Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
bek dakujem,nechavala som to na doktorov 5 rokov,kedy to zacalo iba bolestou brucha..trasenie ruk je iba sem tam a objavilo sa to len pred casom,neviem od coho to zavisi,ale s tymi nohami a chrbticou je to zle..ta pani doktorka co som sa k nej dostala si posledne vysledky spojila dokopy a pozera sa na to ako na celok,tak hadam som konecne v dobrych rukach..mysli si,ze v pozadi je len 1 ochorenie,ktore ma takto postupne "vyraduje" z normalneho zivota..spomenula iba tolko,ze existuju ochorenia velmi zriedkave a vzacne..verdikt /ak bude/,tak potom napisem..pa
tak ja mám takú depku ako ešte nikdy. neviem či je to počasím alebo čím, či som prepracovaná alebo ako, ale fakt že depka. dovolenku mi nepodpísali na tento mesiac a do budúceho asi nevydržím.
java: ahojky no ujde to ale já válčím s horzným nachlazením tak špaténka, jinak většinou stačí se šetřit a rozvrhnout si práci a odpočinek, dělávám si osvěžující power tea a dost to dodá enerdii tak to jde 🙂
petra: pořád v tom mám guláš 😀 úpokud je to lék a je schválený tak to není test s placebem! Možná si to od dr. špatně pochopila ne? Nebo z toho už blbnu já 😀 počkej na novou nabídku léčby! lepší než si huntovat játra, ledviny atd.
Sofi: někdy je lepší jít jinam! bohužel i na špatné dr. se dá narazit ☹
určitě dej vědět co víš nového a kam tě posílají, copak ti dělají a schovávej si lék. zprávy!
liana: jakto? máte moc práce že ti ji nedali???
Ahoj Leteku
dnes som našla túto tému a podporila výzvu aj moja mama má SM má 51 rokov a chodí zatiaľ o paličky práve dnes sa vrátila z nemocnice a veľmi som sa bála že príde na vozíku bolo to s ňou dosť zlé.
Všetkím vám držím palce nech to zvládate čo najlepšie
Ahojte dievčatá, dnes sme sa vrátili z dovolenky, bolo super, až na ubytko. Našťastie nám vyšlo počasie tak na izbe sme veľa nemuseli byť.
rumka: děkujem, zvládáme to 🙂 maminka ať se stále drží!
Leni to je bájo, takže sis odpočinula?
tak holky hlásím že jdu ve čt na triple testy a až koncem srpna na velký UTZ takže nervíky ještě chvíli budou ☹
jinak nám dneska pokládají lino a za pár dní bude hotová kuchyně 🙂 tak se už moc těším, pak ukážu fotky 🙂
ahojky. Držím palce na testy, nech to dobre dopadne. Pamätám aké som mala z toho nerváky.
Ináč ešte stále pokračujeme v dovolenkovaní, dnes sme boli na jazere (síce nás skoro odfúklo) a teraz sme sa boli prejsť v meste. Keď si však predstavím, že v pondelok nastupujem do práce tak sa mi vôbec nechce. No a ako si zase Terezka zvykne na škôlku po mesiaci to si nechcem ani predstaviť.
🙂 a kdepak se to procházíte? ve kterém městě jste? No jo trochu fouká, počasíčko je trochu aprílové ale ujde to, lepší než ty deštivé dny předtím! Léto dost o ničem, ale mě ty vedra stejně nevyhovují 😀
Ahojte dievčatá. Tak ja po mesačnej dovolenke nastupujem do robotky, vôbec sa mi nechce. Pekný dník
jééé to ti věřím taky se mi nechce ale dneska to jde, včera tu byl hrozný blázinec... ☹
Ahoj ma nejlepší přítelkyně má taky tuhle nemoc a mě to děsí ale věřím že se vše v dobré obrátí držím pěsti 🙂
ahojky dlouho jsem tu nebyla, po kontrole u dr. mám neschopenku, mírně se otvírám ale prý mic vážného... jsem na tu trochu míň.. jinak máme novou fotečku, genetika dopadla dobře, všechno je v naprostém pořádku prý, bude to kluk 🙂
jak se daří vám holky?
sloni: hlavně jí buď oporou, je to potřeba... kdyby něco ptej se jistě ti taky leží v hlavě nějaké otázky...
