Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
miki - neboj dočkáš sa, ja ti to veľmi prajem. My sme chceli malý vekový rozdiel medzi deťmi a teraz to bude skoro 5 ročný, no nevadí, hlavné je že sme sa dočkali. Užila som si Terezku, teraz je už veľká rozumná kočka, ktorá sa teší na mimi takže aj takto je to pekné.
a urcite aj rada pomoze, 5rocna, to je uz hotova slecna 🙂
chcem tomu verit, no obcas je to strasne tazke a navyse, ten moj je taky pesymista ☹((... ze je uz stary, ze uz davno chcel deti...on to nemysli voci mne zle, len je z toho tiez smutny...ale skor by som poterboalal, aby povedal, neboj, vsetko bude super, podari sa nam to...☹
Ja viem, že je to ťažké, prežila som si škaredé obdobie. Minulý rok mal zdravotné problémy môj muž a to som si už myslela, že druhému dieťaťu je koniec ale lekári nám dávali šancu. Môj muž je večný optimista, nikdy nemá problém a mňa to občas riadne štve. On stále hovorí tie reči neboj všetko bude dobré a keď mu dám proti argument tak to nechce riešiť. No pesimista s optimistom je zvláštna zostava.
No idem pozerať telku, mala už spinká tak si idem oddýchnuť aj ja. Pá
ordinacia? 🙂 tematicky 🙂
liana, ano, to je ten novy "lokal"...
miki - ordináciu nemôžem pozerať lebo potom všetko zlé hľadám na sebe. Pozerám neutrálny Panelák
ved ano, clovek si tam najde uplne vsetko 🙂 ja to skor vidim tak, ze je nas atkych vela, a to fakt je, staci sa sem pozriet.....
ahojky my měli hezkou noc, malej chrněl jak barin od půl 8 do půlnoci pak jedl až ve 4 a teď vstal až v 9 h. hi hi akorát že teplotka nám pořád lítá nahoru a dolů ale on se culí a je vysmátej ikdyž je rozpálenej, víc to trápí mě než jeho 😀 ale je hodnej, naučil se krásně, jenže já večer trpěla takovou migrénou že až do večera sem se nemohla pohnout ani milimetr prudce navíc sama, manža měl práci až do večera tak mi emohl pomoct a tchýně co je vedle taky ne páč má střevní chřipku tak ani omylem aby přišla že... prej to trvá dva dny tak snad zítra teplota už nebude, jinak sem teda na složení, po dvou dnech co je mi zle a brní mě celé tělo z té mé nemoci jsem se rozhodla skončit s kojením ☹ bohužel to jinak nejde.. zítra lupnu prášek a stáhnu prsa a přetrpím den nalití a bude to prej pryč.. malej už stejně zná bebu tak jen to prso ošidím kojením v náručí ale naučí se, musí že.. už bych se fakt složila, ty poslední týdny byly náročné a tyhle dva dny nespím a jsem k.o. slabá na spadnutí ☹ bude to tak lepší pro oba...
Radko - dôležité je aby mama bola v poriadku, Honzíkovi nepomôže keď nebudeš mať síl sa oň starať. Držím palce aby sa ti mliečko čo najskôr zastavilo a malý bol tiež spokojný. Ináč je úžasný na tej fotke ako sa smeje.
bekulka, ano, je najdolezitejsie, aby si pre neho bola, bola...potrebuje, aby si sa o neho vladala starat a ty to chces tiez. mnohe zeny ani kojit nemozu a detickam to zase az tak neubloizi, ty si svojmu malickemu dala maximum co si mohla a to sa ceni najviac, spravna mam obetuje pre svoje dieta co moze, no v prvom rade pri nom stoji a satara sa o svoje zdravie, ake uz je, aby pri nom stala co najdlhsie lebo zije len pren. Drzim palce a nebud z toho smutna..
nejvíc se bojím té bolesti plných prsou 😖
a lekár ti neporadil ako to najlepšie urobiť, sú na to aj nejaké lieky, myslím na zastavenie laktácie.
jooo mám 2 pilulky na zastavení a nesmím pít moc tekutin a stáhnout prsa obinadlem ale i tak celý den budou hooodně prej nalitá a bolet pak to změkne a vstřebá se to mlíko prej, tak uvidíme že...
Tak držím palce aby to bolo rýchlo za tebou. Potom budeš dávať rady ako nato, keď to budem riešiť ja. 🙂
jo dík to víš že budu ale až přijdu na to jak je to lepší protože momentálně to nevím a bolí to a jelikož se bojím zánětu v prsu tak zkusím dneska horkou sprchu a ropzmasírovat ty boule tvrdé...
leteku, kukam, ze meno dievcatka planujete tamarku 🙂 moja sesternica ma 8 mesacnu, krasnu🙂 volame ju Tami, Tamúšik, Tamík, Tamulík... je to moje kŕstňa 🙂
tak manža si dneska vyzkoušel konečně uspávání a docela mu to šlo 🙂
leteku: Možno za to môže celkom niečo iné, napr. nejaká vakcína apod.
