Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
peti aj mě začali ruce i nohy z lehka 😖
peti šla bych kdyby to bylo víc dní třeba ne jen nárazovka slabá..
leni ještě sem se neodhodlala začít ☹
No, už je to 3 dny, a ještě k tomu strašná motanda hlavy i v sedě.
Bekulka - a to je od porodu poprvé?
tak to tam radši zajdi 🙂 za to nic nedáš.. než abys to podcenila...
jj od porodu poprvé a prostě s emi jen nechce nějak začít ☹ pfff
jdu s malým do poradny tak sem zvědavá kolik zas bude vážit 🙂 PAAA
Ahoj holky, to počasí mě zabije, doufám, že jste aspoň trochu v suchu a nepostihly vás ty šílený záplavy!
Byla jsem na kontrole, dr. mně předepala medrol, kalium a ranital, tak čekám, kdy budu mít obličej jak meloun, zatím klepu...Ruka brní stejně, tak si říkám, pokud se to nezhoršuje, tak se s tím dá žít, hraju i volejbal, dělám na zahradě. Kašlu na všechno. 😕
Co malej, bekulko, kolik váží? Nedávno jsem si prohlížela fotky svých raubířů, tak nejmladší měl v půl roce 11 kg a v 1. roce taky, takovej malej plně kojenej melounek, mischelinek. Ahoj a ať už ten oskar vyleze!!!! 😀
peti před týdnem u dr. 6,6 kg 😉 to ti vážili dost 😕 😕
jinak si píchám avonex a dobrý zatím ale měloa sdem startovací dvě půldávkya příště už bude celá tak uvidíme...
njn chce ti přeléčit ataku ☹
já myslím že brzo bude, zítra budou fotky z vítání občánků tak dodám 🙂
Bekulko, máte moc roztomilýho prcka, jste pěkná rodinka. 😵
peti díky jsi hodná 🙂 dělají mi radost --- teda jak kdy 😀
Ahojte!
Dnes ma prepustili z nemocnice,doktorka mi len oznámila,že asi mám SM.Musím čakať na výsledky z MR.
Snažím sa na to nemyslieť,ale veľmi mi to nejde.Dostávala som infúzie,z ktorých mi bolo veľmi zle.Teraz musím užívať
Prednison.Cítim sa po ňom otrasne a vôbec nemám pocit,že by mi pomáhal. 🙄
adelkabo - ani neviem čo ti napísať. Je veľmi ťažké zmieriť sa s touto diagnozou, prešli sme tým všetci, ktorí Smkou trpíme. Niekomu to trvalo dlhšie, niekomu kratšie ale verím, že to u teba bude dobré. Čo sa týka liečby, infúzky sú síce hnusné a zdá sa nám, že nám robia ešte horšie ale opak je pravdou a prednison je to isté. Na jednej strane je to svinstvo ale aj pomocník. Ako u teba došli na SMku, aké si mala problémy?
Ahoj leteku,ďakujem,že si mi odpísala.
Ráno som sa zobudila s tým ,že čudne vidím-rozmazane,ako keby som sa pozerala cez žltú záclonu s čiernym vzorom.Očná ma hneď poslala do nemocnice,ale tam mi zistili,že s okom nič nemám,tak ma dali na neurológiu.Tri dni som mala infúzie,potom Prednison,bola som na MR,lumbálku mi nerobili.Dnes mi len povedala,že nemajú miesto-mám sa zbaliť a ísť domov,správu mi pošlú.Bola som prekvapená,lebo mi je horšie,ako keď som išla do nemocnice.Stále s tým okom dobre nevidím,tak neviem čo mi liečili.Ešte mi stihla povedať,že mi to takto môže ostať.
Adelkabo . z kade si? Keď dostaneš správu z nemocnice treba ísť do SM centra, tam sú odborníci, ktorí ti dorobia potrebné vyšetrenia a buď potvrdia alebo vyvrátia diagnozu. Pravdepodobne máš zápal očného nervu a to sa v drvivej väčšine dá do poriadku. Neboj aj ja som si myslela, že po poslednom ataku už nikdy nebudem normálne chodiť a pracovať a všetko sa upravilo. Trvalo to síce dosť dlho dokým som sa začala cítiť 100% ale momentálne som úplne fit.. A hovorí sa, že SMka, ktorá začína zápalom očného nervu býva najslabšia. Daj vedieť z akého mesta si, dám ti vedieť kde je najbližšie SMcentrum (niekde som to tu už dávala).
Ahojte dievčatá,
este som vás nestihla prečitať ale chcela by som sa pridať už len kvoli vymene informacii, ja sama nemam MS ale ma ju moja mamina, paradoxom je ze jej tuto chorobu zistili az velmi neskoro, napriektomu ze mala priznaky uz par rokov,,,,napisem viac ale teraz musim bezat
Kazdopadne mate moj obdiv !!! 😀
nejsem moc vy\spaná ☹ ale to zlato mi za to stálo holky 😉
mniracko to je někdy těžké poznat a bohužel jsou příznaky podobné plno jiným ☹
adélka ahojky neboj to se všechno zlepší... ze začátku je mi taky vždy zle kapačka je driák, jsou to kortikoidy a to je je jed do těla jed který ač ničí tak pomáhá ale za pár dní se zlepšíš uvidíš a podle výsledků pak možná nasadíte léčbu RS radši bych abys ji teda neměla ale jestli ano tak neboj dá se s tím normálně žít (relativně) 😅
jinak holky u nás krásnej rodinnej víkend a trochu teda hokejovej 🙂
už tu zas leje a to bylo o víkendu tak hezky ☹
už dva dny mě dost bolí klouby hm ☹ přitom po ijekci nic ale dostala jsem ve čt MS ☹ a tak myslím že to na to tělo působí páč je po porodu první a teda fest mě teda bolí bříško a mám to šíleně silné au au tak jen doufám že se to zas zaběhne s HA a bude to lepší a slabší.. snad jo... no uf už lehce slábce konečnjě.. jsem unavená trochu a musím dospat včerejšek 😉
Radko - ani ja nie som veľmi vyspatá a to moje zlato má už 4a pol roka. Celú noc sa prehadzovala a mrnčala. No hrôza.