ahoj bekulko, videla som tvoj ultrazvuk - no nádhera, už vieš či to bude dievčatko alebo chlapček? My sme sa začali snažiť, tak snáď sa nám to čím skôr podarí. Držím palčeky.
ahojky joo nedávno jsme byli na genetice, bude to klučina 🙂 Rozhodli jsme se, že to bude Honzík 🙂 teď už sebou opravdu dost mele, asi to bude fotbalista 😀
tak tfuj tfuj snad se podaří rychle a co by jste si přáli? Jinak jsi ok? Já relativně vše zvládám v poho, až na kvanta hořčíku co beru jinak pohůdka 🙂
ahojte, mam osem mesacneho krasneho zdraveho chlapceka a asi pred mesiacom som zacala mat neprijemne tazkosti. zo dna na den sa mi pred lavim okom vytvorila cierna cmuha, takze som takmer nic nevidela. v minulosti som niekolkokrat mala zapal trojklanneho nervu. absolutne som ratala s tym, ze aj to oko je len prechodna lokalna zalezitost. na MRI som sla len pre pokoj v rodine. bohuzial, nebol negativny. neukazuje to s urcitostou na SM, ale mam 2 zapalove loziska v mozgu a 2 v mieche, vsetky tak okolo 9 mm. cakaju ma dalsie vysetrenia, nikto mi diagnozu zatial nepotvrdil. ale mam velky velky strach 😔 😔 😔 . rada by som uz vedela pravdu, aby som vedela s cim sa mam zmierovat. tato neistota je hrozna. na druhej strane, ked si predstavim, ze naozaj pojde o SM... neviem ci to zvladnem. 😢
ahojte,ja idem na MR ale chrbtice,nie hlavy.da sa to zistit aj tam ?mna uz asi mesiac /mozno raz tyzdenne/zasiahne do oka taka strasna bolest akoby nerv,je to chvilkove,ale velmi silne..nic take som predtym nezazila..myslela som,ze to je zo zuba,vypadla mi z neho plomba,ale zub ma vobec neboli.ide to z vonkajsieho ovcneho kutika a vystreli to do stredu oka..obajvilo sa to uz zo dva krat aj na 2.oku a tam zo zubami neni problem..doktorka mi tiez spomenula nejake "neurolog.ochorenie",stale nemam vysledky vseliakych testov co porobila,tak neviem co to je..len sa tiez obavam,aby to nebolo toto.niekedy chodim akoby sa mi podlamuju nohy,kolena,ked to ani necakam..a este mozno smiesne-otravovala ma mucha,stale mi chodila po nohach..tak som ju odhanala 😝 az pokial neprisla na nohy dolu-od kolena predna strana..ja som ju tam vobec necitila..ale ani naznak..vsade inde ano,neprijemne steklenie,ale tam dolu na nohach nic.tak som pozerala ako puk a ked som sa dotkla prstami,tak som to citila,ale tak divne..taka zvlastna pokozka.neviem to opisat.chcem sa spytat,je toto pri SM?Stale mam ale zvysene teploty a to tu nesedi..
ozaj este som chcela napisat,ze som bola na ocnom,doktorka vsak na ocnom nerve nic nevidela..a povedala,ze to so zrakom nema nic spolocne..este sa vyskytli zablesky akoby sa mi na stenu odraza svetlo ..no ja neviem.keby je to SM,tak tam ocna nieco vidi,nie ?
bambaa - počkaj si na výsledky a zbytočne sa nestresuj, ak to aj bude SMka tak to určite zvládneš, musíš máš krásneho synčeka a on ťa potrebuje. Ak by si chcela môžem ti dať kontakt na najlepšiu odborníčku na toto ochorenie. Ak ti môžem poradiť vykašli sa na všetkých akože neurologov lebo to bude len dlho trvať dokým zistíš čo ti naozaj je. Ak aj máš inú diagnozu tak táto pani doktorka je super človek.
Sofinka30 - poslala som ti IP. No očná nemôže vidieť či je to SMka. To ukáže len magnetičká rezonancia, lumbálka špeciálne sluchové a zrakové vysetrenia - už neviem ako sa volajú.
