Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ema13 Vôbec sa toho neboj. Ja som bola niekoľko rokov na liečbe a nehovorím že to bolo bez problémov ale dalo sa to v pohode zvládnuť. Hlavne sa netreba opúšťať a keď sú náhodou nejaké vážnejšie vedľajšie účinky treba všetko konzultovať hlavne s lekárom. Tie vedľajšie účinky sú podĺa mňa dosť individuálna vec. Každý má iné, niekto žiadne. Hlavne sa netreba stresovať dopredu.
@ema13 urcite by som ja uz nevymyslala a chodila by som len na jedno pracovisko.pretoze toto k pohode urcite neprospieva ked sa roznia nazory na tak zavazne ochorenie ako je sm...je to dost tazko diagnostikovatelna choroba a kedze ja mam neg.aj likvor aj vep,tak sa da opierat len o mr...a to sa lisi.cize liecbu mi stopli a neviem co bude dalej...ta neistota a strata casu bez liecby je niekedy horsia ako samotna dg.pretoze pri spravnej liecbe clovek roky v pohode funguje....tak sa neboj a ked lekarka odporuci liecbu tak by som do toho isla a ani by som nehladala iny nazor.pretoze kto sa teraz myli a kto ma pravdu?aj sa bojim tesit,pretoze stale mam v hlave chrobaka...a bojim sa,ze ak mali pravdu tie 2 lekarky,tak ako dopadnem bez liecby.jedno pracovisko a tam to sledovat....
@erulka77 mne sa len trosku pohorsilo prave oko,teda,rozmazanejsie vidim nez zhruba pred rokom a stava sa mi,ze vidim v strede zorneho pola rozmazanu machulku.ale asi by to chcelo len silnejsiu dioptriu...neriesim to,uz nebudem riesit nic,pockam na august a dufam ze mi povedia dobru spravu🙂
@poeri vsetko mam neg.ale mam roky migreny a teraz tvrdia ze to moze byt z toho.ale jedna lekarka sa vyjadrila ze nie,pretoze jedno loziisko mam väcsie (1,6 krat 1,7 cm)a z migreny vraj take velke loziska nie su...potesili ma,ze sa stava ze sleduju ludi s demyel.loziskami a moze sa stat,ze po 10 rokoch u nich vypukne smka
@ika5555 ja mavam tiez silne bolesti hlavy, zavrate a zvracanie k tomu, ked ma to chyti som k.o aj 2 dni. Nevedeli asi 3 ja lekari z coho az napokon ked som bola uz uplne zufala tak som zacala cvicit, bola som u 3 rehab lekaroch, 2 ze to mam z lezii az ten treti pochopil ze ked mi zabera flektor naplast tak asi to nebudu lezie ale krcna chrbtica a z toho slabe prekrvenue mozgu. Ked ta bolu ako ta boli, kde ?
skusal tu niekto swanovu/jelinkovy dietu? niekto nejake skusenosti?
@poeri boli ma vzdy polovica.raz jedna raz druha.striedansa to.zacne mi to v zahlavi a postupne bolest zalieva celu polovicu hlavy...niekedy zvraciam,inokedy mam len nauzeu a pri pohybe sa bolest stupnuje...bezne analgetika mi nezaberaju vobec,iba lieky urcene priamo na migrenu...vtedy len lahnut a pospat si aby tabletka co najlepsie zabrala.teraz pocas pn sa to da,ale ked som pracovala,to bolo hrozne vydrzat to...
Ahojte.. Som tu nová a chcela by som sa opýtať či máte niektorá skúsenosť s liekom tecfidera a hlavne či ste brali nejaké lieky počas tehotenstva alebo ste ich vysadili.. Ďakujem 🙂
@poeri Ahoj, likvor mi brali 05/2014 na Antolskej, kde ma hospitalizovali kvoli zapalu ocneho nervu. Vtedy bol likvor negativny. Vtedy som mala aj MR negativne - boli tam len nespecificke loziska. Ale to bolo pred takmer 2 rokmi. Minuly rok 04/2015 sa mi potvrdil McDonald v priestore a tento rok aj McDonald v case.
@ika5555 na kramároch majú nový prístoj na MR?