U nás je krásne slniečko, to vieš nemôžete tam v Čechách mať všetko. Ste majstri - gratulujem.
leni 😅 😝
Adelkabo - mně taky bylo blbě po infúzích a práškách, ale mám pocit, že se to trošku ustaluje a je líp. 🙂 Holt od března by už mělo....jen je mně líto, že patříš k nám.
Jsem dnes taky jak po tahu, včera to byl nervák!! 😎 Ale stálo to za to. Ani jsem se nemusela dívat na televizi, sousedi řvali jak neurvalí, když naši dali gól. Ale super.
peti my malého taky trochu děsili i rozplakali, ale na RD je jinak ticho, holt se u fandění musíme krotit aj my ☹
musím to dneska dospat...
navíc teď trpím, mám ukrutnou a silnou MS poprvé po porodu a do toho mě třeští hlava a brnívají zas nohy i po malé procházce 😖 tak nevím co z toho zas bude ☹
Ahojte,
ja som sa vam sem pred par dňami vtrela---
Takže ja nemám SM, ale moja mamina ano, zistili jej ju pomerne neskoro, v 43 rokoch, momentalne je už viac ako 3 roky na plnom invalidnom dôchodku, stále chodí ale má problémy s trpnutím nôha aj rúk, tak to vlastne aj začalo, že si prestávla cítiť nohy a hocikde spadla
Teraz sa uz druhy rok lieči, je v nejakom študijnom programe švajčiarskej firmy, ktorá vyvíja liek na SM. Máte s tým niketo skúsenosť ??? Myslím že sa vola, ten liek FTI 720, je este v lekárniach nedostupný a vlastne ho skúšajú, u nás v ZA ho okrem nej berú este ludia, celosvetovo ho skusa 1250 ludí....Cíti sa po ňom celkom fajn ale ma hrozne vela vedlajšich ucinkov ako ho niekto berie budem rada ak sa ozve
miracko - no nie je to až také nezvyčajné, že SMku zistia až tak neskoro je to asi pol napol. U týchto starších ľudí je výhoda, že už majú niečo odžité a hlavne odrodené. Super, že tvoja maminka sa lieči, pred pár rokmi tomu tak ešte nebolo. Liečili sa len mladí a to tiež museli splnať veľké kritéria. Myslím, že väčšina z nás čo tu prispieva je na injekciách (avonex, betaferon, copaxon) ale mám pocit, že niekto písal aj o tomto výskume. Ja osobne som to nechcela, chcela som niečo čo už je aspoň akotak overené. Držím palčeky nech sa maminke darí.
miracko lék co má tvá máma je ve studii lék versus placebo ne???? 😕
testuje se to na lidech jestli se nepletu...
my si tu pícháme už léky co jsou dostupné..
let mmch je mi po avonexu nějak divně vydržím ještě dvě dávku a jdu na kontrolu a uvažuju o změně to není možný, co sem se k tomu vrátila tak je mi zle, ńava šílená, bolesti kloubů každý den, do toho brnění a slabost ruk i noh ☹
taky jsem měla být ve výzkumu toho novýho léku - lék/placebo. Ale měla jsem špatný jaterní testy, takže z toho sešlo. Ale nakonec jsem ráda, mám pocit, že aplikací Rebifu přece něco proti té mrše dělám.
Bekulka, to je mně líto, jak ti je. Tak ať ti změní lék, nebo po té pauze, co sis nepíchala nic, tak si zase tělo musí zvyknout. Taky jsem měla strašný bolesti kloubů, sem tam teplotu, dostala jsem menstruaci jindy, než jsem měla..... třeba to chce čas.
peti tak to já jsem to rovnou odmítla, představa že několik let budu jíst jen placebo a nebudu se léčit mě děsila.. no ale teď uvažuju o čemkoli jiném, ten avonex mi nějak nedělá dobře.. ☹ no možná asi fakt musím počkat až si zvyknu ale dlouho trpět teda nechci |:-\S
Radko - a predtým keď si začínala pichať avonex si nemala tieto príznaky? Možno si len telo potrebuje zvyknúť ale poraď sa s lekárom pre istotu.Ja teda neviem čo by som si iné vybrala, avonex mi príde najlepši, som zvedavá ako to bude po pôrode u mňa.
Radka - ináč ako si vlastne rodila, spontánne alebo sekciou. Ja som to včera rozoberala s mojou neurologičkou a vyjadrila sa tak neurčito. Uznala mi však moje argumenty, že si nevieme ovládať brušné svalstvo a to je pri pôrode dosť dôležité. Tak v piatok hodím reč s gynekologom a uvidíme.
leni já byla jen z kojení unavená tak sem to utla a byla jsem v poho do té doby než sem začla zas avonex užívat ☹ tak zkusím vydržet ještě..
Ahoj holky, zase mně začíná brnět ruka, píchám si 3x týdně rebif, ale měla jsem minulý týden silnou virózu, byla jsem na antibiotikách, asi to má vliv, že? Mám jít na neurologii? Nechci tam lítat s každým píchnutím.Díky. 😝