula a hned isla na internet..no a nasla to najhorsie o smke co mohla...hned vozik atd...takze plac,takmer sa zosypala...ako ja ked som uvidela moje prve mr s tymto vysledkom :(
@consuelle co sa tyka tej unavy ja uz nemozem...je to strasne,som 3 mesiace po ataku a obavam sa,ci sa o mna nepokusa dalsi...nechcem si to priznat,ale citimslabost v nohe,v ruke,akoby mi prechadzal smirgel alebo co a ta uuuunava,boze...a este dost zabudam v poslednej dobe velmi..az mi to je trapne,niekedy sa aj neviem akoby vyjadrit,pripadam si ako debko...toto je odporna choroba...spominala som doktorke,ze ci mam vobec narok v takomto stadiu na inv.dochodok a ona ze si mysli ze ano,pretoze sme rozoberali moju robotu,ze mam bolesti atd a ona ze ked pridem o mesiac na kontrolu,tak mi spravi neurol.vysetrenie a na zaklade toho,ze nezvladam tuto pracu navrhne invalidizaciu...tak neviem,uvidim,som v tomto taky pesimista a velmi neverim,ze by mi to priznali...
@ika5555 S tým vyjadrovaním sa som mala tiež veľký problém. Pomohol mi na to Acutil. Nie je to bohviečo ani teraz, ale zlepšilo sa mi to trochu, aj keď je to možno len placebo 🙂 , že som si povedala, že to skrátka musí pomôcť, keď je to na mozog. Každopádne je to aspoň trochu lepšie.
@tetkabetka kazda rada dobra,dakujem.mozno je to len z vycerpania,v praci malujeme ,prace po maliaroch su väcsinou len na mne,tak si hovorim ze aj ta noha aj ruka je z toho.ze to nebude atak urcite,ze to prejde 🙂utesujem sa ako sa len da
Dievčatá, keď ste mali náznak ataku, nie vyslovene ataku,len mierne zhoršenie stavu, aké ataku predchádza, ako ste to riešili? Mne lekárka že predpíše milgamu a cavington. Mne sa to zdá slabé. Čakala som kortikoidy v tabletách, niečo slabšie od solumedrolu. Či nič také neexistuje? Alebo to je tiež už moc zásah ako aj solumedrol?
@tetkabetka ja som brala tabletkove kortikoidy ale po solumedrole. Nie pred atakom ale po ako pokracovacia liecba... Moc dobre mi ale neurobili.. Asi to bolo este horsie ako len cisto prestat so solumedrolom... Volakedy sa smko liecilo len bckom tak podla mna ta milgama ma opodstatnenie na zaciatku.. Mozno pomoze tak ze potom netreba kortikoidy... Ak nie tak nie..
@tetkabetka Ahoj,ja som užívala Medrol 4mg tbl.5 dní..32mg.5dní...16mg.5dní...12mg.5dní...8mg.A bolo mi potom jednoznačne lepšie.Asi raz začas taketo čosi nie je na škodu
@tetkabetka nieco take aj ja teraz prezivam,nebola som s tym u lekarky,sama neviem ci je to atak,alebo len "zhorsenie stavu".cakam co bude dalej,lebo nechcem do seba davat zbytocne nic...neviem ci robim dobre,o 2 tyzdne idem na kontrolu,tak potom to preberiem s lekakou a narovinu sa jej to opytam,ci je lepsie pri kazdom zhorseni ktore trva ako teraz to moje uz viac ako 2 tyzdne napr.podat nejaku podpornu liecbu,alebo ak nejde o silnejsi atak,tak vyckat,ci to pominie...
@tetkabetka ahoj. Zhoršenia zažívam každý mesiac, Spočiatku som vždy utekala k doktorovi, ale teraz som sa s tým nejako vyrovnala, lebo viem, že do dvoch týždňov to zas prejde. Dvakrát som to riešila aj tabletkovým medrolom. Vždy som mala pocit, že práve vtedy sa mi atak rozbehol a raz som musela predĺžiť užívanie a raz som dostala na konci užívania jednu infúzku ako záverečnú bodku, V konečnom dôsledku to vždy pomohlo. Len pár dní z mesiaca sa cítim...povedzme...dobre... Zvyšok je taký malý každodenný boj a prekonávanie samej seba. Ale učím sa s tým žiť, neriešim to. Uvedomila som si, ,koľko času som stratila, keď mi relatívne nebolo nič, len som depkačila a strachovala sa, čo bude, čo nebude, čo môžem a nemôžem. Proste žijem. Začala som sa opäť stretávať s ľuďmi, idem s kolegyňami na kávu a tak..., zistila som, že som sa totálne vyčlenila z kolektívu. Ten pocit, keď ostatní sa bavia a ja rozmýšľam, ako im je dobre ☹... , že ?!
Mimochodom, tento rok som bola asi 4-krát nahlásená u doktorky, že prídem (chcela som medrolovú tabletkovú kúru). Lenže v našom centre to funguje tak, že sestrička mi povie, zavolaj si ešte ráno, či môžeš prísť... A ja som sa k tomu ráno v pracovnom zhone nedostala, potom ma už nikto nedvíhal.. a tak... až mi zrazu nebolo treba ísť.
sľúbila som, že napíšem, ako to bolo s vybavovaním invalidného, ale to radšej v našej zamknutej 😉
@misenka123 kde je ta nasa zamknuta??? Vies ms tam prizvat???
@leteku nemohla by si ma pridať k zakladateľom, aby som mohla aj ja pridávať členov? @martinka87 je už neaktívna 🙂
@misenka123 - pridala som ta
@leteku vďaka
@misenka123 Odpíšem ti v zamknutej 😉
@misenka123 v tej zamknutej nie som a chystam si to zacat vybavovat.nemozes nieco spomenut aj tu prosim?
@tetkabetka samozrejme napisem,sama som zvedava,aky bude mat na to nazor.dam ti vediet 🙂
@ika5555 požiadaj o pridanie do skupiny
@misenka123 hm,v tomto som dilik 🙂asi mam kliknut na ten link,ze?klikla som a...nic...pomoooc
Viem, že je to len taký môj výkrik do tmy, ale niekedy aj motyka vystrelí....takže nemáte niektorá náhodou na podarovanie nejaké dávky Rebif? V SM centre mi už dnes nepožičali, lebo nemajú z čoho, keďže majú veľa takých, ktorým napožičiavali. Ostanem mesiac bez liečby, čo sa mi zrovna teraz moc nehodí, keďže pociťujem progres.
Ale mne sa napríklad stalo, že mi ostal nevyužitý liek, keď som ostala tehotná, tak preto sa pýtam, či nemáte niektorá niečo voľné.
@misenka123 prosim ta ako to pred tou komisou prebiehalo?asi zavisi aj od spravy od neurologa,od poctu lozisk,alebo od coho vlastne?