Baby hlavne hlavy hore, s SMkou sa síce ťažko zmieruje ale ak to zvládnete tak sa s ňou dá žiť docela normálny život.
sluchove ?to ma este aj nieco so sluchom ?a staci magneticka len na chrbtici?Alebo je nutne aj ct alebo mr hlavy?vdaka za povzbudenie 😨 🙂
bambaa ráda bych ti přála aby to vše dopadlo negativně ale bojím se že máš eresku jako my ☹ každopádně to není konec světa a dá se s tím normálně žít, musíš k tomu tak i přistupovat páš psychika je tu velmi důležitá! No ale počkej si až ti dr. řeknou víc, nebudem hned myslet na nejhorší... 😅
sofinka, já ji mám v krční páteři, byla jsem na MR hlavy i krku, takže ano, jinak doporučuju si přečíst něco na stránkách mého spolužáka, je to dr. (neurolog) má tam kvanta článků!
http://www.zbynekmlcoch.cz/info/medicina/index.php
leteku a co vaše snaženíčko?
Ahoj bekulko - no zatiaľ nič moc, už začínam mať depku, ale tento mesiac sa nám to musí podariť 😉 . Ako sa cítiš ty? Bruško už rastie?
leteku: je mi celkem dobře, trochu to bolívá když mám dělohu tak nízko ale jde to, jj roste, musím dodat nějaké fotky ať vidíš jak tloustnu 🙂 ale zatím mám asi jen 4 kg nahoře i když bříško je podle mě celkem velké, jsem v půlce 6. měs. tak snad je to vše ok, no ve čt jdu k dr. tak uvidíme co řekne váha 🙂 neboj to se podaří, napomáháš pitím čaje? Já si koupila Těhulku, sypkou směs kontryhelu, maliníku, jahodníku atd. vše dobré na ovulaci a těhu a fakt zabral a hned! 🙂 ovulační hlen jsem poznala na záchodě okamžitě a s manželem se na to vrhli, jeden pokus a bylo 🙂 je to jistější než ty blbé teploty, to měření a grafíky není stoprocentní, ale neboj, jistě se brzo podaří 🙂
leteku, bekulka, dakujem za podporu. jasne, ze bez ohladu na to, o aku diagnozu pojde, zit sa musi dalej. maly mi na to dava stotisic dovodov kazdy den 🙂. no niekedy sa clovek aj tak nachvilu podda depke. prajem uspesne snazilkovanie aj tehulkovanie, drzte sa 🙂.
leteku, poslala som ti IP, dufam ze doslo.
bambaa: dej si do nastavení narození prcka 77 tt fakt nemůžeš být hi hi
děkujeme, my ti přejeme krásné mateřství 😅
jistě je to super mít doma ten poklad, já už se na něj moc těším 🙂
bek dakujem,pozerala som si tie clanky a musim povedat,ze je toho tak vela az ma hlava bolela a sice su to nervy cakat na verdikt lekarov,ale uz radsej pockam..lebo co som citala,tych ochoreni je kopec a aj tak mozem iba hádať co k nicomu neni.prajem vsetko dobre a vela sil
sofi: no jo to věřím, možná z toho zblbneš tak to už nečti, buď pozitivní to působí dobře na všechny neduhy 🙂 a uvidíš 🙂 ber to v klidu, dneska má každej něco, přijde mi to už aji docela normální 🙂
no ano,len nie vzdy to ide 😕 ,ale snazim sa 😉 ...a len ked to uz nema konca kraja a tie vysetrenia sa vleču.. 😝 no uz ked som cakala doteraz,este pockam a uvidim.uz nic necitam 😖
ahojte..tak dnes som bola u doktorky a zas mi nic nepovedala,iba tolko ze si pojdem polezat do blavy..a ze som vazny pacient 😖 ..takze zas som sa nic nedozvedela a moje patranie tymto konci.necham to na odbornikov.tak sa tu drzte
Ahoj holky, jsem v těchto vedrech úplně nepoužitelná a to doslova. Včera jsem měla šílenou depku, bylo mně špatně od žaludku, v sobě nervozitu, byla jsem podrážděná, prostě nasr... na celej svět.
Bekulka - já jsem ani nic nebrala, a souhlasila jsem s léčbou, protože se lék testuje už nějakou dobu a jsou na to zatím pozitivní reakce, stejně si moc vybírat nemůžu a tak mně vlastně nic nezbývalo, ale teď je to pasé, nejsem vhodný kandidát.