Možno by Ťa zaujímala kapitola Roztrúsená skleróza. Žiadny zázrak nečakaj, ale je dobré mať o možnosť viac: http://rizikaockovania.sk/dok/Vitamin_C-liecba.pdf
Zaujímavé veci sú aj tu: http://rng.nazory.eu/skleroza-multiplex
(k tým neviem nič bližšie komentovať).
miki - ale z Tamarky nič nebude, bude to chlapisko.
Radka - tak aspoň nejaká výhoda. 🙂
Petot - neviem na čo reaguješ, Na dôvod prečo vzniká SM? Linky si mrknem, vďaka.
no já se po té vaně hýbu ale pořád to dost bolí... jsem zvědavá kdy to fakt skončí.. 😢
tak moze byt ten Tamík 😀 😀 😀
Žeby teda Tamík? 🙂 No neviem či to prejde na matrike, asi ostaneme pri Jurkovi, už si aj Terezka na to meno zvykla. A tie neuveriteľné zdrobneliny čo vymýšľa 😀 .
Švagrová čeká koncem dubna mimčo, nenechala si říct, co to bude, mají už holku a kluka, tak to bude překvapení, ale děcka chtějí Huberta, Hurvínka. Ještě že ne Šreka....
Bekulka, já jsem musela nejstaršího syna přestat kojit v jeho 2,5 měsících, žádný tablety jsem neměla, stačilo jen málo pít, postupně nahrazovat kojení UM, stáhla jsem si prsa a byl klid. Mastitidu jsem neměla, proběhlo to dobře.
V pondělí jsem si píchla Rebif do nohy, ale napíchla jsem si žilku, tekla krev a mám tam ¨výstavního modráka, jsem jak narkomanka....Jak budu vypadat v plavkách...asi si udělám dredy na hlavě, tetování a zapálím marjánku, aby to bylo dokonalý. 😎
petrajah - ten šrek je dobrý a hurvínek 😀 .
peti no vědět to dřív řeším to taky tak, sem nevěděla, dr. mi dal pilule 😖
jooo to budeš dokonalá, já jsem obj. na dva týdny na neurošku tak uvidím jak dopadnu až na ty dredy si klidně zapálím 😀 a travušu mám též 🙂 jako fakt je to lék ale ne na hulení ale na mastičky, do medu apod. 🙂
...do medu - to neznám, a mastičky jaký? To si vyrábíš sama? Já abych se přiznala, jsem v životě nedržela v ruce ani rostlinku ani cigaretu, ale vím, že to pomáhá třeba na Parkinsona a je to i povolený pro léčení. Že bych zasadila rostlinku, sousedi v bytovce se tím netají, mají plnej balkon. 😅
vlastní výroba, v obchodě to nekoupíš s THC látkou tam je to bez toho ty výrobky...
jj do horkého medu o 60 °C a stačí lžička do čaje a je ti faaaajn 😀 ale nejsi zfetlá do zažívání to má jiné účinky... pomáhá při bolestech a únavě hodně.. mastičky no to dlouho třeš do oleje nebo krému čistého a pak to taky mažeš třeba když bolí klouby atd. nebo na exzém natřeš a šup ráno to není 🙂
dle zákona je povoleno 3 rostliny na osobu asi o 1,5 m takže v klidu 🙂
Začnu se o to asi zajímat, dík! Mám pouze krém s aloe vera za 130,- Kč, tak až dojde, asi brzo, je toho za hodně peněz málo muziky...dnes jsem si vzala do práce halenku s krátkým rukávem a budu muset vysvětlovat, že nejsem obětí domácího násilí. A ty rostlinky jsou k dostání legální cestou? Fakt nejsem v obraze.Dík.
petra legálně ne tak leda po známých, 🙂 tu s thc že.. prodávat se rotlina nesmí, pěstovat se legálně může, sklidit se legálně nesmí a užívat se pro vlastní účely může prodávat se nesmí ale darovat ano, u sebe mít jen povolneé množství tj. 7g pouze.. hi hi
je to komplikované..
výrobky doporučuju třeba mentolku od Cannaderm, kukni na web je faaaaajn
tak letos ještě nemám ale když mi kámoška dodá zasadím a jak se chytí kořenama tak snad by šla nějak poslat to nevííím, pokud mi ji sežene, mám problém i pro sebe kolikrát tak nechci slibovat..
Ano, clovek najsor caka, lebo ma skolu, potom si povie, ze uz cakat nebude, ze vek uz na to ma, potom sa rok snazi a nic povie doktorke, ze nemoze otehotniet uz rok, ona predpise antikoncepciu na upravu cyklu, dalsich 5 mesiacov zabitych...potom vas po roku konecne posle na sono !!!! tam vam zistia, ze mate PCO... ziadnu ovulaciu, ani vyvoalvacky nefunguju na tu mrchu, ako ju tu zienky pekne volaju, a ked aj pride, tak je anovulacna... teraz beriem duphaston, no hovorim, neviem uz naco.... clovek stale len caka...len keby sa dockal...teraz cosokro nas caka iscare...tam sa musim pripravit zase len na cakanie.... 22 rokov som cakala na lasku, nasla, startila...nasla?... som ja taka cakanka...mam to v osude🙂))))... ☹ 😖 😵